Schweizerische Epilepsie-Liga

01/04/2026

Die Nationale Koordination Seltene Krankheiten (kosek) hat für seltene neurologische Krankheiten und Epilepsien 13 Referenzzentren in der ganzen Schweiz anerkannt. Referenzzentren sind die zentralen Anlaufstellen für die spezialisierte Versorgung von Kindern und Erwachsenen mit seltenen Krankheiten.

Für eine solche Anerkennung braucht es mehr als Fachwissen: Entscheidend ist eine interdisziplinäre Versorgungsstruktur.

Gratulation an alle anerkannten Zentren und weiterhin erfolgreiche Arbeit!

Details auf der Website der kosek: https://lnkd.in/eUf-YE9e

30/03/2026

Wer will sich gründlich über Epilepsie informieren? Der Epilepsie-Grundkurs in Zürich ist in der Schweiz ziemlich einzigartig. In 3 Tagen lernt Ihr fundiert und praxisnah das Wichtigste über diese Erkrankung und wie Ihr Betroffenen helfen und sie begleiten könnt. Der Kurs findet jährlich statt, nächste Durchführung ist vom 12.-14. Oktober 2026.

Kurse und Schulungen Grundkurs Epilepsie Möchten Sie sich fundiert und praxisnah im Bereich der Epileptologie weiterbilden? Dann ist der Grundkurs Epilepsie genau das Richtige für Sie. In dieser dreitägigen Weiterbildung setzen Sie sich vertieft mit den Grundlagen der Betreuung, Pflege und Behand...

27/03/2026

Lars Kollmann hat Epilepsie und ist dank einer Operation anfallsfrei. Er redet lieber von anderen Dingen, weil er oft auf seine Einschränkung reduziert wurde. Radio-Bremen-Podcast "Eine Stunde reden", der erste Link ist ein kurzes Video dazu.

https://www.bremenzwei.de/videos/vertical-eine-stunde-reden-mit-lars-kollmann-epilepsie-100.html

https://www.bremenzwei.de/audios/eine-stunde-reden-lars-kollmann-100.html

Die Diagnose Epilepsie – darauf will sich Lars Kollmann nicht reduzieren lassen. Abgeklärt spricht er dann irgendwann auch über die Operation, bei der ihm ein Stück Hirn entfernt wurde, um ihn von epileptischen Anfällen zu befreien.

26/03/2026

Ein Beitrag des deutschen Südwestrundfunks zum heutigen Epilepsie- "Purple Day". Der Musiker und Schauspieler Wolfgang Suchner schildert, wie unberechenbar die Krankheit sein kann.

Am Purple Day setzen weltweit Menschen mit lilafarbenen Schleifen ein Zeichen für mehr Verständnis und Unterstützung für Betroffene von Epilepsie.

25/03/2026

Am Donnerstag, 26. März ist "Purple Day". Mit violetter Kleidung macht Ihr speziell an diesem Tag auf Epilepsie aufmerksam und zeigt Eure Solidarität. Im vergangenen Jahr nahmen Menschen in mehr als 85 Ländern auf sämtlichen Kontinenten am Purple Day teil.

Seid dabei!

Purple Day is an international grassroots effort dedicated to increasing awareness about epilepsy worldwide. On March 26th annually, people in countries around the world are invited to wear purple and host events in support of epilepsy awareness. Last year, people in more than 85 countries on all co...

23/03/2026

Hört Ihr gerne Podcasts? Oder vielleicht Freundinnen, Freunde, die mehr über Epilepsie erfahren sollten?

Die Diagnose Epilepsie kann oft herausfordernd sein. Was bedeutet das aus persönlicher und medizinischer Perspektive? Unser Podcast gibt Antworten.

20/03/2026

Leben mit dem Dravet-Syndrom.

"Das einzige, was bei einem Anfall in der Öffentlichkeit nervt, sind die anderen Menschen. Die reagieren zuweilen mit Panik. (...) Das kann man den Leuten aber nicht verübeln. Schliesslich haben Britta und Mark ja auch eine Weile gebraucht, um sich an den Anblick ihres krampfenden Sohnes zu gewöhnen."

"Dominik ist ein glückliches Kind. Dessen ist sich Britta sicher. Und mehr kann sich eine Mutter letztlich nicht wünschen."

Dominik leidet an einer seltenen Epilepsieerkrankung. Einer Genmutation, die zu schweren Behinderungen führen kann. Wie schafft es eine Familie, wider alle Umstände ein glückliches Leben zu führen?

18/03/2026

Spannende Studie: Eltern wurden befragt, die ihr Kind wegen SUDEP, also plötzlichem Epilepsietod, verloren haben.

Etwa die Hälfte der Befragten war zuvor zu SUDEP informiert worden, die andere nicht.

Das Ergebnis: Nicht zuvor aufgeklärte Eltern erlebten ein grösseres Trauma und Schuldgefühle sowie Wut auf die Ärzt:innen. Wer informiert war, konnte besser mit dem tragischen Verlust umgehen.

Artikel auf Englisch.

Study finds that knowing about SUDEP before the death of a loved one provides emotional preparation, buffering the devastating reality and fostering agency and acceptance.

16/03/2026

Hoffnung für Betroffene mit dem Dravet-Syndrom. Da fällt es schwer, Geduld zu haben, aber es handelt sich nur um eine erste Vorstudie. Wir hoffen, dass es bald erste Studien dazu in der Schweiz gibt...

Ein neues Medikament könnte das Leben von Kindern mit einer schweren Epilepsieform grundlegend verändern.

13/03/2026

Nächste Woche ist Woche des Gehirns, auch als Brainweek bekannt. Beispielsweise vermitteln in Basel am 19. März unser ehemaliges Vorstandsmitglied Alexandre Datta mit seinem Kollegen Raphael Gutmann "Was ist Epilepsie".

11/03/2026

Kinder und Erwachsene mit seltenen Krankheiten haben oft auch Epilepsien, meist schwer behandelbar. Die Gründerin des Fördervereins zählt auf, was sich schon verbessert hat und was betroffene Familien am meisten brauchen.

Zum internationalen Tag der seltenen Krankheiten spricht die Gründerin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten und Viktor-Preisträgerin 2022 über Belastung, fehlende Koordination im System – und den politischen Handlungsbedarf.

09/03/2026

Am 17. März 2026 berichtet unser Präsident im Rahmen des Zürcher "BrainFair" über moderne Entwicklungen in der Epileptologie. Die Vorträge finden am Universitätsspital Zürich statt, die Teilnahme ist kostenlos.

In den vergangenen zwei Jahrzehnten hat sich unser Verständnis des menschlichen Gehirns weiterentwickelt und neue Türen für Forschung, Diagnostik und Therapie geöffnet. Moderne Mikroskopietechniken erlauben heute zum Beispiel Einblicke in neuronale Strukturen, die früher unvorstellbar waren. Gl...