28/02/2026
Hoy, 28 de febrero de 2026, en el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, recordamos que en Chile hubo un tiempo en que no existía una ley que protegiera integralmente a quienes viven con estas condiciones. Muchas familias enfrentaron diagnósticos tardíos, altos costos y escaso acompañamiento, sin un respaldo claro del Estado.
Esa realidad comenzó a cambiar en abril de 2025, con la promulgación de la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, que estableció un marco legal para su reconocimiento, el registro de pacientes y el impulso a la investigación y a políticas públicas más oportunas.
Este avance es importante, pero en salud nunca es suficiente. Siempre hay más por hacer. Por eso, hoy no solo conmemoramos: reafirmamos el compromiso de seguir trabajando, fortaleciendo la implementación de la ley y avanzando hacia un sistema más justo, inclusivo y humano, donde nadie quede atrás.