Orphanet Switzerland

05/03/2026

CodeORPHA
Qu'est-ce qu'un Orphacode et à quoi sert-il?
Was ist ein Orphacode und wozu dient er?
Che cos'è un codice Orpha e a cosa serve?
What is an Orphacode and what is it used for?

FR➡️Une vidéo expliquant ce que sont les ORPHAcode en français:
https://www.youtube.com/watch?v=qiQQ6F-KC5Q

DE➡️Ein Video, das erklärt, was ORPHA-Codes sind:
https://www.youtube.com/watch?v=UbkJ3saNEac

IT ➡️➡️Un video che spiega cosa sono i codici ORPHA
https://www.google.com/search?q=ORPHAcodes+-+italian&rlz=1C1GCEJ_enCH1029CH1029&oq=ORPHAcodes+-+italian&gs_lcrp=EgZjaHJvbWUyBggAEEUYOdIBCTYxNTVqMGoxNagCCLACAQ&sourceid=chrome&ie=UTF-8&safe=active&ssui=on =ive&vld=cid:475230ca,vid:FRYOI5dESoY,st:0

EN➡️A video explaining what ORPHA codes are
https://www.youtube.com/watch?v=qGyr73JZIUo&t=7s

Plus d' information:
"https://orphanet.site/switzerland/orphacode" (FR-DE-IT-EN)

03/03/2026

🔵Journée de la maladie des exostoses multiples - Jeudi 30 avril 2026, CHUV, Lausanne🔵
➡️Jeudi 30 avril 2026, à partir de 18h.
➡️Auditoire Placide Nicod.
➡️Hôpital orthopédique, 5e étage.
📍Participation gratuite.
📍Pour participer à cette journée, nous vous remercions de vous inscrire à l’adresse cmo.policlinique@chuv.ch avant le 31 mars 2026.
📍Il est également possible de suivre les conférences à distance, sur demande, lors de votre inscription.
Programme: "http://www.orphanet.ch/DOC/flyer2exostoses.pdf"

03/03/2026

🟠Morbus Wilson Tag Schweiz - Symposium - 14. März 2026🟠


➡️Programm:https://morbus-wilson.ch/wp-content/uploads/2025/08/Flyer_Symposium_2026.pdf

➡️Anmelden: Verein Morbus Wilson Schweiz E–Mail "info@morbus-wilson.ch"

🔎Verein Morbus Wilson Schweiz "https://morbus-wilson.ch/"

19/02/2026

⏰ Le compte à rebours est lancé : plus que 10 jours avant le jour des maladies rares !
Il est encore temps de s'impliquer ! Rejoignez un évènement local, partagez votre histoire en ligne ou illuminez votre maison/bureau pour montrer votre soutien à la communauté des maladies rares !
🌍 Cette journée mondiale porte sur la sensibilisation, la solidarité et l'action.
Chaque publication partagée, chaque événement assisté, et chaque lumière qui brille aide à rendre les rares visibles et nous rappelle que nous sommes plus forts ensemble.

Regarder, partager "Rare Disease Day 2026 Official Video": "https://www.youtube.com/watch?v=7J1oTfoIOGw" (en plusieurs langues) , "https://www.youtube.com/rarediseaseday" et revoir les anciennes comme en 2012 "https://www.youtube.com/watch?v=LBVug-GVLg0" ou 2015 "https://www.youtube.com/watch?v=zQIeiQ7S6tQ"💜

Pour en savoir plus sur comment participer, trouver des événements près de chez vous ou accéder au matériel de campagne : https://go.rarediseaseday.org/RDD

Faisons de la journée des maladies rares de cette année plus que vous ne pouvez l'imaginer. 💪💙

⏰ The countdown is on: just 10 days until Rare Disease Day!

There’s still time to get involved! Join a local event, share your story online, or light up your home/office to show your support for the rare disease community!

🌍 This global day is about awareness, solidarity, and action. Every post shared, every event attended, and every light that shines helps make the rare visible and reminds us that we are stronger together.

Learn more about how to participate, find events near you, or access campaign materials: https://go.rarediseaseday.org/RDD

Let’s make this year’s Rare Disease Day more than you can imagine. 💪

17/02/2026

💧SAMEDI 28 FEVRIER 2026 - GENEVE 💧
🔵🟢🩷🟣
Le Jet d'Eau aura les couleurs bleu, vert, rose et violet en soutien aux personnes atteintes de Maladies Rares.
🔵🟢🩷🟣
Si vous ne pouvez pas vous déplacer, regardez en live sur: "https://ww2.sig-ge.ch/jet-eau"
Rare Disease Day

17/02/2026

🟣Neuigkeiten von ProRaris, Februar 2026 / Nouvelles de ProRaris, février 2026🟣
Link: "https://proraris.cmail19.com/t/r-e-tkkdluut-klijdlhull-ty/"
(DE, version française en-dessous)
ProRaris

16/02/2026

🔵Prossimanente ! - Giornate delle Malattie Rare in Svizzera.
🔵Kurz !-Tage der Seltenen Krankheiten in der Schweiz.
🔵Prochainement ! - Journées des Maladies Rares en Suisse.
➡️➡️26 - 27.02.2026..................................................................................................................................
📌26 febbraio 2026, Bellinzona, 18:00-20:00

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI) in collaborazione con l’Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera Italiana (MGR), organizza una conferenza pubblica dedicata al tema:
“Qualità di vita e sostegno globale per le malattie rare”

👉Information, programma, iscrizioni : "https://eventi.eoc.ch/malattierare26/programma.pdf"
MGR "https://www.malattiegeneticherare.ch/".................................................................................................................................
📌27.02.2026, Bellinzona. 11:00 /17:00

🟣Giornata delle Malattie Rare in Svizzera ➡️Il convegno annuale della Giornata delle malattie rare di ProRaris si terrà a Bellinzona . Si tratta di una collaborazione tra ProRaris e “Malattie genetiche rare”.

🟣Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz ➡️Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day findet in Bellinzona statt. Sie ist eine Kooperation zwischen ProRaris und «Malattie genetiche rare».

🟣Journée des Maladies Rares en Suisse ➡️Le congrès annuel de ProRaris pour la Journée des maladies rares aura lieu en à Bellinzone. Elle est le fruit d’une coopération entre ProRaris et « Malattie genetiche rare ».

👉Information e programma: https://www.proraris.ch/it/notizie/giornata-delle-malattie-rare-1752/ +partecipazione ONLINE (FR-DE-IT)
ProRaris...................................................................................................................................
📌27. Februar 2026, Zürich, 11:00 -15:00

🔴13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten“ am 27. Februar 2026, Zürich🔴

Das 13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten bei Kindern - Psychische Belastung und Überforderung der Eltern“ findet am 27. Februar 2026 zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten, in der Swiss Life Arena in Zürich Altstetten statt.

Das KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) bietet einmal mehr eine wertvolle Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen, Fachpersonen und Forschenden

➡️Fokusthema: „Seltene Krankheiten - Psychische Belastung und Überforderung der Familien im Alltag“.

👉https://www.kmsk.ch/betroffene-familien/kmsk-wissens-forum-seltene-krankheiten.
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK

12/02/2026

Ein neues Angebot für französischsprachige CRPS-Betroffene und ihre Angehörigen!
🟠CRPS Schweiz -Premier échange en ligne en français🟠
L’échange avec d’autres personnes concernées par le CRPS peut faire énormément de bien: compréhension, partage d’expériences et soutien mutuel.
En Suisse, il n’existe jusqu’à présent aucune possibilité d’échange pour les personnes francophones.
🟠CRPS Schweiz souhaite changer cela.
➡️Quand: Lundi 23.02.26, 18h30
➡️Où: En ligne (Teams, en français)
➡️Inscription: info@crps-schweiz.ch
📍Les thèmes seront adaptés aux besoins des participant(e)s. Des questions ou thèmes individuels peuvent également être transmis à l’avance.
🔎Si vous êtes intéressé(e)s mais que cette date ne vous convient pas, n’hésitez pas à vous manifester malgré tout, afin que nous puissions en tenir compte et revenir vers vous pour les prochaines rencontres.
CRPS Schweiz est impatiente d'accueillir tous les intéressés et d'avoir un échange enrichissant ensemble.
CRPS-Schweiz

10/02/2026

🟠MaRaVal - rencontre pour jeunes et parents🟠
➡️Mardi 31 mars 2026, Sion
🪜 𝗗𝗲𝘃𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗲, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗳𝗿𝗮𝗻𝗰𝗵𝗶𝗿 𝘂𝗻𝗲 𝗲́𝘁𝗮𝗽𝗲 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲… 𝗽𝗮𝗿𝗳𝗼𝗶𝘀 𝗲𝘅𝗰𝗶𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲, 𝗽𝗮𝗿𝗳𝗼𝗶𝘀 𝗱𝗲́𝘀𝘁𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲.
📑 Le passage à l’âge adulte amène de nombreux changements. Entre nouvelles démarches, prestations qui évoluent, droits qui se transforment et responsabilités supplémentaires, il n’est pas toujours facile de s’y retrouver.
🧭 Cette première rencontre 𝗱𝗲́𝗱𝗶𝗲́𝗲 𝗮𝘂𝘅 𝗷𝗲𝘂𝗻𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗷𝗼𝗿𝗶𝘁𝗲́ 𝗼𝘂 𝗾𝘂𝗶 𝗹’𝗼𝗻𝘁 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝗲 𝗿𝗲́𝗰𝗲𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁, 𝗮𝗶𝗻𝘀𝗶 𝗾𝘂’𝗮̀ 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀, a pour objectif de vous informer, de clarifier les principales transitions et de répondre à vos questions.
💌 Si vous êtes concerné·e, jeune ou parent, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟰 𝗺𝗮𝗿𝘀 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.
📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions.
🔗 Plus d'info: https://www.maraval.ch/rencontre-passage-a-lage-adulte-31-mars-2026-18h30/
Maraval - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

🪜 𝗗𝗲𝘃𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗲, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗳𝗿𝗮𝗻𝗰𝗵𝗶𝗿 𝘂𝗻𝗲 𝗲́𝘁𝗮𝗽𝗲 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲… 𝗽𝗮𝗿𝗳𝗼𝗶𝘀 𝗲𝘅𝗰𝗶𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲, 𝗽𝗮𝗿𝗳𝗼𝗶𝘀 𝗱𝗲́𝘀𝘁𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲.

📑 Le passage à l’âge adulte amène de nombreux changements. Entre nouvelles démarches, prestations qui évoluent, droits qui se transforment et responsabilités supplémentaires, il n’est pas toujours facile de s’y retrouver.

🧭 Cette première rencontre 𝗱𝗲́𝗱𝗶𝗲́𝗲 𝗮𝘂𝘅 𝗷𝗲𝘂𝗻𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗷𝗼𝗿𝗶𝘁𝗲́ 𝗼𝘂 𝗾𝘂𝗶 𝗹’𝗼𝗻𝘁 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝗲 𝗿𝗲́𝗰𝗲𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁, 𝗮𝗶𝗻𝘀𝗶 𝗾𝘂’𝗮̀ 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀, a pour objectif de vous informer, de clarifier les principales transitions et de répondre à vos questions.

💌 Si vous êtes concerné·e, jeune ou parent, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟰 𝗺𝗮𝗿𝘀 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.

📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions.

🔗 Plus d'info : https://www.maraval.ch/rencontre-passage-a-lage-adulte-31-mars-2026-18h30/

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𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗷𝗲𝘂𝗻𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝘀 𝗼𝘂 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir à cette rencontre et de leur offrir l’occasion de découvrir notre fondation.

09/02/2026

🟣🔵COLOUR UP 4 RARE🟢🔵
"Seltene Erkrankungen Mehr als Du denkst!

Zur Challenge!!!
BERN - 5. März 2026 - 10-12h - Bundesplarz
Einladung an alle Interessierten, sich ihnen für eine Malstunde an einem der Veranstaltungsorte anzuschließen!

🦓Warum colourUp4RARE?
Mehr Bewusstsein und konkrete Verbesserungen der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – in Gesellschaft, Gesundheitsversorgung und Politik.

🦓Warum ein Zebra?
Als Erinnerung daran, dass unspezifische Symptome auch ein Hinweis auf eine Seltene Erkrankung sein können.
https://www.colourup4rare.com/

09/02/2026

🔵Maladies neuromusculaires : continuité des soins et coordination pluridisciplinaire🔵
➡️26 mars 2026, 13h15-17h
➡️Hôpital des enfants, HUG, Genève
➡️Symposium Evénement professionnel
📍Pour optimiser la prise en charge des personnes vivant avec une maladie neuromusculaire, l'Unité des maladies neuromusculaires, l'Unité de neuropédiatrie et le Service de neurorééducation des HUG ont uni leurs forces dans une collaboration structurée.

🔎Ce symposium s'inscrit dans cette dynamique : créer et consolider un réseau durable entre l'hôpital et les professionnelles et professionnels de santé de ville (médecins, personnel soignant et pluriprofessionnel de la santé), pour favoriser une prise en charge globale, coordonnée et pérenne, des patientes et les patients.
Programme: https://www.hug.ch/evenement/maladies-neuromusculaires-continuite-soins-coordination-pluridisciplinaire
Hôpitaux Universitaires de Genève

05/02/2026

🟦News von der kosek-Nationale Koordination Seltene Krankheiten in der Schweiz,Februar 2026🟦

Im vergangenen Dezember hat die kosek ihre Stellungnahme zum Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten abgegeben. Insgesamt wurden rund hundert Stellungnahmen zu diesem Thema eingereicht. Diese können auf der Website des Bundes eingesehen werden. Die kosek dankt allen ihren Partnern für den konstruktiven Austausch, der in diesem Rahmen stattgefunden hat. Sie wird die nächsten Schritte im Zusammenhang mit diesem Gesetz weiterhin aktiv verfolgen.
Der Jahresbeginn steht ganz im Zeichen des Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten:
📍ProRaris organisiert auch dieses Jahr wieder seine Veranstaltung am 27. Februar.
📍Am 5. März ist eine Aktion auf dem Bundesplatz geplant.
➡️Diese und weitere Informationen finden Sie in diesem Newsletter: https://newsletter.webpresso.ch/t/ViewEmailArchive/r/136AD012439141D82540EF23F30FEDED/C67FD2F38AC4859C/