Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, KMSK

Wir fokussieren auf Wissenstransfer, finanzielle Entlastung und verbinden betroffene Familien in der Schweiz. In der Schweiz sind rund 350 000 Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen. Dies bringt grosse Herausforderungen für die ganze Familie mit sich: Eltern, die am Rande ihrer Kräfte sind, Geschwister die zu kurz kommen, finanzielle Sorgen und soziale Isolation. Um diese Familien auf ihrem Weg zu begleiten wurde 2014 der gemeinnützige Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durch Manuela Stier gegründet. Seither unterstützen wir betroffene Familien finanziell, führen KMSK Familien-Events durch um diese zu verbinden und verankern Wissen rund um das Thema «Seltene Krankheiten bei Kindern» bei Fachpersonen und in der Öffentlichkeit. Rund 660 betroffene Familien sind in unserem kostenlosen KMSK Familien-Netzwerk, sowie 565 Eltern in der KMSK Selbsthilfegruppe Schweiz (Geschlossene Facebook Gruppe)! Wir sind nah bei unseren betroffenen Familien, kennen deren Bedürfnisse und setzen mit diesem Wissen neue Projekte effizient und kostenbewusst um, die diesen eine effektive Hilfe bieten. Das Angebot des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten richtet sich an Kinder und Jugendliche bis zum vollendeten 17. Lebensjahr und deren Familien. Anita Rauch, Direktorin Institut für Genetik Universität Zürich

Initiantin/Geschäftsleiterin
Manuela Stier
manuela.stier@kmsk.ch