A missão da DEBRA Brasil é de difundir o conhecimento da Epidermólise Bolhosa (EB), de forma a auxiliar que as pessoas com EB tenham qualidade de vida, tendo acesso aos tratamentos médicos adequados, além de aumentar a conscientização e o conhecimento sobre essa enfermidade, junto aos profissionais de saúde e à população em geral.
A primeira DEBRA foi fundada em 1978 no Reino Unido por Phyllis, mãe da Debra (EB Distrófica), como um grupo de apoio para pais e cuidadores. Atualmente existem quase 50 países que fazem parte da maior rede de network e suporte da comunidade EB no mundo. Apesar da DEBRA Brasil ser uma organização independente e não receber recursos através da DEBRA Internacional, nós temos o suporte com informações e expertise dos mais importantes profissionais de EB, além do apoio e troca de experiências com DEBRAs do mundo todo, que muitas vezes foram criadas e tem a participação direta dos pais e pessoas com EB. Tanto a DEBRA Internacional como a DEBRA Brasil já tiveram como presidentes pessoas com EB.
A DEBRA Internacional tem como objetivo principal dar apoio para as DEBRAs, através de compartilhamento de informações, networking, diretrizes, coordenação das pesquisas das DEBRAs e principalmente através de congressos,onde anualmente os grupos se reunem para compartilhar experiências, conhecimento e ampliar a sua rede de contato.
EBWB (EB SEM FRONTEIRAS)
A EBWB (EB Sem Fronteiras) é um projeto da DEBRA Internacional, cuja missão é de ajudar pacientes, famílias e médicos com um grupo de suporte ou profissionais capacitados para levar informação em países onde não há uma DEBRA, além do apoio e ajuda para que novas DEBRAs se formem.
CPG – CLINICAL PRACTICE GUIDELINES (DIRETRIZES)
A DEBRA Internacional é uma das poucas organizações de pacientes no mundo que lideram o desenvolvimento de CPGs (Diretrizes de Práticas Clínicas). A DEBRA Internacional visa produzir diretrizes para todas as principais áreas clínicas envolvidas no cuidado de pessoas com EB. Essas diretrizes ajudarão a melhorar o atendimento clínico e social de pessoas com EB no mundo todo. Até que haja uma cura, provavelmente não há maneira maior de impactar positivamente a vida das pessoas com EB.
Essas diretrizes são elaboradas para assegurar que estes cuidados clínicos sejam baseados em evidências e na falta dela, na opinião de um especialista no assunto.
CPG – CLINICAL PRACTICE GUIDELINES – VERSÃO PACIENTE
Uma parte importante da iniciativa da DEBRA International para desenvolver diretrizes para todas as principais áreas clínicas de cuidados com a EB, é fornecer junto a versão do paciente.
As diretrizes serão adaptadas, usando as recomendações das Diretrizes e suas justificativas de uma forma que seja facilmente compreendida e usada pelos pacientes, familiares e cuidadores.
A DEBRA Brasil, vêm trabalhando na diagramação e design junto com a DEBRA Internacional para a criação das Diretrizes - Versão Paciente.
INFOGRÁFICOS
Os Infográficos visam mostrar de uma forma ilustrativa e de fácil leitura o passo a passo dos cuidados com a EB
A DEBRA Brasil, vêm trabalhando na diagramação e design junto com a DEBRA Internacional para a criação dos infográficos.
PESQUISAS
A DEBRA International financiou pesquisas sobre as causas, tratamentos e possíveis curas para a EB por aproximadamente 40 anos. Até recentemente, a DEBRA era a única organização dedicada ao financiamento de pesquisas e, como tal, foi responsável - por meio de seus pesquisadores - por estabelecer grande parte do que hoje é conhecido sobre a EB, fornecendo uma base sólida para o desenvolvimento de tratamentos.
A DEBRA Internacional apoia cerca de 30 a 40 projetos de pesquisa de 1, 2 ou 3 anos de duração simultaneamente. Periodicamente, e de acordo com a necessidade identificada, a DEBRA Internacional anuncia iniciativas para financiar doações de programa muito maiores, colaborativas e de longo prazo de até 5 anos e com orçamentos muito maiores.
Desde 1999, a DEBRA International organiza conferências de pesquisa, para revisar o progresso e identificar quaisquer novas prioridades de pesquisa.
CONGRESSOS
A DEBRA Internacional organiza regularmente duas conferências internacionais: um encontro anual com as DEBRA nacionais de todo o mundo e uma voltada para pesquisadores com acesso somente através de convite. O evento de pesquisa de 2017, teve a participação do Dr. De Lucca e do Dr. Jakub Tolar como palestrantes, além de outras autoridades e pesquisadores sêniores de EBapresentando as últimas novidades relacionadas a EB no mundo. O encontro com as DEBRAs, além de oferecer estreitamento para cooperação de trabalho e troca de experiência, apresenta também sobre as recentes palestras sobre pesquisas e cuidados clínicos
EB CLINET
Criado em 2011, EB Clinet é uma iniciativa da DEBRA Áustria e é um dos maiores network mundial de centros e profissionais com interesse em EB, visando o aprimoramento através da troca de conhecimento, experiência e congressos. Oferece também apoio para que profissionais da área de saúde tenham acesso a diretrizes sobre a EB, além de organizar eventos voltados para os cuidados clínicos.
Os objetivos são:
· fortalecer a colaboração mundial entre instituições médicas
· desenvolver conhecimento relevante para a EB dentro desses centros de especialização
· criar uma comunidade e um banco de dados online para dar assistência médica das melhores práticas em EB.
EB HOUSE
A primeira EB House (CASA DEBRA), foi criada pela DEBRA Áustria, e projetos similares foram criados no Chile e Argentina. Além do ambulatório, a EB House trabalha em estreita cooperação com uma equipe multidisciplinar de especialistas em um hospital de grande porte. Tem também uma ala de pesquisas e a Academia EB, para treinamento e capacitação de profissionais
CADASTRO MUNDIAL DAS PESSOAS COM EB
O Registro Internacional de EB será um network de registros que pode compartilhar e relatar dados sobre a EB. Os principais focos seriam:
· Capturar a demografia da EB
· Facilitar e apoiar estudos de pesquisa
· Facilitar a realização de ensaios clínicos e farmacovigilância
· Capturar resultados clínicos e taxas de sobrevivência
· Identificar pacientes para ensaios clínicos
DEBRA BRASIL
CADASTRO NACIONAL
Temos um cadastro nacional de EB que começamos desde 2014, onde já foram cadastradas mais de 865 pessoas, com 105 óbitos desde então.
Esse cadastro ajuda para que políticas públicas sejam desenvolvidas em lugares onde tenham maior concentração de pessoas com EB, além de facilitar as pesquisas, pois muitas vezes um creme ou tratamento não são para todos os tipos de EB.
ATENDIMENTO AO RECÉM-NASCIDO - KIT BORBOLETINHA
“Tudo foi e está sendo muito difícil! Foi o primeiro caso de EB nesta maternidade, então as dúvidas de como conduzir o caso também fez parte da equipe médica, onde graças a Deus a DEBRA Brasil entrou em nossas vidas para fazer toda a diferença. Foi a própria maternidade que fez o primeiro contato.
Recebemos o KIT BORBOLETINHA que tenho certeza foi o que salvou o nosso Lucas e hoje temos o apoio da Dra. Jeanine e ajuda sempre em qualquer hora da enfermeira Katrin, da Debra Brasil.”
Claudia e Nilson
DEBRA Brasil, coordena uma das maiores conquistas das pessoas com EB no Brasil, o KIT Borboletinha.
O atendimento neonatal tem sido feito há muito tempo pela DEBRA, porém o sonho do KIT Borboletinha veio a se concretizar em 2018. Um dos principais focos da DEBRA Brasil é dar apoio à equipe médica e aos familiares de um recém-nascido com suspeita de EB.
O nosso Kit Borboletinha contém produtos de emergência para o tratamento de feridas, além de levar informações para a equipe médica e aos pais do recém-nascido.
Além do Kit Borboletinha, a DEBRA Brasil também tem uma equipe voluntária que dá o apoio necessário para a equipe médica. Os produtos para os cuidados com as feridas são doados por empresas e providenciados até que a bebê complete 3 meses.
O Kit borboletinha é feito através de doações de empresas e está aberta para que qualquer uma possa participar desse projeto, já que acreditamos na importância de que o médico responsável possa utilizar diversos produtos para saber qual que tem a melhor recepção para cada recém-nascido, tendo em vista que a EB tem 3 tipos mais comuns e muitos outros subtipos.
A DEBRA Brasil tem em seu estatuto de que nenhuma empresa possa ser favorecida em detrimento às outras. Nosso trabalho é independente de qualquer empresa, tendo em vista que nem sempre certos produtos são apropriados para uma só pessoa, cabendo ao médico responsável decidir sobre quais produtos tem melhor adesão ao tratamento do paciente.
CONGRESSOS E PALESTRAS
A DEBRA Brasil vem fazendo um trabalho extensivo em congressos, palestras em hospitais e faculdades de todo o Brasil desde 2013, totalizando inúmeras palestras dadas. Contamos com um número muito grande de profissionais voluntários, além das diretrizes para que haja um consenso para o tratamento e uso de curativos.
Acreditamos também que o uso correto dos curativos não é o único tema que precisa ser divulgado. Devidos às constantes campanhas de curativos, tem-se a falsa impressão de que somente os cuidados com as feridas são importantes para a pessoa com EB. Há a necessidade de debater diversos temas que são abordados nas diretrizes da DEBRA Internacional, já que muitas dessas temáticas são desconhecidas e há poucas (muitas vezes nenhuma) informações em português.
Orientações sobre câncer, fisioterapia, nutrição, cuidados bucais e principalmente o atendimento ao recém-nascido deve ser discutido com a mesma intensidade.
Os inúmeros congressos e palestras produzidos pela DEBRA Internacional, EB Clinet e EB Research para os membros da DEBRA Internacional oferecem um aprendizado para que a nossa equipe possa compartilhar os conhecimentos com profissionais, pais e pessoas com EB no Brasil.
Realizamos o Congresso DEBRA Brasil a cada 2 anos, onde inúmeros profissionais palestraram sobre temas relacionados a EB. Pessoas com EB, familiares e cuidadores, representantes de associações, empresas e profissionais da área da saúde participaram do Congresso DEBRA Brasil para aprendizado e network.
WEB AULA
Uma nova iniciativa da DEBRA Brasil para levar informações para que as pessoas possam se informar mais sobre a Epidermólise Bolhosa, discutindo sobre diversos temas.
EB SEM FRONTEIRAS
Seguindo o exemplo da DEBRA Internacional, a DEBRA quer levar o seu conhecimento para lugares onde não há nenhum apoio, através de workshops e palestras.
MUTIRÃO DE CIRURGIA
EM 2018, a DEBRA Brasil realizou o 1º mutirão das mãos, que foi coordenado pela nossa voluntária, com a participação de cirurgiões, médicos, enfermeiros e empresas.
MEMBRO DO COMITE EXECUTIVO DA DEBRA INTERNACIONAL
Desde 2017, a DEBRA Brasil faz parte do comitê executivo da DEBRA Internacional, trabalhando em conjunto para que mudanças positivas do interesse da comunidade EB no Brasil possam ser debatidas e defendidas.
A DEBRA Brasil, vêm trabalhando na diagramação e design junto com a DEBRA Internacional para a criação das Diretrizes - Versão Paciente e também dos Infográficos, trazendo informações relevantes para os pais, pacientes de EB e profissionais da área de saúde.
PARTICIPAÇÃO PÚBLICA
Recentemente a DEBRA Brasil participou de dois importantes encontros junto com as autoridades governamentais.
O geneticista e voluntário da DEBRA Brasil, Dr. Salmo Raskin, palestrou no Fórum de Doenças Raras sobre a Judicialização da Saúde, em agosto de 2018, onde Ministro Sérgio Moro também esteve presente. Além da palestra, o Dr. Salmo também participou do encontro com a Ministra Carmen Lúcia para debater sobre temas como a judicialização dos remédios para pacientes de doenças raras no Brasil.
Nesse mesmo fórum, a Dra. Jeanine palestrou sobre a importância dos curativos especiais para as pessoas com EB, mostrando dois casos onde uma criança foi atendida com curativos especiais, e a outra com curativos comuns.
No Fórum de Doenças Raras, que aconteceu no dia 23 de janeiro de 2019 e teve a participação da primeira dama Michelle Bolsonaro e da ministra Damares Alves, a Dra. Jeanine falou sobre a Epidermólise Bolhosa e sobre as dificuldades que as pessoas com EB enfrentam.
PESQUISAS
A DEBRA Brasil tem dentro do seu corpo de voluntários, pesquisadores que possuem condições de oferecer apoio e opinar para que as pesquisas possam ser realizadas no Brasil, já que existem muitos outros processos e fatores que precisam ser avaliados e definidos, bem como a aprovação pelos órgãos de fiscalização, e adequação da infraestrutura e protocolo operacional padrão aqui no Brasil.
A grande maioria das pesquisas internacionais são organizadas diretamente com as DEBRAs de vários países.
Pomadas terapêuticas como o Oleogel têm sido estudadas pelo mundo, e a Debra Brasil participa dessa pesquisa com o apoio de três médicas brasileiras.
Pesquisas importantes na área da dor e prurido, que estão sendo financiadas pela DEBRA do Reino Unido, poderiam ser estudadas no Brasil, já que são alguns dos principais problemas que as pessoas com EB enfrentam.
MAPEAMENTO GENÉTICO
A DEBRA em parceria com Universidades do Brasil (UFRGS e UNIFESP), DEBRAS da América Latina e Universidade da França, tem ajudado para que pessoas com EB tenham o seu diagnóstico realizado, através do mapeamento genético. O que é um fator necessário para que eles possam participar de pesquisas voltadas para somente um subtipo de EB.
CAMPANHA “VIRE DO AVESSO”
A campanha Vire do Avesso começou em 2016, e desde então tem se tornado a bandeira de muitos pacientes e familiares para poder divulgar sobre a EB na Semana de Conscientização EB, que acontece entre o dia 25 a 31 de Outubro.
A campanha Vire do Avesso ensina que etiquetas, golas e a costura de uma roupa podem causar danos na pele sensível de uma pessoa com EB. Algumas pessoas usam a roupa do avesso para evitar fricção na pele.
Isso ajudou para que as pessoas pudessem falar sobre a EB nas escolas, nos hospitais, nas empresas, nas ruas, além de divulgar entre os amigos e familiares.
A campanha é bem simples, barata e acessível para qualquer um. Só precisa imprimir uma folha de papel, pedir para que os amigos tirem uma foto, usar o hashtag #ViredoAvesso e compartilhar nas redes sociais.
Criamos também postagens nas nossas redes sociais, falando sobre os principais problemas que uma pessoa com EB enfrentam e sobre o que é a epidermólise bolhosa.
DISTRIBUIÇÃO DE MATERIAL INFORMATIVO
Durante a campanha “Vire do Avesso”, distribuímos material informativo para que as associações regionais possam divulgar sobre a campanha, além de panfletos com informações sobre a EB para serem distribuídos em hospitais, eventos e nas ruas.
Conseguimos também com a prefeitura de São Paulo, a distribuição de material informativo nas escolas e hospitais da rede pública municipal.
CAMPANHA “SOMOS TODOS BORBOLETAS”
Assim que a nova diretoria assumiu o comando em 2016, começamos a campanha Somos Todos Borboletas para mostrar que as pessoas com EB são como qualquer outra: com sonhos, que gostam de música, de filmes, que brincam, que vão para a escola.
Até então, pouco se sabia sobre a EB e quase todas as notícias ou informações mostravam apenas as feridas ou os problemas. Ninguém conhecia as borboletas além da sua pele.
A intenção dessa campanha foi de apresentar as borboletas e com isso ajudar a diminuir o preconceito e a falta de informação.
Uma das principais reclamações das pessoas com a EB é sobre o preconceito e a forma como são expostas, como coitadas. A DEBRA Brasil entende de que os pacientes de EB querem que elas sejam respeitadas e tratadas como iguais. O medo de ser uma doença contagiosa e a idéia de que as pessoas com EB deveriam ser criadas dentro de uma bolha causavam isolamento por parte da sociedade.
A campanha Somos Todos Borboletas prova que é justamente o contrário! A EB não é contagiosa e sim, elas podem ir para a escola, podem trabalhar, namorar e tem amigos como qualquer outra pessoa.
CAMPANHA “MANDE A SUA MENSAGEM PARA A MICHELLE BOLSONARO”
O Fórum de Doenças Raras, com a participação da primeira dama Michelle Bolsonaro e a ministra Damares Alves, criou muita expectativa para todos que vivem com doenças raras, e é claro entre a comunidade EB.
A DEBRA Brasil iniciou a campanha para que as pessoas com EB e seus familiares pudessem contar sobre a sua história e sobre quais mudanças seriam positivas para elas, para que as pessoas conheçam um pouco mais dessa realidade e do que precisa ser feito.
