10/31/2025
Une belle suggestion de cadeau de Noël;
"Les mystérieux toutous de Grégoire"
« Il était une fois, dans la nuit du 19 janvier 2025, un garçon nommé Grégoire qui dormait paisiblement à l’Hôpital de Montréal pour enfants avec ses toutous préférés : Dino, Singe, Sami, Titom, Mauï, Nounours Champion, Schmouf Coquet, Bébé Schmouf ainsi que Vilain Bard… »
Ainsi commence Les mystérieux toutous, de Grégoire Laroche, 9 ans, un petit garçon qui aime beaucoup (dans le désordre) ses toutous, ses parents, le vélo, ses sœurs, les Lego, le Canadien de Montréal et l’école.
L’idée du livre est née d’une discussion avec son enseignante Marie-Josée Longpré, dont la « classe » est l’Hôpital de Montréal pour enfants ; je vous ai parlé de Marie-Josée en 20241.
Grégoire était alors assommé par les traitements pour combattre sa leucémie. Il sortait d’une semaine aux soins intensifs mais cette histoire, il la sentait dans sa chair : il l’a racontée d’un trait à son enseignante Marie-Josée qui l’a notée.
Ça commence avec cette scène : une infirmière arrive dans la chambre de Grégoire pour lui donner son médicament arrivé de Toronto, mais elle en échappe des gouttes sur tous les toutous dans le lit de Grégoire, en commençant par Dino…
Tout est vrai dans cette histoire.
À l’Hôpital de Montréal pour enfants, Grégoire dormait vraiment avec tous ces dix toutous.
Grégoire Laroche et son enseignante, Marie-Josée Longpré
Et le 19 janvier, il attendait vraiment (vraiment, vraiment) un médicament de la dernière chance en provenance de Toronto.
Le 29 janvier, j’ai reçu à la radio les parents de Grégoire, Matthieu Laroche et Evelyne Lemay. Ça faisait quelques jours que l’équipe préparait leur venue en studio, ça m’avait été présenté comme une histoire de tracasseries bureaucratiques qui empêchaient un enfant malade de recevoir un médicament.
Matthieu et Evelyne sont venus raconter l’histoire de leur parcours dans la maison des fous d’Astérix, l’histoire d’un médicament approuvé aux États-Unis mais pas au Canada, le Revumenib2.
Grégoire Laroche en compagnie de 2 des 24 toutous composant sa précieuse collection, ainsi que de ses parents, Matthieu Laroche et Evelyne Lemay.
En gros : la société pharmaceutique Syndax acceptait de donner le médicament à Grégoire, mais il fallait que l’enfant le reçoive à… Toronto. Seul l’hôpital pédiatrique SickKids l’offre, en vertu d’un protocole d’exclusivité. Grégoire ne pouvait le recevoir car une étude clinique était terminée. Il fallait pousser sur les cases bureaucratiques pour y faire entrer Greg…
Je saute des détails impliquant la non-homologation par Santé Canada, mais le problème était simple : ça bloquait à Toronto.
Les problèmes d’accès à certains médicaments non approuvés sont compliqués en temps normal, dans une province. Imaginez quand il faut que deux provinces se coordonnent.
Ça faisait donc des semaines que les parents de Grégoire se battaient avec la machine pour que leur garçon ait accès à ce médicament nécessaire pour recevoir une greffe de cellules souches de son père.
Et là, ils étaient en studio, devant moi, pour lancer leur cri du cœur.
Au début, ils étaient rationnels, ils expliquaient leur cause de façon calme et posée.
Puis, vers la fin de l’entrevue, Matthieu est devenu incandescent, sa voix a cassé et il s’est lancé dans un monologue d’une intensité volcanique…
Y a-t-il quelqu’un, quelque part, a-t-il demandé, qui a un téléphone rouge et qui pourrait faire débloquer le dossier ?
Les mots d’un père qui veut sauver son fils. Si Grégoire n’avait pas accès au Revumenib, il n’y avait plus d’espoir : l’effet secondaire de ne pas l’avoir, c’était la mort.
Le livre artisanal-projet scolaire de Grégoire a pris une autre forme, au fil des semaines.
Pourquoi ne pas en faire quelque chose de professionnel, quelque chose comme un vrai livre ?
L’idée est née, un peu f***e. Marie-Josée Longpré a mis la main à la pâte, elle a sollicité un illustrateur, Jean-Paul Eid. Mais là, illustrer un livre, c’est de la job, c’est long, si on veut bien faire les choses…
Jean-Paul Eid a donc recruté des amis illustrateurs : Embarquez-vous ? Je suis content de nommer tous ceux qui ont embarqué et qui ont chacun produit une illustration pour Les mystérieux toutous : Jacques Goldstyn, Rémy Simard, Pascale Constantin, Annie Groovie, Jimmy Beaulieu, Julien Paré-Sorel, André Martel, Élodie Duhameau, Chloé Baillargeon, Caroline Lavergne, Laurie Forest Lechasseur, Laurent Pinabel et Pascale Sévigny-Vallières.
Tous ont donné temps et talent pour le livre, y compris la graphiste Marylee Bernard.
Même Nick Suzuki a embarqué. Il a rencontré Grégoire lors d’une visite au Children’s et il a accepté, plus t**d, que son nom et sa représentation en dessin soient dans le livre Les mystérieux toutous : l’imagination de Grégoire a fait atterrir le capitaine du Canadien dans son bouquin…
Et là, cinq mois plus t**d, le livre, il existe !
J’ai vu les épreuves. Ce n’est plus un truc artisanal, c’est un vrai livre pour enfants, l’histoire d’un enfant malade qui a des toutous vivants, comme lui. Ne manque qu’à dire à l’imprimeur combien il doit en produire.
Grégoire, ses parents et Marie-Josée espèrent en vendre des tonnes d’exemplaires pour financer la Fondation de l’Hôpital pour enfants de Montréal et Leucan. Le rêve de Grégoire, c’est que chaque enfant admis en oncologie au Children’s en reçoive un exemplaire.
Pour se procurer le livre de Grégoire: https://www.cartouchescertifiees.com/products/les-mysterieux-toutous?variant=52892602335400
Référence: PATRICK LAGACÉ LA PRESSE
PHOTO ALAIN ROBERGE, LA PRESSE
