Le combat de Hayden avec l’amyotrophie spinale de type 2

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Voici le quotidien d’Hayden avec la maladie
Il as était diagnostiquer as sais 15 mois il as eu une grosse regression dans sa motriciter il as recu la therapie genique le ZOLGENSMA a sais 16 mois Hayden travail fort pour avoir une qualiter de vie meilleur

01/12/2025

C’était notre rencontre annuel avec l’équipe médicale à Hayden au irdpq à Québec, ce sont des spécialistes dans le département en Neurologie, Orthopédie, Physiatrie et Pneumologie. Si une situation d'urgence se présente, nous avons la possibilité de consulter en pédiatrie de notre région!

Nous avons dû faire sa radiographie de sa scoliose, très contente de savoir que sa scoliose n’a pas bougé depuis notre dernière rencontre au mois de mai !
Hayden a aussi passé un test pour les poumons🫁, très surprise du résultat, il a de bons poumons malgré la maladie, ça va énormément l’aider pendant l’hiver et les virus.

Comme Hayden a resté stable dans les 6 derniers mois, nous avons parlé avec notre neurologue et on a décidé de donner du Mestinon. Ce médicament est habituellement utilisé pour la fatigue musculaire sévère (myasthénie gravie). On peut sentir son action en moins d'une heure. Ça va aider Hayden à donner un petit boost à ses muscles avant la grande entrée en maternel ! Malheureusement, comme tout autre médicament, il peut avoir des symptômes indésirables:

•il peut provoquer des maux de ventre, des crampes;
•il peut causer de la diarrhée;
•il peut causer des nausées et des vomissements;
•il peut provoquer une salivation abondante;
•il peut causer une transpiration abondante.
Nous allons commencer progressivement et petit à petit monter la dose à prendre 🤞

Nous remercions eurêka solution de nous avoir faite voir une auto adapter , sa nous a aider grandement pour le choix d’auto qu’on doit acheter et les adaptation a venir !

21/11/2025

Bonjours as tous !
Nous avons Céduler un 2 e rendez-vous pour l’essai de la mini fourgonnette adaptée , chez Eureka Solutions à Saint-Lambert-de-Lauzon la semaine prochaine Yahou !!

Bonjours .. il y as plus d’un ans nous avons fait la demande pour avoir une auto adaptée .. il as des marches a suivre a...
08/11/2025

Bonjours .. il y as plus d’un ans nous avons fait la demande pour avoir une auto adaptée .. il as des marches a suivre avant d’acheter . Nous devons rencontrer une Ergothérapeute au Programme d'évaluation et de réadaptation en conduite automobile (PERCA) malheureusement l’auto adapter qui et présent sur place pour évaluer les besoin était parti au garage, nous avons pas pu réaliser les démarche pour voir ce que Hayden avais besoin … l’ergothérapeute a pu évaluer Hayden sur sais déplacement , remplir de la paperasse et nous montré en vidéo les adaptations
que nous pourrions avoir besoin... Donc, en fin de compte, nous devrons retourner à un prochain rendez-vous chez le fournisseur pour essayer les ajustements avec Hayden... À suivre.

Notre réalité quand on passe Halloween !!Prendre-déposer, prendre-déposer !! Bonjour, le mal de dos en fin de soirée mai...
01/11/2025

Notre réalité quand on passe Halloween !!

Prendre-déposer, prendre-déposer !!
Bonjour, le mal de dos en fin de soirée mais tellement beau de pouvoir lui faire vivre la magie d'Halloween au porte à porte !! Malheureusement nous devrons bientôt le laisser dans sa chaise roulante 🧑‍🦽 et que son frère ou un des parents aille pour lui récolter son sac de friandises !

Hockey-luge 2025/2026  🥅 🏒
24/10/2025

Hockey-luge 2025/2026 🥅 🏒

Bonjour à tous,J’aimerais faire appel à vous : je recherche des familles dont l’enfant a une maladie neuromusculaire, un...
03/10/2025

Bonjour à tous,

J’aimerais faire appel à vous : je recherche des familles dont l’enfant a une maladie neuromusculaire, une maladie génétique ou des besoins particuliers, et qui sont suivies en ergothérapie et physiothérapie au CLSC de Saint-Georges de Beauce .

Merci de bien vouloir m’écrire en privé.

Allo Hayden ce remets biens de son opération des amygdales , il m’a dit qui dormez  mieux aussi  🤷‍♀️🤭
15/09/2025

Allo Hayden ce remets biens de son opération des amygdales , il m’a dit qui dormez mieux aussi 🤷‍♀️🤭

Chez les personnes atteintes d'amyotrophie spinale, notamment les formes infantiles, des difficultés respiratoires peuve...
16/08/2025

Chez les personnes atteintes d'amyotrophie spinale, notamment les formes infantiles, des difficultés respiratoires peuvent survenir, parfois sous forme d'apnées, en raison de l'atteinte des muscles respiratoires.

L'hypertrophie des amygdales peut être une cause d'apnée obstructive du sommeil, notamment chez les enfants. Les amygdales, situées à l'arrière de la gorge, peuvent devenir volumineuses et obstruer les voies respiratoires, entraînant des difficultés de respiration pendant le sommeil….

Avec son dernier teste du sommeil son apnée du sommeil avais progressé nous avons prit la décision de lui faire enlever .
Si son apnée progresse malgré sa nous devrons passer au plan B : le BIPAP est un appareil médical qui aide les gens à respirer en fournissant une pression d'air plus élevée lorsqu'ils inhalent et une pression plus faible lorsqu'ils expirent

Un 10 jours de repos pour notre beau Hayden s’impose 💛

Vivre le moment présent ! S’amuser comme les autres enfant !Profiter des petites chose de la vie 💛
02/08/2025

Vivre le moment présent !
S’amuser comme les autres enfant !
Profiter des petites chose de la vie 💛

Bonjour à tous Voici des nouvelles de notre beau Hayden ! La nuit passée nous avont était passée une nuit au CHUL !! Hay...
13/06/2025

Bonjour à tous
Voici des nouvelles de notre beau Hayden !
La nuit passée nous avont était passée une nuit au CHUL !! Hayden avait son test ambulatoire à faire pour son suivi de l’apnée du sommeil… pas facile pour Hayden cette fois-ci . Il s’ennuyait beaucoup de son papa et il tolérait moins bien les fils qui étaient un peu partout sur lui …
L'inhalothérapeute nous as dit l’année passée c’était a surveiller mais cette fois si il as fait plus d’arrêt respiratoire dans la nuit donc elle nous réfère au ORL pour voir si Hayden doit ce faire enlever les amydale … DONC à suivre ..

Ce matin, on est allés faire sa radiographie pour l'évolution de sa scoliose !! Nous avons bientôt notre rendez-vous ann...
03/05/2025

Ce matin, on est allés faire sa radiographie pour l'évolution de sa scoliose !!
Nous avons bientôt notre rendez-vous annuel à notre clinique neuromusculaire …
Toujours un gros avant-midi, on voit les spécialistes en neurologie, orthopédie, pneumologie et physiatrie 😅😮‍💨

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