Transformando a vida de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias. Mais do que nunca, Unidos pela Vida.
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Fundado em 2011, o Instituto Unidos pela Vida é uma organização social sem fins lucrativos com sede em Curitiba (PR) e atuação nacional que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
29/01/2026
"Fatores que podem influenciar as decisões baseadas em ATS" foi o tema da palestra do Dr. Wilson Fo****or, Presidente da ISPOR Capítulo Brasil gestão 2024-26, no 3º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras.
O evento acontece no dia 11 de março, em São Paulo/SP, e terá transmissão ao vivo com tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras.
Contamos com você! 😉
28/01/2026
O pneumologista pediátrico, Dr. Luiz Vicente Ribeiro, é um dos palestrantes confirmados no Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias.
➡️ Ele fará parte do painel "Passado, presente e futuro do acesso e políticas públicas" com a palestra "Case FC: registro de pacientes como meio de geração de dado de mundo real para a tomada de decisão".
📆 O Fórum Conecta Saúde 2026 acontecerá no dia 11 de março, em São Paulo/SP, e contará com transmissão ao vivo e tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras.
27/01/2026
Pesquisas clínicas inovadoras e direcionadas para pessoas com fibrose cística que não se beneficiam das terapias com moduladores atualmente disponíveis estão aumentando rapidamente em todo o mundo.
➡ Para fornecer informações atualizadas e confiáveis sobre esses novos ensaios clínicos e facilitar um recrutamento mais rápido e direcionado, a ONG Emily’s Entourage (), sediada nos EUA, criou um banco de dados global de pacientes, chamado no Brasil de "Base de Dados de Pessoas com FC da Emily’s Entourage".
💊 A base de dados da Emily’s Entourage é destinado a pessoas com fibrose cística que são geneticamente inelegíveis para moduladores CFTR, como ivacaftor (Kalydeco®), lumacaftor/ivacaftor (Orkambi®), tezacaftor/ivacaftor (Symdeko®) e o elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®), incluindo aquelas que não se beneficiam de um modulador atualmente disponível devido a uma resposta subótima ou efeitos colaterais.
Para indivíduos menores de 18 anos, pais ou responsáveis legais podem registrar-se em seu nome. O cadastro está aberto para participantes em todo o mundo. 🌍
Ao se registrar, é possível ter acesso direto a informações sobre ensaios clínicos relevantes, enviadas diretamente para sua caixa de e-mail.
O Unidos pela Vida tem orgulho de apoiar essa iniciativa e ajudar a garantir que ninguém com fibrose cística seja deixado para trás pelos avanços da ciência.
De acordo com informações públicas no Painel de Tecnologias Demandadas no site da Conitec, em 13 de janeiro de 2026, a Vertex Pharmaceuticals, indústria fabricante do Trikafta®, realizou a submissão do dossiê do medicamento para mutações raras e para crianças de 2 a 5 anos à avaliação da Comissão.
🧬 Para mutações raras, o pedido de análise foi feito para o tratamento de pessoas com fibrose cística com 6 anos de idade ou mais e pelo menos uma variante não F508del no gene CFTR que seja responsiva ao medicamento.
👶 Já para crianças, o pedido de apreciação da Conitec foi feito para o tratamento de pacientes com fibrose cística com 2 a 5 anos de idade e pelo menos uma variante F508del no gene CFTR.
A submissão do dossiê para a Conitec é uma importante etapa de avaliação, que pode resultar na disponibilização ou não do medicamento de forma gratuita no SUS para as pessoas elegíveis e como indicação médica para uso.
‼️ É importante destacar que, nesse caso, tratam-se de duas submissões distintas à Conitec: uma referente ao uso do Trikafta® para mutações raras e outra para crianças de 2 a 5 anos.
Cada submissão seguirá processos de avaliação independentes, com relatórios técnicos próprios, deliberações separadas, consultas públicas distintas e recomendações finais específicas quanto à incorporação ou não do medicamento no SUS. 🔍
Após o envio do dossiê, etapa realizada em 13 de janeiro de 2026, a Comissão tem o prazo de até 180 dias, que pode ser prorrogado por mais 90 dias, para a realização da avaliação.
"Inteligência Artificial: novas fronteiras na produção e análise de evidências" será o tema da palestra do Dr. Alexandre Chiavegatto Filho no Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias.
🗨️ Economista e doutor em Saúde Pública, Dr. Alexandre será um dos palestrantes do painel "Evidências e participação social: legitimidade e qualidade para apoiar decisões em saúde" do evento.
O Fórum Conecta Saúde 2026 acontecerá em 11 de março, no Blue Tree Premium Morumbi, em São Paulo/SP, e contará com transmissão ao vivo e tradução simultânea em inglês, espanhol e Libras. 📆
Participe!
26/01/2026
Vamos de Segunda Científica? 🥰
No texto de hoje, o Unidos pela Vida compartilha um estudo baseado em entrevistas que reforçou a importância da nutrição especializada na fibrose cística.
🔍 Os resultados mostraram que pessoas com a doença acham mais fácil manter uma boa nutrição quando têm acesso a cuidados personalizados de nutricionistas.
Porém, de acordo com os pesquisadores, o custo dos alimentos, problemas de saúde e a falta de apoio das equipes de saúde podem ser barreiras para alcançar as metas nutricionais. 🍎
O estudo “Toda a minha alimentação é personalizada: barreiras e facilitadores relacionados à nutrição para pessoas com fibrose cística” foi publicado no Journal of Cystic Fibrosis e financiado pela Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
E lembre-se: em caso de dúvidas sobre a nutrição no seu caso ou do seu filho, busque a ajuda de um profissional da saúde. 🩺
23/01/2026
Os biossimilares têm o poder de transformar vidas e sistemas de saúde. 📣
Eles são reconhecidamente medicamentos seguros e eficazes que ampliam o acesso a tratamentos essenciais - principalmente em áreas onde os custos e a disponibilidade de medicamentos biológicos ainda são uma barreira real.
🔍 Ao promover a concorrência e reduzir os custos, os biossimilares permitem que mais pessoas iniciem ou continuem seus tratamentos, além de fortalecerem a sustentabilidade dos sistemas de saúde.
No consenso Making Access Happen (Faça o Acesso Acontecer), destacamos o papel estratégico dos biossimilares para garantir equidade, inclusão e eficiência em saúde. Investir em educação, políticas públicas e boas práticas é essencial para ampliar sua adoção.
Leia o consenso, entenda do assunto e faça parte do movimento por mais acesso e equidade em saúde! 📚
A psicóloga, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, é uma das palestrantes confirmadas no Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias.
🗨️ Ela irá palestrar no painel "Avaliação de Tecnologias em Saúde: presente e futuro" e realizará a mediação dos painéis "Evidências e participação social: legitimidade e qualidade para apoiar decisões em saúde" e "Passado, presente e futuro do acesso e políticas públicas".
🎯 O objetivo do estudo é coletar informações sobre o perfil sociodemográfico, hábitos de vida, impactos na rotina, acesso a serviços de saúde e qualidade de vida de pessoas com doenças respiratórias no Brasil.
Já respondeu e conhece alguém que se encaixa no perfil da pesquisa? ⁉️
🗨️ Divulgue esse post e o link do questionário para que mais pessoas possam participar!
22/01/2026
É dia de vídeo novo na TV Unidos! 📣
🗨️ A palestra "Papel das associações de pacientes e case do Unidos pela Vida: qualificação e engajamento no processo de incorporação de moduladores no SUS" foi ministrada pela fundadora do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, durante o 3º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras.
🔔 Aproveite para se inscrever em nosso canal no YouTube para não perder nenhuma atualização da TV Unidos!
21/01/2026
Cristiano Silveira é diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida e presença confirmada no Fórum Conecta Saúde 2026 - ATS e Políticas Públicas para Doenças Raras e Respiratórias.
💬 Ele será o mediador do painel "Desafios e oportunidades no acesso e cuidado em doenças raras e respiratórias".
📆 O Fórum Conecta Saúde 2026 acontecerá no dia 11 de março, em São Paulo/SP, e contará com transmissão ao vivo e tradução simultânea para inglês, espanhol e Libras.
Estamos te esperando!
20/01/2026
Hoje é 20 de janeiro, dia do farmacêutico! 🔬
O Instituto Unidos pela Vida parabeniza todos os profissionais da área e agradece pelo trabalho dedicado às pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias em todo o Brasil.
Vocês fazem toda a diferença! 💜
📚 Aproveite essa data para saber mais sobre a atuação do farmacêutico na equipe interdisciplinar de tratamento da fibrose cística com a cartilha "Profissionais de fibra: conhecendo a equipe multidisciplinar da fibrose cística".
Enviamos todo o nosso carinho para os farmacêuticos e farmacêuticas de todo o Brasil, em especial ao Dr. Vinícius Bednarczuk de Oliveira, farmacêutico e Gestor Científico do Unidos pela Vida. 💜
Seja o primeiro recebendo as novidades e nos deixe lhe enviar um e-mail quando Instituto Unidos pela Vida posta notícias e promoções. Seu endereço de e-mail não será usado com qualquer outro objetivo, e pode cancelar a inscrição em qualquer momento.
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Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
Quem somos: O Unidos pela Vida, considerado em 2018 e 2019 como a Melhor Ong de Pequeno Porte do Brasil dentre as 100 Melhores ONGs do País, tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Queremos ser reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto.Para isto, desenvolve nacionalmente projetos com foco em: Políticas Públicas, Educação, Pesquisa, Incentivo à Atividade Física, Comunicação, Suporte e Desenvolvimento Organizacional.
Como nascemos? Em 2009, nossa fundadora, aos 23 anos de idade, sonhou que havia fundado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios. Um mês depois, descobriu que a causa de suas centenas de internações por pneumonias ao longo da vida, cirurgias e passagens por UTIs eram por conta da Fibrose Cística. Assim que recebeu o diagnóstico, somado ao sonho que teve, fundou o Unidos pela Vida, que hoje é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com sede em Curitiba e atuação nacional!
Mas, o que é a Fibrose Cística? Uma doença genética, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa, dificultando sua eliminação. Por conta disto, o paciente tem sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal. Ela pode ser identificada no Teste do pezinho, teste do suor ou exames genético. Saiba mais em: www.unidospelavida.org.br
E por que trabalhamos com a Fibrose Cística?
Dentre as doenças raras, a FC é uma das mais comuns. A pneumonia e a diarreia, dois dos principais sintomas da FC, são consideradas causas de mortalidade infantil. A Fibrose Cística pode, infelizmente, ser facilmente confundida com outras doenças, por ter sintomas tão comuns e, a incidência no Brasil é de 1 a cada 10 mil nascidos vivos, mas só existem aproximadamente 4 mil em tratamento. Quanto antes diagnosticar e começar a tratar, melhor!
Nossos Programas & Projetos (clique no título para conhecer todos os projetos!):
Programa de Comunicação e Suporte: Projetos com foco na produção e disseminação de informações didáticas e de qualidade sobre a Fibrose Cística e temas correlatos, realizando também o atendimento de pessoas com FC, familiares, e demais públicos, provendo suporte e direcionamento adequado.
Programa de Educação e Pesquisa: Projetos que visam inserir alunos e profissionais no conceito da patologia por meio de palestras, aulas, congressos, simpósios, e cursos online, além de estimular a pesquisa e publicação científica no país.
Programa de Políticas Públicas e Advocacy: Ações que visam assessorar, defender e garantir os direitos das pessoas com Fibrose Cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido.
Programa de Desenvolvimento Organizacional: Projetos que visam capacitar e desenvolver as associações que prestam assistência à FC no Brasil, com temas relacionados à gestão do terceiro setor, advocacy, políticas públicas e outros temas correlatos, visando fomentar o ecossistema da FC no país. Gestão da Aliança Brasileira de Fibrose Cística, formada por 22 das 27 associações de assistência existentes.
Programa de Incentivo à Atividade Física: Projetos que visam demonstrar que é possível praticar atividade física e usufruir dos benefícios que ela pode trazer para as pessoas com FC, melhorando a qualidade de vida. Ações de capacitação, participação em campeonatos nacionais e internacionais, execução de provas, entre outros.
Nos ajude a continuar fazendo cada vez mais pela Fibrose Cística no Brasil!
MUITO OBRIGADO!
Nos acompanhe pelas nossas redes, e venha nos visitar! =)
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41 99636-9493 | contato@unidospelavida.org.br
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