Udruženje Život

13/02/2026

📣 KAKO SE UPISATI U REGISTAR PACIJENATA OBOLELIH OD RETKIH BOLESTI?
U svakodnevnom radu sve češće nam se obraćaju pacijenti i njihove porodice sa istim pitanjem – kome da se obrate kako bi bili upisani u Registar za retke bolesti?
Iako je pravo na upis jasno definisano, u praksi se pokazuje da mnogi lekari nemaju dovoljno informacija o samoj proceduri, nadležnostima i koracima koje treba preduzeti.
Posebno zabrinjava činjenica da nam se ne javljaju samo pacijenti, već i lekari. Zdravstveni radnici iz različitih delova Srbije traže precizne smernice kako da svoje pacijente unesu u Registar, kome se dokumentacija dostavlja i na koji način se pokreće postupak.
Ovakva situacija ukazuje na nedovoljnu informisanost i potrebu za jasnijom komunikacijom između nadležnih institucija i zdravstvenog sistema.
Situacija je naročito teška u manjim sredinama, gde su informacije još manje dostupne. Građani koji žive van velikih centara često nemaju kome da se obrate, niti znaju koja su njihova prava i kako da ih ostvare.
U takvim okolnostima, pravo na upis u Registar ostaje samo formalna mogućnost, bez realne dostupnosti.
📣 Registar za retke bolesti, koji se vodi pri Institutu za javno zdravlje Srbije, ima izuzetno važnu ulogu.
On ne predstavlja samo administrativnu evidenciju, već osnov za planiranje zdravstvene zaštite, dostupnost terapija, razvoj programa podrške i unapređenje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima.
Upis u Registar znači vidljivost u sistemu, a vidljivost je prvi korak ka ostvarivanju prava.
Upravo zbog brojnih nedoumica i prepreka sa kojima se pacijenti i lekari suočavaju, odlučili smo da preduzmemo konkretan korak.
👉 Sastavili smo obrasce zahteva za upis u Registar, kao i obrazac prigovora u situacijama kada pacijentu nije omogućeno da ostvari svoje pravo na upis.
Cilj ovih formulara je da postupak učinimo jasnijim, dostupnijim i jednostavnijim, posebno za one koji nemaju institucionalnu podršku ili pravnu pomoć.
Verujemo da pravo ne sme da zavisi od mesta stanovanja, informisanosti pojedinca ili lične snalažljivosti.
Naša obaveza je da pacijentima pružimo podršku, ali i da ukažemo na sistemske prepreke koje je neophodno otkloniti. Informacija je prvi i najvažniji korak ka ostvarivanju prava – a naše je da je učinimo dostupnom svima.
🛎 Pišite nam na email: info@retkebolesti.com ako želite da Vam pošaljemo obrasce za upis u registar?
---
Projekat "Ujedinjeni za retke, pravo na zdravlje za osobe sa retkim bolestima" su podržali:
• Inicijativa A11 – Inicijativa za ekonomska i socijalna pitanja
• Transatlantska fondacija (German Marshall Fund)
• Evropska unija u Srbiji
Ovaj projekat je finansiran od strane Evropske unije. Stavovi i mišljenja izneti u projektu koji realizuje udruženje „Život“ isključiva su odgovornost autora i ne odražavaju nužno stavove Evropske unije ili Delegacije Evropske unije u Republici Srbiji. Evropska unija niti delilac sredstava ne mogu se smatrati odgovornim za sadržaj.

03/02/2026

Poziv za učešće na kvizu "Znanjem do svesti"
📣 Kviz znanja „Znanjem do svesti“ – povodom Svetskog dana retkih bolesti!
Dragi studenti Medicinskog fakulteta, pozivamo vas da učestvujete u edukativnom kvizu „Znanjem do svesti“, posvećenom podizanju svesti o retkim bolestima.

🗓 02. mart 2026.
⏰ Početak u 11:00
📍 OPENS, Bulevar despota Stefana 5, Novi Sad

🔹 Kako učestvovati?
Prijavljujete se individualno, a organizatori formiraju timove. U svakom timu biće i predstavnik udruženja za retke bolesti.

🔹 Šta vas očekuje?
– pitanja o simptomima, dijagnostici i lečenju retkih bolesti
– javna tribina o mentalnom zdravlju
– vredne nagrade i prilika za učenje, umrežavanje i zabavu

📝 Kako učestvovati?
Prijavljujete se na link: https://forms.gle/DAKUVAhSmQqCDCMo8

Vaše znanje može napraviti razliku. Vidimo se na kvizu!

Za kviz možete da se prijavite popunjavanjem ove forme. Povodom obeležavanja svetskog Dana Retkih Bolesti, sa zadovoljstvom vas pozivamo na uzbudljiv kviz znanja "Znanjem do svesti". Ova edukativna manifestacija ima za cilj podizanje svesti o retkim bolestima, pružajući vam priliku da ...

28/01/2026

Udruženje za borbu protiv retkih bolesti kod dece "Život" je u okviru svojih aktivnosti započelo ispitivanje na temu retkih bolesti, kroz organizovanje fokus grupa koje okupljaju obolele i njihove porodice.

Cilj fokus grupe je da, kroz razgovor u manjoj grupi, bolje razumemo iskustva, potrebe i izazove sa kojima se osobe koje žive sa retkim bolestima svakodnevno susreću.
Učešće podrazumeva:
🔸 Razgovor u trajanju od približno 90–120 minuta
🔸 U uživo formatu u Novom Sadu u petak 06.02.2026. od 17h
🔸 U uživo formatu u Nišu u ponedeljak 16.02.2026. od 17h
🔸 Za učesnike nije potrebna nikakva prethodna priprema — dovoljno je da učesnici podele svoja lična iskustva i stavove
🔸 Svi odgovori će se obrađivati poverljivo i anonimno, isključivo u zbirnoj formi
🔸 Izjave i identitet učesnika neće biti javno objavljeni niti distribuirani trećim stranama, niti će se bilo gde pojedinačno citirati.
Ukoliko ste u mogućnosti da učestvujete bili bismo zahvalni da nam se javite na
📩 info@retkebolesti.com. Nakon toga ćemo vam podeliti sve logističke informacije.
🛎 Za sva pitanja i dodatna pojašnjenja stojimo vam na raspolaganju.
---
Projekat "Ujedinjeni za retke, pravo na zdravlje za osobe sa retkim bolestima" su podržali:
• Inicijativa A11 – Inicijativa za ekonomska i socijalna pitanja
• Transatlantska fondacija (German Marshall Fund)
• Evropska unija u Srbiji

Ovaj projekat je finansiran od strane Evropske unije. Stavovi i mišljenja izneti u projektu koji realizuje udruženje „Život“ isključiva su odgovornost autora i ne odražavaju nužno stavove Evropske unije ili Delegacije Evropske unije u Republici Srbiji. Evropska unija niti delilac sredstava ne mogu se smatrati odgovornim za sadržaj.

22/01/2026

Udruženje Hrabriša - Lil' Brave One organizuje okrugli sto na važnu temu u okviru kampanje javnog zagovaranja: “Retke bolesti, ali ne i retka prava”!

🗓 Okrugli sto se održava 6. februara (petak)
⏰ sa početkom u 12 časova,
📍OPENS (Bulevar Despota Stefana 5, Novi Sad).
Učešće je besplatno, ali su prijave obavezne zbog ograničenja prostora, te prijavom na sledećem linku možete osigurati svoje mesto: https://forms.gle/8atS6yY4Dy96yTUk7
Ohrabrujemo sve zainteresovane da postave pitanja namenjena diskusiji u polju upitnika koji je opredeljen za to, a organizatori će se postarati da Vaša pitanja budu postavljena na okruglom stolu.
Podelite poziv za ovaj događaj, kako bi što više porodica dobilo mogućnost da prisustvuje i aktivno učestvuje u diskusiji na okruglom stolu!

📣Pozivamo Vas na okrugli sto na temu ostvarivanja prava na dodatke za pomoć i negu drugog lica predviđenih Zakonom o socijalnoj zaštiti, koji realizujemo u okviru kampanje javnog zagovaranja “Retke bolesti, ali ne i retka prava”:

🗓Okrugli sto se održava 6. februara (petak)
⏰sa početkom u 12 časova,
📍OPENS (Bulevar Despota Stefana 5, Novi Sad).
---
Pozivamo sve zainteresovane da se prijave za prisustvo na okruglom stolu i učestvuju u diskusiji.
Učešće je besplatno, ali su prijave obavezne zbog ograničenja prostora, te prijavom na sledećem linku možete osigurati svoje mesto: https://forms.gle/qcwUpK5MnJJ7KcyG9
---
Šta je tema okruglog stola❓
Zakon o socijalnoj zaštiti predviđa osnove prema kojima se priznaje pravo na dodatak za pomoć i negu drugog lica (osnovni dnp) i uvećani dodatak za pomoć i negu drugog lica (uvećani dnp), a koje osnove ispunjavaju i deca sa retkim, hroničnim nezaraznim oboljenjima.
Ostvarivanje prava na dodatke iz socijalne zaštite važno je za lica kojima je potrebna pomoć i nega drugog lica za zadovoljavanje osnovnih životnih potreba, jer im dodatak pruža materijalnu podršku, a pored toga - osetljive kategorije se kroz ostvarivanje prava na citirane dodatke osećaju bezbednije, sigurnije i izvesno podržane kroz socijalnu zaštitu.
---
Ukoliko želite, postavite pitanja namenjena diskusiji u polju upitnika koji je opredeljen za to, a mi ćemo se postarati da Vaša pitanja budu postavljena na okruglom stolu.
Takođe, molimo Vas da poziv za ovaj događaj podelite članovima Vaše zajednice kako bi što više porodica dobilo mogućnost da prisustvuje i aktivno učestvuje u diskusiji na okruglom stolu.

20/01/2026

Glas porodica i pacijenata sa retkim bolestima mora da se čuje.

Udruženje za retke bolesti kod dece "ZIVOT(LIFE)" Udruzenje gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece sprovelo je, u saradnji sa Ninamedia Group Research, istraživanje o položaju osoba koje žive sa retkim bolestima u Srbiji – iz ugla onih koji taj sistem svakodnevno prolaze: pacijenata i njihovih porodica.

Šta su nam rekli rezultati?
📍 Skoro 70% ispitanika imalo je ozbiljne poteškoće u dobijanju dijagnoze
📍 Više od 40% nije ostvarilo refundaciju troškova lečenja
📍 Preko 70% nema pristup psihosocijalnoj podršci
📍 Više od 60% nema pristup rehabilitaciji
📍 Većina porodica navodi da troškovi lečenja ozbiljno ugrožavaju finansijsku stabilnost

📚 Istraživanje jasno pokazuje: sistem postoji, ali nije jednako dostupan svima. Potrebne su sistemske promene, veća dostupnost terapija, više stručnjaka i snažnije uključivanje pacijenata i porodica u donošenje odluka.
Istraživanje je sprovedeno tokom oktobra i novembra 2025. godine, na uzorku od 92 ispitanika – roditelja, članova porodice i osoba koje žive sa retkim bolestima

Ovo nije samo statistika. Ovo su stvarni životi.
Zajedno nastavljamo da se borimo za dostojanstven, ravnopravan i pravedan sistem za sve osobe sa retkim bolestima.

14/01/2026

IZAŠAO JE NOVI BROJ ČASOPISA “REČ ZA ŽIVOT”!

Sa ponosom vam predstavljamo 42. izdanje prvog specijalizovanog časopisa o retkim bolestima, koje donosi inspirativne priče, najnovije vesti iz sveta medicine i važne inicijative za zajednicu retkih bolesti.

U ovom broju čitajte:

VI Regionalna konferencija o retkim bolestima “Registri za retke bolesti – osnova za bolje lečenje”, održana 26. novembra u Novom Sadu.
Dečak sa Hanterovim sindromom prvi na svetu dobio novu gensku terapiju
Položaj dece sa smetnjama u razvoju i invaliditetom u Republici Srbiji
Psihološka radionica za podršku braći i sestrama dece sa retkim bolestima ili drugim hroničnim zdravstvenim stanjima.
V Simpozijum retkih i autoimunski posredovanih bolesti
Prva nacionalna konferencija o ahondroplaziji i koštanim displazijama

Časopis je besplatan i dostupan na sajtu: zivotorg.org
Zajedno gradimo svet u kojem retkost znači – snagu, solidarnost i nadu.
https://www.zivotorg.org/wp-content/uploads/2026/01/REC-42.pdf

10/12/2025

26.11.2025. u Novom Sadu smo održali VI Regionalnu konferenciju o Retkim bolestima posvećenu Registrima u retkim bolestima – i iza nas je događaj koji je pomerio granice!
Fantastičan program, izvanredne prezentacije i snažne poruke stručnjaka, pacijenata i institucija. Čuli smo i dobre i loše primere iz prakse, ali smo iz svakog izvukli važne lekcije.
Naučili smo da registri nisu „samo baza podataka“.
Registri su alat za razumevanje retkih bolesti, pametnije donošenje odluka i stvarnu promenu u životima pacijenata.
Podaci iz registara moraju postati:
🔹 brža dijagnostika
🔹 dostupnija i pravovremena terapija
🔹 bolja podrška pacijentima i njihovim porodicama
Uskoro ćemo objaviti zaključke i preporuke sa konferencije – verujemo da će biti važan vodič za dalje unapređenje sistema retkih bolesti.
Hvala svima koji su bili deo ove važne konferencije – nastavljamo zajedno da gradimo bolji put za retke bolesti!

28/11/2025

SWAN UK (Syndromes Without A Name) is the only support community in the UK for families of children with undiagnosed genetic conditions, also known as syndro...

19/11/2025

👥 U okviru šeste regionalne konferencije o retkim bolestima „Registri za retke bolesti-osnova za bolje lečenje”, Udruženje Život dovodi vodeće predavače – lekare, istraživače i predstavnike pacijenata da podele svoje iskustvo I znanje iz ove oblasti.
📌 Šta? Konferencija na kojoj ćete čuti praktična iskustva i primere iz najbolje kliničke prakse.
📍 Gde? Hotel Sheraton, Polgar Andraša 1, Novi Sad.
📅 Kada? Sreda, 26. novembar 2025. u 9 časova.
✅ Kako? Registracije za ONLINE praćenje konferencije se nalazi na linku: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1keb2lIvYuXWm2SY_DugGLJSdwK7bQE0fZ_Olv3b6v7MMeg/viewform
Popunjena su sva mesta za lično prisustvo, moguće su samo online prijave.

26.11.2025. - Hotel Sheraton - Novi Sad

11/11/2025

IZAŠAO JE NOVI BROJ ČASOPISA “REČ ZA ŽIVOT”!
Sa ponosom vam predstavljamo 41. izdanje prvog specijalizovanog časopisa o retkim bolestima, koje donosi inspirativne priče, najnovije vesti iz sveta medicine i važne inicijative za zajednicu retkih bolesti.
U ovom broju čitajte:

- Četvoro mališana sa ahondroplazijom dobilo odobrenje za inovativnu terapiju
- Izazovi prelaska iz pedijatrijske u adultnu zdravstvenu zaštitu
-Prva uspešna terapija za Huntingtonovu bolest
- Korekcija mitohondrijalne DNK – istorijski pomak u genskoj terapiji
- Reč udruženja: HAE Srbija, EURORDIS reaguje na predlog EU budžeta
- Zajednička inicijativa udruženja – produženje važenja uputa za stacionarno lečenje
- I najava VI Regionalne konferencije o retkim bolestima “Registri za retke bolesti – osnova za bolje lečenje”, 26. novembra u Novom Sadu.

Časopis je besplatan i dostupan na sajtu: www.zivotorg.org
Zajedno gradimo svet u kojem retkost znači – snagu, solidarnost i nadu.

Saveti lekara, kontakti udruženja iz celog regiona

05/11/2025

👥 U okviru šeste regionalne konferencije o retkim bolestima „Registri za retke bolesti-osnova za bolje lečenje”, udruženje "ZIVOT(LIFE)" Udruzenje gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece dovodi vodeće predavače – lekare, istraživače i predstavnike pacijenata da podele svoje iskustvo I znanje iz ove oblasti.
📌 Šta? Konferencija na kojoj ćete čuti praktična iskustva i primere iz najbolje kliničke prakse.
📍 Gde? Hotel Sheraton, Polgar Andraša 2, Novi Sad.
📅 Kada? Sreda, 26. novembar 2025. u 9h.
✅ Kako? Registrujte se na vreme – broj mesta u sali je ograničen: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1keb2lIvYuXWm2SY_DugGLJSdwK7bQE0fZ_Olv3b6v7MMeg/viewform

26.11.2025. - Hotel Sheraton - Novi Sad

30/10/2025

👥 "ZIVOT(LIFE)" Udruzenje gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece aktivno deluje u podizanju svesti o problemima retkih bolesti, obezbeđivanju terapije i medicinske opreme kao i poboljšanju položaja u društvu kako obolelih od retkih bolesti tako i njihovih porodica.

📌 Ove godine, VI regionalna konferencija o retkim bolestima "Registri za retke bolesti - osnova za bolje lečenje" je posvećena međunarodnoj razmeni znanja i iskustava u oblasti retkih bolesti, posebno na temi registra retkih bolesti.

Registri nisu samo baza podataka – oni su most između pacijenata, lekara, istraživača i kreatora politika. Ove godine okupljamo stručnjake, pacijente i predstavnike institucija iz regiona kako bismo otvorili nova pitanja, podelili iskustva i zajedno tražili održiva rešenja.

Pridružite se i budite deo zajedničkog rada na unapređenju brige o obolelima od retkih bolesti.
📍 Gde? Hotel Sheraton, Novi Sad.
📅 Kada? 26. novembar 2025. godine od 9 časova.
✅ Kako? Registrujte se putem linka – broj mesta u sali je ograničen: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf1keb2lIvYuXWm2SY_DugGLJSdwK7bQE0fZ_Olv3b6v7MMeg/viewform

26.11.2025. - Hotel Sheraton - Novi Sad