Associação de Apoio aos Cuidadores e Pessoas com Doenças Raras

15/05/2025

O MPS Day, celebrado em 15 de maio, é o Dia Internacional de Conscientização sobre as Mucopolissacaridoses (MPS), um grupo de doenças genéticas raras. A data tem como objetivo aumentar a visibilidade, promover o diagnóstico precoce, incentivar a pesquisa e apoiar pacientes e famílias que convivem com os desafios da MPS. A conscientização é essencial para garantir mais inclusão, cuidado e esperança.

15/05/2025

15 de Maio – Dia Mundial de Conscientização sobre a Mucopolissacaridose (MPS)

Neste 15 de maio, lembramos a importância da conscientização sobre a Mucopolissacaridose (MPS), um grupo de doenças genéticas raras que afetam a capacidade do corpo de quebrar e eliminar certos tipos de açúcares complexos. A data é dedicada a dar visibilidade aos desafios enfrentados por pacientes e familiares, incentivando o diagnóstico precoce, o acesso a tratamentos adequados e o apoio à pesquisa. Unidos pela informação e empatia, podemos transformar a realidade de quem vive com MPS.

17/03/2025

RIO DE JANEIRO – No dia 25 de fevereiro, o Conselho Estadual de Saúde do Rio de Janeiro (CES/RJ) promoveu uma Reunião Extraordinária com foco nas “Doenças Raras”, coordenada pelas…

14/02/2025

14/02/2025

14/02/2025

30/01/2025

Febrararas celebra 6 anos de compromisso na causa das doenças raras
A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras comemora, neste 30 de janeiro, seis anos de atuação em defesa das pessoas acometidas com alguma doença rara.
Desde sua fundação, a Instituição se consolidou como referência nacional, promovendo debates e ampliando a visibilidade da causa das doenças raras.
A participação ativa das associadas pelos vários rincões do Brasil tem contribuído para esse reconhecimento e para o fortalecimento do movimento pelas doenças raras.
A Febrararas segue determinada em sua missão de ser uma instituição que atua em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras pela participação na formulação de políticas públicas.
Liderar a transformação da sociedade por melhores dias para os pacientes raros, tem sido um grande desafio ao longo desse tempo.
Febrararas, 06 anos, parabéns!

Febrararas e associadas, unidas por um só propósito: tudo pelos pacientes raros!

12/09/2024

Atenção! 13 milhões de brasileiros aguardam uma decisão que pode mudar suas vidas.
Mais de 90 associações de pacientes com doenças raras fazem um apelo aos ministros do STF: **lembrem-se de nós ao avaliar o RE 566471**. Por trás dos números, existem pessoas.

**Por que isso é importante?**
O Recurso Extraordinário 566471 trata do acesso a medicamentos e tratamentos essenciais para pessoas com doenças raras e graves, incluindo oncológicas. A decisão terá um impacto profundo na vida de milhões de brasileiros e suas famílias.

11/04/2024

Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara é vitória para todo o país, não apenas para pacientes raros, diz Daniel Wainstock, pesquisador de direito da saúde.

02/03/2024