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Febrararas

A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras é uma pessoa jurídica de direito privado.

11/02/2026

⚖️ Andreia Bessa, coordenadora jurídica da Casa Hunter, tem presença confirmada na 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras.

📚 Economista, advogada e especialista em Gestão de Políticas Públicas de Saúde, Andreia atua na Casa Hunter e trará reflexões sobre o universo das doenças raras no Brasil.

Sua experiência será essencial na construção de um ecossistema mais justo e acessível para os pacientes.

🗣️ Andreia integrará a Mesa 1, com o tema:

“Ecossistema + Projeto de Lei do Estatuto das Doenças Raras”

Um debate essencial para promover acesso mais coordenado, equitativo e sustentável ao diagnóstico e ao tratamento das pessoas com doenças raras.

✨ Um encontro necessário, atual e transformador.

👉 Inscreva-se pelo link da bio e compartilhe com quem precisa conhecer e fortalecer essa causa.

02/03/26

📍 Assembleia Legislativa de São Paulo – ALESP

Av. Pedro Álvares Cabral, 201
Auditório Franco Montoro

🕑 das 14h às 17h

👥 Evento presencial

As vagas são limitadas.

Garanta sua inscrição.

🔗https:/eventos.congresse.me/diamundialdasdoencasraras2026

🤍 Seu engajamento faz a diferença.

11/02/2026

III Simpósio de Doenças Raras: Conquistas e Desafios.

Mais do que um evento técnico, um encontro de quem acredita na inclusão, no acesso à saúde e no respeito aos pacientes com doenças raras e nossas trajetórias. NÓS EXISTIMOS!

• 📅 Data: 27 de Fevereiro

• ⏰ Horário: das 8h às 17h

• 📍 Local: CECADEH (Auditório do Hospital do Idoso Zilda Arns) - R. Lothário Boutin, 90 - Pinheirinho, Curitiba.

👉🏻Inscrições pelo link:

https://www.sympla.com.br/evento/iii-simposio-de-doencas-raras-conquista-e-desafios/3306811

Realização: Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras💜

Apoio: FEBRARARAS - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Casa Hunter, Instituto LIA Sinergia e FEAS - Fundação a Estatal de Atenção à Saúde.

Patrocínio: ACEPDR e Recordati Rare Diseases

10/02/2026

🧬 Dra. Carmela Grindler estará na 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras promovido pela Casa Hunter.

🦠 Médica, Professora da Faculdade Medicina Santa Casa - SP, Coordenadora Estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal e do Programa de Doenças Raras do Estado de São Paulo.

Dra. Carmela participará da mesa 2, com o tema:

“Diagnóstico Precoce e Cuidados Multidisciplinares”

Uma oportunidade singular de contribuir para a construção de um ecossistema para as doenças raras no Brasil. Una-se a nós e seja agente de mudança!

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02/03/26

📍 Assembleia Legislativa de São Paulo – ALESP

Av. Pedro Álvares Cabral, 201
Auditório Franco Montoro

🕑 das 14h às 17h

👥 Evento presencial

As vagas são limitadas.

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09/02/2026

✅ Dr. Carlos Eugênio de Andrade é mais uma presença confirmada na 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras.

▶️ Médico geneticista, Assessor Médico Coordenadoria da Atenção Básica da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo, Dr. Carlos participará da mesa 2, com o tema:

“Diagnóstico Precoce e Cuidados Multidisciplinares”

🔎 O diagnóstico precoce é decisivo para reduzir atrasos e garantir intervenções eficazes. Os cuidados multidisciplinares asseguram acompanhamento contínuo, com reabilitação, suporte psicossocial e articulação entre especialidades.

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02/03/26

📍 Assembleia Legislativa de São Paulo – ALESP

Av. Pedro Álvares Cabral, 201
Auditório Franco Montoro

🕑 das 14h às 17h

👥 Evento presencial

As vagas são limitadas.

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🔗https://eventos.congresse.me/diamundialdasdoencasraras2026

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08/02/2026

Esperamos você na 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras, realizada pela Casa Hunter.

Um encontro presencial dedicado a ouvir pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e organizações.

A programação propõe o debate sobre o ecossistema das doenças raras e a construção do PL do Estatuto das Doenças Raras no Estado de São Paulo, com foco no papel do cuidador e no fortalecimento das políticas públicas.

📅 02/03/26

📍 Assembleia Legislativa de São Paulo – ALESP
Auditório Franco Montoro

🕑 das 14h às 17h

Vagas limitadas
Evento presencial

Inscrição pelo site:

https://eventos.congresse.me/diamundialdasdoencasraras2026 🤍

Link na bio.

engajamento faz a diferença.

EventoTransformador

07/02/2026

Na 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras, a Casa Hunter promoverá um encontro muito especial para discutirmos o Ecossistema das Doenças Raras e propor o Projeto de Lei do Estatuto das Doenças Raras do Estado de São Paulo.

Essa iniciativa, no âmbito da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Alesp, visa garantir um acesso mais coordenado, equitativo e sustentável ao diagnóstico e ao tratamento, beneficiando diretamente as pessoas e famílias afetadas.

O Estatuto propõe assegurar direitos, combater estigmas e promover saúde e qualidade de vida para pacientes e cuidadores no estado de São Paulo.

Estarão presentes neste encontro, liderando esse importante projeto, os parlamentares:

🔹 Vereadora Amanda Vettorazzo, grande colaboradora nesta construção coletiva

🔹 Deputada Estadual Maria Lucia Amary – Frente Parlamentar das Doenças Raras

🔹 Deputado Estadual Tomé Abduch - Frente Parlamentar das Doenças Raras

✨ Um passo fundamental rumo a mais inclusão, cuidado e dignidade para todos que convivem com doenças raras.

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02/03/26

📍 Assembleia Legislativa de São Paulo – ALESP

Av. Pedro Álvares Cabral, 201
Auditório Franco Montoro

🕑 das 14h às 17h

👥 Evento presencial

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06/02/2026

Regina Khoury, fonoaudióloga e coordenadora do Day Hunter, iniciativa da Casa Hunter, participa da 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras!

O Day Hunter oferece atendimento médico multidisciplinar a pacientes raros, com equipas atuantes em Salvador, Goiânia, Rio de Janeiro, Belo Horizonte e São Paulo — uma ação essencial para o cuidado integral.

🗓️ Regina integrará a Mesa 2, com o tema:

“Diagnóstico Precoce e Cuidados Multidisciplinares”

🔎 O diagnóstico precoce é decisivo para reduzir atrasos e garantir intervenções eficazes. Os cuidados multidisciplinares asseguram acompanhamento contínuo, com reabilitação, suporte psicossocial e articulação entre especialidades.

📅 02/03/2026

📍 ALESP – Auditório Franco Montoro
Av. Pedro Álvares Cabral, 201 – São Paulo

🕑 Das 14h às 17h

👥 Evento presencial | Vagas limitadas!

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05/02/2026

🔹 Dra. Ana Maria Martins está confirmada na 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras.

Pediatra, geneticista e professora da Universidade Federal de São Paulo, tem uma sólida formação com especializações no Brasil e no exterior, sendo referência em erros inatos do metabolismo.

Ela participará da Mesa 1, com o tema:

🗣️ “Ecossistema + Projeto de Lei do Estatuto das Doenças Raras”

Um debate essencial para promover um acesso mais coordenado, equitativo e sustentável ao diagnóstico e tratamento das pessoas com doenças raras.

✨ Um encontro necessário, atual e transformador

02/03/26

📍 Assembleia Legislativa de São Paulo – ALESP

Av. Pedro Álvares Cabral, 201
Auditório Franco Montoro

🕑 das 14h às 17h

👥 Evento presencial

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PolíticasPúblicas

04/02/2026

🚨 Presença confirmada! 🚨

Renato Porto, presidente executivo da Interfarma, estará na 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras.

A participação da Instituição é fundamental para o fortalecimento do ecossistema das doenças raras no Brasil, contribuindo com uma visão estratégica e técnica para a construção do Projeto de Lei do Estatuto das Doenças Raras.

🗣️ Renato integrará a Mesa 1, com o tema:

“Ecossistema + Projeto de Lei do Estatuto das Doenças Raras”

Um debate essencial para promover acesso mais coordenado, equitativo e sustentável ao diagnóstico e ao tratamento das pessoas com doenças raras.

✨ Um encontro necessário, atual e transformador.

02/03/26

📍 Assembleia Legislativa de São Paulo – ALESP

Av. Pedro Álvares Cabral, 201
Auditório Franco Montoro

🕑 das 14h às 17h

👥 Evento presencial

As vagas são limitadas.
Garanta sua inscrição.

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Saúde Inclusão PolíticasPúblicas EventoTransformador

03/02/2026

A Dra. Juliana Hasse, advogada inscrita na OAB e especialista em Direito Médico e da Saúde, é presença confirmada na 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras, realizado pela Casa Hunter.

Com especialização em Dados em Saúde pela Universidade de Coimbra (Portugal), a Dra. Juliana integrará a Mesa 1, que terá como tema:

💬 “Ecossistema + Projeto de Lei do Estatuto das Doenças Raras”

Um debate fundamental para avançarmos na construção de políticas públicas que garantam acesso mais coordenado, equitativo e sustentável ao diagnóstico e ao tratamento das pessoas com doenças raras.

✨ Um encontro necessário, atual e transformador.

👉 Inscreva-se pelo link da bio e compartilhe com quem precisa conhecer e fortalecer essa causa.

02/03/26

📍 Assembleia Legislativa de São Paulo – ALESP

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🕑 das 14h às 17h

👥 Evento presencial

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30/01/2026

🎉 Hoje a Febrararas – Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras completa 7 anos de história! 💜

Desde a nossa fundação, seguimos firmes no nosso compromisso com a defesa de direitos e a atuação em políticas públicas que promovam dignidade, inclusão e qualidade de vida para todas as pessoas com doenças raras no Brasil.

Cada passo dessa trajetória é construído com muito diálogo, dedicação e, acima de tudo, com a força da comunidade rara. Que venham muitos outros anos de conquistas e avanços!

27/01/2026

Esperamos você na 3ª edição do Dia Mundial das Doenças Raras, realizada pela Casa Hunter.

Um encontro presencial dedicado a ouvir pacientes, familiares, cuidadores, profissionais e organizações.

A programação propõe o debate sobre o ecossistema das doenças raras e a construção do PL do Estatuto das Doenças Raras no Estado de São Paulo, com foco no papel do cuidador e no fortalecimento das políticas públicas.

📅 02/03/26

📍 Assembleia Legislativa de São Paulo – ALESP

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🕑 das 14h às 17h

Vagas limitadas
Evento presencial
Inscrição pelo site:

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