ALD Brasil

07/05/2025

06/10/2019

A Global Leukodystrophy InitiAtive-Clinical Trial Network (GLIA-CTN), da qual a Fundación Lautaro Te Necesita-Leucodistrofias é membro receberá o apoio financeiro tão esperado para apoiar a pesquisa de novos tratamentos para as leucodistrofias e iniciar novos ensaios clínicos!

CHOP leads the way in creating a program to drive breakthroughs to advance the care of children with complex neurologic disorders.

01/10/2019

Daniel Meneguzzi é fisioterapeuta respiratório e apoia nossa luta!
Vamos continuar lutando o ano todo para tirar as leucodistrofias da invisibilidade.

Seja você, um de nossos amigos:
Siga nossos 4 passos:
1- Faça o download do cartaz no site www.aldbrasil.com.br
2- Imprima o cartaz⠀⠀
3- Tire uma foto segurando-o e⠀⠀
4- Poste em suas redes sociais.⠀

30/09/2019

Apoio que tem vindo do Brasil todo, o seu não pode faltar!
Para um mundo sem Leucodistrofias siga nossos 4 passos:

1- Faça o download do cartaz no site www.aldbrasil.com.br
2- Imprima o cartaz⠀
3- Tire uma foto segurando-o e⠀
4- Poste em suas redes sociais.⠀
Marque a gente nessa publicação.⠀
Na foto-
Larissa Souza
Estudante de enfermagem
Estagiária no hospital da Fazenda Rio Grande

Ivonete França
Técnica de Enfermagem

Débora Aparecida
Estudante de Enfermagem
Estagiária no Hospital da Fazenda Rio Grande

30/09/2019

Junte-se a nossa luta!
Vamos juntos, tirar as leucodistrofias da invisibilidade.

Siga nossos 4 passos:
1- Faça o download do cartaz no site www.aldbrasil.com.br (
2- Imprima o cartaz⠀⠀
3- Tire uma foto segurando-o e⠀⠀
4- Poste em suas redes sociais.⠀

30/09/2019

Mônica Belich tem apoiado nossa luta.
Apoie você também.
Siga nossos 4 passos:

1- Faça o download do cartaz no site www.aldbrasil.com.br
2- Imprima o cartaz⠀⠀
3- Tire uma foto segurando-o e⠀⠀
4- Poste em suas redes sociais.⠀⠀
E claro, nos marque nessa publicação.⠀⠀
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30/09/2019

Por um mundo sem Leucodistrofias o Dr Luiz Neves Neto, Diretor médico do hospital da Fazenda Rio Grande - PR nos apoia!
Para nos ajudar é bem simples:

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3- Tire uma foto segurando-o e⠀
4- Poste em suas redes sociais.⠀
Nos marque nessa publicação.⠀
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29/09/2019

O Dr. Cleder Eduardo Suriano, Ortopedista - Traumatologista do Hospital da Fazenda Rio Grande - PR também apoia nossa causa!
Junte-se a nós, seguindo 4 passos:

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3- Tire uma foto segurando-o e⠀
4- Poste em suas redes sociais.⠀
E claro, nos marque nessa publicação.⠀
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29/09/2019

Que alegria!
Mais pessoas se juntando em nossa causa!

Foto-Dra Lorena Maciel
Estagiária no Hospital da Fazenda Rio Grande - PR
Geni Roscziniak
Enfermeira no Hospital da Fazenda Rio Grande - PR

Não fique de fora, siga nossos 4 passos que mudam vidas:

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3- Tire uma foto segurando-o e⠀
4- Poste em suas redes sociais.⠀
E claro, nos marque nessa publicação.⠀
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28/09/2019

Nossa luta não pode parar!
Junte-se a nós.
Siga os 4 passos da nossa campanha:⠀
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1- Faça o download do cartaz no site www.aldbrasil.com.br ⠀ ⠀
2- Imprima o cartaz⠀
3- tire uma foto segurando-o e⠀
4- Poste em suas redes sociais nos marcando.⠀
Foto do evento de conscientização de doadores de medula óssea na

28/09/2019

Aconteceu nessa semana uma palestra sobre a importância da conscientização de doadores de medula óssea, um evento na .

A senhora de amarelo, se chama Simone.
Ela é avó do Théo, falecido com ald.
Mora em Curitiba, é professora da e continua na luta pela visibilidade da nossa causa!
Em 4 passos você pode nos ajudar :
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Em 4 passos você pode nos ajudar :
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1- Faça o download do cartaz no site www.aldbrasil.com.br
2- Imprima o cartaz⠀
3- tire uma foto segurando-o e⠀
4- Poste em suas redes sociais.⠀
E claro, nos marque nessa publicação.

27/09/2019

Há a possibilidade de interrupção do progresso da adrenoleucodistrofia caso seja feito um diagnóstico precoce, por isso a importância de conscientizarmos principalmente os profissionais da área médica. Porque depende deles, pedir os exames corretos para o diagnóstico.

Esses são os exames que o médico deve solicitar:
- A ressonância magnética do crânio que mostra os danos causados na substância branca do cérebro
- A química sérica. Ela indica a quantidade elevada de ácidos graxos de cadeia longa .

- Uma biopsia de pele e cultura de fibroblastos indicando os níveis elevados de ácidos graxos de cadeia longa
Com 4 passos você nos ajudará a dar mais visibilidade a causa:


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3- tire uma foto segurando-o e
4- Poste em suas redes sociais.
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