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Le combat de Hayden avec l’amyotrophie spinale de type 2

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Le combat de Hayden avec l’amyotrophie spinale de type 2

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Voici le quotidien d’Hayden avec la maladie
Il as était diagnostiquer as sais 15 mois il as eu une grosse regression dans sa motriciter il as recu la therapie genique le ZOLGENSMA a sais 16 mois Hayden travail fort pour avoir une qualiter de vie meilleur

11/08/2025

Bonjours .. il y as plus d’un ans nous avons fait la demande pour avoir une auto adaptée .. il as des marches a suivre avant d’acheter . Nous devons rencontrer une Ergothérapeute au Programme d'évaluation et de réadaptation en conduite automobile (PERCA) malheureusement l’auto adapter qui et présent sur place pour évaluer les besoin était parti au garage, nous avons pas pu réaliser les démarche pour voir ce que Hayden avais besoin … l’ergothérapeute a pu évaluer Hayden sur sais déplacement , remplir de la paperasse et nous montré en vidéo les adaptations
que nous pourrions avoir besoin... Donc, en fin de compte, nous devrons retourner à un prochain rendez-vous chez le fournisseur pour essayer les ajustements avec Hayden... À suivre.

11/01/2025

Notre réalité quand on passe Halloween !!

Prendre-déposer, prendre-déposer !!
Bonjour, le mal de dos en fin de soirée mais tellement beau de pouvoir lui faire vivre la magie d'Halloween au porte à porte !! Malheureusement nous devrons bientôt le laisser dans sa chaise roulante 🧑‍🦽 et que son frère ou un des parents aille pour lui récolter son sac de friandises !

10/24/2025

Hockey-luge 2025/2026 🥅 🏒

10/03/2025

Bonjour à tous,

J’aimerais faire appel à vous : je recherche des familles dont l’enfant a une maladie neuromusculaire, une maladie génétique ou des besoins particuliers, et qui sont suivies en ergothérapie et physiothérapie au CLSC de Saint-Georges de Beauce .

Merci de bien vouloir m’écrire en privé.

09/15/2025

Allo Hayden ce remets biens de son opération des amygdales , il m’a dit qui dormez mieux aussi 🤷‍♀️🤭

08/16/2025

Chez les personnes atteintes d'amyotrophie spinale, notamment les formes infantiles, des difficultés respiratoires peuvent survenir, parfois sous forme d'apnées, en raison de l'atteinte des muscles respiratoires.

L'hypertrophie des amygdales peut être une cause d'apnée obstructive du sommeil, notamment chez les enfants. Les amygdales, situées à l'arrière de la gorge, peuvent devenir volumineuses et obstruer les voies respiratoires, entraînant des difficultés de respiration pendant le sommeil….

Avec son dernier teste du sommeil son apnée du sommeil avais progressé nous avons prit la décision de lui faire enlever .
Si son apnée progresse malgré sa nous devrons passer au plan B : le BIPAP est un appareil médical qui aide les gens à respirer en fournissant une pression d'air plus élevée lorsqu'ils inhalent et une pression plus faible lorsqu'ils expirent

Un 10 jours de repos pour notre beau Hayden s’impose 💛

08/02/2025

Vivre le moment présent !
S’amuser comme les autres enfant !
Profiter des petites chose de la vie 💛

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