Disautonomía Chile representa a su comunidad de pacientes con disautonomía, trastornos del Sistema Nervioso Autónomo e Intolerancia Ortostática en Chile.
Su directiva se encuentra conformada por pacientes empoderados los cuales representan y son la voz de la comunidad de Disautonomía Chile, la cual está conformada por más de dos mil personas.
La misión que ha adquirido Disautonomía Chile es representar, velar y respaldar a su comunidad ante la formulación de políticas públicas en materia de salud; ayudando así con la investigación, el tratamiento y diagnóstico con respecto a la disautonomía.
Las redes sociales de la asociación tienen como finalidad generar concientización sobre la condición, además de informar acerca de sus síntomas y crear una conciencia colectiva en relación con la visibilidad de esta condición, tanto en ámbitos sociales y laborales, como en el ámbito médico y disciplinar.
Disautonomía Chile es una asociación de pacientes perteneciente a la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) por lo cual la asociación se acoge de su lema: “Juntos luchando por una salud digna y de calidad para todos los pacientes que posean una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente en Chile”
HISTORIA
La comunidad de “Disautonomía Chile” nace el 9 de noviembre de 2012 cuando nuestra fundadora Macarena Fuentes crea un grupo de Facebook con el propósito de formar una comunidad y un espacio de encuentro e información entre personas con disautonomía, personas con sospecha de disautonomía y familiares de disautónomos. Al poco tiempo de su creación, esta comunidad se convierte en una red de apoyo y de acompañamiento, donde las personas se sienten entendidas y apoyadas por los miembros de la misma. Además de ser un lugar de estabilidad emocional para todos quienes estén involucrados, por lo cual sus miembros se refieren a este grupo como “un espacio lleno de amor y libre de odio”.
A partir de esta comunidad nace la Organización de Pacientes Disautonomía Chile el 01 de agosto del 2016. Además ese mismo año la organización ingresa a la Federación de Enfermedades Raras (FECHER) con el objetivo de poder representar a los pacientes con disautonomía para la formulación de políticas públicas de salud en materias de investigación, diagnóstico y tratamiento de la disautonomía.
El año 2020, la Organización de Pacientes Disautonomía Chile en conjunto con su comunidad “Disautonomía Chile” se expanden a las redes sociales con el fin de generar concientización sobre la condición, informar acerca de sus síntomas y crear conciencia colectiva en todos los ámbitos sociales, laborales, educativos, de salud y vida cotidiana, con el propósito de hacer visible una condición que afecta a muchas personas a lo largo del continente nacional y del mundo.
NUESTRA COMUNIDAD DISAUTONOMIA CHILE
Nuestra comunidad acoge a todos los pacientes de Disautonomía y trastornos del sistema nervioso autónomo de Chile y de otros países, como también a las personas que poseen sospecha del diagnóstico y a sus familiares amigos y personas interesadas en el tema.
El objetivo es comunicarnos, conversar, aprender y formar una red de apoyo entre todos los integrantes del grupo. "Nadie sana solo, nadie sana a nadie, todos sanamos en comunidad."
NUESTRAS REDES SOCIALES
Grupo Facebook: https://www.facebook.com/groups/disautonomiachilegrupo
Fan Page: https://www.facebook.com/disautonomia.cl/
Twitter: https://twitter.com/Disautonomiacl
Instagram: https://www.instagram.com/disautonomiacl/
DISAUTONOMIA, DEFINICIÓN Y ETIOLOGÍA
Disautonomía es un término global utilizado para agrupar un grupo muy diverso de trastornos del sistema nervioso autónomo que poseen síntomas comunes. Las disautonomías, son alteraciones del sistema nerviosos autónomo poco estudiadas, por lo tanto, estamos expuestos a tener diagnósticos no certeros y tratamientos aún en estudio. Según la causa o etiología, los Trastornos del SNA (disautonomías) se clasifican en: Disautonomias primarias y secundarias.
CONTACTO
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