INFO maladies rares

14/11/2025

La 4ème journée suisse du foie aura lieu le 22 novembre 2025 à Lucerne. Elle s'adresse à toute personne intéressée (patients, proches, professionnels de la santé, associations, etc.) et proposes notamment des présentations, des témoignages ou encore des espaces de questions et d'échange. Retrouver le programme et le lien vers l'inscription sur leur site dédié !
https://www.lebertag.ch/
Délai d'inscription: 21 novembre 2025 à 20h.

https://www.lebertag.ch/
🔴Schweizer Lebertag- Journée Suisse du Foie - Giornata Svizzera del Fegato🔴
22.11.2025, Luzern. 09:00 - 15:00.

Um12:30➡️ Seltene Lebererkrankungen – Neue Therapieansätze, weniger Symptome Prof. Dr. med. Andreas Kremer
Stv. Klinikdirektor, Leiter der Hepatologie, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie, USZ
im Dialog mit Patient:in.
Programm: https://www.lebertag.ch/
Swiss HePa
EVLK ElternVereinigung lebererkrankter Kinder "www.evlk.ch"

13/11/2025

La helpline romande sera présente pour échanger, on se réjoui déjà :-)

Nous avons le plaisir de vous convier à notre 3ᵉ table ronde :

« Maladies génétiques rares et ressources : quelles solutions pour les patients et leurs familles afin de ne pas rester en marge de l’information ? »

📅 Mercredi 26 novembre 2025
🕖 19h00
📍 Salon du QG de QoQa à Bussigny
🎥 Diffusion en direct sur notre chaîne YouTube
https://www.youtube.com/live/Te5V86wP3yM?si=m85miE3qlXq3n6zf

Avec la participation de :
• Aurélie Pittet (maman de Line, famille ambassadrice 2025)
• Maryline Vorpe (maman de Jérémy)
• Dre Christelle Borel (Faculté de médecine - UNIGE)
• Del Don Claudio (MGR & Fondation Téléthon)
• Le Centre Corail HUG - Hôpitaux Universitaires de Genève
• L’Asrimm

👉 30 places disponibles – accueil dès 18h00, suivi d’un apéritif convivial.
📩 Inscription obligatoire : celine@telethon.ch

11/11/2025

Jeudi et vendredi 13 et 14 novembre 2025 se tiendra à Genève la 4ème conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo.
Cet événement majeur rassemblera chercheurs, cliniciens, familles, proches aidants et associations du monde entier pour partager les dernières avancées scientifiques, explorer de nouvelles pistes thérapeutiques et construire ensemble des perspectives d’avenir.
Retrouvez toutes les informations ainsi que le lien vers l'inscription sur la page de la Fondation Sanfilippo Suisse.

Les 13 et 14 novembre 2025, Genève accueillera la conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo.

11/11/2025

Des espoirs grâce aux progrès des technologies ! C'était en mai 2025: un bébé devenait le premier être humain traité par une thérapie génique sur mesure.
Regarder le reportage de la RTS sur la technologie des ciseaux moléculaires.

Un bébé devient le premier humain traité grâce aux ciseaux moléculaires!

Un nouveau-né souffrant d'une maladie rare et incurable est devenu le premier patient à bénéficier d'une thérapie génique sur mesure, a annoncé jeudi une équipe médicale américaine. Cette prouesse ravive les espoirs de création de traitement d'autres pathologies.
Un traitement personnalisé reposant sur l'emploi de ciseaux moléculaires (Crispr-Cas9), une technique révolutionnaire!

https://www.rts.ch/info/sante/2025/article/therapie-genique-inedite-un-bebe-soigne-grace-aux-ciseaux-moleculaires-28885853.html #:~:text=Un%20b%C3%A9b%C3%A9%20am%C3%A9ricain%20de%209,trouble%20m%C3%A9tabolique%20de%20l'enfant.

07/11/2025

Il vous reste encore de jours pour vous inscrire au symposium ITINERARE organisé apr l'Université de Zürich !

Ce symposium a pour objectif de vous donner un aperçu des aspects liés à la recherche de pointe et aux innovations sociales dans le domaine des maladies rares en Suisse et au-delà. Les chefs de projet mettront en avant les résultats les plus importants et les plus passionnants de leurs recherches menées à l'Université de Zurich, à l'Hôpital universitaire pédiatrique de Zurich et à l'Hôpital universitaire de Zurich. Des intervenants internationaux invités complèteront le programme et partageront leurs connaissances et leur expérience sur des thèmes clés dans le domaine des maladies rares.

Retrouvez le programme, le lien vers l'inscription et toutes les informations nécessaires sur le site de l'université.

06/11/2025

💡AUDIO RTS - Juste après la Journée des proches aidants le 30 octobre, une émission qui éclaire sur la complexité des démarches AI et de l'aide essentielle des proches.

https://www.rts.ch/audio-podcast/2025/audio/guichet-les-api-allocation-pour-impotent-et-cda-contribution-d-assistance-29045374.html

04/11/2025

Vous êtes-vous déjà demandé comment vous pouviez faire bouger les choses en tant que patient(e), proche ou personne engagée pour les maladies rares ? Si oui, cet événement interactif proposé par ProRaris s’adresse à vous.

Discutez d’idées pratiques, d’outils et d’expériences autour de la recherche, de l’engagement, de l’accès aux thérapies et de la création d’une communauté de patients ! L’événement vous aidera à ouvrir de nouvelles voies avec votre organisation en matière de représentation des patients et de soins de santé.

La participation est gratuite et en ligne, ce jeudi 6 novembre de 18h30 à 20h30. Veuillez vous inscrire à l’adresse contact@proraris.ch.

Des pistes utiles pour la représentation des patients et leur empowerment.

30/10/2025

C'est la journée des proches aidants aujourd'hui! une initiative qui rend hommage à ces personnes en Suisse romande, les informe sur les aides disponibles et les remercie pour leur engagement.

Ecoutez les explications d'espace proches sur LFM: https://fb.watch/D2WFZqLdSW/
Pour en savoir plus visitez le site: https://proche-aidant-suisse.ch/

JOURNÉE D’ENGAGEMENT EN FAVEUR DES PERSONNES PROCHES AIDANTES Anna, David, Julia, Hugo et Nicole sont des personnes proches aidantes. Elles s’occupent de proches atteints dans leur santé ou leur autonomie. Tous les ans, 10 cantons s’unissent pour organiser la journée d’engagement en faveu...

14/10/2025

Le Symposium sur les maladies génétiques neurodéveloppementales rares se tiendra le vendredi 14 novembre prochain à la Maison de l'Enfance et de l'Adolescence (MEA) aux Hôpitaux Universitaires de Genève, en partenariat avec l' Hôpital de La Tour. Retrouvez le programme et toutes les informations utiles sur le site de la RMS R***e Médicale Suisse.
Cette après-midi scientifique et clinique s’adresse à l’ensemble des professionnel-les concerné-es par le parcours des enfants atteints de maladies rares à expression neurologique précoce : pédiatres, neuropédiatres, généticien-nes, équipes de développement, soignant-es, thérapeutes, responsables institutionnels et du monde éducatif mais également aux familles. Elle vise à faire dialoguer expert-es, clinicien-nes, chercheur-ses, familles autour d’une thématique complexe mais essentielle : comment améliorer le repérage, la prise en charge et les perspectives thérapeutiques pour ces enfants et leurs familles.

🔵SYMPOSIUM SUR LES MALADIES GÉNÉTIQUES NEURODÉVELOPPEMENTALES RARES
VENDREDI 14 NOVEMBRE 2025 | 13H30 – 19H00🔵
Maison de l’enfance et de l’adolescence (MEA) des Hôpitaux Universitaires de Genève
Cette après-midi scientifique et clinique s’adresse à l’ensemble des professionnel-les concerné-es par le parcours des enfants atteints de maladies rares à expression neurologique précoce : pédiatres, neuropédiatres, généticien-nes, équipes de développement, soignant-es, thérapeutes, responsables institutionnels et du monde éducatif mais également aux familles.

Elle vise à faire dialoguer expert-es, clinicien-nes, chercheur-ses, familles autour d’une thématique complexe mais essentielle : comment améliorer le repérage, la prise en charge et les perspectives thérapeutiques pour ces enfants et leurs familles.

➡️Programme:http://www.orphanet.ch/DOC/MALADIE-RARE-BouchonA4_public.pdf
➡️R***e médicale: https://formations.revmed.ch/maladies-rares/symposium
Hôpitaux Universitaires de Genève Hôpital de La Tour

25/09/2025

C'est aujourd'hui!

Save the date!

L’ASRIMM organise le 25 septembre 2025 au CHUV de Lausanne une conférence sur la maladie de Charcot-Marie-Tooth, en collaboration avec le CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois et les Hôpitaux Universitaires de Genève.

Il s'agit de la 4ème conférence organisée avec les deux hôpitaux romands et destinée à faire davantage connaitre les maladies neuromusculaires aux professionnels de santé, après celles consacrées à la dystrophie myotonique (2022), la myasthénie (2023) et la dystrophie facio-scapulo-humérale en 2024.

Également accessible en ligne, cette conférence rassemblera des experts en maladies neuromusculaires, dont les interventions seront complétées par le témoignage d’un patient.

Les inscriptions ouvriront au début du mois de juin sur le site de l'ASRIMM.

N'hésitez pas à en parler à vos médecins généralistes et autour de vous !

23/09/2025

Dernier jour pour vous inscrire à la journée sur l'ostéogénèse imparfaite qui aura lieu le 30 septembre prochain au CHUV. Faites passez le mot !

19/09/2025

Félicitations à l' Asrimm pour sa nomination à la soirée "Genève pour le bine commun". Cet événement se tiendra le 8 octobre prochain au Batiment des Forces Motrices. Pour en savoir plus, rendez-vous sur leur site !

La Nuit du Bien Commun est le rendez-vous incontournable de la philanthropie