Transformando a vida de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias. Mais do que nunca, Unidos pela Vida.
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Fundado em 2011, o Instituto Unidos pela Vida é uma organização social sem fins lucrativos com sede em Curitiba (PR) e atuação nacional que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
25/09/2025
As condições em que vivemos podem impactar a nossa saúde pulmonar. 🏡🏭
Neste , estamos confrontando uma verdade dura: a saúde pulmonar é sistemicamente determinada por variáveis sociais como condições de moradia, localização e muito mais.
Como mostra o Relatório da OMS sobre os Determinantes Sociais da Saúde, o acesso a ar limpo e a cuidados de saúde não é igual.
Moradia Saudável é um passo essencial para a equidade na saúde pulmonar. Isso significa:
☣️ Proteger a saúde de frio, calor, materiais tóxicos, m**o e umidade excessivos em ambientes internos
♻️ Reduzir a poluição do ar através de edifícios energeticamente eficientes e uso de combustíveis limpos
🤕 Reduzir lesões em casa e a superlotação
🩺 Melhorar a equidade em saúde para pessoas que vivem na pobreza
Portanto, é hora de reescrever esta história.
Devemos parar de tratar as doenças pulmonares como apenas um problema individual e começar a enfrentar as questões sistêmicas que tornam algumas comunidades mais vulneráveis que outras. 🫁
✅ Saiba mais sobre o relatório e como você pode agir em gaapp.org/lung
Siga no Instagram para mais informações sobre saúde pulmonar.
25/09/2025
25/09/2025
Viva a Vero! 😍
🎂 Hoje o dia é todo da nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak!
A equipe do Instituto Unidos pela Vida e toda a comunidade da fibrose cística, doenças raras e respiratórias do Brasil desejam, hoje e todos os dias, muita felicidade, amor, alegria e saúde! 💜
Parabéns, Vero! 🎈
25/09/2025
Hoje, 25 de setembro, é o Dia Mundial do Pulmão! 🫁
O Unidos pela Vida marca a passagem dessa data reforçando a importância de cuidarmos da nossa saúde respiratória, além de seguir na luta por um futuro melhor para pessoas com doenças respiratórias no Brasil. 💜
⛪ De 21 a 25 de setembro, a Catedral Metropolitana de Vitória/ES será iluminada de roxo em alusão ao Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2025.
É a primeira vez que o espaço recebe a iluminação especial em apoio à campanha.
➡️ O Unidos pela Vida agradece imensamente a parceria da Secretaria de Transportes, Trânsito e Infraestrutura Urbana de Vitória, que viabilizou a iluminação.
📹 O registro em vídeo foi feito pelo Robson Luiz.
23/09/2025
A cidade de Santos/SP ficou roxa nesse Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística! 😍
De 13 a 15 de setembro, o Viaduto Paulo Gomes Barbosa, localizado na cidade, foi iluminado de roxo em alusão ao Setembro Roxo 2025.
➡️ É a segunda vez que o espaço recebeu a iluminação especial em apoio à campanha.
O time do Instituto Unidos pela Vida agradece mais uma vez a parceria da Prefeitura de Santos neste Setembro Roxo. 💜
Vocês fizeram toda a diferença!! 🥰
📹 O registro em vídeo foi feito pelo Alberto Guijen, da Drone Nacional.
23/09/2025
Como administrar e enviar enzimas pancreáticas no ambiente escolar? 💊
⁉️ Essa é uma dúvida comum entre pessoas com fibrose cística, familiares e professores.
Para falar mais sobre esse tema, o Instituto Unidos pela Vida convidou a nutricionista, Dra. Lenycia Neri.
➡️ Confira no vídeo!
Caso você tenha dúvidas sobre esse ou outros temas relacionados à fibrose cística, procure ajuda médica imediatamente. 🩺
22/09/2025
De 15 a 30 de setembro, a estátua do Cristo Redentor, localizada em Morrinhos/GO, receberá uma iluminação na cor roxa em alusão ao Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística.
➡️ A equipe da Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico (AGAFIBRO) foi responsável por conseguir essa linda parceria.
Estamos colorindo o Brasil de roxo mais uma vez! 😍
📸 Esse lindo registro foi feito pela mãe de fibra, Talita Cauper.
22/09/2025
De 13 a 15 de setembro, a Ponte Edgard Perdigão, em Santos/SP, foi iluminada de roxo em alusão ao Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2025. 💜
➡️ É a primeira vez que o espaço recebeu a iluminação especial em apoio à campanha.
O Unidos pela Vida agradece imensamente a parceria da Prefeitura de Santos neste Setembro Roxo. 🥰
📹 Esse lindo registro em vídeo foi feito pelo Alberto Guijen, da Drone Nacional.
22/09/2025
De 14 a 18 de setembro, em Belo Horizonte/MG, foi realizado o XIII Fórum Brasileiro sobre Assistência Farmacêutica e Farmacoeconomia.
➡️ O evento contou com a participação da fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira.
Em 16 de setembro, Verônica participou, de maneira remota, do painel “Fortalecimento do ecossistema de fibrose cística – boas práticas em doenças raras”. 🗨️
Além disso, em 17 de setembro, a fundadora do Instituto representou a organização no painel “Participação social e equidade nas consultas públicas para doenças raras”, em que abordou os desafios no período pós-incorporação de tecnologias no Sistema Único de Saúde (SUS).
A vida inspira a gente a saber mais sobre a fibrose cística! 💜
Neste Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística, junte-se a nós neste movimento pela divulgação da patologia em todo o país!
➡️ Acesse https://setembroroxo.org.br, confira todos os materiais disponíveis, divulgue esses conteúdos e seja fôlego na vida de alguém!
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Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
Quem somos: O Unidos pela Vida, considerado em 2018 e 2019 como a Melhor Ong de Pequeno Porte do Brasil dentre as 100 Melhores ONGs do País, tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Queremos ser reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto.Para isto, desenvolve nacionalmente projetos com foco em: Políticas Públicas, Educação, Pesquisa, Incentivo à Atividade Física, Comunicação, Suporte e Desenvolvimento Organizacional.
Como nascemos? Em 2009, nossa fundadora, aos 23 anos de idade, sonhou que havia fundado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios. Um mês depois, descobriu que a causa de suas centenas de internações por pneumonias ao longo da vida, cirurgias e passagens por UTIs eram por conta da Fibrose Cística. Assim que recebeu o diagnóstico, somado ao sonho que teve, fundou o Unidos pela Vida, que hoje é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com sede em Curitiba e atuação nacional!
Mas, o que é a Fibrose Cística? Uma doença genética, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa, dificultando sua eliminação. Por conta disto, o paciente tem sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal. Ela pode ser identificada no Teste do pezinho, teste do suor ou exames genético. Saiba mais em: www.unidospelavida.org.br
E por que trabalhamos com a Fibrose Cística?
Dentre as doenças raras, a FC é uma das mais comuns. A pneumonia e a diarreia, dois dos principais sintomas da FC, são consideradas causas de mortalidade infantil. A Fibrose Cística pode, infelizmente, ser facilmente confundida com outras doenças, por ter sintomas tão comuns e, a incidência no Brasil é de 1 a cada 10 mil nascidos vivos, mas só existem aproximadamente 4 mil em tratamento. Quanto antes diagnosticar e começar a tratar, melhor!
Nossos Programas & Projetos (clique no título para conhecer todos os projetos!):
Programa de Comunicação e Suporte: Projetos com foco na produção e disseminação de informações didáticas e de qualidade sobre a Fibrose Cística e temas correlatos, realizando também o atendimento de pessoas com FC, familiares, e demais públicos, provendo suporte e direcionamento adequado.
Programa de Educação e Pesquisa: Projetos que visam inserir alunos e profissionais no conceito da patologia por meio de palestras, aulas, congressos, simpósios, e cursos online, além de estimular a pesquisa e publicação científica no país.
Programa de Políticas Públicas e Advocacy: Ações que visam assessorar, defender e garantir os direitos das pessoas com Fibrose Cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido.
Programa de Desenvolvimento Organizacional: Projetos que visam capacitar e desenvolver as associações que prestam assistência à FC no Brasil, com temas relacionados à gestão do terceiro setor, advocacy, políticas públicas e outros temas correlatos, visando fomentar o ecossistema da FC no país. Gestão da Aliança Brasileira de Fibrose Cística, formada por 22 das 27 associações de assistência existentes.
Programa de Incentivo à Atividade Física: Projetos que visam demonstrar que é possível praticar atividade física e usufruir dos benefícios que ela pode trazer para as pessoas com FC, melhorando a qualidade de vida. Ações de capacitação, participação em campeonatos nacionais e internacionais, execução de provas, entre outros.
Nos ajude a continuar fazendo cada vez mais pela Fibrose Cística no Brasil!
MUITO OBRIGADO!
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