INFO maladies rares

22/01/2026

Retrouvez l'article de la RTS sur le combat et la volonté sans faille des parents d'Erik, qui remuent ciel et terre pour financer la recherche sur la maladie génétique ultra-rare qui touche leur fils.
Leur but ultime : mettre au point une thérapie génique qui corrige ou remplace le gène défaillant du petit garçon.
Un témoignage inspirant et une démonstration de courage et de persévérance !

Délaissés par l'industrie pharmaceutique, de plus en plus de parents se chargent eux-mêmes d'élaborer des traitements pour les maladies ultrarares de leurs enfants. Un couple de Suisse raconte ce qu'exige cette lutte pour l'espoir.

20/01/2026

🟢Espaces MaRaVaud -Cycles d’ateliers participatifs pour les familles🟢

🔎MaRaVaud (Maladies Rares Vaud) crée un cycle de 12 ateliers participatifs, des espaces d’échange et de soutien pour les familles confrontées aux maladies rares, en favorisant la participation active et le partage d’expériences.

Ateliers destinés aux adultes et aux enfants.
Un espace pour échanger, apprendre et expérimenter ensemble.

Premier atelier (présentiel uniquement)
📅 Date : 31 janvier 2026
🕒 Horaire : 14h00 – 17h30
📍 Lieu : Hôtel Astra, Vevey
💰 Tarif : 20 CHF pour les non-membres
👶 Garde d’enfants assurée pendant l’atelier.
➡️Au programme :
Explorer les comportements problématiques et leurs déclencheurs;
Comprendre ce qui les maintient et comment les transformer au quotidien;
Aborder l’estime de soi dans le contexte des maladies rares;
Impliquer les adultes dans des stratégies concrètes pour soutenir leurs enfants.
Inscription: "https://www.maravaud.ch/events-1/espaces-maravaud-1?utm_campaign=bb48460e-3613-47c6-a047-11478942f30c&utm_source=so&utm_medium=mail&cid=d6b824d3-3c1d-4689-81d4-6c83b22626e9"
MaRaVaud "https://www.maravaud.ch"
Maravaud - maladies rares vaud

19/01/2026

🟢10e Journée suisse de la narcolepsie, CHUV, Lausanne🟢
➡️Date : 22/01/2026 ➡️Durée : journée complète.
📍La 10e Journée suisse de la narcolepsie, organisée par le Swiss Narcolepsy Network & RDS (SNaNe-RSD), aura lieu le 22 janvier 2026 au CHUV à Lausanne.
📍Cette édition anniversaire réunira des cliniciens, des chercheurs et des associations de patients pour discuter des dernières avancées en matière de narcolepsie, d'hypersomnie centrale et de troubles rares du sommeil. Le programme scientifique comprendra des mises à jour sur la physiopathologie, les nouvelles thérapies à base d'orexine, les approches cognitives et comportementales, ainsi que les comorbidités telles que les troubles psychiatriques et respiratoires.
📍Des sessions dédiées mettront en avant le point de vue des patients et la sensibilisation du grand public. Cet événement unique est l'occasion de créer des liens, d'apprendre et de favoriser la collaboration afin d'améliorer la prise en charge et la compréhension de ces pathologies complexes.
👉Programme :https://events.chorel.eu/eventi/8670/programma.pdf
CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois
SNaNe
https://www.snane.ch/eventi/10th-swiss-narcolepsy-day/

🟢10th Swiss Narcolepsy Day, CHUV, Lausanne🟢

➡️Date:22/01/2026 ➡️Time:Full Day.

📍The 10th Swiss Narcolepsy Day, organized by the Swiss Narcolepsy Network & RDS (SNaNe-RSD), will take place on January 22, 2026, at the CHUV in Lausanne.
📍This anniversary edition will gather clinicians, researchers, and patient associations to discuss the latest advances in narcolepsy, central hypersomnias, and rare sleep disorders. The scientific program will include updates on pathophysiology, novel orexin-based therapies, cognitive and behavioral approaches, and comorbidities such as psychiatric and respiratory disorders.
📍Dedicated sessions will highlight patient perspectives and awareness for the general public. This unique event is an opportunity to connect, learn, and foster collaboration in order to improve care and understanding of these complex conditions.
👉Programm:https://events.chorel.eu/eventi/8670/programma.pdf
CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois
SNaNe

https://www.snane.ch/eventi/10th-swiss-narcolepsy-day/

13/01/2026

Rencontre patients adultes organisée par MaRaVal aujourd'hui 13 janvier 2026 à 18h30. Plus d'informations ci-dessous

💥 Trouvez toutes les informations pour vous inscrire sur notre site web · https://www.maraval.ch/rencontre-patients-adultes-13-janvier-2026-18h30/

06/01/2026

Journée des maladies rares 2026 organisée par ProRaris à Bellinzone (Tessin) le 27 février.
Retrouver le programme et le formulaire pour l'inscription ici:

Profitez d'une journée à Bellinzone, qui n'est plus qu'à une heure et demie de Zurich grâce au tunnel du Gothard ! Outre les exposés de haut niveau et la partie pratique, un délicieux déjeuner tessinois et du temps pour des échanges personnels vous attendent.

05/01/2026

Groupe d'entraide autogéré Parents de Suisse Romande concernés par la maladie neuromusculaire de leur(s) enfant(s).
Le 3 mars 2026 de 19:30 à 21:30 à Lausanne, organisé par l'Asrimm

Le groupe d'entraide autogéré Parents permet de rassembler les parents de toute la Suisse romande, concernés par la maladie neuromusculaire de leur(s) enfant(s).Il offre des opportunités de rencontrer d'autres personnes, d’échanger et de partager sur son vécu ainsi que sur des sujets et prob...

19/12/2025

Toute l'équipe d'INFO Maladies Rares vous souhaite de belles fêtes de fin d'année !
✨Rendez-vous en 2026 ✨

15/12/2025

« Maladies génétiques rares et ressources : quelles solutions pour les patients et leurs familles afin de ne pas rester en marge de l’information ? »Mercredi...

04/12/2025

🔴🟡🟣🟢Le Téléthon en Suisse , c’est les 5 et 6 décembre prochains ! 🔴🟡🟣🟢

Il existe de nombreuses manières d’être solidaire avec les familles touchées par une maladie génétique rare....
Retrouvez des témoignages, reportages, actions, recherches, etc. sur le site de Téléthon Action Suisse :

La Fondation Téléthon Action Suisse aide les familles touchées par les maladies rares.

02/12/2025

Rencontre du groupe d'entraide SLA demain en visioconférence dès 14h.
Inscription ici:

Rencontre du groupe d'entraide SLA. Un temps d'échange pour partager son vécu, poser des questions et s’enrichir de l'expérience des autres sera bienvenu. Inscription : info@sla-suisse.ch en précisant Nom, Prénom, année de naissance, N° Tél, adresse Email  ou appeler au 044 ...

27/11/2025

La Newsletter de novembre de nos homologues français Maladies Rares Info Services est sortie ! Retrouvez leur actualité dont leur partenariat avec le film "Qui brille au combat" de Joséphine Japy ✨