Comunidade Brasileira de Portadores de Ictiose

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Sorocaba, SP
Comunidade Brasileira de Portadores de Ictiose

Comunidade Brasileira de Portadores de Ictiose Essa pele, em muitos casos, são separadas por fissuras, é frágil, podendo se ferir com mais facilidade.

SIGNIFICADO DA ICTIOSE E OS TIPOS EXISTENTES

Ictiose deriva da palavra grega ICTHYS que significa "peixe" e se refere ao aspecto escamoso da pele dos pacientes portadores dessa doença. A reprodução da pele é muito maior, por tanto, uma pessoa portadora da Ictiose, se caso venha a se machucar, a cicatrização é muito rápida. Ictiose Vulgar

Afeta aproximadamente 1% da população, o gene é autossômico dominante, podendo estar associada com atopia; é a forma mais leve, inicia-se aos 3 ou
4 anos de idade, diminui a intensidade com o tempo. As áreas mais atingidas são os membros, podendo atingir também face e couro cabeludo. A pele das palmas das mãos e das plantas dos pés podem ser mais grossos. Os joelhos, cotovelos, geralmente são poupadas. Em algumas região do corpo pode ser mais espessa, como pescoço, barriga. A doença tende a regredir ou diminuir os sintomas com o passar dos anos. Ictiose ligada ao cromossomo X

Forma mais grave do que a vulgar, podendo aparecer no nascimento. O incidente é de 1 em 6.000 casos e é devida a gene recessivo ligado ao cromossomo X, limita-se ao sexo masculino. Ocorre descamação mais acentuada no abdômen, dorso, pernas e pés. A camada epidérmica é normal. Hiperqueratose Epidermolitica (Eritrodermia Ictiosiforme Congênita Bolhosa)

Denominada epidermolítica devido às alterações na epiderme, está presente no nascimento, o gene é *autossômico dominante e mostra hiperqueratose acentuada. O recém-nascido tem aspecto diferente do **bebê colódio e grandes áreas da epiderme são destacadas deixando superfície bem sensível e dolorosa.

*A herança dominante ocorre quando um gene anormal de UM dos pais provoca a doença, embora o gene correspondente do outro pai seja normal. O gene anormal domina o resultado do par de genes.

**Os bebês nascem cobertos por membrana tipo filme, brilhante, marrom-amarelada, que lembra colódio, freqüentemente resultando em ectrópio e eversão dos lábios. Dentro de horas esta membrana seca e racha, depois descasca dentro de 1 ou 2 dias, mas pode formar-se novamente várias vezes. Ictiose Lamelar (Eritrodermis Ictiosiforme Congênita não Bolhosa)

É uma das formas mais graves de Ictiose, presente ao nascimento, a incidência é de 1 em 300.000 aproximadamente. O gene é autossômico recessivo e mostra *hiperqueratose de moderada a intensa com camadas granulosas, grossas. O recém-nascido fica envolvido por um extrato córneo espesso que se assemelha ao colódio, causando eversão das pálpebras e, às vezes dos lábios (ficando expostos), as áreas flexoras são comprometidas, ocorrendo descamação nas palmas das mãos e plantas dos pés. As escamas são grandes, em formatos geométricos, de cor amarelada ou castanha, aderentes no centro e com bordas soltas que destacam-se logo após o nascimento, deixando uma pele avermelhada.

* Dá-se o nome de hiperqueratose quando um excesso de proteínas denominadas queratinas, são produzidas. Em humanos, o termo é normalmente aplicado para referir um endurecimento da pele.

18/11/2021

Boa tarde pessoal, como vocês estão??

Estou querendo fazer um super encontro com meus queridos “irmãos de pele”, quem vem???

22/05/2021

Boa noite queridos!
Hoje estou aqui por uma boa causa :
O Nicolas precisa da nossa ajuda .
O Razões para acreditar criou uma vaquinha , quem pode colaborar com nosso irmão de pele seria de muita ajuda . Conversei com a mãe dele pelo Instagram e ela já faz parte da nossa comunidade. Abraços fraterno a todos,
Se cuidem!
Fiquem em casa !
Use máscara!

https://m.facebook.com/RazoesParaAcreditar/photos/a.285781311538005/4099055296877235/?type=3

Esse é o Nicolas, uma criança de 8 aninhos que luta contra uma doença de pele rara e sem cura conhecida como “escamas de peixe”. Ela causa severas escamações e infecções de pele, além de muita dor. 😭😭

Para que a família consiga oferecer a ele um tratamento mais completo com remédios, pomadas e hidrante especial, tudo que possa amenizar seu sofrimento, lançamos sua vaquinha.

Para contribuir, clique no link: https://voaa.me/nicolas-tratamento

Insta da mamãe dele:

03/05/2021

Hoje teremos live, logo mais às 19:00h!
Será eu (Ana Cláudia), Jéssica e Natália.

O assunto? Sobre como convivemos com ictiose, dicas, hidratantes, auto estima e etc!
Participem. ❤❤

27/04/2021

Boa tarde gente linda, tudo bem???
Viu, a Jéssica de Iperó e a Natália de Sorocaba tiveram uma grande ideia! De fazer uma live a respeito da Ictiose e afins (sem muito spoilers) 😉
Queremos saber de vocês qual dia da semana e horário é melhor?
Dia de semana ou final de semana? Manhã, tarde ou noite?

Agradeço
Aguardo vocês!

17/04/2021

Bom dia povo lindo!!!

Gente, vejam essa reportagem onde a nossa querida irmã de pele, Jessy, é entrevistada.

Aos poucos vamos tornar a Ictiose conhecida ❤❤❤

Parabéns meu amor, sucesso sempre!

Ahh, aproveitem para seguirem ela no instagram:

A Ictiose é o nome dado a um conjunto de condições que causam alterações na camada mais superficial da pele, a epiderme, deixando-a com pequenos pedaços muito ressecados e com descamação, que faz com que a pele fique com o aspeto de escama de peixe, mas existe tratamento e cuidados que podem...

01/09/2020

Gente, boa tarde!
Nesta sexta, às 20:00h a Tânia mãe da Bia, fará uma super live com a Kelley, não percam!!

17/06/2020

Já já estarei na live no Instagram da .
Vamos conversar sobre Ictiose Lamelar.
Meu Instagram é: .

Não percam!

26/05/2020

Pessoal, ótima noite!
Vejam o recado da nossa Beatriz!
Vai rolar uma live pelo o Instagram da mãe: , será na quinta feira (28/05) às 16:00h.
Será um bate papo com a Dermatologista dela, Dra. Iwyna, insta: ❤
Não percam!

15/12/2019

Bom dia pessoal!!
Olha só que alegria e que prestígio. Me chamaram para participar da confraternização de fim de ano na Casa Santa Terezinha de Lisiuex e eu, sem dúvida, topei, pois faço parte ❤❤
Augusto, uma pessoa maravilhosa, com uma luz intensa, irradia e faz todos à sua volta, feliz.
Agradeço a oportunidade de participar e fazer parte da equipe.
Contem sempre comigo.
Amo demais vocês, meus irmãos de pele.

Ps. Compartilhem em suas redes pessoal, vamos fazer fortalecer.

Olá, queridos amigos tivemos o prazer de receber mais uma vez a fundadora do comunidade brasileira de ictiose em nosso instituto.

05/11/2019

Bom dia meus amigos!!!
Chegou o grande dia e quero agradecer cada um de vocês que estão torcendo, orando, tudo vai dar certo, conforme o esperado.
O meu sentimento de hoje, sem dúvida, é de gratidão.
Até daqui a pouco! ❤❤

04/11/2019

Tudo pronto para ida à Brasília!
Estou muito mas muito feliz por essa oportunidade em nos representar!
Lembrando que o Ministério da Saúde entrou em contato comigo para ser representante da nossa Comunidade Ictiose que, apesar de muitos não conhecerem, está crescendo cada vez mais nos procurando, são pessoas que descobriram que tem ictiose, pais "perdidos" em busca de uma solução...

Vamos em busca de melhorias nos atendimentos do SUS, em todos os aspectos, se Deus quiser 🙏🙏

Endereço

Sorocaba, SP

Site

http://www.ictiose.com.br/

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