Orphanet Switzerland

Orphanet Switzerland Orphanet aims to provide high-quality information on rare diseases, and ensure equal access to knowledge for all stakeholders.

Orphanet Switzerland provides you with information, news about events and conferences in Switzerland on rare diseases, as well as other relevant information on rare diseases. Orphanet (www.orpha.net) is a unique resource, gathering and improving knowledge on rare diseases so as to improve the diagnosis, care and treatment of patients with rare diseases. Orphanet also maintains the Orphanet rare disease nomenclature (ORPHAcode), essential in improving the visibility of rare diseases in health and research information systems. Orphanet has gradually grown to a Consortium of 40 countries, within Europe (including Switzerland) and across the globe. The mission of Orphanet Switzerland (www.orphanet.ch) is to provide the most comprehensive representation of expert resources (expert centers, patient associations, research projects, etc.) in the field of rare diseases at the national level.

⏰ Le compte à rebours est lancé : plus que 10 jours avant le jour des maladies rares !Il est encore temps de s'impliquer...
19/02/2026

⏰ Le compte à rebours est lancé : plus que 10 jours avant le jour des maladies rares !
Il est encore temps de s'impliquer ! Rejoignez un évènement local, partagez votre histoire en ligne ou illuminez votre maison/bureau pour montrer votre soutien à la communauté des maladies rares !
🌍 Cette journée mondiale porte sur la sensibilisation, la solidarité et l'action.
Chaque publication partagée, chaque événement assisté, et chaque lumière qui brille aide à rendre les rares visibles et nous rappelle que nous sommes plus forts ensemble.

Regarder, partager "Rare Disease Day 2026 Official Video": "https://www.youtube.com/watch?v=7J1oTfoIOGw" (en plusieurs langues) , "https://www.youtube.com/rarediseaseday" et revoir les anciennes comme en 2012 "https://www.youtube.com/watch?v=LBVug-GVLg0" ou 2015 "https://www.youtube.com/watch?v=zQIeiQ7S6tQ"💜

Pour en savoir plus sur comment participer, trouver des événements près de chez vous ou accéder au matériel de campagne : https://go.rarediseaseday.org/RDD

Faisons de la journée des maladies rares de cette année plus que vous ne pouvez l'imaginer. 💪💙

⏰ The countdown is on: just 10 days until Rare Disease Day!

There’s still time to get involved! Join a local event, share your story online, or light up your home/office to show your support for the rare disease community!

🌍 This global day is about awareness, solidarity, and action. Every post shared, every event attended, and every light that shines helps make the rare visible and reminds us that we are stronger together.

Learn more about how to participate, find events near you, or access campaign materials: https://go.rarediseaseday.org/RDD

Let’s make this year’s Rare Disease Day more than you can imagine. 💪

💧SAMEDI 28 FEVRIER 2026 - GENEVE 💧                                           🔵🟢🩷🟣Le Jet d'Eau aura les couleurs bleu, ve...
17/02/2026

💧SAMEDI 28 FEVRIER 2026 - GENEVE 💧
🔵🟢🩷🟣
Le Jet d'Eau aura les couleurs bleu, vert, rose et violet en soutien aux personnes atteintes de Maladies Rares.
🔵🟢🩷🟣
Si vous ne pouvez pas vous déplacer, regardez en live sur: "https://ww2.sig-ge.ch/jet-eau"
Rare Disease Day

🔵Prossimanente ! - Giornate delle Malattie Rare in Svizzera.🔵Kurz !-Tage der Seltenen Krankheiten in der Schweiz. 🔵Proch...
16/02/2026

🔵Prossimanente ! - Giornate delle Malattie Rare in Svizzera.
🔵Kurz !-Tage der Seltenen Krankheiten in der Schweiz.
🔵Prochainement ! - Journées des Maladies Rares en Suisse.
➡️➡️26 - 27.02.2026..................................................................................................................................
📌26 febbraio 2026, Bellinzona, 18:00-20:00

In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare, il Centro Malattie Rare della Svizzera Italiana (CMRSI) in collaborazione con l’Associazione Malattie Genetiche Rare della Svizzera Italiana (MGR), organizza una conferenza pubblica dedicata al tema:
“Qualità di vita e sostegno globale per le malattie rare”

👉Information, programma, iscrizioni : "https://eventi.eoc.ch/malattierare26/programma.pdf"
MGR "https://www.malattiegeneticherare.ch/".................................................................................................................................
📌27.02.2026, Bellinzona. 11:00 /17:00

🟣Giornata delle Malattie Rare in Svizzera ➡️Il convegno annuale della Giornata delle malattie rare di ProRaris si terrà a Bellinzona . Si tratta di una collaborazione tra ProRaris e “Malattie genetiche rare”.

🟣Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz ➡️Die jährliche Tagung von ProRaris zum Rare Disease Day findet in Bellinzona statt. Sie ist eine Kooperation zwischen ProRaris und «Malattie genetiche rare».

🟣Journée des Maladies Rares en Suisse ➡️Le congrès annuel de ProRaris pour la Journée des maladies rares aura lieu en à Bellinzone. Elle est le fruit d’une coopération entre ProRaris et « Malattie genetiche rare ».

👉Information e programma: https://www.proraris.ch/it/notizie/giornata-delle-malattie-rare-1752/ +partecipazione ONLINE (FR-DE-IT)
ProRaris...................................................................................................................................
📌27. Februar 2026, Zürich, 11:00 -15:00

🔴13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten“ am 27. Februar 2026, Zürich🔴

Das 13. KMSK Wissens-Forum „Seltene Krankheiten bei Kindern - Psychische Belastung und Überforderung der Eltern“ findet am 27. Februar 2026 zum Internationalen Tag der seltenen Krankheiten, in der Swiss Life Arena in Zürich Altstetten statt.

Das KMSK Wissens-Forum Seltene Krankheiten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) bietet einmal mehr eine wertvolle Plattform für den Austausch zwischen Betroffenen, Fachpersonen und Forschenden

➡️Fokusthema: „Seltene Krankheiten - Psychische Belastung und Überforderung der Familien im Alltag“.

👉https://www.kmsk.ch/betroffene-familien/kmsk-wissens-forum-seltene-krankheiten.
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK

Ein neues Angebot für französischsprachige CRPS-Betroffene und ihre Angehörigen!🟠CRPS Schweiz -Premier échange en ligne ...
12/02/2026

Ein neues Angebot für französischsprachige CRPS-Betroffene und ihre Angehörigen!
🟠CRPS Schweiz -Premier échange en ligne en français🟠
L’échange avec d’autres personnes concernées par le CRPS peut faire énormément de bien: compréhension, partage d’expériences et soutien mutuel.
En Suisse, il n’existe jusqu’à présent aucune possibilité d’échange pour les personnes francophones.
🟠CRPS Schweiz souhaite changer cela.
➡️Quand: Lundi 23.02.26, 18h30
➡️Où: En ligne (Teams, en français)
➡️Inscription: info@crps-schweiz.ch
📍Les thèmes seront adaptés aux besoins des participant(e)s. Des questions ou thèmes individuels peuvent également être transmis à l’avance.
🔎Si vous êtes intéressé(e)s mais que cette date ne vous convient pas, n’hésitez pas à vous manifester malgré tout, afin que nous puissions en tenir compte et revenir vers vous pour les prochaines rencontres.
CRPS Schweiz est impatiente d'accueillir tous les intéressés et d'avoir un échange enrichissant ensemble.
CRPS-Schweiz

🟠MaRaVal - rencontre pour jeunes et parents🟠➡️Mardi 31 mars 2026, Sion🪜 𝗗𝗲𝘃𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗲, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗳𝗿𝗮𝗻𝗰𝗵𝗶𝗿 𝘂𝗻𝗲 𝗲́𝘁𝗮𝗽𝗲 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁...
10/02/2026

🟠MaRaVal - rencontre pour jeunes et parents🟠
➡️Mardi 31 mars 2026, Sion
🪜 𝗗𝗲𝘃𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗲, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗳𝗿𝗮𝗻𝗰𝗵𝗶𝗿 𝘂𝗻𝗲 𝗲́𝘁𝗮𝗽𝗲 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲… 𝗽𝗮𝗿𝗳𝗼𝗶𝘀 𝗲𝘅𝗰𝗶𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲, 𝗽𝗮𝗿𝗳𝗼𝗶𝘀 𝗱𝗲́𝘀𝘁𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲.
📑 Le passage à l’âge adulte amène de nombreux changements. Entre nouvelles démarches, prestations qui évoluent, droits qui se transforment et responsabilités supplémentaires, il n’est pas toujours facile de s’y retrouver.
🧭 Cette première rencontre 𝗱𝗲́𝗱𝗶𝗲́𝗲 𝗮𝘂𝘅 𝗷𝗲𝘂𝗻𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗷𝗼𝗿𝗶𝘁𝗲́ 𝗼𝘂 𝗾𝘂𝗶 𝗹’𝗼𝗻𝘁 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝗲 𝗿𝗲́𝗰𝗲𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁, 𝗮𝗶𝗻𝘀𝗶 𝗾𝘂’𝗮̀ 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀, a pour objectif de vous informer, de clarifier les principales transitions et de répondre à vos questions.
💌 Si vous êtes concerné·e, jeune ou parent, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟰 𝗺𝗮𝗿𝘀 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.
📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions.
🔗 Plus d'info: https://www.maraval.ch/rencontre-passage-a-lage-adulte-31-mars-2026-18h30/
Maraval - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

🪜 𝗗𝗲𝘃𝗲𝗻𝗶𝗿 𝗮𝗱𝘂𝗹𝘁𝗲, 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗳𝗿𝗮𝗻𝗰𝗵𝗶𝗿 𝘂𝗻𝗲 𝗲́𝘁𝗮𝗽𝗲 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲… 𝗽𝗮𝗿𝗳𝗼𝗶𝘀 𝗲𝘅𝗰𝗶𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲, 𝗽𝗮𝗿𝗳𝗼𝗶𝘀 𝗱𝗲́𝘀𝘁𝗮𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲.

📑 Le passage à l’âge adulte amène de nombreux changements. Entre nouvelles démarches, prestations qui évoluent, droits qui se transforment et responsabilités supplémentaires, il n’est pas toujours facile de s’y retrouver.

🧭 Cette première rencontre 𝗱𝗲́𝗱𝗶𝗲́𝗲 𝗮𝘂𝘅 𝗷𝗲𝘂𝗻𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗵𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗷𝗼𝗿𝗶𝘁𝗲́ 𝗼𝘂 𝗾𝘂𝗶 𝗹’𝗼𝗻𝘁 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝗲 𝗿𝗲́𝗰𝗲𝗺𝗺𝗲𝗻𝘁, 𝗮𝗶𝗻𝘀𝗶 𝗾𝘂’𝗮̀ 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀, a pour objectif de vous informer, de clarifier les principales transitions et de répondre à vos questions.

💌 Si vous êtes concerné·e, jeune ou parent, n’hésitez pas à vous inscrire 𝗱’𝗶𝗰𝗶 𝗮𝘂 𝟮𝟰 𝗺𝗮𝗿𝘀 : contact@maraval.ch ou 027 321 27 47.

📍 Le lieu exact de la rencontre sera communiqué ultérieurement aux inscrits et dépendra du nombre d’inscriptions.

🔗 Plus d'info : https://www.maraval.ch/rencontre-passage-a-lage-adulte-31-mars-2026-18h30/

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𝗩𝗼𝘂𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗻𝗮𝗶𝘀𝘀𝗲𝘇 𝗱’𝗮𝘂𝘁𝗿𝗲𝘀 𝗷𝗲𝘂𝗻𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗲𝗿𝗻𝗲́𝘀 𝗼𝘂 𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗮𝗿𝗲𝗻𝘁𝘀 ? Nous serions ravis de les accueillir à cette rencontre et de leur offrir l’occasion de découvrir notre fondation.

🟣🔵COLOUR UP 4 RARE🟢🔵"Seltene Erkrankungen Mehr als Du denkst!Zur Challenge!!!BERN - 5. März 2026 - 10-12h - BundesplarzE...
09/02/2026

🟣🔵COLOUR UP 4 RARE🟢🔵
"Seltene Erkrankungen Mehr als Du denkst!

Zur Challenge!!!
BERN - 5. März 2026 - 10-12h - Bundesplarz
Einladung an alle Interessierten, sich ihnen für eine Malstunde an einem der Veranstaltungsorte anzuschließen!

🦓Warum colourUp4RARE?
Mehr Bewusstsein und konkrete Verbesserungen der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – in Gesellschaft, Gesundheitsversorgung und Politik.

🦓Warum ein Zebra?
Als Erinnerung daran, dass unspezifische Symptome auch ein Hinweis auf eine Seltene Erkrankung sein können.
https://www.colourup4rare.com/

🔵Maladies neuromusculaires : continuité des soins et coordination pluridisciplinaire🔵➡️26 mars 2026, 13h15-17h➡️Hôpital ...
09/02/2026

🔵Maladies neuromusculaires : continuité des soins et coordination pluridisciplinaire🔵
➡️26 mars 2026, 13h15-17h
➡️Hôpital des enfants, HUG, Genève
➡️Symposium Evénement professionnel
📍Pour optimiser la prise en charge des personnes vivant avec une maladie neuromusculaire, l'Unité des maladies neuromusculaires, l'Unité de neuropédiatrie et le Service de neurorééducation des HUG ont uni leurs forces dans une collaboration structurée.

🔎Ce symposium s'inscrit dans cette dynamique : créer et consolider un réseau durable entre l'hôpital et les professionnelles et professionnels de santé de ville (médecins, personnel soignant et pluriprofessionnel de la santé), pour favoriser une prise en charge globale, coordonnée et pérenne, des patientes et les patients.
Programme: https://www.hug.ch/evenement/maladies-neuromusculaires-continuite-soins-coordination-pluridisciplinaire
Hôpitaux Universitaires de Genève

🟦News von der kosek-Nationale Koordination Seltene Krankheiten in der Schweiz,Februar 2026🟦Im vergangenen Dezember hat d...
05/02/2026

🟦News von der kosek-Nationale Koordination Seltene Krankheiten in der Schweiz,Februar 2026🟦

Im vergangenen Dezember hat die kosek ihre Stellungnahme zum Bundesgesetz über Massnahmen zur Bekämpfung seltener Krankheiten abgegeben. Insgesamt wurden rund hundert Stellungnahmen zu diesem Thema eingereicht. Diese können auf der Website des Bundes eingesehen werden. Die kosek dankt allen ihren Partnern für den konstruktiven Austausch, der in diesem Rahmen stattgefunden hat. Sie wird die nächsten Schritte im Zusammenhang mit diesem Gesetz weiterhin aktiv verfolgen.
Der Jahresbeginn steht ganz im Zeichen des Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten:
📍ProRaris organisiert auch dieses Jahr wieder seine Veranstaltung am 27. Februar.
📍Am 5. März ist eine Aktion auf dem Bundesplatz geplant.
➡️Diese und weitere Informationen finden Sie in diesem Newsletter: https://newsletter.webpresso.ch/t/ViewEmailArchive/r/136AD012439141D82540EF23F30FEDED/C67FD2F38AC4859C/

🟦News de la kosek - coordination nationale des maladies rares en suisse, février 2026🟦En décembre dernier, la kosek a re...
05/02/2026

🟦News de la kosek - coordination nationale des maladies rares en suisse, février 2026🟦

En décembre dernier, la kosek a rendu leur prise de position sur la loi fédérale sur les mesures de lutte contre les maladies rares. Au total, une centaine de positions ont été transmis à ce sujet. Ils peuvent être consultés sur le site Internet de la Confédération. La kosek tient à remercier tous ses partenaires pour les échanges constructifs qui ont eu lieu dans ce cadre. Ils continueront à suivre activement les prochaines étapes liées à cette loi.

Le début de l'année est placé sous le signe de la journée internationale des maladies rares :
📍 ProRaris organise ainsi cette année encore son événement le 27 février.
📍Une action est prévue le 5 mars sur la Place fédérale.

Vous trouverez ces informations et bien d'autres dans cette newsletter:
➡️https://newsletter.webpresso.ch/t/ViewEmailArchive/r/118B50299EBE30A02540EF23F30FEDED/C67FD2F38AC4859C/

🟢18. Berner Symposium über Bewegungsstörungen🟢➡️26. Februar 2026, 13.45–17.00 Uhr.📍Tremor ist ein häufiges Symptom mit e...
03/02/2026

🟢18. Berner Symposium über Bewegungsstörungen🟢
➡️26. Februar 2026, 13.45–17.00 Uhr.
📍Tremor ist ein häufiges Symptom mit erheblichem Einfluss auf den Alltag der Patient:innen. Das Symposium bietet einen klinisch orientierten Überblick zu Diagnostik und Therapie mit Fokus auf eine personalisierte Behandlung. Prof. Schwingenschuh gibt spannende Einblicke in die Tremorphänomenologie, während Prof. Seifert den Stimmtremor beleuchtet. Ergänzt wird das Programm durch Vorträge des Teams des Zentrums für Parkinson und Bewegungsstörungen (ZfPB) sowie ein Videoseminar mit Patientenbeispielen und Diskussionen zu aktuellen Behandlungsoptionen.
Programme: https://neurologie.insel.ch/de/lehre-und-forschung/lehre/fortbildungen/symposium-bewegungsstoerungen
Insel Gruppe

Maladies rares en Suisse📌Les maladies rares touchent beaucoup de monde ! Seules les personnes atteintes d'une maladie ra...
03/02/2026

Maladies rares en Suisse
📌Les maladies rares touchent beaucoup de monde ! Seules les personnes atteintes d'une maladie rare sont rares. Ensemble, elles sont extrêmement nombreuses : en Suisse, elles concernent plus de 500 000 personnes.
Plus d'informations sur le site de ProRaris-Alliance Maladies Rares en Suisse (FR-IT-DE)
"https://www.proraris.ch/fr/maladies-rares-266/"
➡️Définitions
➡️Caractéristiques.
➡️Médicaments orphelins
➡️Recherche sur les maladies rares.
➡️Concept national maladies rares.
ProRaris /"https://www.proraris.ch"

Adresse

Rue Gabrielle-Perret-Gentil 4
Geneva
1211GENÈVE14

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