Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK Rare Disease - Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien brauchen nach der Diagnose Unterstützung auf ihrem neuen Lebensweg. Präsidentin
Prof. Dr. med.
(1)

Wir fokussieren auf Wissenstransfer, finanzielle Entlastung und verbinden betroffene Familien in der Schweiz. In der Schweiz sind rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen und soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg zu begleiten wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durch Manuela Stier gegründet. Seither unterstützen wir betroffene Familien finanziell, führen KMSK Familien-Events durch um diese zu verbinden und verankern Wissen rund um das Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» bei Fachpersonen und in der Öffentlichkeit. Rund 660 betroffene Familien sind in unserem kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk, sowie 565 Eltern in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz (Geschlossene Facebook Gruppe)! Wir sind nah bei unseren betroffenen Familien, kennen deren Bedürfnisse und setzen mit diesem Wissen neue Projekte effizient und kostenbewusst um, die diesen eine effektive Hilfe bieten. Das Angebot des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten richtet sich an Kinder und Jugendliche bis zum vollendeten 17. Lebensjahr und deren Familien. Anita Rauch, Direktorin Institut für Genetik Universität Zürich

Initiantin/Geschäftsleiterin
Manuela Stier
manuela.stier@kmsk.ch

02/12/2025

Das Weihnachtsvideo vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.

www.kmsk.ch

Es gibt Abende, die man nicht vergisst. Das ZSC Lions Charity Game 2025 zugunsten vom Förderverein für Kinder mit selten...
01/12/2025

Es gibt Abende, die man nicht vergisst. Das ZSC Lions Charity Game 2025 zugunsten vom Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten war genau ein solcher Moment. Ein Abend, an dem Sport zur Sprache der Solidarität wurde und 12‘000 Menschen in der Swiss Life Arena Zürich gezeigt haben, was möglich ist, wenn man gemeinsam für jene einsteht, die im Alltag oft übersehen werden: Die rund 350‘000 Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten und ihre Familien in der Schweiz.

Unter dem Motto „selten ist nicht selten – zusammen sind wir stark“ erlebten wir einen Anlass, der uns tief berührt hat. Was sich monatelang im Hintergrund aufgebaut hatte, professionelle Planung, intensive Vorbereitung, eng verzahnte Teams vom Förderverein und der ZSC Lions, tatkräftige Partner, entfaltete sich am Samstag, in voller Kraft.

Als sich die Türen zur Arena öffneten, war sofort spürbar: Das hier ist mehr als ein Eishockeyspiel! Familien aus unserem Netzwerk, Fans, Partner, Sponsoren, freiwillige Helfende, Spieler und Mitarbeitende kamen zusammen – nicht nur, um zuzuschauen, sondern um ein starkes Zeichen zu setzen.

Ein Zeichen dafür, dass seltene Krankheiten nicht selten sind. Ein Zeichen dafür, dass niemand mit dieser Lebensrealität allein ist. Ein Zeichen dafür, dass Sichtbarkeit Leben von betroffenen Familien verändern kann.

Für unsere Familien war dieser Abend ein enorm emotionales Geschenk. Ihre Kinder, die im Alltag unzählige Hürden meistern müssen, standen im Mittelpunkt. Sie wurden gesehen, gefeiert, wahrgenommen – als das, was sie sind: stark, mutig und voller Lebensfreude.

Das Charity Game 2025 war für uns nicht einfach ein Event. Es war ein kraftvolles Signal. Es hat gezeigt, wie viel bewegt werden kann, wenn eine Gemeinschaft ihre Stimme erhebt – für Kinder, deren Bedürfnisse selten im Rampenlicht stehen, für Eltern, die jeden Tag Unvorstellbares stemmen, und für Geschwisterkinder, deren Stärke oft leise ist, aber unvergleichlich wertvoll.

Solche Charity Veranstaltungen entstehen nicht zufällig. Sie entstehen, wenn Menschen und Organisationen sich finden, ein gemeinsames Ziel haben und über sich hinauswachsen. In den vergangenen Monaten durften wir eine Zusammenarbeit erleben, die geprägt war von Vertrauen, Professionalität und echter Verbundenheit. Die ZSC Lions Organisation hat mit beeindruckender Klarheit und Energie gezeigt, wie Sport eine Plattform werden kann, die weit über das Spielfeld hinaus wirkt.

Wir danken
ZSC Lions

Unseren Sponsoren
Valiant Bank
Autohilfe Zürich AG
und Ochsner Hockey AG

Song „Du bisch mir wichtig“
Moritz Schlanke

Sängerinnen
Amelia B., Amelia G., Mia, Nyah und Tara

Fotos & Video
Fotomotions by Jörg Föhn
Thomas Fuchs
Vanesa Hardegger
Nicole Rubitschon
Petra Wolfensberger

❤️-lichen Dank 🐸🤟

Manuela Stier
Gründerin & Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

29/11/2025

Das ZSC Lions Charity Game vom 29.11.2025 wird zugunsten vom Seltene Krankheiten – Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Schweiz durchgeführt!

Liebes ZSC Lions Team, ich möchte mich bei euch allen von ❤️-en für die bewegende Zusammenarbeit in den letzten Monaten bedanken.

Gemeinsam stärken wir die gesellschaftliche Wahrnehmung von seltenen Krankheiten regional und national.

Wir helfen Familien, aus der Isolation zu kommen.

Wir bauen das bestehende Netzwerk des Fördervereins für seltene Krankheiten aus, mit dem Ziel, dass dies die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen, sowie ihre Familien langfristig trägt.

Diese schafft für unsere betroffenen Familien nicht nur Unterstützung, sondern Hoffnung und Zugehörigkeit.

Das ist echte Nachhaltigkeit – sozial und emotional die in den ❤️-en der Menschen weiter lebt und noch viel Neues für diese Familien bewegen wird.

Am Samstag den 29. November 2025 ist es nun soweit. Um 19.30 Uhr werden 12 000 Besucher im Swiss Life Stadion in Zürich erfahren, wieviel diese Unterstützung unseren Familien bedeutet und die Sichtbarkeit für sie so wichtig ist.

Ich freue mich, euch zu sehen 💫🤟🐸❤️ und sage DANKE, auch an alle Helfer*innen und Gönner*innen 🙏🏻

Herzlichst

Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

Das ZSC Lions Charity Game vom 29.11.2025 wird zugunsten vom Seltene Krankheiten – Förderverein für Kinder mit seltenen ...
29/11/2025

Das ZSC Lions Charity Game vom 29.11.2025 wird zugunsten vom Seltene Krankheiten – Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Schweiz durchgeführt!

Liebes ZSC Lions Team, ich möchte mich bei euch allen von ❤️-en für die bewegende Zusammenarbeit in den letzten Monaten bedanken.

Gemeinsam stärken wir die gesellschaftliche Wahrnehmung von seltenen Krankheiten regional und national.

Wir helfen Familien, aus der Isolation zu kommen.

Wir bauen das bestehende Netzwerk des Fördervereins für seltene Krankheiten aus, mit dem Ziel, dass dies die rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen, sowie ihre Familien langfristig trägt.

Diese schafft für unsere betroffenen Familien nicht nur Unterstützung, sondern Hoffnung und Zugehörigkeit.

Das ist echte Nachhaltigkeit – sozial und emotional die in den ❤️-en der Menschen weiter lebt und noch viel Neues für diese Familien bewegen wird.

Am Samstag den 29. November 2025 ist es nun soweit. Um 19.30 Uhr werden 12 000 Besucher im Swiss Life Stadion in Zürich erfahren, wieviel diese Unterstützung unseren Familien bedeutet und die Sichtbarkeit für sie so wichtig ist.

Ich freue mich, euch zu sehen 💫🤟🐸❤️ und sage DANKE, auch an alle Helfer*innen und Gönner*innen 🙏🏻

Herzlichst

Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

ZSC Lions
Manuel Mafli
Seltene Krankheiten – Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Schweiz
Manuela Stier
Swiss Life Arena Zürich
Valiant Bank
Autohilfe Zürich AG
Moritz Schlanke
Thomas Fuchs
Jörg Föhn
Vanesa Hardegger
Michelle Sieber
Nicole Rubitschon
Ochsner Hockey AG
Radio 24
TeleZüri
CH Media
Telebasel
Südostschweiz Mediengruppe
TOP-Medien
Moneycab
Goldbach Neo OOH AG

Für Familien mit einem Kind, das an einer seltenen Krankheit leidet, ist der Alltag mit vielen Unsicherheiten, finanziel...
28/11/2025

Für Familien mit einem Kind, das an einer seltenen Krankheit leidet, ist der Alltag mit vielen Unsicherheiten, finanziellen Belastungen und grossen emotionalen Herausforderungen verbunden — insbesondere wenn Diagnosen fehlen oder Therapien teuer sind.

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten wirkt dem entgegen, indem er praktische Hilfe, Gemeinschaft und verlässliche Informationen bietet. Für viele Familien bedeutet das eine spürbare Entlastung und Hoffnung.

Ausserdem setzen wir uns dafür ein, dass seltene Krankheiten nicht vergessen werden — in der Öffentlichkeit, im Gesundheitswesen und in der Politik.

Wir danken all unseren geschätzten Partner*innen, Spender*innen, Wissenspartner*innen und Sponsor*innen und ganz speziell unseren 940 betroffenen Familien für das in uns gesetzte Vertrauen.

Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

Wichtig
Bei uns bewirkt Ihre Spende schweizweit eine nachhaltige Wirkung bei rund 350 000 betroffenen Kinder und Jugendlichen und deren Familien.

Charity-Game im Löwenkäfig! Am Samstag, 29. November 2025, steht in der Swiss Life Arena alles im Zeichen von Herz, Geme...
26/11/2025

Charity-Game im Löwenkäfig! Am Samstag, 29. November 2025, steht in der Swiss Life Arena alles im Zeichen von Herz, Gemeinschaft und Solidarität: Die ZSC Lions spielen das grosse Charity-Game gegen die SCL Tigers unter dem Motto «selten ist nicht selten – zusammen sind wir stark» zugunsten des «Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten».

Unser Förderverein setzt sich dafür ein, dass betroffene Kinder und ihre Familien Unterstützung, Entlastung und neue Perspektiven erhalten – ein Engagement, das die ZSC Lions mit voller Überzeugung unterstützen.

Die Diagnose «seltene Krankheit» bedeutet für viele Familien eine grosse Belastung – medizinisch, organisatorisch und emotional. Mit gezielten Projekten schenkt der Förderverein Hoffnung, Gemeinschaft und wertvolle Momente des Lächelns.

Rund um unser Spiel warten im Rahmenprogramm viele emotionale Momente und als Highlight präsentieren die ZSC Lions das offizielle Charity-Musikvideo «Du bisch mir wichtig» des Fördervereins, in dem die Spieler Patrick Geering, W***y Riedi und Denis Hollenstein in einer ZSC Lions Special-Edition mitsingen.

https://youtu.be/L4Y7KQGxCsE?si=q3U2kHe9UzldeEW5


Die ZSC Lions und der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten laden alle Fans ein, an diesem besonderen Abend in Rot zu erscheinen – als sichtbares Zeichen der Unterstützung für Kinder mit seltenen Krankheiten. Lasst uns alle gemeinsam zeigen, dass de Z meh isch!

Sei bitte am Samstag 15 Minuten früher auf Deinem Platz, damit Du den emotionalen Start und das spezielle Vorprogramm nicht verpasst.

Es wird ein ganz besonderer Abend, an welchem Zürich zeigt, was entsteht, wenn Sport, Musik und Solidarität zusammen Grosses bewirken.

Wir freuen uns, euch vor Ort zu treffen!

Herzlichst

Manuela Stier
Gründerin und Geschäftsführerin
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, www.kmsk.ch

Mit der Special Edition des KMSK Herzenssongs «Du bisch mir wichtig» setzen die ZSC Lions gemeinsam mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ...

Adresse

Poststrasse 5
Uster
8610

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Our Story

Kinder mit seltenen Krankheiten brauchen DEINE Unterstützung! In der Schweiz leiden rund 350 000 Kinder und Jugendliche an einer seltenen Krankheit. Der Alltag der betroffenen Familien ist geprägt von Ungewissheit und unzähligen Herausforderungen, die es mit viel Mut und Lebenskraft zu meistern gilt. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Er organisiert finanzielle Direkthilfe, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und schafft Plattformen, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen. Das Angebot des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten richtet sich an Kinder und Jugendliche bis zum vollendeten 17. Lebensjahr und deren Familie. Initiantin/Geschäftsleitung Manuela Stier www.kmsk.ch https://www.kmsk.ch/Spenden/spenden.php