08/11/2025
IV CONGRESSO FEDRANN sobre doenças RARAS.
Mais uma vez tenho a honra de falar sobre Esclerose Sistêmica neste evento organizado com tanto zelo e responsabilidade por .motta.7503 que coloca Natal como pioneirismo na visibilidade dos pacientes raros, na busca incessante de melhorias de políticas públicas , assistência médica e acesso ao tratamento que garantam o direto de todos.
De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras afetam até 65 a cada 100 mil pessoas. Considerando que existem entre 6 e 8 mil doenças raras diferentes, elas atingem um percentual considerável da população brasileira. A Organização Mundial de Saúde (OMS) estima que existem 15 milhões de brasileiros com alguma enfermidade que pertence a essa categoria.
No RN, segundo dados do grupo de pacientes, existem 49 anos pacientes com Esclerose Sistêmica, doença autoimune que atinge especialmente a pele mais que também pode causar lesões em órgãos como pulmão, coração e rins.
Infelizmente o retardo do diagnóstico ainda é comum em nosso Estado e por isso precisamos falar e a tornar conhecida, seja na área médica ou na população geral, as manifestações que caracterizam a doença.
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