AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves

AFAG - Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves AFAG é uma associação nacional que luta pela defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e graves.

Hoje celebramos o Dia Pan-Americano da Saúde — uma data que nos lembra que proteger a vida e garantir acesso pleno à saú...
03/12/2025

Hoje celebramos o Dia Pan-Americano da Saúde — uma data que nos lembra que proteger a vida e garantir acesso pleno à saúde não é apenas um dever de cada país, mas uma construção coletiva de todo o nosso continente.

No Brasil, esse compromisso ganha ainda mais força quando falamos de pacientes com doenças graves, raras e deficiências, que enfrentam jornadas longas, desafiadoras e, muitas vezes, solitárias.
É por isso que seguimos defendendo, todos os dias, um sistema de saúde forte, humanizado, acessível e inclusivo, onde nenhuma pessoa seja deixada para trás.

💬 A saúde pan-americana nos chama a olhar para além das fronteiras e a reafirmar valores que compartilhamos com nossos países-irmãos:
• Equidade como princípio;
• Direito à vida acima de qualquer barreira;
• Atenção integral para quem mais precisa;
• Solidariedade internacional como força transformadora.

A AFAG reforça seu compromisso com políticas públicas que ampliem o acesso, fortaleçam o SUS, valorizem o cuidado e deem voz às famílias que convivem com condições de alta complexidade.
Porque quando cuidamos de todos, avançamos juntos.

❤️ Somos Todos Raros. Somos Todos Saúde.

⸻🎁 Dia de Doar: quando cada gesto ilumina vidas⠀Hoje celebramos o Dia de Doar, uma data que vai muito além da solidaried...
03/12/2025



🎁 Dia de Doar: quando cada gesto ilumina vidas

Hoje celebramos o Dia de Doar, uma data que vai muito além da solidariedade — é um compromisso coletivo com quem enfrenta diariamente desafios que a maioria das pessoas sequer imagina.

Para pacientes com doenças graves, raras e deficiências, doar não é apenas um ato de gentileza. É a chance real de acesso à informação, acolhimento, defesa de direitos, apoio psicológico, orientação jurídica, participação social e esperança.

💙 Por que doar importa tanto?
Porque, no Brasil, ainda há milhares de pessoas que lutam para conseguir diagnóstico, tratamento, inclusão e dignidade. E muitas delas só encontram apoio em associações como a AFAG, que há quase 20 anos transforma vidas por meio de ações concretas, presença ativa em conselhos nacionais, mobilização política e acolhimento direto às famílias.

Doar signif**a fortalecer essa rede.
Signif**a garantir que nenhuma pessoa rara caminhe sozinha.
Signif**a ampliar voz, alcance e impacto para todos que dependem dessa luta.

✨ No Dia de Doar, convidamos você a fazer parte dessa corrente que salva vidas.
Cada contribuição — grande ou pequena — nos permite continuar defendendo direitos, construindo políticas públicas, promovendo informação de qualidade e estando ao lado de quem mais precisa.

🙏 Doe. Compartilhe. Mobilize.
Porque quando a sociedade se une, o cuidado se multiplica e o futuro f**a mais justo para todos.

🏛️ *A AFAG ESTEVE LÁ: Audiência Pública sobre a Síndrome de Alagille*No dia 25 de novembro, a Câmara dos Deputados sedio...
02/12/2025

🏛️ *A AFAG ESTEVE LÁ: Audiência Pública sobre a Síndrome de Alagille*

No dia 25 de novembro, a Câmara dos Deputados sediou uma audiência para discutir a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre a Síndrome de Alagille.

A síndrome de Alagille é uma doença rara, genética e multissistêmica, que afeta fígado, coração, rins e outros órgãos. O prurido (coceira) é um dos sintomas mais incapacitantes, comparado a “500 mil mosquitos picando ao mesmo tempo”. 😣

🔍 Dados da doença:

* 1 a cada 70 mil nascidos vivos tem a síndrome.

* No Brasil, 1/3 das crianças com Alagille precisa de transplante hepático.

* Mortalidade na fila de espera para transplante pediátrico: 17,5% (2024).

👩‍👦 Familiares emocionaram ao relatar noites sem dormir, sangramentos pela coceira e a luta por diagnóstico, que muitas vezes leva meses ou anos.

💊 Há esperança! Já existem medicamentos aprovados pela ANVISA que reduzem a coceira, melhoram o crescimento e podem adiar ou evitar transplantes, melhorando signif**ativamente a vida dos pacientes.

🎯 As demandas da audiência:

* Diagnóstico precoce (campanha “Alerta Amarelo”: icterícia + fezes claras = procure especialista).

* Acesso a tratamentos inovadores.

* Ampliação de geneticistas e centros de referência no SUS.

A AFAG segue atuando por acesso a terapias e tratamentos no SUS, e realiza acolhimento para todas as famílias que enfrentam doenças raras. 💜

AFAG acompanha audiência pública sobre saúde suplementar e SUS na Câmara dos Deputados No dia 25 de novembro, a AFAG est...
02/12/2025

AFAG acompanha audiência pública sobre saúde suplementar e SUS na Câmara dos Deputados

No dia 25 de novembro, a AFAG esteve na Comissão de Fiscalização Financeira e Controle da Câmara dos Deputados para discutir os impactos da saúde suplementar sobre o SUS. O debate reuniu Ministério da Saúde, ANS, entidades do setor e especialistas.

🗣️ Dados importantes:
– O Brasil investiu 9,39% do PIB em saúde (2022), sendo apenas 4,26% públicos.
– 53 milhões de brasileiros têm planos de saúde.
– 75% das reclamações na ANS envolvem negativas de cobertura.

⚠️ Pontos críticos:
– Cartões de desconto confundem consumidores e não cobrem tratamentos complexos, gerando migração para o SUS e quebra de continuidade do cuidado.
– Pacientes com cobertura limitada acabam buscando o SUS para procedimentos de alto custo.

💡 Encaminhamentos:
– Expansão do “Agora Tem Especialistas”, com ressarcimento ao SUS para ampliar acesso.
– Interoperabilidade entre redes pública e privada.
– Regulação mais clara para cartões de desconto.

🏥 Compromisso da AFAG:
Seguiremos defendendo as pessoas com doenças graves, raras e deficiências. Muitas vezes, a judicialização é o último recurso para garantir tratamentos essenciais diante de negativas.

📌 Próximos passos:
Uma nova audiência ocorrerá em março/abril de 2026, e a AFAG continuará acompanhando ativamente.

Acesso à saúde é direito. Lutar por ele é nossa missão.

🟥 Dia Mundial da Luta contra a AIDSUma data para cuidar, acolher e combater o estigmaHoje, 1º de dezembro, o mundo se un...
01/12/2025

🟥 Dia Mundial da Luta contra a AIDS

Uma data para cuidar, acolher e combater o estigma

Hoje, 1º de dezembro, o mundo se une para lembrar que a luta contra a AIDS é uma luta por direitos, dignidade e vida.

Mesmo com os avanços da ciência, ainda enfrentamos desafios que precisam ser enfrentados com seriedade: o estigma, a desinformação e as barreiras de acesso ao diagnóstico e ao tratamento.
Por isso, esta data continua essencial.

A AFAG reafirma seu compromisso com uma saúde humana, integral e livre de discriminação, defendendo políticas públicas que protejam todas as pessoas — especialmente aquelas que vivem com condições graves, raras ou complexas e precisam de cuidado contínuo no SUS.

✨ Informar é prevenir.
Acolher é transformar.
Tratar é garantir vida.

Que este dia amplifique vozes, promova empatia e lembre a todos que a solidariedade é uma ferramenta poderosa na luta contra o HIV/AIDS.






🎗 Dia Nacional de Combate ao CâncerUm chamado à informação, ao cuidado e à defesa da vidaO Dia Nacional de Combate ao Câ...
28/11/2025

🎗 Dia Nacional de Combate ao Câncer

Um chamado à informação, ao cuidado e à defesa da vida

O Dia Nacional de Combate ao Câncer nos lembra que, por trás de cada diagnóstico, existe uma pessoa, uma família e uma história que merece cuidado, acolhimento e caminhos reais para o tratamento adequado.

O câncer não escolhe idade, território ou condição social. Ele impõe desafios que vão desde o diagnóstico precoce até o acesso tempestivo às terapias — e é por isso que a conscientização é tão essencial. Informação salva vidas. Políticas públicas bem estruturadas salvam ainda mais.

A AFAG reforça hoje seu compromisso em apoiar pacientes e famílias, lutar por acesso integral no SUS e defender, incansavelmente, que ninguém seja deixado para trás. Cada avanço científico, cada protocolo ampliado, cada tratamento incorporado representa uma chance maior de esperança.

Que este dia nos mobilize a olhar para a prevenção, enfrentar tabus, estimular o rastreamento adequado e apoiar quem está na luta.
Porque combater o câncer é responsabilidade de todos nós — Estado, sociedade civil, profissionais de saúde e toda a comunidade.

💛 Cuidar é um ato de amor. Informar é um ato de coragem. Lutar é um ato de compromisso com a vida.

🎀 Dia Nacional de luta contra o  Câncer de MamaUm chamado à prevenção, ao cuidado e à vidaO câncer de mama não é apenas ...
27/11/2025

🎀 Dia Nacional de luta contra o Câncer de Mama

Um chamado à prevenção, ao cuidado e à vida

O câncer de mama não é apenas uma estatística — é uma realidade que atravessa famílias, histórias e sonhos. Hoje, reforçamos a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento adequado e da informação de qualidade para salvar vidas.

No Brasil, muitas mulheres ainda enfrentam barreiras para conseguir exames de rastreamento, consultas especializadas e terapias atualizadas. Para quem vive com doenças graves, raras ou comorbidades, esses desafios podem ser ainda maiores.

Por isso, neste dia, lembramos que lutar contra o câncer de mama também é lutar por políticas públicas justas, acesso equitativo ao SUS, cuidado integral e acolhimento.
Cada mulher — independente de onde vive, da sua condição ou história — tem direito a cuidado contínuo, tratamento digno e acompanhamento humanizado.

✨ Que este dia seja um convite ao autocuidado, à empatia e à defesa do direito de viver bem.
✨ Que todas as mulheres tenham acesso ao que precisam.
✨ Que nenhuma história seja interrompida por falta de assistência.

🎀 AFAG — Pela vida, pelo cuidado, por todas nós.

Hoje não é apenas uma data no calendário — é um grito coletivo.É o dia em que reafirmamos que nenhuma mulher deve ser si...
25/11/2025

Hoje não é apenas uma data no calendário — é um grito coletivo.
É o dia em que reafirmamos que nenhuma mulher deve ser silenciada, ferida, desrespeitada ou apagada.
É o dia em que olhamos para a realidade dura e, ainda assim, escolhemos lutar para transformá-la.

A violência contra as mulheres não é exceção:
é estrutural, repetida, escondida, negada.
Ela acontece em casa, no trabalho, nas ruas, nas instituições, nos serviços de saúde — e deixa marcas físicas, emocionais e sociais profundas.
E cada uma delas é inaceitável.

Como associação que atua com mulheres, famílias e pessoas com doenças graves, raras e deficiências, a AFAG sabe que a violência atravessa vulnerabilidades e multiplica desigualdades.
Mulheres que cuidam, mulheres que adoecem, mulheres que lutam por direitos… muitas vezes enfrentam duas batalhas: a da saúde e a da violência.

Hoje, dizemos alto e claro:

**NÃO há saúde sem segurança.

NÃO há cuidado sem respeito.
NÃO há futuro possível com violência.**

Que esta data nos lembre de uma tarefa urgente e coletiva:
🔸 acolher
🔸 escutar
🔸 proteger
🔸 denunciar
🔸 transformar

E que cada mulher saiba:
✨ Você não está sozinha.
✨ Sua vida importa.
✨ Sua voz importa.
✨ Sua história importa.

🧡 Pela vida das mulheres.
🧡 Pelo fim de toda forma de violência.
🧡 Pela construção de um país onde respeito não seja exceção — seja regra.







AFAG é parceira no X Simpósio de Doenças Raras do Amazonas! “Urgência em Doenças Raras”A AFAG tem a alegria de anunciar ...
25/11/2025

AFAG é parceira no X Simpósio de Doenças Raras do Amazonas! “Urgência em Doenças Raras”

A AFAG tem a alegria de anunciar sua participação como parceira oficial do X Simpósio de Doenças Raras do Amazonas, um evento que reafirma o compromisso coletivo com a visibilidade, o cuidado integral e a defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.

🗓 Data: 05 de dezembro de 2025
📍 Local: Auditório da Policlínica Codajás – Manaus/AM

Neste ano, o evento traz uma pauta fundamental: a urgência no diagnóstico e no manejo clínico dos casos raros, especialmente em cenários críticos onde cada minuto importa.

Representando a AFAG, nossa consultora científ**a, enfermeira Geisa Luz, participará como palestrante, trazendo uma abordagem essencial sobre: “O papel da Enfermagem na Emergência Pediátrica em Doenças Raras”.

Uma discussão necessária para fortalecer protocolos, garantir acolhimento qualif**ado e melhorar desfechos em situações de alta complexidade.

O Simpósio reunirá profissionais da saúde, pesquisadores, gestores, estudantes e famílias, em uma jornada de formação, inovação e conscientização.

🔗 Inscreva-se gratuitamente pelo Sympla:
👉 https://www.sympla.com.br/evento/x-simposio-de-doencas-raras-do-amazonas/3202843

Garanta sua vaga e venha fortalecer esse movimento por diagnóstico precoce, cuidado ágil e políticas públicas mais eficientes.

Juntos, seguimos ampliando vozes e transformando realidades no campo das doenças raras.

A AFAG, com seu compromisso de educar e incluir, está apoiando este importante evento:PROGRAMAÇÃO“Educar para Incluir: D...
24/11/2025

A AFAG, com seu compromisso de educar e incluir, está apoiando este importante evento:

PROGRAMAÇÃO
“Educar para Incluir: Doenças Raras na Escola – Conhecimento que Transforma”

DATA: 26/11/2025
INÍCIO: 13h
ENCERRAMENTO: 18h

OBJETIVO GERAL
Sensibilizar profissionais e estudantes de saúde e educação sobre as doenças raras, promovendo inclusão escolar, respeito à diversidade e o acesso equitativo à educação para alunos com condições raras.

13h às 13h30min – Credenciamento e boas-vindas
13h30min às 14h – Mesa de abertura (Secretaria de Educação, Sec. Saúde, Sec. Assist. Social, Sec. de Defesa dos Direitos Humanos, Defensoria Pública e representantes de associações)

14h às 14h30min – Palestra Magna: Crianças e adolescentes com doenças raras na escola: uma agenda intersetorial
Palestrante: Professora Martha Moreira

14h30min às 15h – Painel 1: Olhar do professor na identif**ação das necessidades educacionais específ**as no contexto das Doenças Raras.
Palestrante: Professora Sandra Regina Albuquerque de Abreu

15h às 15h30min – Painel 2: Educação Especial e Doenças Raras
Palestrante: Professora Cristiane Botelho da Fonseca

15h30min às 16h – Coffee break

16h às 16:30h – Painel 3 - Fenilcetonúria- Desafios no diagnóstico, tratamento e inclusão Educacional
Palestrante: Dra. Joyce Cantoni

16:30 h às 17 h - Roda de conversa - Reflexões

17:00 h às 17:30 h
Debate e perguntas

17h30 às 18h00 – Encerramento.

Link na BIO !!

Nos dias 10 e 11 de novembro de 2025, a CICTAF – Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutic...
24/11/2025

Nos dias 10 e 11 de novembro de 2025, a CICTAF – Comissão Intersetorial de Ciência, Tecnologia e Assistência Farmacêutica do Conselho Nacional de Saúde promoveu dois dias intensos de trabalhos, marcados por análises técnicas, debates qualif**ados e construção coletiva.

A AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Pessoas com Doenças Graves, Raras e Deficiências esteve presente, representada por sua presidente, Maria Cecília Oliveira, que também atua como 2ª Coordenadora Adjunta da CICTAF, reforçando a importância da participação social qualif**ada na formulação de políticas públicas.

Durante a reunião, foram discutidos temas essenciais para o fortalecimento da assistência farmacêutica e da gestão em ciência, tecnologia e inovação no SUS, entre eles:

🔹 Apresentação da Câmara Técnica de Saúde Digital e Comunicação em Saúde, com análise das notas técnicas em andamento;
🔹 Definição do calendário de atividades da CICTAF, prioridades, pautas pendentes e novas pautas estratégicas;
🔹 Apresentação do Projeto Integra, voltado ao fortalecimento da formação e qualif**ação profissional na saúde;
🔹 Debate sobre a interface entre os sistemas de assistência farmacêutica do SUS, com foco em integração, desafios e oportunidades de melhoria;
🔹 Discussão sobre judicialização da saúde, com atualização das análises do CNJ;
🔹 Atualização das agendas do Complexo Econômico e Industrial da Saúde, incluindo desenvolvimento produtivo, inovação e financiamento.

Foram dois dias de troca intensa, alinhamento técnico e fortalecimento do controle social. Seguimos comprometidos em assegurar transparência, equidade e participação da sociedade nas decisões que impactam diretamente o acesso a medicamentos, tecnologias e políticas públicas fundamentais para milhões de brasileiros.

🎗️ Dia Nacional de Combate ao Câncer Infanto-Juvenil✨ Porque cada criança merece viver seus sonhos — e cada família, esp...
23/11/2025

🎗️ Dia Nacional de Combate ao Câncer Infanto-Juvenil
✨ Porque cada criança merece viver seus sonhos — e cada família, esperança.

Hoje, o Brasil se colore de amarelo para lembrar algo muito sério… mas também para acender luzes de coragem, afeto e união.
O câncer infanto-juvenil não é apenas uma doença: é uma travessia. Uma travessia feita de mãos dadas — crianças, adolescentes, famílias, profissionais de saúde, associações e toda a sociedade.

🌟 As crianças nos ensinam diariamente.
Elas transformam salas de hospital em mundos de fantasia.
Transformam medos em monstrinhos vencidos.
Transformam a dor em desenho, música, sorriso.
E nos mostram, com uma força impossível de medir, que esperança também é tratamento.

📣 Conscientizar salva vidas.
O diagnóstico precoce é a principal arma para aumentar as chances de cura.
Por isso, precisamos f**ar atentos aos sinais — febre persistente, dores inexplicáveis, palidez, manchas, fadiga intensa, perda de peso, alterações visuais, entre outros.
E precisamos lembrar que cuidado não é só ciência: é presença, empatia e rede de apoio.

💛 Hoje é dia de apoiar, abraçar e lutar.
Lutar por mais acesso, por políticas públicas justas, por centros especializados, por acolhimento digno em todas as etapas do cuidado.
É dia de dizer às famílias: vocês não estão sozinhas.
É dia de celebrar cada vitória — pequena ou gigante — de nossos pequenos guerreiros.

Que este dia nos convide a agir.
A olhar com mais sensibilidade.
A ser parte da corrente que transforma dor em força e desafio em esperança.



Endereço

Avenida Selma Parada, 201, Conj 422, Torre 4
Campinas, SP
13091-904

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 09:00 - 18:00
Terça-feira 09:00 - 18:00
Quarta-feira 09:00 - 18:00
Quinta-feira 09:00 - 18:00
Sexta-feira 09:00 - 18:00

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