Febrararas

17/03/2026

Foi reaberta a consulta pública nº 06/2026 para o tratamento de manutenção em pacientes com mieloma múltiplo recém-diagnosticado que foram submetidos a transplante de células-tronco.

Essa oportunidade é fundamental para garantir que diferentes perspectivas sejam ouvidas e consideradas no processo de decisão.

O que é o mieloma múltiplo?

O mieloma múltiplo é um tipo de câncer do sangue que começa na medula óssea, a parte interna dos ossos responsável pela produção das células sanguíneas, e acontece quando células de defesa chamadas plasmócitos passam a se multiplicar de forma descontrolada, prejudicando a produção normal do sangue, enfraquecendo os ossos, podendo causar dor e fraturas, além de aumentar o risco de anemia, infecções frequentes e problemas nos rins; apesar de ser uma doença séria, existem tratamentos modernos como quimioterapia, imunoterapia e, em alguns casos, transplante de medula óssea, que ajudam a controlar a doença e melhorar a qualidade de vida, sendo fundamental buscar avaliação médica diante de sintomas persistentes para diagnóstico precoce. 💜

Por que participar?

- Sua experiencia conta para a decisão da Conitec.
- Depoimentos de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde mudam o parecer.
- Leva poucos minutos e pode impactar milhares de vidas.

Quem pode participar?

- Organização da Sociedade Civil
- Interessado(a) no tema
- Pacientes
- Familiar/Cuidador(a)
- Profissional da Saúde

Prazo: 31/03/2026

Como participar?

Clique no link abaixo (também na bio) e envie sua contribuição favorável à incorporação da medicação.

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4000/

Contamos com você! Sua contribuição é muito importante!

14/03/2026

Você tem HPN? Sua experiência pode ajudar a transformar decisões no SUS.

A Conitec abriu Chamada Pública nº 34/2026 para que pessoas com Hemoglobinúria Paroxística Noturna compartilhem suas experiências e contribuam para decisões importantes sobre tratamentos no SUS.

Nesta chamada, serão priorizadas as inscrições de pessoas com a condição de saúde e que utilizam ou já tenham utilizado o medicamento em avaliação.

A participação faz parte da iniciativa Perspectiva do Paciente, que leva para o debate a realidade de quem vive com a doença — incluindo qualidade de vida, desafios do tratamento e a rotina com a HPN — mostrando como a experiência dos pacientes pode transformar decisões em saúde.

O tema da consulta é o uso da pegcetacoplana em pacientes adultos previamente tratados com inibidores do complemento.

Inscreva-se até 19/03/2026

Mais informações no link abaixo que também está na bio:

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/chamadas-publicas-perspectiva-paciente-conitec/f/3961/

12/03/2026

Hoje, 12 de março, marca o Dia Mundial do Rim, uma oportunidade para reforçar a conscientização sobre a saúde renal e sobre doenças crônicas — muitas delas raras — que afetam diretamente os rins, como a Glomerulopatia do Complemento C3.

A iniciativa Make the Change for Kidney Health chama a atenção para a necessidade de que governos e formuladores de políticas públicas tratem as doenças renais como uma prioridade global, promovendo diagnóstico precoce, cuidado adequado e acesso aos tratamentos recomendados, com políticas centradas nos pacientes e baseadas em evidências.

A Casa Hunter, membro da Global Patient Alliance for Kidney Health (GloPAKH), soma-se a esse movimento global para fortalecer a informação, a conscientização e o avanço de políticas públicas que ampliem o cuidado e a qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças renais.

Para saber mais, acesse: https://globalkidneyalliance.org/make-the-change/

Today is !

? 10% of the world's population has . Making a global health priority can improve outcomes for patients, health systems, caregivers, the economy and the planet.

Learn more: https://bit.ly/3YShzFI

04/03/2026

Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, da Febrararas e cofundador da Casa dos Raros, participou, na tarde de hoje, de Sessão Solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, realizada na Câmara dos Deputados, em Brasília.

Durante sua fala, Antoine apresentou o panorama atual das doenças raras no Brasil, destacando os principais desafios enfrentados pelos pacientes e suas famílias, além dos avanços relacionados a medicamentos, tratamentos, políticas públicas e à jornada do paciente raro.

Natal Monsores, Coordenador Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, fez parte do encontro e, ao lado de Antoine, também falou sobre o universo dos raros no Brasil

Um momento de diálogo, conscientização e fortalecimento do compromisso coletivo com mais acesso, mais informação e mais dignidade.

Seguimos firmes na missão de dar voz às famílias e transformar realidades por meio de conhecimento, articulação e amor à causa.

Acompanhe no link abaixo, que também está na bio, a fala de Antoine no encontro de hoje:

https://youtu.be/-8ElHvAGjxk?si=z9_nPBlEpS6cqWM4

CasaDosRaros Compromisso PolíticasPúblicas

28/02/2026

Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras.

A Febrararas nasceu para conscientizar, dar visibilidade, incentivar pesquisas e melhorar o diagnóstico e tratamento de milhões de pacientes no Brasil, destacando a necessidade de políticas públicas e a força que apenas a união é capaz de criar.

Veja nos destaques todos nossos afiliados.

27/02/2026

Tema:
Lenalidomida para o tratamento de manutenção de pacientes com mieloma múltiplo recém diagnosticado que foram submetidos a transplante de células tronco

Termino: 10/03/2026

Link para participação (também na bio):

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/3742/

Vocês sabem como o SUS decide quais medicamentos, tratamentos e tecnologias serão oferecidos gratuitamente para a população?

Essas decisões não são feitas de forma aleatória. Existe uma comissão especializada que avalia, com base em estudos científicos, segurança e custo-benefício, se uma tecnologia realmente vale a pena ser disponibilizada no sistema público de saúde.

O que a Conitec faz?

A Conitec avalia se uma tecnologia de saúde deve:

• ✔️ Entrar no SUS

• ❌ Ser retirada do SUS

• 🔄 Ser modificada ou atualizada

Essas tecnologias incluem, por exemplo: Medicamentos, exames, equipamentos médicos, Tratamentos e procedimentos.

Ela também ajuda a criar ou atualizar os protocolos clínicos, que são as orientações sobre como tratar doenças no SUS.

Como a Conitec toma suas decisões?

A decisão é baseada em critérios científicos.

• Se o tratamento funciona mesmo (eficácia)

• Se é seguro

• Se vale a pena em comparação com outros tratamentos

• Se o custo é adequado em relação ao benefício

Além disso, o produto precisa estar aprovado pela Anvisa antes de ser avaliado.

A Conitec é formada por especialistas e representantes de várias instituições da saúde pública brasileira.

Composição dos Comitês — Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde - CONITEC

A população pode participar?

Sim. A Conitec permite a participação da sociedade, incluindo pacientes.

Resumindo em uma frase:

A Conitec é o grupo responsável por avaliar, com base em ciência e custo-benefício, quais tratamentos e tecnologias devem ser oferecidos gratuitamente pelo SUS.

27/02/2026

A participação das associações e da sociedade civil junto aos processos da Conitec é fundamental para fortalecer as decisões em saúde pública. Hoje este é nosso tema.

26/02/2026

Lembra que conversamos sobre a importância de contar com uma cadeira, com poder de voto, na Conitec ?

Hoje vamos falar sobre essa grande conquista!

Resultado de uma longa trajetória de diálogo, mobilização e construção coletiva.

25/02/2026

Hoje vamos informar sobre o papel da Febrararas no acompanhamento dos processos da Conitec, sempre com o objetivo de defender os interesses dos raros no Brasil e seus familiares.

24/02/2026

Na publicação de hoje vamos explicar a importância da sociedade civil contar com uma cadeira, com poder de voto, na Conitec.

Acompanhe e compartilhe as informações.

23/02/2026

Está chegando o Dia Mundial das Doenças Raras e a FEBRARARAS vai falar sobre um dos órgãos públicos mais importantes para as pessoas com doenças raras no Brasil.

A Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde) é um órgão colegiado do Ministério da Saúde que assessora decisões sobre incorporar, excluir ou alterar medicamentos, produtos e procedimentos no SUS, com base em evidências de eficácia e segurança e em avaliações econômicas.

Também apoia a elaboração e atualização de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).

Quer conhecer melhor?

Acompanhe nossas publicações durante esta semana, até 28 de fevereiro.

22/02/2026

✨ 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras.

E, ao longo desta semana que antecede a data, vamos abrir espaço para um tema fundamental na vida de quem convive com uma condição rara no Brasil: o papel da Conitec.

Você sabe por que ela é tão importante?

É ali que muitas decisões sobre incorporação de medicamentos, exames e tratamentos no SUS começam a ganhar forma — decisões que impactam diretamente a jornada de milhares de famílias.

Neste vídeo, Andreia Bessa, Coordenadora Jurídica da Febrararas, explica de forma clara e acessível:

🔎 O que é a Conitec

📋 Como funciona sua atuação

📣 E como vamos conduzir essa série de conteúdos em nossas redes,
Informação é poder.

Acompanhe todos os dias as mídias sociais da Febrararas para você entender por que esse tema é tão decisivo para a comunidade rara. 💜