INFO maladies rares

14/04/2026

Un atelier spécialement conçu pour les personnes concernées par le Syndrome Ehlers-Danlos hypermobile est organisé par la Ligue vaudoise contre le rhumatisme
Mercredi 22 avril à 18h30 à Morges: atelier SED interactif avec un médecin spécialisé, un physiothérapeute et une ergothérapeute. Attention : nombre de places limité à 12. Info et inscriptions : https://www.ligues-rhumatisme.ch/vd/prestations-et-cours/ateliers?x-craft-live-preview=c8272d1da26ee84d63f28f645bffa3fde106fc5ea6ceef11944d50cd53c43c05misfedpeod
info@lvr.ch ou 021 623 37 07

Ateliers

08/04/2026

Journée de la maladie des exostoses multiples - Jeudi 30 avril à partir de 18h au CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois organisée par le centre interdisciplinaire des maladies osseuses rares de l’os et des tissus conjonctifs.
Inscription pour participer en écrivant à l’adresse cmo.policlinique@chuv.ch
Possibilité de suivre les conférences à distance, sur demande lors de l'inscription.

30/03/2026

🦸‍♀️ Chez MaRaVal, l’accompagnement est au cœur de notre engagement. C’est pour cette raison que nous organisons ces rencontres dédiées : pour être présents, concrètement, auprès des mamans qui portent tant, souvent en silence. Vous offrir 𝘂𝗻 𝗹𝗶𝗲𝘂 𝗼𝘂̀ 𝗹’𝗼𝗻 𝘀𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘁 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗶𝘀𝗲, 𝘀𝗼𝘂𝘁𝗲𝗻𝘂𝗲, 𝗲𝗻𝘁𝗼𝘂𝗿𝗲́𝗲 — 𝘀𝗮𝗻𝘀 𝗷𝘂𝗴𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁.

🌷 Un moment simple, pensé pour rencontrer d’autres mamans vivant des réalités similaires, partager des expériences, poser des questions ou simplement sentir que l’on n’est pas seule.

💌 Si vous êtes une maman concernée, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟭𝟱 𝗮𝘃𝗿𝗶𝗹 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.

📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrites et dépendra du nombre d’inscriptions.

🔗 Plus d'info : https://www.maraval.ch/rencontre-mamans-21-avril-2026-20h00/

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𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗺𝗮𝗺𝗮𝗻𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝗲𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir à cette rencontre et de leur offrir l’occasion de découvrir notre fondation.

23/03/2026

Rencontre SLA en Suisse Romande organisée par l'Asrimm à Yverdon-Les-Bains lundi 30 mars de 14h à 16h. La rencontre s’adresse aux personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique et à leurs proches.

Notre prochaine rencontre SLA se tiendra à Yverdon-les-Bains, à Y-Parc (Rue Galilée 15, 1400 Yverdon-les-Bains), dans la salle Saturne du 2ème étage, le lundi 30 mars de 14h à 16h. Vous pouvez vous parquer sur les places numérotées du grand parking en bas du bâtiment. Cette rencon...

05/03/2026

Le Centre des Maladies Rares des Hôpitaux Universitaires de Genève vient d'inaugurer son nouveau site internet. N'hésitez pas à aller y faire un tour !

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, le Centre des maladies rares des HUG dévoile son nouveau site Internet : https://www.hug.ch/centre-maladies-rares

Plus de 7 000 maladies rares, 580 000 personnes concernées en Suisse, et pourtant 95 % d’entre elles sont encore sans traitement spécifique. Pour de nombreuses personnes, cela se traduit par un parcours long et complexe, marqué par des années d’errance avant d’obtenir un diagnostic.

C'est précisément pour répondre à ces défis que le Centre des maladies rares (CMR) des HUG existe : informer, orienter et facilite la prise en charge des patientes et des patients, quel que soit leur âge.

Le nouveau site reflète désormais plus clairement cette mission en distinguant deux parcours :
🔸les personnes sans diagnostic, pour lesquelles une maladie rare est suspectée et dont l’enjeu principal est de réduire l’errance diagnostique
🔸les personnes avec un diagnostic, orientées vers des centres de référence, des consultations spécialisées ou d’autres ressources

Ce site s'adresse à toutes et tous : patients, patientes, proches, professionnels et professionnelles de santé, chercheurs et chercheuses, étudiants et associations.

Le CMR, dirigé par la Dre Loredana D’Amato, des HUG a été reconnu en 2020 comme l’un des neuf centres suisses pour les maladies rares par la Coordination nationale des maladies rares (kosek).

02/03/2026

L'association suisse de patients porteurs de la mutation du gène SLC6A1 (https://www.slc6a1switzerland.ch/fr) vous convie à sa réunion annuelle qui se tiendra le 8 mars à Lugano.
Ci-joint le programme. Inscriptions par mail: https://www.slc6a1switzerland.ch/fr/contact-7

28/02/2026

🌍💜 Today we stand with the 300 million people living with a rare disease. We are united with their families, friends, caregivers, advocates, and the medical professionals, researchers and organisations that working tirelessly to build a more equitable future for our community.

Together, we’re showing our colours, raising awareness, and inspiring change by talking about what equity means to us.

Thank you to everyone who’s taken part, whether you’ve lit up your home, shared your story, joined an event, or supported someone you love. By standing together we’re proving that our community is strong, united, and truly more than anyone can imagine. ✨

👉 Learn more and discover ways you can still get involved: https://go.rarediseaseday.org/NEWS

26/02/2026

C'est demain! L'équipe d'Infomaladiesrares et d'Orphanet Switzerland sera présente à Bellinzona. Si vous ne pouvez pas venir au Tessin vous pouvez également participer à distance. Plus d'informations ici: https://www.proraris.ch/fr/news/journee-des-maladies-rares-collaboration-2646/

Profitez d'une journée à Bellinzone, qui n'est plus qu'à une heure et demie de Zurich grâce au tunnel du Gothard ! Outre les exposés de haut niveau et la partie pratique, un délicieux déjeuner tessinois et du temps pour des échanges personnels vous attendent.

09/02/2026

Cette année, à l’occasion de la Journée des maladies rares, de nombreuses villes à travers le monde illuminent des bâtiments officiels aux couleurs de la Journée des maladies rares 🩷💚💙💜

Ce sera aussi le cas du Valais, avec des communes comme Sion et Brigue qui participent à cette mobilisation et illumineront des bâtiments emblématiques du 23 février au 2 mars.

Retrouver les informations sur le site de Maraval - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis , qui s'associe au mouvement en illuminant ses locaux à Sion. Avec en parallèle, des ateliers gourmands 😋

Cette année, à l’occasion de la Journée des maladies rares, nous vous invitons à vivre des instants lumineux, créatifs et solidaires autour des quatre couleurs de la Journée des maladies rares : vert, bleu, rose et violet.

05/02/2026

Retrouver la Newsletter de la Kosek (Coordination nationale des maladies rares) du mois de février 2026.
Au sommaire :
- La prise de position d'Orphanet Suisse sur la loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares
- Le reporting annuel des structures reconnues
- Et bien sûr, la journée internationale des maladies rares !

Bonne lecture !

22/01/2026

Retrouvez l'article de la RTS sur le combat et la volonté sans faille des parents d'Erik, qui remuent ciel et terre pour financer la recherche sur la maladie génétique ultra-rare qui touche leur fils.
Leur but ultime : mettre au point une thérapie génique qui corrige ou remplace le gène défaillant du petit garçon.
Un témoignage inspirant et une démonstration de courage et de persévérance !

Délaissés par l'industrie pharmaceutique, de plus en plus de parents se chargent eux-mêmes d'élaborer des traitements pour les maladies ultrarares de leurs enfants. Un couple de Suisse raconte ce qu'exige cette lutte pour l'espoir.