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Na PTC acreditamos que podemos encontrar maneiras inovadoras de tratar doenças raras por meio da ciên

28/11/2025

Também é possível manter o cuidado com a síndrome da quilomicronemia familiar (SQF) fora de casa! 🍽️
Com planejamento e escolhas conscientes, dá para aproveitar momentos emfamília, no trabalho ou com amigos sem abrir mão do equilíbrio.

No carrossel de hoje, compartilhamos dicas práticas para planejar suas refeiçõessem complicar a rotina — nem a qualidade de vida.

Porque cuidar da SQF também é sobre viver bem, com leveza e autonomia.

Referencia bibliográfica: 1-Skacel G, Edlinger E. Enjoy eating well, while living with Familial Chylomicronaemia Syndrome (FCS): A guide for people living with FCS[Internet]. [cited 2025 Oct 15]. Available from:https://spotlightfcs.com/assets/docs/FCS_nutritional_brochure.pdf

28/11/2025

Quem vive com a síndrome da quilomicronemia familiar (SQF) sabe que o cuidado vai além da alimentação e da saúde física.

A saúde mental também importa e merece atenção constante.

No post de hoje, reunimos dicas que podem ajudar a lidar melhorcom as emoções e os desafios que fazem parte da SQF. 💭

Deslize e descubra formas de cuidar de você por inteiro.
MêsdaSQF

25/11/2025

Você sabia que, com algumas substituições é possível transformar a alimentação em uma aliada no cuidado com a síndrome da quilomicronemia familiar (SQF)? 💜

Neste post, apresentamos alternativas inteligentes e sugestões práticas para adaptar suas receitas favoritas sem abrir mão do sabor.

👉 Deslize para saber mais!

Referencia bibliográfica:
1-Skacel G, Edlinger E. Enjoy eating well, while living with Familial Chylomicronaemia Syndrome (FCS): A guide for people living with FCS [Internet]. [cited 2025 Oct 15]. Available from:https://spotlightfcs.com/assets/docs/FCS_nutritional_brochure.pdf

19/11/2025

Cuidar da alimentação na síndrome da quilomicronemia familiar (SQF) vai muito além de seguir orientações médicas, é entender que cada escolha faz diferença.

Com adaptações adequadas, é possível manter o sabor das refeições, respeitar as necessidades do organismo e manter uma rotina equilibrada.

É um processo diário de aprendizado, em que o prato se torna um aliado e o cuidado passa a fazer parte do dia a dia. 💜

Referencia bibliográfica:
1-PTC Therapeutics. Descobrindo Novos Sabores: Receitas Práticas e Regionais Especialmente Adaptadas para a Síndrome da Quilomicronemia Familiar (SQF). São Paulo, Brasil: PTC Therapeutics; 2023. Disponível em: https://oqueesqf.com.br/livro-receitas-sqf-descobrindo-novos-sabores. Acesso em: outubro de 2025.

18/11/2025

Manter uma rotina equilibrada faz parte do cuidado diário com a síndrome da quilomicronemia familiar (SQF).

Por ser uma condição rara e complexa, viver bem com a SQF exige mudanças importantes nos hábitos, na alimentação e na forma de lidar com o dia a dia.

Essas adaptações podem ser desafiadoras, mas fazem toda a diferença na prevenção de crises e na qualidade de vida.

Com informação e apoio, é possível encontrar um novo equilíbrio e viver com leveza.

17/11/2025

Falamos muito sobre a síndrome da quilomicronemia familiar (SQF), e sobre como é possível viver com leveza – mas tudo começa por um ponto essencial: o diagnóstico.

Muitas vezes os sintomas podem parecer comuns ou até se confundir com outras condições, mas identificar a SQF é o primeiro passo para compreender o que está acontecendo no organismo e iniciar o cuidado de forma segura e consciente.

No post de hoje, vamos contar como esse processo acontece.
Quanto antes o diagnóstico for feito, melhor será para a sua qualidade de vida.

Referência bibliográfica:
1-Moulin P, Dufour R, Averna M, et al. Identification and diagnosis of patients with familial chylomicronaemia syndrome (FCS): expert panel recommendations and proposal of an “FCS score”. Atherosclerosis. 2018;275:265–272. doi:10.1016/j.atherosclerosis.2018.06.814.

14/11/2025

Os triglicerídeos são um tipo de gordura que circula no sangue. Eles se formam a partir do que comemos, especialmente das calorias e gorduras
que o corpo não usa de imediato.¹

Em pessoas com síndrome da quilomicronemia familiar (SQF), o organismo tem dificuldade para “quebrar” essas gorduras, o que faz com que os níveis de triglicerídeos fiquem muito acima do normal.

Esses níveis elevados aumentam o risco de complicações graves, como a pancreatite, e exigem cuidados específicos com a alimentação.

Por isso, uma das principais recomendações nutricionais para quem vive com a SQF é manter o consumo diário de gordura a 15-20g, sempre com acompanhamento profissional.

Essa medida ajuda a controlar os níveis de
triglicerídeos e a reduzir riscos à saúde.²

Referências bibliográficas:
1-National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI). High Blood
Triglycerides. Disponível em: nhlbi.nih.gov
2-Davidson M, et al. Familial chylomicronemia syndrome: Bringing to life
dietary recommendations throughout the life span. J Clin Lipidol.
2018;12(4):908-918. DOI: 10.1016/j.jacl.2018.04.005

13/11/2025

Antes de falar sobre cuidados e bem-estar, é importante
entender o que é a síndrome da quilomicronemia
familiar (SQF).

Neste post, explicamos de forma simples o que é essa
condição rara e por que conhecer mais sobre ela faz
diferença na vida de quem vive ou convive com a SQF.

Referência bibliográfica: 1-Williams K, Tickler G,
Valdivielso P, et al. Symptoms and impacts of familial
chylomicronemia syndrome: a qualitative study of the
patient experience. Orphanet J Rare Dis.
2023;18(1):316. Published 2023 Oct 11.
doi:10.1186/s13023-023-02927-8

07/11/2025

No Dia Mundial da Síndrome da Quilomicronemia Familiar (SQF), a gente faz uma pausa pra enxergar o que nem sempre salta aos olhos.

Por trás de cada história, há escolhas, disciplina e coragem.

É aí que nasce o verdadeiro significado de viver bem. 💙

Que essa mensagem vá ainda mais longe. Compartilhe este vídeo e ajude a ampliar a conscientização sobre a SQF.

07/11/2025

Te convidamos a acompanhar nossos conteúdos, se inspirar com as dicas e refletir sobre o cuidado necessário para quem vive ou convive com a síndrome da quilomicronemiafamiliar (SQF).

Vamos falar sobre bem-estar e práticas que fazem a diferença, de um jeito simples, leve e próximo da sua rotina.

E se fizer sentido pra você, compartilhe. Essa mensagem pode transformar o dia de alguém.

07/11/2025

Receber o diagnóstico de síndrome da quilomicronemia familiar (SQF) pode trazer muitas dúvidas, e tudo bem não saber por onde começar.

A rotina muda, tudo parece novo demais.

Mas queremos reforçar: é possível viver com essa condição rara.

E mais do que isso, é possível viver com leveza e qualidade de vida.

Endereço

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São Paulo, SP
04568-010

Telefone

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Site

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