26/09/2025
Sabia que o INAME tem um trabalho gigante que reúne o que se acredita ser o registro de dados mais amplos e robusto sobre a AME do Brasil?
✏️ Desde 2019, através do Cadastro Nacional da AME, coletamos informações essenciais para compreender melhor a realidade da pessoas que convivem com a Atrofia Muscular Espinhal (AME) no país. 🔎
Graças a esse levantamento, conseguimos mapear informações e identificar lacunas importantes, tais como: a distribuição por tipos de AME, a distribuição geográfica, por faixa etária, informações clínicas, informações sobre o diagnóstico e os desafios nessa jornada, o acesso a tratamentos, cuidados, equipamentos e dispositivos (ou a falta deles) e como isso impacta diretamente em tratamento, políticas públicas e avanços para a qualidade de vida das famílias.
💜 Mas esse trabalho só é possível com a colaboração massiva de pacientes, familiares e também de profissionais de saúde estes últimos, podem incentivar e ajudar as famílias a participarem da pesquisa).
Se você é paciente, familiar ou cuidador de alguém com AME, responda ao Cadastro Nacional da AME e ajude a fortalecer a nossa comunidade para conquistarmos cada vez mais qualidade de vida. É um questionário online que pode ser respondido pelo celular mesmo, e as perguntas são de múltipla escolha, na grande maioria.
👉 Acesse o link na bio ou visite: iname.org.br/cadastro