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26/11/2025

Siempre había hecho mis presentaciones en inglés... hasta el viernes 😅

Justo antes de subir al escenario Impacto del , me di cuenta de algo vital: si no hablaba en español, la intérprete de señas no podría transmitir nuestro mensaje. Y para mí, que el mensaje llegue a cada paciente y familia es más importante que un pitch “perfecto”.

Así que me lancé. Con errores, con nervios, y con un español improvisado, pero con el corazón puesto en nuestra misión: servir a quienes muchas veces son invisibles para el sistema 🫂.

💙 En Rarus Health no buscamos la perfección, buscamos soluciones reales para familias con enfermedades poco frecuentes.

Esto es por ustedes. Estamos aquí para escucharlos y para que todos nos entendamos.

¡Muchas gracias por esta valiosa oportunidad!

10/11/2025

¡Ya estamos en Lisboa! 🇵🇹

El equipo de Rarus Health aterrizó para el 2025 y venimos con toda la energía.

Pero no estamos aquí solo por la tecnología. Estamos aquí por ustedes: nuestra increíble comunidad de pacientes, familias y cuidadores.

Vinimos a conectar con líderes, innovadores e inversionistas de impacto que quieran unirse a nuestra misión: usar la tecnología para hacer que el camino de las enfermedades raras sea más simple y manejable para todos.

Estamos aquí para ser la voz de nuestra comunidad en uno de los escenarios de innovación más grandes del mundo 🌎.

¡Acompáñennos en este viaje y sigan nuestras historias para ver todo lo que pasa esta semana!

03/11/2025

¡Qué semanas más increíbles he vivido en Boston! 🍁🍂 Quería compartir con ustedes algunas fotos de este viaje, que no fue solo para disfrutar de los colores del otoño (¡aunque me encantó! 🥰).

Tuve la tremenda oportunidad de ser parte de ChileMass Emprende 2025, un programa de inmersión total organizado por en uno de los ecosistemas de innovación más potentes del mundo.

¿Qué significó esto para Rarus Health? Fueron meses de trabajo online (¡pulir la presentación mil veces! 😅) que culminaron con dos semanas intensas en el Cambridge Innovation Center

El objetivo era claro: entender mejor el mercado de EE.UU. y, para mí lo más importante, ¡conectar con personas en la vida real! Sigo convencida de que cinco minutos de café juntos valen mucho más que una hora por Zoom ☕.

Fueron días sin parar: participamos en un Bootcamp, tuvimos cerca de 20 reuniones, sesiones de mentoría y hasta presentamos en la “Chile Innovation Night” en el Venture Café (¡con empanadas y pisco sour incluidos! 🇨🇱).

Me voy con la maleta llena de aprendizajes, contactos, posibles pilotos, nuevos mentores y, sobre todo, con la tremenda validación de que en Rarus Health estamos construyendo algo que realmente importa.

Un GRACIAS gigante a todo el equipo de ChileMass por esta oportunidad única y por la organización impecable. Y por supuesto, ¡un abrazo a todos los increíbles fundadores que fueron parte de esta generación! Qué gran viaje 💪.

Seguimos avanzando a paso firme en nuestra misión: hacer que la voz del paciente y los datos del mundo real sean verdaderamente globales.

28/10/2025

Los días 20 y 21 de octubre de 2025, el Coloquio de Pacientes Nano-Raros de n-Lorem reunió a pacientes, familias, médicos y expertos para compartir esperanza y avances científicos revolucionarios para personas con enfermedades ultra-raras: condiciones causadas por un cambio genético único que afecta a muy pocas personas en todo el mundo.

¿Qué significa “N-de-1”?

Significa crear medicinas “hechas a la medida” para una sola persona. El tratamiento se diseña específicamente para el cambio genético único de ese paciente. Esto trae una esperanza nueva y muy personal cuando no existen otros tratamientos que funcionen.

Durante los dos días, escuchamos charlas muy inspiradoras sobre:

→ Historias reales de pacientes que han recibido estos tratamientos personalizados (llamados A*O).

→ Avances que muestran cómo los tratamientos están ayudando a mejorar el desarrollo de los pacientes.

→ Cómo se está trabajando para que estas medicinas tan precisas sean seguras.

→ Cómo estamos construyendo juntos una comunidad fuerte para apoyarnos mutuamente.

Este encuentro demostró cómo la esperanza, el apoyo de la comunidad y la ciencia más avanzada pueden unirse para mejorar vidas 💙.

*O

08/10/2025

¡Pasa a conocer nuestro centro digital de cuidados!

Este 8 y 9 de octubre estaremos en el stand 21 de la Estación Mapocho ofreciendo registro asistido a nuestra plataforma.

📄 Trae tus papeles médicos y te ayudamos a transformarlos en herramientas útiles para tu vida diaria.

¡Nos vemos en

07/10/2025

👀 Atención pacientes y familias afectadas por enfermedades raras y poco frecuentes

¿Cansado/a de acarrear carpetas llenas de papeles médicos? ¡En Rarus Health te tenemos una solución!
Este 8 y 9 de octubre estaremos en Expoinclusión realizando registros gratuitos a nuestra plataforma. ¡Solo por registrarte, te llevarás una guía actualizada para navegar la !

✨ Pero eso no es todo...
Trae tus papeles médicos y déjanos ayudarte a transformarlos en herramientas que te darán tranquilidad y simplificarán tus visitas médicas.
Al escanear tus documentos con nosotros, obtendrás:

📄 Tu Historia Médica Digital Personalizada: Un resumen claro para que cada consulta sea más fácil.
💳 Tu Tarjeta de Emergencia: Con tu información vital para cualquier imprevisto.

¡Te esperamos en nuestro stand para conversar y ayudarte a tomar el control de tu salud!

15/09/2025

Este 8 y 9 de octubre, estaremos en Expo Inclusión 2025: el evento sociolaboral más importante de Chile, que este año pone el foco en la tecnología y la inteligencia artificial al servicio de la inclusión.

Como centro digital de cuidados para personas con enfermedades raras y poco frecuentes, estaremos registrando activamente a pacientes, cuidadores y familias en nuestra plataforma durante toda la feria.

¿Por qué registrarte con nosotros en Expo Inclusión?

✔️ Recibe tu Tarjeta de Alerta Médica: Una herramienta esencial para emergencias, vinculada a tu historia médica digital.

✔️ Guía de Navegación Ley Ricarte Soto: Accede a nuestra guía práctica para que las familias con enfermedades poco frecuentes entiendan sus derechos, beneficios y el paso a paso para solicitar cobertura.

✔️ Acompañamiento y comunidad: Al sumarte a nuestra plataforma, recibirás recursos personalizados, apoyo de especialistas y acceso a actividades educativas gratuitas, todo pensado para mejorar tu calidad de vida y la de tu familia.

La tecnología puede y debe estar al servicio de quienes más la necesitan.

👉 Visítanos en nuestro stand en Estación Mapocho, o inscríbete desde cualquier lugar de Chile en http://www.expoinclusion.cl/ y descubre todo lo que podemos hacer juntos.

🗓️ 8 y 9 de octubre (presencial)

🌐 6 al 10 de octubre (virtual)

04/09/2025

¡Tu experiencia puede transformar vidas!

En el Centro Digital de Cuidados Rarus Health, familias y personas con enfermedades raras acceden a apoyo remoto, recursos y educación práctica.

💙 https://rarus.health | Regístrate GRATIS en nuestra plataforma y comparte con quien pueda beneficiarse

26/08/2025

¡Buenas noticias para nuestra comunidad! ✈️

En octubre viajamos a Boston junto a Chile Mass para abrir puertas y tender puentes entre Latinoamérica y el ecosistema de salud más grande de EE.UU.

¿Qué significa esta oportunidad para ti y tu familia?

Tu experiencia llegará a la mesa de decisiones, permitiendo alianzas para acelerar diagnóstico, financiamiento para investigación, derivaciones y acceso a cuidados.
Además, nos permitirá promover programas centrados en el paciente, con lenguaje claro y datos protegidos.

Si aún no lo haces, regístrate en nuestro Centro Digital de Cuidados (link en bio) y haz que tu experiencia cuente 💙

30/07/2025

¿Quieres conocer lo que son los ensayos clínicos?

En el marco del Proyecto REALES, te invitamos a un webinar gratuito, enfocado en explicarnos con una guía práctica para pacientes y cuidadores, sobre los ensayos clínicos en Latinoamérica.

Viernes 1 de agosto | 19:00 h Chile | 18:00 h Colombia
Transmisión en vivo por Zoom
Acceso: https://bit.ly/RarusCEnsayos101

Comparte tus experiencias o déjanos tus preguntas en comentarios o por DM, las responderemos en vivo.

Cada ensayo clínico nos acerca a un mañana sin barreras para la salud en Latinoamérica.

¡Tu participación es poder!

21/07/2025

El placer es más que un capricho: es salud, identidad y conexión 💞

Sin embargo, cuando se habla de sexualidad y diversidad funcional, todavía existen tabúes que invisibilizan esta dimensión esencial de la vida.

💙 Rarus Health y Somos Pura Vida se unen, dentro del , para mostrar soluciones reales que puedes aplicar hoy: desde la silla Full Life hasta la terapia ocupacional especializada que potencia autonomía e intimidad.

📅Viernes 25 de julio | 17:00 h Chile

📍 Live simultáneo en y .full.life

Comparte tus experiencias o déjanos tus preguntas en comentarios o por DM, las responderemos en vivo.

¡Nos vemos el próximo viernes!

Dirección

Santiago

Teléfono

+56989189672

Página web

http://rarus.health/

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