Grupar BR Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto e região Se podemos transformá-las em flores e carregá-las juntos”.

O GRUPAR-RP - Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto é uma entidade sem fins lucrativos, fundada por pessoas portadoras dos mais diversos tipos de doenças reumáticas e apoiada por médicos reumatologistas da cidade e das faculdades de medicina: USP, UNAERP e BARÃO DE MAUÁ. Objetivos

Estamos comprometidos com a melhoria da qualidade de vida dos pacientes reumáticos

Buscamos esclarecer o máximo sobre os diversos tipos de doenças reumáticas

Queremos que os pacientes reumáticos tenham acesso ao melhor atendimento. Pacientes Reumáticos
Atualmente somos aproximadamente 30.000.000 (trinta milhões) no Brasil, isto representa uma grande força para reivindicarmos melhores condições de tratamentos. “Porque carregarmos pedras sozinhos? Convidamos você a vir caminhar conosco, participe de nossas atividades

02/03/2026

O Ministério da Saúde passou a oferecer no SUS um exame genético de alta tecnologia para diagnóstico de doenças raras, reduzindo a espera das famílias de até 7 anos para cerca de seis meses.
A medida amplia o acesso à investigação precoce, acelera o início do tratamento e melhora o acompanhamento clínico, trazendo mais qualidade de vida e esperança para pacientes e familiares.
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Ministério da Saúde anunciou, nesta quinta-feira (26), o início da oferta no SUS de um exame genético inovador, de alta tecnologia, para a confirmação do diagnóstico de doenças raras genéticas. Trata-se do Sequenciamento Completo do Exoma (WES) que vai atender 90% dos casos dos brasileiros ...

Ministério da Saúde inclui exame de alta tecnologia no   para doenças raras.   das   por   reduz de 7 anos para seis mes...
02/03/2026

Ministério da Saúde inclui exame de alta tecnologia no para doenças raras. das por reduz de 7 anos para seis meses .
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Ministério da Saúde anunciou, nesta quinta-feira (26), o início da oferta no SUS de um exame genético inovador, de alta tecnologia, para a confirmação do diagnóstico de doenças raras genéticas. Trata-se do Sequenciamento Completo do Exoma (WES) que vai atender 90% dos casos dos brasileiros ...

  aprova novo medicamento para tratar a   .Leia mais no site do Grupar BR_
02/03/2026

aprova novo medicamento para tratar a .
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Anvisa aprova Sephience™ para tratar fenilcetonúria, doença genética que afeta a metabolização da fenilalanina.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do Sephience™, um novo medicamento para o tratame...
02/03/2026

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do Sephience™, um novo medicamento para o tratamento da fenicetonúria, ou PKU, como é conhecida mundialmente. A doença genética grave é causada pela deficiência da enzima hepática responsável pela conversão da fenilalanina presente nas proteínas da alimentação, em tirosina.

A fenilalanina é um aminoácido essencial para o organismo, mas sua ingestão deve ser rigorosamente controlada nos fenilcetonúricos. A elevação dessa enzima no sangue tem efeito neurotóxico e suas sequelas são graves – com o desenvolvimento de déficits neurocognitivos e deficiência intelectual severa e irreversível. Os efeitos, porém, podem ser evitadas, caso as crianças recebam assistência dietoterápica adequada precocemente.

O controle dos níveis séricos da fenilalanina, que deve ser iniciado no primeiro mês de vida e mantido a vida inteira. O medicamento aprovado, indicado para pacientes pediátricos e adultos, ajuda justamente na quebra desse aminoácido e pode ampliar as possibilidades de dieta e melhorar a qualidade de vida e o bem-estar dos pacientes.

Como outras enfermidades raras, a frequência dessa doença é reduzida. Segundo o Ministério da Saúde, ela é verif**ada em apenas um de cada 15 mil a 17 mil nascimentos.

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Anvisa aprova Sephience™ para tratar fenilcetonúria, doença genética que afeta a metabolização da fenilalanina.

💉 Pessoas com artrite reumatoide frequentemente usam medicamentos imunossupressores para controlar a doença, o que reduz...
02/03/2026

💉 Pessoas com artrite reumatoide frequentemente usam medicamentos imunossupressores para controlar a doença, o que reduz a atividade do sistema imunológico. Essa imunossupressão exige cuidados especiais antes e depois de procedimentos cirúrgicos, pois pode aumentar o risco de infecções e atrasar a recuperação.
📋 Antes da cirurgia, é importante conversar com seu reumatologista e equipe médica para avaliar a necessidade de ajustar ou suspender temporariamente alguns medicamentos, de acordo com o tipo de procedimento e o risco individual de cada paciente.
🛡️ Manter o controle da doença, seguir orientações médicas, fazer profilaxias de infecção e ajustar o tratamento nos momentos adequados ajuda a reduzir riscos e possibilita uma recuperação mais segura.
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O tratamento da artrite reumatoide (AR) consiste no uso de imunomodulação/imunossupressão, através de substâncias conhecidas como medicamentos modif**adores do curso da doença (DMARDs). Uma vez que essas medicações também interferem nos processos fisiológicos da imunidade, é possível que...

🦴 A artrite não é uma única doença, mas um grupo de condições inflamatórias que afetam as articulações. Identif**ar os s...
02/03/2026

🦴 A artrite não é uma única doença, mas um grupo de condições inflamatórias que afetam as articulações. Identif**ar os sintomas cedo pode fazer toda a diferença entre conviver com limitações ou manter uma vida ativa e com qualidade. .
⚠️ Os principais sinais incluem dor persistente, inchaço, vermelhidão, rigidez matinal e dificuldade de movimento. Esses sintomas acontecem porque a inflamação atinge estruturas que protegem os ossos, causando atrito e desconforto nas juntas. .
💊 O diagnóstico é feito com avaliação médica, exames de sangue e imagem. O tratamento pode incluir medicamentos, fisioterapia, alimentação anti-inflamatória e mudanças no estilo de vida. Com acompanhamento adequado, é possível controlar a doença e preservar a qualidade de vida. .
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A ciência nos mostra que a artrite não é uma condição única, mas um termo que engloba diversos processos inflamatórios que afetam as juntas, e identif**ar os sintomas precocemente pode fazer toda a diferença entre conviver com a dor ou conquistar uma vida ativa e sem restrições. O que é a...

🩸 A Síndrome do Anticorpo Antifosfolípide (SAF) é uma doença autoimune que aumenta o risco de tromboses e complicações n...
01/03/2026

🩸 A Síndrome do Anticorpo Antifosfolípide (SAF) é uma doença autoimune que aumenta o risco de tromboses e complicações na gravidez. O organismo produz anticorpos que favorecem a formação de coágulos, podendo causar dor e inchaço nas pernas, falta de ar, AVC e perdas gestacionais.
💊 O diagnóstico é feito por exames de sangue específicos. O tratamento inclui anticoagulantes e acompanhamento médico contínuo para prevenir complicações e garantir mais qualidade de vida.
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O que é SAF (Síndrome do Anticorpo Antifosfolipídeo )? A Síndrome do Anticorpo Antifosfolipídeo (SAF), ou síndrome de Hughes, é uma doença crônica em que o organismo passa a produzir anticorpos que afetam a coagulação sanguínea, levando à formação de coágulos que acabam obstruindo a ...

👁️ A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica que afeta principalmente as glândulas que produzem lágrimas e sa...
28/02/2026

👁️ A Síndrome de Sjögren é uma doença autoimune crônica que afeta principalmente as glândulas que produzem lágrimas e saliva, causando olhos e boca secos. A pessoa pode sentir ardência, sensação de areia nos olhos, dificuldade para engolir e falar, além de cansaço intenso.
💧 A doença também pode atingir articulações, pulmões e outros órgãos. O diagnóstico envolve avaliação clínica e exames específicos. O tratamento não tem cura, mas ajuda a controlar os sintomas com colírios, saliva artificial e acompanhamento médico.
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A Síndrome de Sjögren é uma doença que compromete principalmente as glândulas que produzem lágrimas e saliva. Em resumo, elas deixam de funcionar adequadamente, o que causa sintomas como secura nos olhos e na boca. É uma doença crônica que ocorre por uma alteração no sistema imunológico,...

💜 A fibromialgia é uma síndrome crônica caracterizada por dor generalizada, fadiga intensa, sono não reparador e sensibi...
27/02/2026

💜 A fibromialgia é uma síndrome crônica caracterizada por dor generalizada, fadiga intensa, sono não reparador e sensibilidade aumentada ao toque. Também pode causar dificuldade de memória e concentração, ansiedade, formigamentos e alterações intestinais. O diagnóstico é clínico, já que não há exames específicos que confirmem a condição.
✨ Embora não tenha cura, o tratamento multidisciplinar com exercícios físicos, controle do estresse, melhora do sono, acompanhamento psicológico e medicação adequada pode reduzir os sintomas e melhorar a qualidade de vida.
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Esta cartilha descreve a Fibriomialgia, que é uma síndrome clínica que se manifesta, principalmente, com dor no corpo todo. Muitas vezes f**a difícil definir se a dor é nos músculos ou nas articulações. os pacientes costumam dizer que não há nenhum lugar do corpo que não doa. Junto com a ...

27/02/2026

sobre o ainda é um desafio para pacientes e especialistas .
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