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Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

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Brasil
Taubaté, SP
Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros

Informações para nos contatar, mapa e direções, formulário para nos contatar, horário de funcionamento, serviços, classificações, fotos, vídeos e anúncios de Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, Medicina e saúde, Rua do Café, 58, Taubaté.

28/02/2026

O Dia Raro termina.

Mas a celebração pela vida nunca vai terminar.

Os raros são iluminados por uma força divina que lhes dá coragem, ousadia e resistência para vencer os obstáculos da vida. Eles nos ensinam sobre fé, sobre perseverança e sobre amor que não desiste.

Enquanto houver Marlons, Dudus, Murilos, Reginas, Ellens, Henriques, Gisseles…
haverá também quem os ame.
Haverá quem lute.
Haverá quem não aceite que o raro caminhe sozinho.

Neste 28 de fevereiro, queremos expressar não somente a nossa luta, mas todo o nosso amor — especialmente a quem hoje se sentiu sozinho, cansado ou desamparado.

Esse dia termina,
mas não termina a nossa missão.
Esse dia termina,
mas não termina a nossa trajetória em busca de um mundo melhor.

Um mundo onde as doenças podem até ser raras…
mas o diagnóstico e o tratamento, não.

Vidas raras são preciosas.
E por elas, seguiremos.

28/02/2026

O dia mais raro do calendário, 29 de fevereiro, também é lembrado como o Dia Mundial das Doenças Raras. Mesmo quando o ano não é bissexto, como este ano, a mobilização continua sendo lembrada no último dia do mês de fevereiro.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas, pouco mais de 1 em cada 2 mil. Estimativa do Ministério da Saúde aponta que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma das quase 8 mil doenças raras já identificadas pelo mundo.

Os diagnósticos em geral são demorados e precisam de atenção especializada. Grande parte das doenças têm origem genética e a maioria não tem cura. Mas com o tratamento certo, a qualidade de vida melhora.

Foi por conhecer de perto essa realidade que o Padre Marlon Múcio decidiu fazer a diferença. Por anos, batalhou para descobrir o que significavam os sintomas que sentia desde a infância: surdez, fraqueza muscular, dificuldade para mastigar. Até que foi diagnosticado com Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD), condição genética que afeta a absorção da vitamina B2 pelas células.

Padre Marlon é um dos 15 brasileiros identificados com a síndrome; o mais velho com a doença entre os 350 pacientes no mundo inteiro. Ele não é somente raro, é ultrarraro. E abraçou a missão de ajudar outros como ele.

Leia a Matéria na Íntegra: https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2026-02/doencas-raras-conheca-acoes-focadas-em-acolhimento-e-tecnologia

28/02/2026

Hoje celebramos o dia de Nossa Senhora dos Raros.

Que nunca nos esqueçamos do Jesus que habita no raro:

no raro que sofre,
que sente dor,
que sente solidão,
que sente medo,
que sente ansiedade.

Que possamos olhar para cada pessoa com doença rara e reconhecer ali o próprio Cristo presente.

Rezemos para que cada cuidador se sinta acolhido e amado.

Que cada raro se sinta validado.

Que cada pessoa com doença rara tenha a visibilidade, o respeito e o cuidado que merece.

Neste carrossel, contamos um pouco sobre a devoção à Nossa Senhora dos Raros e, ao final, deixamos a sua oração para que possamos rezar juntos.

Que essa Mãe tão querida nos cubra com seu manto e interceda gloriosamente por todos os raros e suas famílias.

Amém.

28/02/2026

O Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado em 29 ou 28 de fevereiro, fora dos anos bissextos, marca a luta por oportunidades sociais, saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras. São consideradas raras, na definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes.

Foi por conhecer de perto essa realidade que o Padre Marlon Múcio decidiu fazer a diferença. Por anos, batalhou para descobrir o que significavam os sintomas que sentia desde a infância: surdez, fraqueza muscular, dificuldade para mastigar. Até que foi diagnosticado com Deficiência do Transportador de Riboflavina (RTD), condição genética que afeta a absorção da vitamina B2 pelas células. Padre Marlon é um dos 15 brasileiros identificados com a síndrome; o mais velho com a doença entre os 350 pacientes no mundo inteiro. Ele não é somente raro; é ultrarraro. E abraçou a missão de ajudar outros como ele.

Em dezembro de 2023, o Padre fundou a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, em Taubaté, São Paulo. A proposta de criar um hospital exclusivo e gratuito para pessoas com doenças raras já era um sonho antigo do Instituto Vidas Raras. A concretização ganhou força depois que o próprio Padre recebeu o diagnóstico, em consulta com geneticista indicada pelo instituto.

Leia a matéria na íntegra: https://agenciabrasil.ebc.com.br/radioagencia-nacional/saude/audio/2026-02/conheca-casa-de-saude-especializada-em-doencas-raras-no-brasil

27/02/2026

Última chamada para a Romaria dos Raros.

Está chegando o grande dia de nos reunirmos aos pés da Mãe Aparecida para agradecer, confiar e renovar nossas forças.

No dia 01 de março, às 08h, estaremos no Santuário Nacional de Aparecida celebrando a Missa em ação de graças pelo Dia Mundial das Doenças Raras.

É tempo de fé.
É tempo de unidade.
É tempo de lembrar que nenhum raro caminha sozinho.

Venha com sua família, com seu raro, com seu coração cheio de esperança.

Com as bênçãos da Mãe, somos mais fortes!

Esperamos você.

#

26/02/2026

Glória a Deus… e a você!

Ultrapassamos a marca de 3 mil pacientes atendidos na Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros.

Mais de 2 mil atendimentos realizados pela Genética Médica — uma especialidade tão rara em nosso país e tão essencial para quem espera, às vezes por anos, por um diagnóstico.

Isso não é apenas número.
Isso é milagre diário.

A você, nosso doador mensal.
A você, nosso intercessor fiel.
A você que sustenta essa obra junto ao Padre Márlon Múcio e aos nossos especialistas tão dedicados…

Cada vida atendida aqui também vai para a sua conta.

Porque você, nosso parceiro, que financia essa missão, é o salva-vidas invisível de cada rarinho que chega até nós.

E digo mais:
você está ajudando a cuidar de cada Jesus presente no Raro.

💙 Onde a ciência encontra a fé.
💙 Onde o Raro é prioridade.

26/02/2026

Nossa querida Dra Manuella, médica geneticista, Rosilda Campos, nossa paciente de ELA e também psicóloga da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros e Andrea Santo, nossa assistente social, estiveram representando nossa causa e nossa luta na audiência pública na Câmara Municipal de Taubaté,em virtude ao Dia Mundial das Doenças Raras celebrado anualmente no dia 28 de fevereiro.

A audiência, de autoria do vereador , foi um momento de partilha e conscientização, além de mostrar aos presentes a importância da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros para o município de Taubaté e região.

Além da conscientização, também recebemos com muito carinho, a homenagem à nossa diretora de compliance, Regina Próspero, que nos deixou no último dia 08, vítima de um câncer raro.

Entre os presentes, estavam raros, familiares, cuidadores, nossos diretores, gestores e parlamentares do município.

Obrigado ao vereador Dentinho e a todos os presentes pela visibilidade à causa Rara.

22/02/2026

Nosso hospital foi convidado a falar. E, quando falou, não foi apenas uma voz humana. Foi o próprio Cristo Raro que falou.

Hoje, , Diretora de Comunicação do nosso hospital Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, e , nosso CEO, estiveram no Santuário Nacional de Nossa Senhora Aparecida apresentando as conquistas e desafios do nosso hospital no último ano. O Pe. Márlon Múcio, nosso fundador, não pôde estar presente, por causa da sua condição de saúde.

Foi um momento profundamente emocionante. Rosely Maria fez uma palestra muito especial, apresentando a 1.500 agentes da Pastoral da Saúde do Estado de São Paulo o nosso hospital, a importância do cuidado às pessoas com doenças raras e seus cuidadores — e como podemos servir ainda mais a Cristo presente no Raro. Nossa profunda gratidão à Ana Regina, grande amiga do nosso hospital, que nos fez o convite em nome da Pastoral da Saúde.

Rosely não apresentou apenas um hospital. Ela apresentou Nossa Senhora dos Raros, a Mãe-Enfermeira, e revelou uma ferida. A ferida esquecida. A ferida silenciosa. A ferida rara. E mostrou que cuidar do Raro é tocar o próprio Corpo de Cristo vivo. Quem toca o Raro, toca Jesus. Quem cuida do Raro, sustenta a Cruz. Quem ama o Raro, salva a própria alma.

Eventos assim não são encontros. São envios. Não são palestras. São chamados. Não são agendas. São respostas a um grito que vem do Céu. Nossa missão continua. Mais viva. Mais clara. Mais urgente. Porque o nosso hospital não nasceu de um projeto. Nasceu de uma dor. E toda dor oferecida a Deus se transforma em salvação.

18/02/2026

Quarta-feira de Cinzas: um tempo de cuidado que começa no coração

Hoje iniciamos a Quaresma.
Um caminho de 40 dias rumo à Páscoa.
Um convite à conversão, à oração mais profunda, ao jejum que nos educa e à caridade que nos transforma.

Na Casa de Saúde, esse chamado ganha um sentido ainda mais concreto.

Quando ouvimos:
"Convertei-vos e crede no Evangelho"
nós também escutamos:
“Olhe para o irmão com mais amor.”

E aqui, nossos irmãos têm nome, história, diagnóstico, cicatrizes, coragem.
São nossos Raros.

A Quarta-feira de Cinzas nos recorda que somos pó — frágeis, limitados, dependentes.
Mas também nos recorda que somos infinitamente amados por Deus.

Cada criança rara, cada paciente, cada família que atravessa nossos corredores nos ensina que a vida é dom, mesmo quando é delicada.
Que a cruz existe, mas quem a carrega nunca caminha sozinho.
Que o sofrimento pode ser lugar de encontro com Cristo.

Hoje, convidamos todos a participarem da Santa Missa e iniciarem a Quaresma com o coração aberto.
A Missa não é apenas tradição — é encontro.
É força para continuar cuidando.
É graça para transformar dor em amor.

Que esta Quaresma nos faça mais atentos, mais pacientes, mais humanos.
Que possamos cuidar nossos Raros com mais ternura ainda, lembrando que ali está o próprio Jesus.

Nossa Senhora dos Raros, rogai por nós.

11/02/2026

Neste mês de fevereiro, uma das intenções do Santo Padre, o Papa, é rezar pelas crianças com doenças incuráveis.

E que presente foi a realizar uma matéria tão sensível e tão luminosa no Hospital Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, mostrando ao Brasil o cuidado humanizado que nossas crianças com doenças raras e incuráveis recebem todos os dias.

Aqui, cada criança é acolhida como se estivéssemos cuidando do próprio Menino Jesus.

Nossa gratidão profunda à TV Canção Nova por uma matéria tão delicada, tão respeitosa, tão cheia de luz.

À querida Cíntia, por confiar seu filho Murilo à nossa Casa e por nos permitir acompanhar suas evoluções, que nos enchem de alegria e esperança todos os dias.

Aos nossos profissionais, à Joyce, aos voluntários e colaboradores, que transformam competência em ternura e trabalho em missão. Vocês tornam possível dar a Jesus, presente no Raro, tudo aquilo que Ele merece.

Nossa gratidão especial ao Padre Márlon Múcio, que nos deu a oportunidade de participar de uma obra tão maravilhosa, concreta e transformadora. Seu “sim” continua gerando vida, cuidado e dignidade para tantas famílias.

Hoje, faça a sua oração por todas as crianças com doenças raras e incuráveis.

Reze por elas.
Reze por suas famílias.
Reze pelos profissionais que cuidam.

Nós estamos aqui por você, para você, com Jesus e para Jesus, sempre.

Nossa Senhora dos Raros, rogai por nós. 🤍

11/02/2026

Hoje, 11 de fevereiro, celebramos o Dia Mundial do Enfermo.

Instituído por São João Paulo II, este dia nasceu com um propósito muito claro: colocar o doente no centro do nosso olhar, da nossa oração e do nosso cuidado. É um chamado à Igreja e ao mundo para enxergar o sofrimento não com indiferença, mas com compaixão ativa.

O Dia do Enfermo serve para nos lembrar que a dor não pode ser invisível.
Que o leito de hospital é altar.
Que cada quarto onde há um enfermo é terra sagrada.

Neste dia, nós, cristãos, somos convidados a:
🤍 rezar pelos doentes e por suas famílias
🤍 agradecer pelos profissionais da saúde
🤍 visitar, acolher, escutar
🤍 reconhecer Cristo vivo na fragilidade humana

Porque Jesus se identifica com quem sofre.
Ele está no corpo cansado.
Está na respiração difícil.
Está na mão marcada pelo soro.

E não é por acaso que hoje também celebramos Nossa Senhora de Lourdes, a Mãe que apareceu em um lugar de cura, co***lo e esperança. A Mãe que se inclina sobre cada filho enfermo com ternura infinita.

Os enfermos são os filhos mais amados.
São prediletos do Céu.
São presença viva do Cristo sofredor.

Aqui, na Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, nosso coração queima de amor por Jesus presente no enfermo e no Raro.

Servir é nossa missão.
Cuidar é nossa oração.
Amar é nossa resposta.

06/02/2026

Padre Márlon e seu cãopanheiro, o pug Bernardo, já se inscreveram na 3ª Corrida dos Raros. 🐾🏃‍♂️

E você? Vai ficar só assistindo ou vai correr com a gente por essa causa linda?

⚠️ Atenção: para garantir o kit oficial da corrida, é preciso se inscrever até dia 20 de fevereiro.
Depois disso até pode se inscrever… mas kit que é bom… necas de pitibiriba!

É simples, rápido e gratuito!
Para se inscrever é só ir no link que está na BIO.

Cooooooorrre porque essa corrida é por quem luta todos os dias.

QUALQUER PESSOA PODE CORRER.

CorrerPorUmaCausa

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Rua Do Café, 58
Taubaté, SP
12010-330

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