AME Ísis

A nossa pequena Ísis tem AME tipo 1, uma doença degenerativa, e precisa conseguir o valor do tratamento até os 2 anos de idade.

O medicamento é o Zolgensma, que custa 2,1 milhões de dólares. Temos pouco tempo e precisamos da sua ajuda!

03/08/2023

Hoje completo 4 anos, são quatro aninhos de muita força, coragem, determinação! Aproveite para brincar e se
divertir como nunca. Chame
seus amiguinhos e seja feliz
como todos os dias você é.

Feliz aniversário pequena! ❤️

03/08/2019 🙌🏼

13/06/2023

Prontissima pro frio 🥶
Super quentinha com look

01/05/2023

Minha primeira vez vendo os balões de pertinho com a minha mana! ❤️🎈👭

06/02/2022

E o que era sonho, está se tornando realidade!
Depois de 1 ano e alguns meses sem mamar, graças a muito estímulo da tia .maramartins hoje eu tomei um “iogurte” de proteína, sabor chocolate 😍
Sonho que está sendo realizado cada vez mais!! 🥺🥺
Emoção tomou conta do nosso coração ❤️

22/12/2021

1 ano de Zolgensma.
1 ano de muita mudança, nesse um ano tantas coisas aconteceram..
Hoje tu está tão bem, a felicidade reluz dos teus olhos, teu sorriso mostra o quanto tu é forte, sempre se esforçando e mostrando o quanto tu é capaz de fazer tudo que um dia nós disseram que tu não iria fazer!! Gratidão a todos que foram incansáveis pra que esse dia chegasse 💊🙏🏼❤️

09/11/2021

Primeiro caldinho de feijão a gente nunca esquece!!! 😭
Emoção que não cabe no peito!
Tia .maramartins capricha nos exercícios ❤️❤️

03/11/2021

Cada evolução nos emociona de uma forma diferente!

Como é bom te ver assim minha menina ✨

Tia pega pesado hehe ❤️

14/10/2021

Vou começar meu agradecimento a essas mulheres incríveis!!
Cada uma delas com um jeitinho especial ❤️

Na primeira foto sou eu com 3 meses, quando comecei Terapia ocupacional na Apae.. essa é a tua , ela que começou os cuidados comigo!

Na segunda foto, eu e tia ela que começou a me atender com muito amor assim que descobrimos a doença!

Na terceira foto, eu e a tia .rafaella também cuidou de mim com muito amor..

Na quarta foto, tia e a tia , elas cuidaram muito bem de mim enquanto estava internada na UTI!
Tua continua no meu time hoje 💕

Na quinta foto, tia , ela também cuidou de mim na UTI e também faz parte do meu time hoje. 💕

Na sexta foto, tia , hoje é ela quem me bota no trabalho suado kk mas eu amo 💕

Na sétima e última foto, tia ela é minha Terapeuta ocupacional.. amo nossas brincadeiras ❤️

Hoje agradeço a todas vocês que passaram e estão no meu lado até hoje.
Sem vocês eu não estaria como estou hoje! Obrigada por tudo ❤️
Feliz dia do FISIO, vcs que exercem essa profissão com tanta dedicação e amor ❤️❤️

22/01/2021

Hoje completamos um mês da aplicação do tão sonhado zolgensma, um mês que a nossa esperança de vida foi renovada. Essa data ficará para sempre guardada em nossa memória e coração, é como se fosse o renascimento da Ísis. O olhar, a força de viver dela, nos motiva a cada dia. Nossa rotina não é fácil e continua mais intensa, muitas fisioterapias, fonoaudiólogo, consultas e novas adaptações. As evoluções são diárias e já percebemos mudanças, como mais força nas perninhas, bracinhos. Não conseguimos parar para resolver o final da campanha, pedimos um pouco mais de paciência de todos. Com coração grato o nosso obrigada a todos, mais uma vez. Obrigada Deus por nos contemplar com um ser iluminado chamada Ísis Mariana. ♥️

19/01/2021

Olá titios, titias e dindos do ♥️.
Por aqui estamos na correria, esse é o parapodium, estamos nos adaptando com vários equipamentos que preciso, para minha evolução e maior conforto.
Minha maninha parceira.
♥️♥️♥️

13/01/2021

Olá titias e titios...
Por aqui tudo indo bem 🙏🏼
Ontem chegou minha cadeira e meu parapodium!!
Agora minhas terapias vão se intensificar cada vez mais 🥰

Obrigada por sempre segurarem minha mãozinha e orarem por mim, um beijo no coração de cada um ✨💕

09/01/2021

Oi pessoal, tudo bem com vocês?!
A rotina aqui continua, muita fisioterapia.
Já observamos evoluções e cada dia é uma nova esperança.
Bom final de semana! E obrigada por tudo! ♥️🙏

Endereço

Torres
Tôrres, RS
95560-000

Site

https://ameisis.com.br/

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Categoria

Medicina e saúde

E se precificassem a vida da sua filha?

A Ísis nasceu em Torres/RS em 03 de agosto de 2019, respondendo muito bem aos sinais e te**es nos primeiros momentos de vida. Porém, uma notícia devastadora veio em dezembro: nossa pequena foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal - AME tipo 1, o mais severo e cruel de uma doença que atinge apenas 1 a cada 10 mil e que compromete o desenvolvimento e gestos simples como falar, engolir, respirar e se mover. O tratamento mais efetivo é capaz de agir definitivamente no DNA com uma única dose, mas só pode ser administrado em pacientes com até 2 anos de vida! Esse medicamento é o Zolgensma, fornecido apenas pelos Estados Unidos com um custo de 2,1 milhões de dólares. Nossos dias se transformaram em uma contagem regressiva.

E se você pudesse salvar essa bebê? Toda ajuda é muito importante e muito bem-vinda!

Acesse o site e saiba como ajudar: https://ameisis.com.br