28/02/2026
28 de fevereiro | Dia Mundial das Doenças Raras
Hoje é um dia de dar voz a milhões de pessoas que convivem com condições pouco frequentes, mas que, juntas, representam uma parcela significativa da população que precisa, e merece, ser vista, compreendida e cuidada.
As doenças são um desafio social, estrutural e humano.
Elas exigem diagnóstico precoce, acompanhamento contínuo, equipes multiprofissionais preparadas e, principalmente, políticas públicas que garantam a transição do cuidado ao longo da vida. Muitos pacientes recebem atenção na infância, mas encontram lacunas importantes quando chegam à vida adulta e é justamente nesse ponto que precisamos avançar.
Dentro desse contexto, existem também doenças osteometabólicas raras, como a osteogênese imperfeita, que afetam diretamente a saúde óssea e a qualidade de vida dos pacientes, exigindo seguimento especializado ao longo de toda a vida.
Falar sobre doenças raras é falar sobre:
✔ acesso à saúde de forma equitativa
✔ continuidade do cuidado
✔ conhecimento científico aliado à empatia
✔ dar visibilidade a quem historicamente foi invisibilizado
Como médica, professora e cidadã, sigo comprometida em ampliar essa discussão, fortalecer o cuidado especializado e contribuir para que esses pacientes tenham assistência digna em todas as fases da vida.
Hoje não é apenas um dia de conscientização.
É um dia de responsabilidade coletiva.
Vamos juntos construir caminhos mais inclusivos na saúde.
Dra. Victoria Borba
CRM 9951 | RQE 3170
Doutora em Endocrinologia pela UNIFESP
Professora Associada de Endocrinologia da UFPR
Especialista em Metabolismo Ósseo e Osteoporose.
