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Hier siehst du mein Leben mit Morbus Crohn, einer unheilbaren Autoimmunerkrankung!

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30/01/2022

Hater Kommentare gehören leider im Internet dazu😒
Wieso greift man mich an, nur weil ich mein Leben zeige?😳

25/12/2021

Fröhliche Weihnachten meine Lieben
🤓💙🎄

06/12/2021

Bella hat gestern Grittibänz (Weckmann) gebacken🧑‍🍳
Und für mich hat sie einen ganz speziellen gebacken😲 Einen mit Stoma Beutel, Stomagürtel, einen Riesen Smile und Capi🤓🧢

Ich finde ihn total süss und fast zu schade zum Essen💙
Meiner letztes Jahr wurde also bei weitem nicht so schön😩

Wie gefällt dir der Weckmann von Bella? Hast du auch welche gebacken?😊

Schönen Abend ihr Lieben😘

31/10/2021

Haben wir chronisch Kranken nicht das ganze Jahr Halloween?🎃

Das ganze Jahr verfolgt uns doch dieses Monster. Es saugt uns unsere Energie aus und lässt uns als Zombies durch die Welt hinken.
Unser Aussehen verändert es auch ohne Make-Up im Gesicht und lässt uns Blass und Krank gegen Aussen wirken👻
Der Unterschied zu Halloween ist nur, wir verkriechen uns in unserem „Loch“ und gehen nicht von Tür zu Tür und haben Spass dabei🚪
Die Ketten die wir täglich mittragen sind auch nicht zusehen⛓ Dass macht das Ganze dann noch schwieriger für uns.

Stimmt doch, oder?

Meine Krankheit würde ich jetzt als Poltergeist vergleichen. Klopft unerwartet an die Tür und lässt dich sofort als Zombie zurück🧟‍♂️

Mit was vergleichst du deine Krankheit oder dein Leben?

Nichts desto trotz gibt es wie immer auch gute Tage☀️ Die geniessen wir alle dann umso mehr und sind dankbar dafür🙃

Ich wünsche euch jetzt einen schönen Halloween Abend🖤

Ciao for now euer Zombie Marcel🤓

02/10/2021

Happy World Ostomy Day 2021💜🤓

24/09/2021

Die letzten Wochen waren verdammt hart😒 Es kam irgendwie alles auf einmal. Die starken Schmerzen, die mich in die Knie zwingen💥Die Fisteln und Abszess am Popo, wodurch ich Inkontinent wurde. Die Potenz Probleme, die dazu mit dabei waren🍆
Die Fistel am Stoma, die mir grosse Sorgen machte. Das Stoma ist mir heilig und ich habe dort extrem grosse Angst, dass der Beutel wieder nicht halten würde😔
Und dann als ich am Boden war und jeden Tag nur noch einfach irgendwie probierte durchzukommen, kam noch die Corona Infektion von meiner Mutter und den Krankenhausaufenthalt von ihr🏥
Ich rechnete dort eigentlich mit dem schlimmsten😢 Ihr Zustand ist sonst schon recht schlecht und hat Mühe mit der Atmung und darum dachte ich nicht daran, dass sie es überleben kann😔
Um mit dem ganzen Druck irgendwie klar zu kommen, griff ich leider zum Alkohol🙈 Diesem bin ich jetzt dran, wieder abzusetzen. Es ist ja nicht der einzige Medi bzw. Drogen Entzug, den ich jetzt machen muss🙄
Zum Glück geht es meiner Mutter jetzt wieder besser. Ich konnte sie letzte Woche wieder sehen und sie sieht wie vorher aus. Das sie das ganze Überlebt hat, ist sicher der Impfung zu verdanken. Klar, sie hat sich trotzdem angesteckt, aber sie hat es überlebt und das ist die Hauptsache (ich diskutiere hier jetzt nicht über Pro und Contra der Impfung✋)
Ich bin einfach nur dankbar🙏
Mir geht es auch wieder besser. Bella hat mir in der schwierigen Zeit mit viel heulen und Sorgen sehr, sehr geholfen💙 Ausserdem bin ich wieder in einer psychologischen Therapie und die Schmerzen haben wir jetzt auch wieder mit viel Schmerzmittel im Griff. Es geht langsam wieder Berg auf und ich bin wieder motiviert, weiter zu Kämpfen🏔 💪
Ciao for now ihr lieben Kämpfer😘💙

Bild 1+2 im Krankenhaus mit Covid-19 Infektion
Bild 3 nach einigen Wochen Erholung wieder im Pflegeheim🙏

22/08/2021

Ich habe es ja vorhin in der Story schon angekündigt, dass ich eine neue Fistel bekommen habe🥺
Das wäre jetzt das sc***ss Ding! Es ist jetzt unheimlich schnell passiert. Anfangs Woche beim Beutelwechsel habe ich noch nichts gesehen. Einzig aufgefallen ist mir, dass ich seit ca. 2 Wochen stark Durchfall habe💩
Am Donnerstag Abend beim Wechseln des Stomabeutels habe ich dann gsehen, dass es wie ein Pickel hatte (siehe Foto). Ich hab es dann fotografiert und wollte es später posten. Als ich es mir dann später nochmals genauer angesehen habe, habe ich mir schon gedacht, dass es eine Fistel sein könnte. Vorgestern und gestern hat es dann schon deutlich schlechter ausgesehen😢 Die Fistelöffnung ist grösser geworden und näher an dem Darm gerückt. Auch hat es ein wenig oberhalb der Öffnung nochmals einen „Pickel“. Ob das nochmals eine Fistel ist? Ausserdem ist halbseitig vom Stoma alles gerötet, warm und hart😞 Ob es dort echt Eiter darunter hat, ich hoffe doch nicht☹️ Ich bin darum grad recht down und einfach nur traurig😭 Das Stoma und die Haut darunter, war mir schon immer Heilig. Ich hatte immer so Angst, dass sich dort etwas entzündet und mein Beutel dann nicht mehr hält😔 Ich hab da noch schlechte Erinnerungen an meine Jugendzeit, als der Beutel nicht gehalten hat und ich deshalb gemobbt wurde😣
Ich werde das Stoma Morgen Montag direkt meinem Arzt zeigen gehen. Aber eine Operation dort ist nicht möglich, da der Beutel dann nicht mehr hält. Also wird wohl das Stoma auf die andere Seite verlegt werden müssen😢
Ich habe gerade recht viel angst vor den nächsten Wochen🥺

16/08/2021

So einen Post fallt mir extrem schwer🙄
Einerseits will ich ja total offen sein, anderseits schäme ich mich schon auch dafür😞 Da kann ich noch so eine starke Persönlichkeit haben, schämen tut man(n) sich trotzdem😟
Ich war heute beim Urologen und musste ihm mitteilen, dass ich seit einiger Zeit Probleme habe mit meiner „Männlichkeit“😟
Sprich, mein P***s funktioniert nicht mehr so wie er sollte🙈 Ich musste also meinem Urologen heute mitteilen, dass ich seit einigen Wochen Probleme habe, beim S*x „hart“ zu bleiben😢 Ich kann selber nicht genau sagen, was genauer der Grund ist🤷‍♂️ Ist es die neue Fistel, sind es die chronischen Schmerzen in der Blase oder im P***s, sind es die Operationen am Popo
oder in der nähe meines „Spielplatzes“🙄 Ich kann es einfach nicht sagen was dass Problem ist. Aber meine Errektion fällt manchmal schnell zusammen😭 Ich musste diese „harten“ Worte heute meinen Arzt sagen😕
Ich möchte noch keine Potenz Probleme haben, ich hab doch loch Zuviel Freude am S*x😫

Scheisse, es fällt mir grad so schwer, diese Zeilen zu schreiben😧 Das Selbstbewusstsein und die Potenz hängt beim Mann einfach sehr nahe. Und ich möchte doch nicht schon jetzt mit meinem P***s und meiner Potenz Probleme haben🙇‍♂️ Ich habe jetzt für den „Notfall“ mal Vi**ra bekommen.
Toll🤷‍♂️
Fühle ich mich deshalb besser?

NEIN!!!🙅‍♂️

Wie es weiter geht, an was das Problem liegen kann, und was man dagegen machen kann, ausser Vi**ra zu geben, erzähle ich euch die nächsten Wochen (wenn ich es selber weiss🙄) Ausserdem habe ich das Thema Kinderwunsch angesprochen. Auch da gibt es noch grosse Probleme, nebst der Potenz. Aber darüber mag ich jetzt nicht auch noch sprechen😢🙈 Ich erzähle es euch Step by Step …

Danke, dass ihr mich so toll Unterstützt💙 Diese Seite ist für mich wie ein Psychologen Besuch, es hilft mir einfach, es mal aufschreiben zu können😢 Danke dafür, meine lieben Follower😘

02/08/2021

Ich, mein Stoma und mein Blasenkatheter🤓 Hört sich so an wie ein Film Titel „Du, ich und der andere“😜
Seit letzter Woche habe ich ja jetzt auch noch einen Blasenkatheter für die nächsten Wochen. Ich hatte letzte Woche einen Termin bei den Chirurgen, weil meine Haut beim Popo immer schlechter wird und schmerzt.
Du fragst dich warum? Kann ich dir gerne kurz erklären🤓 Ich habe ja schon seit der Jugendzeit eine grosse Fistel von der Blase zum Enddarm. Der Enddarm ist hinten am Popo und der ist bei mir ja nicht mehr in Betrieb. Ich habe ja deswegen ein Stoma. Und beim pi***ln sammelt sich immer etwas Urin im Enddarm. Vorher konnte ich diesen zurückhalten und auf dem Klo leeren. Seit der neuen Fistel die bei den Pobacken raus kommt, kann ich es nicht mehr halten und es läuft einfach raus😩

Deswegen muss ich viele Einlagen in meine Boxershorts legen, damit ich keine nassen Hosen hab. Das belastet mich auch, da Binden tragen für einen Mann ja nicht wirklich was normales ist und ich schäme mich dafür😢 Und meine Haut bei den Pobacken ist immer feucht, mit Urin, deswegen. Das tut der Haut nicht gut und deshalb schmerzt es stark, weil die Haut offen ist🍑😳
Deshalb haben die Ärzte mir letzte Woche Notfallmässig einen Blasenkatheter gelegt, damit kein Urin mehr hinten raus geht.
Dieser Katheter kann jetzt 6 Wochen drin bleiben und danach muss er gewechselt werden😣 Komplett raus kommt er erst, wenn die neue und evtl. die alte Fistel rausoperiert wurde. Was leider nicht so einfach ist😔

Es kommen also noch mühsame Wochen auf mich zu. Ich hoffe nur, dass die Ärzte mir nächstens eine Lösung vorschlagen können, wie die Operation am besten geht, ohne das noch viel anderes Beschädigt wird😔 Fisteln sind schon extrem mühsam. Es nervt mich grad extrem, weil es mir sonst gut geht und ich auch dachte, dass mein Darm nicht gross entzündet ist. Aber scheinbar ist dem nicht so🙈

Bis dahin gilt es, Kopf nicht hängen zu lassen und weiter kämpfen🦸‍♂️💜

Hast du auch so Probleme mit Fisteln?🙄

20/07/2021

Liebe Follower🙋‍♂️

Die folgenden Bilder sind mir einerseits sehr unangenehm und anderseits auch sehr
wichtig🤷‍♂️ Unangenehm sind mir die Bilder, da sie sie ja eine sehr private und intime Zone zeigen und die Narbe meinen Po auch nicht wirklich sexy macht🙈 und anderseits ist es mir ja sehr wichtig, euch so nahe an meinem Leben und auch am Leben vieler chronisch Kranker zu zeigen💜

Fisteln sind Gänge, die sich bilden können, wenn der Darm dort entzündet ist! Daher haben ganz viele die Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa haben, dieses Problem😫

Zu sehen auf den Fotos ist meine Narbe am Popo🙄 Fragt mich nicht, was das weisse in der Narbe ist, es wird irgendeine Hautschicht oder sogar Muskulatur sein. Was ich euch sagen kann ist, dass der Abszess aussergewöhnlich war, den er war nicht mit Eiter gefüllt sondern mit Urin😳 Mein Arzt und ein zufälligerweise auf Besuch gewesener Fistel Experte aus Holland sahen dass so also noch nie.

Das war unter anderem auch der Grund, dass sie mich recht lange mit Antibiotika über die Venen behandelt haben und mich zur Kontrolle dort gelassen haben😕

Zum Bild möchte ich euch noch erklären, dass der rote Plastik „Faden“, die sogenannte Drainage dazu da ist, dass die Fistel offen bleibt.

Wäre diese Drainage nicht drin, würde die Haut einfach über die Fistel zuwachsen und es würde wieder ein neuer Abszess geben. Daher darf dieser Faden nicht rausfliegen. Würde das passieren, müsste ich sofort wieder ins Krankenhaus🙈
Diese Fisteln gehen nur selten selber zu. Meistens müssen sie operativ entfernt werden🔪 Meine Fistel geht irgendwo vom Schliessmuskel raus aus der Pobacke.
Da sich bei mir Urin im Enddarm ansammelt wegen meiner grossen Fistel zur Blase, könnte es sein, dass der Urin einfach hinten rausläuft, ohne das ich es zurückhalten kann. Ob das so ist, konnten die Chirurgen mir nicht sagen. Das wird die Zeit zeigen😞 Aber da die Fistel in der nähe des Schliessmuskel ist, ist bei einer Operation Vorsicht geboten. Es könnte der Schliessmuskel verletzt werden und dann könnte ich den Urin auch nicht mehr halten und es würde mir einfach aus dem Po
laufen😩

Die ganze Situation ist also grad etwas verzwickt und die Chirurgen wissen noch nicht, was da am besten ist. Klar ist, es wird in nächster Zeit wieder eine Operation stattfinden und so wie die Ärzte es mir mal erklärt haben, wird es eine grössere Operation sein😔

Hast du auch Probleme mit Fisteln?😳🙄

07/07/2021

Herzlichen Dank an alle, die mir am Montag zu meinem Geburtstag gratuliert haben🤓🎁🎉

Jede einzelne Nachricht hat mich sehr
berührt🥰
Schön zu sehen, dass ich so viele liebe Menschen um mich herum habe😘

Ich hatte einen sehr schönen aber auch speziellen Tag in Zürich. Ich habe mir von meiner Freundin gewünscht, die Körperwelten Ausstellung zu besuchen😲 Sehr eindrücklich zu sehen, aus wievielen „Teilen“ der Körper besteht. Und auch Organe mit oder ohne Krankheiten in echt zu sehen🤓

Ich wünsche mir fürs neue Lebensjahr, dass ich Freunde von früherwiedermal treffen kann oder auch neue virtuelle Freunde mal persönlich kennenlerne🙂

Den es gibt nichts wichtigers im Leben, als sich glücklich zu fühlen und das mit tollen Leuten teilen zu können🙃

13/06/2021

Imperfection is a form of freedom🙏😘

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