INFO maladies rares

19/12/2025

Toute l'équipe d'INFO Maladies Rares vous souhaite de belles fêtes de fin d'année !
✨Rendez-vous en 2026 ✨

15/12/2025

« Maladies génétiques rares et ressources : quelles solutions pour les patients et leurs familles afin de ne pas rester en marge de l’information ? »Mercredi...

04/12/2025

🔴🟡🟣🟢Le Téléthon en Suisse , c’est les 5 et 6 décembre prochains ! 🔴🟡🟣🟢

Il existe de nombreuses manières d’être solidaire avec les familles touchées par une maladie génétique rare....
Retrouvez des témoignages, reportages, actions, recherches, etc. sur le site de Téléthon Action Suisse :

La Fondation Téléthon Action Suisse aide les familles touchées par les maladies rares.

02/12/2025

Rencontre du groupe d'entraide SLA demain en visioconférence dès 14h.
Inscription ici:

Rencontre du groupe d'entraide SLA. Un temps d'échange pour partager son vécu, poser des questions et s’enrichir de l'expérience des autres sera bienvenu. Inscription : info@sla-suisse.ch en précisant Nom, Prénom, année de naissance, N° Tél, adresse Email  ou appeler au 044 ...

27/11/2025

La Newsletter de novembre de nos homologues français Maladies Rares Info Services est sortie ! Retrouvez leur actualité dont leur partenariat avec le film "Qui brille au combat" de Joséphine Japy ✨

25/11/2025

À l’occasion de la journée internationale des personnes en situation de handicap, les Hôpitaux Universitaires de Genève organisent une journée d’information et de sensibilisation en collaboration étroite avec les partenaires du réseau et les associations.

Le 3 décembre 2025, de 10h à 15h aux HUG, plusieurs activités seront proposées pour mieux comprendre le vécu des personnes en situation de handicap et leurs difficultés d’accès aux soins. L'occasion de rappeler les mesures mises en place dans le domaine de la prise en soins depuis plusieurs années par le Programme handicap des HUG.
L'accès est libre et sans inscription.

Le Programme handicap des HUG organise la Journée internationales des personnes en situation de handicap 2025, en collaboration avec les partenaires du réseau.

22/11/2025

Rares parmi les rares...
Retrouvez l'interview du Dre. Estelle Colin, cheffe du service de génétique médicale au CHU d’Angers qui nous parle des syndromes KAT 6a et KAT 6b, dans le cadre de la création d'une nouvelle association KAT6B Suisse.
Site internet: www.kat6b-suisse.org

https://www.rts.ch/audio-podcast/2025/audio/maladies-genetiques-rares-les-syndromes-kat-6a-et-6b-29061230.html

20/11/2025

La prochain soirée d'échange de Maraval - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis sera consacré aux papas d'enfants touchés par une maladie rare.

Le 24 novembre à Sion, venez profiter d'un moment d'échange, sans pression ni jugement.

Informations sur le site MaRaVal.

Pour un homme, il n’est pas toujours évident de trouver un espace où parler ouvertement de son ressenti.

19/11/2025

Cette mini-série de podcasts d'EURORDIS-Rare Diseases Europe met en lumière les expériences vécues par des personnes touchées par des maladies rares à travers le monde.
Rdv demain: https://www.eurordis.org/rare-on-air/

🎙️ Rare on Air Stories return on 20 November- this Thursday!

Our podcast mini series highlights the lived experiences of people impacted by rare diseases across the globe. Through authentic, first-hand storytelling, it serves as both an educational resource and a source of inspiration, showing that while rare diseases may be uncommon individually, together they reveal shared human experiences of resilience, community, and hope!

💜 Save the date and keep a look out for the next season of stories from the rare disease community: https://www.eurordis.org/rare-on-air/

14/11/2025

La 4ème journée suisse du foie aura lieu le 22 novembre 2025 à Lucerne. Elle s'adresse à toute personne intéressée (patients, proches, professionnels de la santé, associations, etc.) et proposes notamment des présentations, des témoignages ou encore des espaces de questions et d'échange. Retrouver le programme et le lien vers l'inscription sur leur site dédié !
https://www.lebertag.ch/
Délai d'inscription: 21 novembre 2025 à 20h.

https://www.lebertag.ch/
🔴Schweizer Lebertag- Journée Suisse du Foie - Giornata Svizzera del Fegato🔴
22.11.2025, Luzern. 09:00 - 15:00.

Um12:30➡️ Seltene Lebererkrankungen – Neue Therapieansätze, weniger Symptome Prof. Dr. med. Andreas Kremer
Stv. Klinikdirektor, Leiter der Hepatologie, Klinik für Gastroenterologie und Hepatologie, USZ
im Dialog mit Patient:in.
Programm: https://www.lebertag.ch/
Swiss HePa
EVLK ElternVereinigung lebererkrankter Kinder "www.evlk.ch"

13/11/2025

La helpline romande sera présente pour échanger, on se réjoui déjà :-)

Nous avons le plaisir de vous convier à notre 3ᵉ table ronde :

« Maladies génétiques rares et ressources : quelles solutions pour les patients et leurs familles afin de ne pas rester en marge de l’information ? »

📅 Mercredi 26 novembre 2025
🕖 19h00
📍 Salon du QG de QoQa à Bussigny
🎥 Diffusion en direct sur notre chaîne YouTube
https://www.youtube.com/live/Te5V86wP3yM?si=m85miE3qlXq3n6zf

Avec la participation de :
• Aurélie Pittet (maman de Line, famille ambassadrice 2025)
• Maryline Vorpe (maman de Jérémy)
• Dre Christelle Borel (Faculté de médecine - UNIGE)
• Del Don Claudio (MGR & Fondation Téléthon)
• Le Centre Corail HUG - Hôpitaux Universitaires de Genève
• L’Asrimm

👉 30 places disponibles – accueil dès 18h00, suivi d’un apéritif convivial.
📩 Inscription obligatoire : celine@telethon.ch

11/11/2025

Jeudi et vendredi 13 et 14 novembre 2025 se tiendra à Genève la 4ème conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo.
Cet événement majeur rassemblera chercheurs, cliniciens, familles, proches aidants et associations du monde entier pour partager les dernières avancées scientifiques, explorer de nouvelles pistes thérapeutiques et construire ensemble des perspectives d’avenir.
Retrouvez toutes les informations ainsi que le lien vers l'inscription sur la page de la Fondation Sanfilippo Suisse.

Les 13 et 14 novembre 2025, Genève accueillera la conférence mondiale sur la maladie de Sanfilippo.