ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas

ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas Informações para nos contatar, mapa e direções, formulário para nos contatar, horário de funcionamento, serviços, classificações, fotos, vídeos e anúncios de ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas, Rua das Carnaúbas, número 167, Passaré, Fortaleza.

A Associação Cearense de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas, pacientes, familiares e voluntários – ACDG, surgiu por iniciativa de profissionais da área de saúde que identificaram necessidades assistenciais essenciais para concretizar e efetivar a melhoria das condições de vida e saúde proporcionadas pelo atendimento médico praticado aos portadores de doenças genéticas. Criada em 10 de outubro de 2001 com a finalidade de defender os diretos á cidadania e reabilitação, educação, e lazer, facilita a integração social, reduz o preconceito, prestando serviço social e assistencial. A ACDG está atualmente composta por vários profissionais de diversas áreas como saúde, jurídica e contábil, unidos para atender aos portadores de doenças genéticas e seus familiares, profissionais atuantes e voluntários. São realizados durante a semana no período da tarde (apartir das 14 horas) por profissionais (Médico, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional e jurídico) atendimentos. Oferecendo um espaço acolhedor para que todos possam se sentir bem como se estivessem em suas casas, tirando a impressão traumatizante que o hospital acaba deixando nas pessoas e dando a atenção merecida aos familiares e pacientes.

🌿💗 Setembro Verde e Rosa – Conscientização sobre a Doença de Huntington 💗🌿A ACDG em parceria com o Hospital Geral de For...
17/09/2025

🌿💗 Setembro Verde e Rosa – Conscientização sobre a Doença de Huntington 💗🌿

A ACDG em parceria com o Hospital Geral de Fortaleza convida você para um encontro especial de sensibilização e informação no Auditório do HGF – Fortaleza/CE, em alusão ao Dia de Conscientização da Doença de Huntington.

📅 Data: 25 de setembro
⏰ Horário: 8h às 12
📍 Local: Auditório Pequeno do HGF – Fortaleza/CE

✨ Programação:
* Acolhimento
* Minipalestra
* Roda com familiares
* Discutindo sobre Previdência e Assistência Social
- Exibição de minidocumentário (Comunidade de Salão/CE)

🌸 Conscientizar é acolher, informar e transformar vidas. Junte-se a nós nessa causa!

✨ A ACDG esteve presente, com nossa diretora social Dra. Monica, na inauguração do Centro de Referência em Doenças Raras...
12/09/2025

✨ A ACDG esteve presente, com nossa diretora social Dra. Monica, na inauguração do Centro de Referência em Doenças Raras do HIAS.

💜 O evento contou com um emocionante mural de pacientes, no qual também estavam representados pacientes da ACDG — um lembrete vivo da força e da esperança que movem nossa causa.

✨ A ACDG esteve presente no 2º Fórum de Doenças Raras e Negligenciadas, com Marlene Vieira representando a associação, a...
11/09/2025

✨ A ACDG esteve presente no 2º Fórum de Doenças Raras e Negligenciadas, com Marlene Vieira representando a associação, acompanhando debates sobre “Boas Práticas no Diagnóstico e Tratamento de Pacientes Portadores de Doenças Raras”. 💜

Um momento de troca de experiências, aprendizado e fortalecimento da comunidade rara, reafirmando nosso compromisso com pacientes e famílias.

📚✨ Participação importante no Conselho Municipal de Saúde (CMS), fortalecendo a educação permanente como ferramenta esse...
08/09/2025

📚✨ Participação importante no Conselho Municipal de Saúde (CMS), fortalecendo a educação permanente como ferramenta essencial para aprimorar o cuidado em saúde e garantir os direitos da população.

🌍✨ Cada história tem o poder de transformar o coletivo.No novo episódio do Conexões Raras, vamos conhecer a trajetória d...
07/09/2025

🌍✨ Cada história tem o poder de transformar o coletivo.

No novo episódio do Conexões Raras, vamos conhecer a trajetória de Gabriele Gomes ( ) mãe de filhos com MPS que transformou sua vivência familiar em uma voz forte na defesa de direitos e na construção de políticas públicas para toda a comunidade rara.

🎙️ A conversa, conduzida por Lindemberg Salmito ( ), é um convite à reflexão sobre como o amor, a dor e a luta diária podem se tornar inspiração e mudança para milhares de famílias.

💜 Já disponível! Assista agora e deixe-se tocar por essa história de coragem e transformação.

Assista aqui: https://www.youtube.com/watch?v=FszZU2K8QPk
ou LINK NA BIO

Agradecemos aos nossos parceiros que tornaram essa edição possível:
💙 Alnylam
💜 Takeda

Hoje é o Dia Internacional da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).Uma data para dar visibilidade, acolher famílias e re...
07/09/2025

Hoje é o Dia Internacional da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Uma data para dar visibilidade, acolher famílias e reforçar a importância do diagnóstico precoce, do acesso a tratamento e da pesquisa científica.

Na ACDG, muitos pacientes com DMD recebem acompanhamento e terapias especializadas que fazem diferença no dia a dia. Nosso compromisso é oferecer cuidado integral, com olhar humano e profissional, sempre ao lado das famílias. ✨

A DMD traz muitos desafios, mas também revela histórias de coragem, amor e esperança.

💚 Cada conquista dos nossos pacientes é também uma vitória de todos nós.

Hoje celebramos os profissionais que transformam a nutrição em cuidado, ciência e acolhimento. 💜Para quem vive com uma d...
31/08/2025

Hoje celebramos os profissionais que transformam a nutrição em cuidado, ciência e acolhimento. 💜

Para quem vive com uma doença rara, o nutricionista vai muito além da alimentação: ele é parte essencial no tratamento, na qualidade de vida e na esperança de dias mais leves.
Nossa gratidão a todos os nutricionistas que caminham junto com os pacientes, ajudando a transformar desafios em possibilidades. 🌿💙

Hoje, nos unimos a todas as pessoas que convivem com a Esclerose Múltipla para espalhar informação, acolhimento e espera...
30/08/2025

Hoje, nos unimos a todas as pessoas que convivem com a Esclerose Múltipla para espalhar informação, acolhimento e esperança.

A EM pode ser múltipla nos sintomas, mas também é múltipla em força, coragem e superação. 💪🧡

Que este dia seja um lembrete da importância de olharmos com empatia, apoiarmos a pesquisa e caminharmos juntos na construção de uma vida com mais qualidade e dignidade para cada paciente.

Porque quando conhecemos, compreendemos. E quando compreendemos, apoiamos. 💛

🌱✨ Semeie aquilo que você quer colher.Na vida, cada gesto de cuidado, empatia e amor é uma semente que floresce em esper...
30/08/2025

🌱✨ Semeie aquilo que você quer colher.
Na vida, cada gesto de cuidado, empatia e amor é uma semente que floresce em esperança, força e transformação.

💙 Na ACDG, acreditamos que o que espalhamos no mundo retorna em forma de acolhimento e união.

📢 Compartilhe essa mensagem e ajude a espalhar sementes de conscientização e apoio para as famílias que vivem com doenças raras.

🎥 O Conexões Raras já está no ar!Neste episódio, nosso apresentador Lindemberg Salmito recebeu a Dra. Ananda Arruda para...
28/08/2025

🎥 O Conexões Raras já está no ar!
Neste episódio, nosso apresentador Lindemberg Salmito recebeu a Dra. Ananda Arruda para uma conversa necessária sobre:

✨ Fenilcetonúria (PKU): Desafios no Acesso ao Tratamento no Brasil

Com sua experiência em genética médica e atuação em hospitais de referência, Dra. Ananda compartilhou conhecimento valioso sobre diagnóstico precoce, tratamento e os obstáculos que ainda precisam ser superados no Brasil.

💜 Mais do que informação, esse episódio é um convite à reflexão sobre equidade e cuidado com quem vive com doenças raras.

📲 Assista agora e compartilhe essa conexão! LINK NA BIO

🧠💙 Hoje celebramos o Dia do Psicólogo!Profissionais que, com escuta atenta e coração aberto, ajudam pacientes e famílias...
27/08/2025

🧠💙 Hoje celebramos o Dia do Psicólogo!
Profissionais que, com escuta atenta e coração aberto, ajudam pacientes e famílias a encontrarem força, equilíbrio e esperança em meio aos desafios.

Na ACDG, reconhecemos a importância desse cuidado que vai além do corpo, alcançando também a mente e as emoções.

✨ Nosso carinho e gratidão a todos os psicólogos que transformam vidas com acolhimento e dedicação.

📢 Consulta Pública Aberta!Está em análise a incorporação do Emicizumabe para crianças de até 6 anos com hemofilia A grav...
27/08/2025

📢 Consulta Pública Aberta!
Está em análise a incorporação do Emicizumabe para crianças de até 6 anos com hemofilia A grave sem inibidor no SUS.

A recomendação preliminar da CONITEC foi desfavorável, mas ainda é possível reverter essa decisão. Para isso, é essencial que pacientes, familiares, profissionais de saúde e toda a sociedade participem com contribuições qualificadas.

⚠️ Importante: não é uma votação. É preciso compartilhar informações, relatos e evidências que mostrem a importância do acesso a esse tratamento.

🗓️ Período para envio de contribuições:
➡️ 26/08/2025 a 15/09/2025

Link na BIO

✨ Na questão 18, selecione:
“Eu acho que deve ser incorporado no SUS.”

💙 Sua voz pode transformar vidas. Participe e ajude a garantir mais qualidade de vida para as crianças com hemofilia A grave.

Endereço

Rua Das Carnaúbas, Número 167, Passaré
Fortaleza, CE
60.743-780

Site

Notificações

Seja o primeiro recebendo as novidades e nos deixe lhe enviar um e-mail quando ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas posta notícias e promoções. Seu endereço de e-mail não será usado com qualquer outro objetivo, e pode cancelar a inscrição em qualquer momento.

Atalhos

Compartilhar

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram