Soutenons Julie Gosselin

Je vous y raconte également ma quête pour avoir un traitement expérimental. *** Avril 2021

Malheureusement, le traitement expérimental que je prend pour stabiliser le syndrome de Cloves dont je suis atteinte depuis la naissance n’empêche pas que j’aie eu à vivre de nombreuses complications de santé depuis quelques mois. D’ailleurs, je suis actuellement à l’hôpital car les deux carotides se sont complètement et ouf, je vous cacherai pas que tout ça me fait un peu peur. La perspective sur le long cours avec encore une veine de bloquée (il était trop risqué de la débloquer pour l’instant) m’effraie. Ça ajoute une épée de Damoclès en plus au dessus de ma tête avec laquelle je devrai apprendre à composer, tout comme toutes les autres problèmes de santé que je rencontre. Cette maladie génétique est tout simplement imprévisible et bien difficile à comprendre. J’arrive tout de même à garder le cap et je me suis inscrite pour faire un certificat en sociologie avec la Téluq. C’est sûr, j’y vais un pas à la fois, à mon rythme, mais ça me fait quand même un bien fou de tranquillement être capable de réaliser des projets.


***Janvier 2020

Je prend maintenant le traitement expérimental depuis plus de trois semaines et déjà, je peux percevoir de nombreux changements dans mon corps et sur ma qualité de vie. C’est juste hallucinant et difficile à expliquer tellement les choses ne pourraient pas mieux se passer !!!! Je pourrais dire que les douleurs ont déjà diminuées de 40% environ, ce qui pour moi est déjà en soi une maaaaaagnifique remontée dans ma santé et dans ma vie. Souffrir 24h sur 24, je n’en pouvais plus tant mentalement que physiquement. Il y a seulement un mois, j’avais des doses d’anti douleurs astronomiques et malgré cela, je souffrais sans cesse. Pour vous aider à comprendre ce phénomène, c’est que le gène � dont je suis porteuse provoque à lui seul de très fortes douleurs physiques, mais à cela je devais ajouter les douleurs provoquées par les nombreuses tumeurs que j’ai dans l’abdomen. Et bien avec le traitement expérimental, une grande partie des douleurs qui étaient liées au gène défectueux sont tout bonnement parties! C’est juste génial ! Et je sens en plus que les masses dans mon abdomen bougent et commencent à diminuer. Je peux aussi constater des changements au niveau de mon corps, car les malformations régressent déjà ! C’est capoté pareil tout ça et je peux même pas vous dire à quel point je suis à nouveau remplit d’espoir et de bonheur de voir ce que les prochains mois me réserveront ! Si, en seulement 3 semaines et demie, je constate autant d’amélioration, je n’imagine pas où j’en serai dans 6 mois à un an ���. Et puis petite parenthèse : le docteur Paul Isenring a tout simplement été génial avec moi pendant mon suivi à Québec ! C’est grâce à lui entre autres que j’en suis là aujourd’hui... je lui dois en quelque sorte la vie ! Merci du fond du cœur. Ah oui et merci gros gros à l’équipe d’infirmières et de préposées au CHU de Québec, vous avez été AWSOME. Alors voilà pour les nouvelles ����
Sachez au final que je vais de mieux en mieux et que je suis remplit de bonheur et de gratitude ! Si j’ai pu y arriver, c’est entre autres grâce à plusieurs d’entre vous qui me soutenez depuis longtemps et chacun à votre façon. Merci du fond du cœur, je sais que vous saurez vous reconnaître ��. Je vous réécrit en janvier pour le suivi médical et les résultats de l’IRM de suivi � question de savoir officiellement à quel point le traitement a affecté mon corps ��.