O que acontece quando um psiquiatra infantil agrega a maternidade atípica?!
Esta página foi criada para contar a nossa história a partir do diagnóstico do Bê e a busca pela evidência científica para auxiliar no seu desenvolvimento.
19/10/2022
Logo no início da faculdade de medicina me dei conta do quanto as pessoas “abrem” as portas da sua vida pra gente…. E da responsabilidade que era isso!!! Aos poucos fui podendo usufruir dprazer que também existe nisso, Sem medo de construir vínculos que se misturam!!!
Mas eu não sabia o quanto, de verdade, isso era importante pra minha vida! Até eu adoecer.
Acho que todo mundo pensa no sentido da vida. Quando comecei a ler as mensagens das “minhas famílias “ entendi que, pra mim, muito do sentido da vida está no meu trabalho.
Ontem foi o dia médico e estou no lugar de paciente. Começando um processo muito doloroso se reabilitação.ontem foi o dia médico e eu não atendi ninguém. Foi um dia bem difícil… em que estou afastada de coisas que fazem muito sentido pra mim!!
Tô entanto com todas as minhas forças poder voltar para o que faz sentido!!
Parabéns aos meus amigos médicos, aos que cuidaram de mim, em@especial a ., a e ao
30/09/2022
No dia 8 de setembro eu publiquei essa foto. Na foto, eu não apareço mas eu garanto pra vocês que havia um sorriso de orelha a orelha. Eu estava no hospital de clinicas de Porto Alegre junto com a para discutir o caso que já relatei aqui que tem aquele bando de gente f**a envolvida. Eu estava emocionada em estar discutindo, um caso dentro de uma perspectiva totalmente comportamental. Uma mudança de cultura tão importante que precisamos fazer a respeito do tratamento do autismo.
No final da discussão (dizem, pois eu não lembro) sai da sala por não estar me sentindo bem. Aqui existe um hiato, onde acordo na UTI do HCPA tentando entender o que havia acontecido.
Eu, aos 43 anos de idade, sem nenhuma doença prévia, sem fatores de risco, tive uma hemorragia cerebral em função de uma má formação que me habitava e, obviamente, eu não sabia. A malformação arteriovenosa (MAV) cerebral é uma doença caracterizada pela presença de um enovelado de vasos anormais que se interpõem entre artérias e veias, semelhante a um novelo de lã. Ou seja, eu estava no lugar certo na hora certa. Fui atendida rapidamente e isso salvou a minha vida.
Foram 17 dias de UTI. Muita dor, muita angústia e um monte de coisas que quero escrever sobre - mas que ainda me fazem chorar e chorar é uma péssima opção quando se tem dor de cabeça.
Aos pouquinhos fui voltando a vida e me dando conta do quanto de carinho, amor e orações eu recebia… e vocês não tem ideia da forçar que isso me trazia!! O quanto me sentia abraçada pelas minhas “famílias”! O quando tenho uma família e amigos maravilhosos que estiveram presentes em todo processo.
Agora estou em outro hospital, já sabemos o tamanho da “MAV mãe” e temos um plano de destruí-la na próxima segunda-feira!!! Tenho aí uma longa jornada de recuperação pós UTI, mas estou viva e sem sequela nenhuma!!!
Sou uma jovem senhora de 43 anos pós AVC tentando entender que tive mais uma chance e vou me agarrar nela com unhas e dentes!!!
Muito obrigada por todas as mensagens recebidas, todas as orações, energia positiva, benzedura!!!
Tem história que a gente só entende quando lê de trás pra frente… essa é uma delas!!
08/09/2022
Pessoal, Dra Lisiane Motta estará afastada de todas as suas atividades pelos próximos dez dias. Necessitou passar por um procedimento cirúrgico de urgência, mas está se recuperando bem. Solicitamos a compreensão de todos nesse momento, e desde já, agradecemos todos os votos de pronta recuperação. Abraços, Vanessa.
06/09/2022
Toda vez que olho fotos dos últimos 3 anos e 1/2 eu encontro algo que me emociona e me faz lembrar da nossa caminhada até aqui…
Essa foto é muito especial! Foi um registro da numa noite aqui em casa… foi a primeira vez que, dançando com o B, ganhei um olhar sustentado… e me paralisei nele… e nos emocionamos todos…
Semana passada, acolhendo um casal com um diagnóstico após os 4 anos e com muita angústia em entender o impacto que o autismo trás no dia a dia do filho, me emocionei… e chorei.
“É muito doloroso, ainda mais neste momento, comparar o teu filho com os outros (típicos), mas já é maravilhoso comparar ele com ele mesmo…
Mas o mais incrível, é quando tu começa a entender o custo que CADA PEQUENA CONQUISTA tem pra ele. Cada novo degrau alcançado…
Neste dia, o sabor de cada nova aquisição é indescritível … “
O que eu faltou dizer é o quanto esses pequenos são gigantes nas suas conquistas.
Essa noite o B vomitou várias vezes. Assustado - se movimentava … eu o segurava…
“Calma filho… tá tudo bem, pode vomitar que tu te sentir melhor…”
“Obigada mamãe”
“De nada meu filho”…
Ou seria, “eu que agradeço”…. ?
25/08/2022
“Dra… mas… e é leve né?”
Ah… se vocês soubessem como eu gostaria de dizer, do fundo do meu coração: “Sim!! É leve e vai f**ar tudo bem! (E ponto!!).”
A primeira verdade é que na vida nada é PONTO! Tudo é ponto e vírgula… quando se fala de desenvolvimento é vírgula! Uma longe sentença cheia de algumas vírgulas, ponto e vírgulas, interrogações e exclamações.
Mas o diagnóstico de autismo no enche de interrogações. É tanta, tudo junto, na mesma frase, sem pontos e vírgulas, que a sentença (e a representação do nosso pensar) f**a numa estrutura sem nenhum sentido.
Eu nunca tive tanto MEDO quanto no momento do diagnóstico do Bê. NUNCA, nunquinha na vida as minhas sentenças foram tão desestruturadas. A angústia de não saber o que fazer, de não saber do futuro dele, mas, principalmente, de não saber que estrutura sintática tínhamos que construir para que a sentença fossem minimamente inteligível.
Naquela época o autismo “leve” do B me deixava muito confusa. Era leve, mas era tão devastador. Hoje eu entendo que ele tinha um POTENCIAL para ser leve, mas, meus queridos… quantos ponto e vírgulas temos até aqui. Eitaaaaaaa…
Muitas vezes eu quero dizer para a família que chegaremos no leve… mas não posso… mas posso dizer que olharemos para trás e teremos feito TUDO que esteve ao nosso alcance - “tem mais alguma coisa em algum lugar do mundo que a gente possa fazer?”
A única coisa que eu posso dizer é que, independente de nível de autismo, com o tempo de intervenção a gente passa a acumular pontos de exclamação!!! A gente começa a ser surpreendido por uma estrutura já mais conhecida, nem sempre fácil de ler, mas conhecida. Os pontos de interrogação já estão devidamente nos seus lugares e surgem as exclamações!!!!!!!! Ah… como são lindas! Sabe porque?! Porque não contávamos mais com elas!!! Como é linda uma sentença cheia de exclamações! Dá um quentinho no coração e um sorriso na alma e a estrutura sintática mais perfeita!!!
💙💙💙💙💙
18/08/2022
Nos últimos dias tenho falado muito da importância de avaliações clínicas nas nossas crianças e do quanto essas situações podem dificultar a evolução do tratamento.
Avaliação com otorrinolaringologista é mandatória para os nossos pequenos, ainda mais neste tempo maravilhoso que temos no sul do Brasil. Mais do que avaliação, um acompanhamento mais frequente para ter certeza que não temos um ouvido com efusão ou uma adenóides comprometendo a respiração, o sono, a fala… e etc…
Mas algo que é pouco falado é sobre o efeito de algumas medicações, principalmente em crianças com dificuldades sensoriais importante!
Alguns anti-histaminicos e, principalmente, um simples “xarope de predisin” (corticoide) deixam os pequenos mais “desregulados”!!
Se um nariz entupido deixa um “cuco maluco”, um nariz entupido com uma dose extra de corticoide pode dificultar bastante a vida! Agitação, irritabilidade, piora do sono e aquela reação em cadeia de a gente conhece bem!!!
Por isso é fundamental discutir a relação custo benefício com o médico que atende a criança, de preferência com um acompanhamento mais frequente!!!
Tratar crianças com autismo é muito mais que prescrever terapias ou medicação!
13/08/2022
Hoje é o dia do Psiquiatra… especialidade que escolhi em detrimento de tantas outras lindas e apaixonantes…
E o meu dia começou assim…
Com esta “singela” imagem de um adolescente caminhando no corredor de uma internação psiquiátrica de Porto Alegre.
A história…
Conheci essa família há alguns meses. Desde os 6 anos de idade, o J tem comportamentos autos lesivos de bater com mão fechada no rosto (dentre outros). Hoje, aos 13 anos, J, autista não verbal, já tem prejuízo na visão de um dos olhos pelo comportamento…
A família passou por muitos colegas, usou muitas medicações, chegou a fazer avaliação com uma equipe de ABA (mas que não se sentiu em condições de assumir, pela gravidade do caso). Em 15 min da nossa primeira consulta (15 min sobre medicações), interrompi os pais com uma angústia gigante no meu coração…
“Olha… podemos parar aqui a consulta e vocês nem precisam me pagar, mas eu não acredito que alguma medicação possa realmente ajudar o filho de vocês… precisamos de uma equipe muito F de ABA…
Uma pausa de alguns segundos e um … “como assim?…”
Fui ver o J em casa com uma equipe F de ABA… Em 12 min, contabilizamos 86 comportamentos auto lesivos (e eu me perdi nas contas)…
A família mora na grande Porto Alegre… seria difícil trazer J para a clínica…
Nosso projeto…
Internar o J com a presença da equipe F de ABA para a extinção do comportamento…
Pedi ajuda de uma advogada F para os trâmites com o convênio… laudo daqui, laudo de lá… muita negociação para a liberação da vaga… muitas mensagens para um amigo F que trabalha nesta internação e acreditou!
4 meses se passaram entre a nossa visita e estas mensagens….
Hoje é o dia do psiquiatra e eu tô muito emocionada…
Porque sempre tem algo que possamos fazer… porque eu tenho gente muito F do meu lado que também acredita que podemos mudar a história das pessoas… que podemos aliviar o sofrimento, dar qualidade de vida… que podemos mudar uma cultura…
Sempre que penso no J eu penso que poderia ser meu filho! E nunca a medicina e a psiquiatra fizeram tanto sentido…
Meu obrigada a todos os F envolvidos na história do J… que sabemos, está só começando! Mas temos um caminho…
Feliz dia do Psiquiatra!
07/08/2022
Ah… “a Manaus”…
Como é intenso… tudo é “muito”…
Agora, comia meu merecido churrasco de domingo, ainda de pijama, morta com farofa, e contava da semana… as alegrias e as lágrimas (aquelas que a gente não mostra no Instagram, né ?) e ouvi do meu marido… “mas essa é a medicina que tu acredita…”
Na primeira vez que fui a Manaus (essa é a quarta), na volta ouvi dele e da Naty o questionamento sobre “se eu voltaria”… hoje eles perguntam “quando eu vou de novo”… já entenderam… eu vou de novo. Vou porque volto com meu coração quentinho… vou porque “vejo minhas crianças com a mão”… vou porque possa pegar da mão do pai, abraçar a mãe… ou simplesmente olhar no olho e dizer “eu entendo…”
Vou porque tem um pedaço do meu coração que bate mais forte lá… porque me sinto pertencente…
Volto morta com farofa! Mas volto para Poa já com saudades…
Obrigada Manaus, mais uma vez… obrigada por confiarem seu bem mais precioso e acreditarem no processo de intervenção… na parceria… fácil ou difícil, em linha reta ou cheia de curvas… estamos juntas nessa estrada…
Obrigada pela parceria .gorrao
Mães Rivotril… 6 meses pra aprender a jogar BT… “porque é sobre isso” 🤣🤣🤣🤣🤣🤣
Love you!
13/07/2022
A cada 2 anos o CDC (Centers for Disease Control and Prevention) - um órgão americano que elabora estatísticas, pública uma estimativa da prevalência de autismo. A última publicação, no final de 2021, apontava em 1/44 crianças. Essa “carta” publicada este mês, aponta para uma prevalência de 3.14% entre crianças e adolescentes. Ou seja, mais ou menos a cada 30 crianças, 1 terá o diagnóstico fechado de TEA. O que mudou?! Neste amostra, a idade foi de 3 a 17 anos - diferente do estudo anterior… que era até os 8 anos de idade.
Isso é muito importante, porque muitos diagnósticos são fechados na adolescência, quando as demandas sócio comunicativas aumentam muito!!!
Então, meus queridos colegas profissionais que sugerem por aí que há uma “epidemia” de diagnósticos… sugiro fortemente que possam se atualizar em relação aos protocolos estabelecidos na literatura para o diagnóstico de Transtorno do Espectro do Autismo a fim de exercerem uma boa prática profissional!! Ao invés infligirem tanto sofrimento as famílias que buscam respostas para os atrasos que indentif**am em seus filhos, muitas vezes perdendo um tempo precioso - e que não volta!!
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Desde o diagnóstico do Bernardo, no início de janeiro de 2019, eu quero escrever sobre isso. Quando falo com amigos, quando dou aula sobre o tema , quando escrevo algo na minha página pessoal, ouço que preciso escrever sobre o tema, que preciso contar o que fizemos, o que sofremos, o que choramos, com quem contamos, o que deu certo pra nós, o que não deu. Por outro lado, já ouvi que "talvez nem dê pra perceber que ele é autista", então porque falar?
A história não é minha... é nossa! É da nossa família e de diversos amigos que estão conosco nesta girada de chave. Alguns já estavam na nossa vida e vieram juntos, outros foram se juntando... e o Bê nos trouxe muitas pessoas especiais. Falar da nossa história expõe a todos nós. Demorei pra decidir se eu tinha esse direito... muito mais pelo Bê. A Naty me perguntou um dia se vamos contar pra ele que é autista... Mas quanto mais estudo e mais o tempo passa, mais percebo que ele será sempre autista, por melhor que ele esteja... ele é diferente. Não existe cura! Existe uma melhora absurda - inimaginável pra mim no inicio desta jornada - mas ele tem e, acredito eu, terá para sempre, um cérebro autístico, uma maneira atípica de lidar com situações cotidianas.
Contar a nossa história é a melhor forma de lutar contra tudo aquilo que nos machuca e que podemos modif**ar. Não é fácil... não existe milagre! Isso é eu não posso modif**ar; não posso excluir o autismo da vida do meu filho; das nossas vidas. Precisamos aprender dia-a-dia a lidar com o seu jeito; precisamos parar e pensar qual a melhor técnica de lidar com aquele comportamento naquele momento - e evitar o enlouquecimento familiar. Não tem romance... Um filho é um filho! Dá trabalho... um filho autista dá muito trabalho. Se eu pudesse escolher, ele seria autista? Não, não seria. Se tu pudesse escolher, teria um filho diabético? Isso não quer dizer que ele não é maravilhoso! Isso não quer dizer que a gente não aprenda com ele todos os dias; que a gente não curta cada pequena vitória de uma forma muito mais intensa. O autismo está na nossa vida! Ele veio pra f**ar... não foi convidado a entrar, mas hoje queremos que ele esteja confortavelmente sentado na melhor poltrona da sala... que abra a geladeira e sinta-se a vontade para pegar água ou comer algo que deseja. Queremos que seja nosso íntimo... só assim poderemos ajudar no desenvolvimento do Bê.
E o que podemos mudar? Contar a nossa história é contar sobre a busca da evidência científ**a! É a busca por profissionais qualif**ados DE VERDADE... é saber que nome, sobrenome não tem nada a ver com o que saber o que fazer com o meu filho! Isso me assustou muito mais que o autismo. Contar a nossa história e falar de tratamento de excelência foi a forma que eu escolhi de lidar com o Autismo. Eu sou psiquiatra infantil e eu não sabia o que fazer quando o B teve o diagnóstico. Eu sabia muito pouco e boa parte do pouco que eu sabia tava errado. A primeira coisa que precisamos mudar, é, APENAS, a nossa CULTURA sobre autismo... ou seja... QUASE TUDO. A melhor maneira da gente combater o preconceito é com conhecimento! E isso, meus amigos... a gente tem adquirido na teoria e na prática, 24h/dia!
Seja bem vindo a nossa história! A compartilhar conosco a nossa busca constantes a sermos melhores dentro da atipia!
