Orphanet Switzerland

29/01/2026

🔵Giornata Internazionale Malattie Rare - conferenza pubblica, 26 febbraio 2026, Bellinzona.🔵

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI) in collaborazione con l’Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera Italiana (MGR), organizza una conferenza pubblica dedicata al tema:

🔵“Qualità di vita e sostegno globale per le malattie rare”🔵

➡️26 febbraio 2026
➡️18:00 - 20:00
➡️Scuola Cantonale di Commercio Auditorium Viale Stefano Franscini 32, 6500 Bellinzona.
👉Programma, iscrizioni: "https://eventi.eoc.ch/malattierare26/programma.pdf"

26/01/2026

🔵MALADIES RARES -Offre spécialisée en Suisse - kosek 🔵 (DE-FR-IT)

Les personnes atteintes de maladies rares ont souvent besoin de services spécialisés afin d’obtenir un diagnostic et un traitement adéquat. Pour garantir une prise en charge efficace dans toute la Suisse, la kosek- Coordination des maladies rares en Suisse, privilégie une approche en réseau. Cela signifie que les différents prestataires doivent coordonner leurs expertises pour combler les lacunes et ainsi offrir une bonne prise en charge.

Selon le concept de la kosek - , il y a trois niveaux de prise en charge :

➡️Helplines et banques de données
➡️Centres pour maladies rares (diagnostic)
➡️Centres de référence et Réseaux (prise en charge spécifique aux maladies) avec cartographie
Plus d'information sur le site de la kosek
https://www.kosekschweiz.ch/fr/offre-specialisee (DE-FR-IT)

22/01/2026

🟣🔵Giornate delle Malattie Rare in Svizzera - Tage der Seltenen Krankheiten in der Schweiz - Journées des Maladies Rares en Suisse🟣🔵

📌27.02.2026, Bellinzona. 11:00 /17:00

🟣Giornata delle Malattie Rare in Svizzera ➡️Il convegno annuale della Giornata delle malattie rare di ProRaris si terrà a Bellinzona . Si tratta di una collaborazione tra ProRaris e “Malattie genetiche rare”.
🟣Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz ➡️Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day findet in Bellinzona statt. Sie ist eine Kooperation zwischen ProRaris und «Malattie genetiche rare».
🟣Journée des Maladies Rares en Suisse ➡️Le congrès annuel de ProRaris pour la Journée des maladies rares aura lieu à Bellinzone. Elle est le fruit d’une coopération entre ProRaris et « Malattie genetiche rare ».

👉Information e programma: "https://www.proraris.ch/it/notizie/giornata-delle-malattie-rare-1752/" (FR-DE-IT)
ProRaris........................................................................................................................................................................................
📌27. Februar 2026, Zürich, 11:00

🔴13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten“ am 27. Februar 2026, Zürich🔴

Das 13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten bei Kindern - Psychische Belastung und Überforderung der Eltern“ findet am 27. Februar 2026 zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten, in der Swiss Life Arena in Zürich Altstetten statt.

Das KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) bietet einmal mehr eine wertvolle Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen, Fachpersonen und Forschenden

➡️Fokusthema: „Seltene Krankheiten - Psychische Belastung und Überforderung der Familien im Alltag“.

👉"https://www.kmsk.ch/betroffene-familien/kmsk-wissens-forum-seltene-krankheiten"
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK

20/01/2026

🟢Espaces MaRaVaud -Cycles d’ateliers participatifs pour les familles🟢

🔎MaRaVaud (Maladies Rares Vaud) crée un cycle de 12 ateliers participatifs, des espaces d’échange et de soutien pour les familles confrontées aux maladies rares, en favorisant la participation active et le partage d’expériences.

Ateliers destinés aux adultes et aux enfants.
Un espace pour échanger, apprendre et expérimenter ensemble.

Premier atelier (présentiel uniquement)
📅 Date : 31 janvier 2026
🕒 Horaire : 14h00 – 17h30
📍 Lieu : Hôtel Astra, Vevey
💰 Tarif : 20 CHF pour les non-membres
👶 Garde d’enfants assurée pendant l’atelier.
➡️Au programme :
Explorer les comportements problématiques et leurs déclencheurs;
Comprendre ce qui les maintient et comment les transformer au quotidien;
Aborder l’estime de soi dans le contexte des maladies rares;
Impliquer les adultes dans des stratégies concrètes pour soutenir leurs enfants.
Inscription: "https://www.maravaud.ch/events-1/espaces-maravaud-1?utm_campaign=bb48460e-3613-47c6-a047-11478942f30c&utm_source=so&utm_medium=mail&cid=d6b824d3-3c1d-4689-81d4-6c83b22626e9"
MaRaVaud "https://www.maravaud.ch"
Maravaud - maladies rares vaud

19/01/2026

"Oubliés par la pharma, des parents deviennent moteur de la recherche médicale contre les maladies ultrarares"

Délaissés par l'industrie pharmaceutique, de plus en plus de parents se chargent eux-mêmes d'élaborer des traitements pour les maladies ultrarares de leurs enfants.
Un couple de Suisses raconte ce qu'exige cette lutte pour l'espoir.
https://www.rts.ch/info/sante/2026/article/parents-chercheurs-espoir-pour-les-maladies-rares-delaissees-par-la-pharma-29116462.html
"https://www.asnsdresearch.org/"
Mariann Vegh

13/01/2026

🔵 EUPATI CH -Swiss Patient Forum 2026 🔵
➡️Nationale Konferenz und Diskussionsplattform zur Stärkung des Einbezugs von Patien:innen PPI
«Neue Perspektiven der Partizipation: Co-Creation mit Patient:innen in Forschung und Gesundheitswesen»

➡️Freitag, 13. Februar 2026, 09.30-17.00 Uhr im Hotel Ador in Bern.

➡️Im Mittelpunkt des Anlasses steht die Förderung der Co-Creation sowie die Stärkung der Patient:innenbeteiligung mit Fokus auf die PPI-Bewegung. Das Swiss Patient Forum bietet erneut eine wichtige Plattform für Austausch, Vernetzung und den Dialog zwischen Patient:innen, Fachpersonen und Forschungspartner:innen.

E-Mail an secretariat@eupati.ch
https://eupati.ch/swiss-patient-forum/
Eupati Schweiz / Suisse / Svizzera

13/01/2026

🟢Symposium Rheumatologie/Immunologie und Neuroimmunologie 🟢
➡️12. Februar 2026, 14.00–17.30 Uhr, Inselspital, Bern
➡️Wie in den Vorjahren verbindet das Symposium klinische Praxis mit wissenschaftlichen Innovationen aus Neuroimmunologie und Rheumatologie. Sie möchten die gemeinsamen Pathomechanismen sowie die überlappenden diagnostischen und therapeutischen Herangehensweisen beleuchten. PD Dr. med. Lisa Christ spricht über die Sjögren-Erkrankung mit Fokus auf neurologische Manifestationen im ZNS und PNS, gefolgt von Prof. Dr. med. Florian Kollert, der die multidisziplinäre Erkrankung Sarkoidose vorstellt.
➡️Der zweite Teil widmet sich chronischen Schmerzen und dem Fatigue-Syndrom. Dr. med. Nina Bischoff spricht über chronische Schmerzen bei neurologischen und rheumatologischen Patient:innen, während Prof. Dr. phil. Dipl.-Psych. Iris-Katharina Penner aktuelle wissenschaftliche und klinische Aspekte des Fatigue-Syndroms beleuchtet.
➡️Den Abschluss bilden neue Immuntherapien: Prof. Dr. med. Britta Maurer und Prof. Dr. med. Andrew Chan präsentieren innovative Ansätze wie BiTE-Antikörper sowie anti-FcRn- und Komplementinhibitoren.
📍Informationen, Programm, Registration: https://neurologie.insel.ch/de/lehre-und-forschung/lehre/fortbildungen/symposium-rheumatologie-immunologie-und-neuroimmunologie
Insel Gruppe
Association Romande du Sjögren

12/01/2026

🟣L'épilepsie : un handicap souvent invisible - table ronde, conférence, 26 mars HUG, Genève🟣

À l’occasion du "Purple day", Journée internationale de sensibilisation à l’épilepsie, l’Unité d’épileptologie vous convie à un moment d’échange avec des spécialistes de l’épilepsie et du handicap, au travers d’une conférence et d’une table ronde.

➡️Jeudi 26 mars 2025 de 18h30 à 20h
➡️En présentiel : CineMEA, Maison de l’enfance et de l’adolescence, Bd de la Cluse 26, 1205 Genève
➡️En visioconférence
➡️Gratuit sur inscription (places limitées en présentiel)
🔍Infos/Programme: https://www.hug.ch/evenement/epilepsie-handicap-souvent-invisible
Epi-Suisse
Hôpitaux Universitaires de Genève

À l’occasion du Purple Day, l’Unité d’épileptologie des HUG vous convie à un moment d’échange avec des spécialistes de l’épilepsie et du handicap.

08/01/2026

🌟Nouveau livre pour enfants pour les sensibiliser à cette condition méconnue du public, l'épilepsie 🌟

Epi-Suisse, l’Association suisse de l’Epilepsie vous propose d’illuminer le ciel avec sa nouvelle étoile, un livre pour enfant. Destinée à les émerveiller, cette étoile a aussi pour but de les intriguer et de les aider à comprendre une des maladies neurologiques les plus courantes : l’épilepsie.
En Suisse, près de 80'000 personnes vivent avec l’épilepsie dont 15'000 enfants.
Chaque année, il y a environ 4500 nouveaux diagnostics.
Cette nouvelle publication touche essentiellement les enfants atteints d’épilepsie, leur fratrie et leurs camarades d’école.
N'hésitez pas à prendre contact avec Epi-Suisse :
021 729 16 88 info@epi-suisseromande.ch
www.epi-suisse.ch
𝗣𝗼𝘂𝗿 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗹𝗲 𝗹𝗶𝘃𝗿𝗲 : https://epi-suisse.ch/.../shop/une-etoile-au-ciel-je-vois/
EEpi-SuisseEEpi-Suisse Romandie

𝗖𝗢𝗠𝗠𝗨𝗡𝗜𝗤𝗨𝗘́ 𝗗𝗘 𝗣𝗥𝗘𝗦𝗦𝗘 - 𝗨𝗡𝗘 𝗘́𝗧𝗢𝗜𝗟𝗘 𝗔𝗨 𝗖𝗜𝗘𝗟 𝗝𝗘 𝗩𝗢𝗜𝗦⭐ -
Nouveau livre pour enfants

25 commandes déjà !

👉𝗖𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲́ 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲 : https://mailchi.mp/b6bb77929a91/une-toile-au-ciel-je-vois-nouveau-livre-pour-enfants?e=3b688ac5b8

Merci pour votre soutien qui contribue à sensibiliser les enfants à cette condition méconnue du public.
Notre travail se poursuit au sein des écoles afin de garantir une meilleure compréhension de l'épilepsie.💛

N'hésitez pas à prendre contact avec Epi-Suisse :
📲021 729 16 88
📧info@epi-suisseromande.ch
💻www.epi-suisse.ch

𝗣𝗼𝘂𝗿 𝗰𝗼𝗺𝗺𝗮𝗻𝗱𝗲𝗿 𝗹𝗲 𝗹𝗶𝘃𝗿𝗲 : https://epi-suisse.ch/fr/informationen/shop/une-etoile-au-ciel-je-vois/

08/01/2026

🟢10th Swiss Narcolepsy Day, CHUV, Lausanne🟢

➡️Date:22/01/2026 ➡️Time:Full Day.

📍The 10th Swiss Narcolepsy Day, organized by the Swiss Narcolepsy Network & RDS (SNaNe-RSD), will take place on January 22, 2026, at the CHUV in Lausanne.
📍This anniversary edition will gather clinicians, researchers, and patient associations to discuss the latest advances in narcolepsy, central hypersomnias, and rare sleep disorders. The scientific program will include updates on pathophysiology, novel orexin-based therapies, cognitive and behavioral approaches, and comorbidities such as psychiatric and respiratory disorders.
📍Dedicated sessions will highlight patient perspectives and awareness for the general public. This unique event is an opportunity to connect, learn, and foster collaboration in order to improve care and understanding of these complex conditions.
👉Programm:https://events.chorel.eu/eventi/8670/programma.pdf
CHUV / Centre hospitalier universitaire vaudois
SNaNe

https://www.snane.ch/eventi/10th-swiss-narcolepsy-day/

06/01/2026

🟢Symposium Neurologie für praktizierende Ärzt:innen, 15. Januar 2026,Bern🟢
➡️Donnerstag, 15. Januar 2026, 14.00–17.30 Uhr
➡️Auditorium Maurice E. Müller, Inselspital Bern

📍Im Verlauf des Symposiums werden unter anderem neuen therapeutischen Perspektiven bei Parkinson-Syndrom und alltagsnahen Strategien für die Betreuung. Sie werden die Differenzialdiagnose von Kopfschmerzen und moderne Behandlungsmöglichkeiten erörtern.
📍Sie werden außerdem die Fortschritte bei der Früherkennung von Demenz untersuchen und die besten Möglichkeiten zur Unterstützung von Patienten und ihren Angehörigen erörtern.
📍Darüber hinaus werden sie die Früherkennung und das sichere Management von Nebenwirkungen neurologischer Therapien sowie aktuelle Entwicklungen in der Diagnose und interdisziplinären Behandlung neuromuskulärer Erkrankungen erörtern.
Link:https://www.insel.ch/fileadmin/Neurologie/Veranstaltungen/Flyer_Symposium_Neurologie_fuer_praktizierende_Aerzt_innen2026.pdf
IInsel Gruppe