Transformando a vida de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias. Mais do que nunca, Unidos pela Vida.
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Fundado em 2011, o Instituto Unidos pela Vida é uma organização social sem fins lucrativos com sede em Curitiba (PR) e atuação nacional que tem como missão defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
01/12/2025
Qual é o ciclo de vida de uma tecnologia em saúde no Brasil? ⁉️
Dra. Fabiana Gatti é farmacêutica e falou mais sobre esse tema no curso "Jornada do Medicamento e Participação Social na Saúde Suplementar" do Conexão SUS.
📚 Plataforma educacional 100% gratuita, o Conexão SUS traz informações didáticas e de qualidade sobre saúde pública, políticas públicas, advocacy, acesso, participação social e também sobre fibrose cística, no Conexão FC.
Confira e compartilhe entre seus colegas! 🥰
28/11/2025
Equipe de Fibra pelo Brasil! 😍
Bora sextar com esses registros inspiradores das nossas atletas de fibra?
➡️ A primeira foto veio direto de Porto Alegre/RS, com a Andréa da Luz Johnson mostrando que o treino está em dia! 💪
➡️ Na segunda, a Adriana Nery da Fonseca, que faz a Gestão Estratégica e Relações Internacionais do Instituto Unidos pela Vida, registrou seu treino de pilates em Curitiba/PR.
➡️ Ainda na capital paranaense, nossa amada voluntária, Luiza Stasiak, ao lado do time e dos colegas do Studio Pilates CWB.
É muita inspiração para quem ainda está esperando aquele incentivo para começar a se exercitar! 😍
28/11/2025
📣 É Black Friday na loja do Instituto Unidos pela Vida!
Faça a sua compra ter um significado ainda maior! 💜
Vamos saber mais sobre os sintomas da fibrose cística?! 🔍
A doença acontece por conta de mutações existentes no gene CFTR, que gera alterações na produção da proteína CFTR, responsável pelo transporte transmembranar epitelial de cloro, sódio e água no organismo.
➡️ Na prática, essas alterações na proteína fazem com que toda a secreção produzida por quem tem fibrose cística fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando diversos sinais clínicos.
Assim, os principais sintomas da fibrose cística são a tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital, íleo meconial e dificuldade para ganhar peso e estatura. 🩺
Mas fique atento! ‼️
Quando falamos sobre os sintomas da fibrose cística, é importante lembrar que cada caso é um caso, ou seja, os sinais apresentados por uma pessoa com a doença podem não ser os mesmos que se manifestam em outros indivíduos diagnosticados.
🩺 Em caso de dúvidas ou se identificar esses sintomas em você ou em alguém próximo, busque ajuda médica imediatamente!
26/11/2025
No dia 24 de novembro, a Diretoria Colegiada da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) realizou uma reunião onde aprovou a inclusão do medicamento dupilumabe como tratamento complementar para pacientes adultos com doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) associada à inflamação tipo 2 ao Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, lista mínima de quem utiliza planos de saúde regulados.
📣 Durante o período da consulta pública, o Instituto Unidos pela Vida, ao lado da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF), enviou uma contribuição favorável à incorporação do medicamento, destacando aspectos relacionados à relevância do dupilumabe para a saúde e qualidade de vida dos pacientes.
Nosso time está sempre à disposição para ajudar! 💜
22/11/2025
💜 Hoje é nosso aniversário de 14 anos e, neste dia tão especial, nossa fundadora e Diretora Executiva, Verônica Stasiak, traz uma mensagem direto do coração para toda a nossa comunidade. 💜
Assista ao vídeo para celebrar conosco e ouvir o convite especial que ela tem para você!
Seguimos firmes no propósito de acolher, informar, melhorar políticas públicas e garantir acesso ao melhor tratamento para todos.
Para continuar apoiando nossa missão, acesse o link na bio ou doe diretamente em unidospelavida.org.br/doe
22/11/2025
Viva a Lia! 🎉
Hoje é dia de celebrar o aniversário da Lia Mara, assistente administrativa financeira do Instituto Unidos pela Vida.
Nesta data tão importante, nós lhe desejamos muito amor, sucesso, saúde e muitas alegrias em sua vida, Lia! 🥳
Muito obrigado por todo o trabalho e dedicação. Amamos ter você em nosso time de fibra! 💜
Feliz aniversário! 🎂
22/11/2025
Hoje o Unidos pela Vida completa 14 anos! 💜
Neste dia de celebração de mais um aniversário, agradecemos todo o apoio e carinho que recebemos ao longo destes anos.
➡️ Todos os nossos projetos e ações são feitos com muita dedicação e por uma missão: defender que pessoas com fibrose cística, doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Seguimos sempre juntos e, mais do que nunca, UNIDOS pela vida!
➡ Passe para o lado e confira alguns dos principais resultados do nosso trabalho.
Hoje o dia é todo da nossa querida diretora geral, Marise Basso Amaral. 💜
Marise também é mãe de fibra e luta todos os dias pelos direitos das pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias no Brasil.
Obrigado por todo o carinho, trabalho e dedicação, Ma! 🥰
Desejamos muitas felicidades, saúde, muito amor e ainda mais sucesso em sua vida.
Viva a Marise! 🎂
20/11/2025
A DPOC é causada pelo estreitamento das vias aéreas, situação que torna a respiração da pessoa diagnosticada mais difícil.
Mas quais etapas podem fazer parte do tratamento desta patologia? ⁉️
🫁 O tratamento não medicamentoso consiste na realização da reabilitação pulmonar, fisioterapia respiratória e interrupção do tabagismo, nos casos em que isso se aplique.
💊 Quando há a necessidade do uso de medicamentos, geralmente são indicados corticoides inalatórios e broncodilatadores.
Seja o primeiro recebendo as novidades e nos deixe lhe enviar um e-mail quando Instituto Unidos pela Vida posta notícias e promoções. Seu endereço de e-mail não será usado com qualquer outro objetivo, e pode cancelar a inscrição em qualquer momento.
Entre Em Contato Com A Prática
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Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
Quem somos: O Unidos pela Vida, considerado em 2018 e 2019 como a Melhor Ong de Pequeno Porte do Brasil dentre as 100 Melhores ONGs do País, tem como missão fortalecer e desenvolver o ecossistema da fibrose cística por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Queremos ser reconhecidos como uma instituição referência na fibrose cística pelo acolhimento empático, pela entrega de resultados inovadores, consistentes e éticos, e por promover a atuação em conjunto.Para isto, desenvolve nacionalmente projetos com foco em: Políticas Públicas, Educação, Pesquisa, Incentivo à Atividade Física, Comunicação, Suporte e Desenvolvimento Organizacional.
Como nascemos? Em 2009, nossa fundadora, aos 23 anos de idade, sonhou que havia fundado um grupo para ajudar pessoas com problemas respiratórios. Um mês depois, descobriu que a causa de suas centenas de internações por pneumonias ao longo da vida, cirurgias e passagens por UTIs eram por conta da Fibrose Cística. Assim que recebeu o diagnóstico, somado ao sonho que teve, fundou o Unidos pela Vida, que hoje é o Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, com sede em Curitiba e atuação nacional!
Mas, o que é a Fibrose Cística? Uma doença genética, ainda sem cura, que torna a secreção do organismo mais espessa, dificultando sua eliminação. Por conta disto, o paciente tem sintomas como pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais, suor mais salgado que o normal. Ela pode ser identificada no Teste do pezinho, teste do suor ou exames genético. Saiba mais em: www.unidospelavida.org.br
E por que trabalhamos com a Fibrose Cística?
Dentre as doenças raras, a FC é uma das mais comuns. A pneumonia e a diarreia, dois dos principais sintomas da FC, são consideradas causas de mortalidade infantil. A Fibrose Cística pode, infelizmente, ser facilmente confundida com outras doenças, por ter sintomas tão comuns e, a incidência no Brasil é de 1 a cada 10 mil nascidos vivos, mas só existem aproximadamente 4 mil em tratamento. Quanto antes diagnosticar e começar a tratar, melhor!
Nossos Programas & Projetos (clique no título para conhecer todos os projetos!):
Programa de Comunicação e Suporte: Projetos com foco na produção e disseminação de informações didáticas e de qualidade sobre a Fibrose Cística e temas correlatos, realizando também o atendimento de pessoas com FC, familiares, e demais públicos, provendo suporte e direcionamento adequado.
Programa de Educação e Pesquisa: Projetos que visam inserir alunos e profissionais no conceito da patologia por meio de palestras, aulas, congressos, simpósios, e cursos online, além de estimular a pesquisa e publicação científica no país.
Programa de Políticas Públicas e Advocacy: Ações que visam assessorar, defender e garantir os direitos das pessoas com Fibrose Cística, seus familiares e todo ecossistema envolvido.
Programa de Desenvolvimento Organizacional: Projetos que visam capacitar e desenvolver as associações que prestam assistência à FC no Brasil, com temas relacionados à gestão do terceiro setor, advocacy, políticas públicas e outros temas correlatos, visando fomentar o ecossistema da FC no país. Gestão da Aliança Brasileira de Fibrose Cística, formada por 22 das 27 associações de assistência existentes.
Programa de Incentivo à Atividade Física: Projetos que visam demonstrar que é possível praticar atividade física e usufruir dos benefícios que ela pode trazer para as pessoas com FC, melhorando a qualidade de vida. Ações de capacitação, participação em campeonatos nacionais e internacionais, execução de provas, entre outros.
Nos ajude a continuar fazendo cada vez mais pela Fibrose Cística no Brasil!
MUITO OBRIGADO!
Nos acompanhe pelas nossas redes, e venha nos visitar! =)
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