Enfermedades Raras Cuba

19/01/2026

Como cada febrero desde hace 10 años en Cienfuegos se celebra el Taller de Enfermedades Raras.
Al igual que en la octava edición EPOF-Cuba estará presente ratificando nuestro compromiso de TRABAJAR DE LA MANO DE LA SOCIEDAD CUBANA DE GENÉTICA HUMANA EN LA BÚSQUEDA DE ALTERNATIVAS QUE PERMITAN BRINDAR UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA A PACIENTES Y FAMILIARES.

🟢A pesar de su baja prevalencia, las enfermedades raras, minoritarias o huérfanas ocupan la atención de los sistemas de salud a nivel mundial. Estos padecimientos afectan a una pequeña parte de la población, y en Cuba, de cada 2,000 niños, solo un caso padece una de estas afectaciones.

🟡Con el objetivo de avanzar en el conocimiento, diagnóstico y tratamiento de estas condiciones, el Hospital Pediátrico Universitario Paquito González Cueto y el Centro Provincial de Genética Médica de Cienfuegos convocan al X Taller Internacional ENFERMEDADES RARAS CIENFUEGOS 2026.

📅 Fechas: 25 al 27 de febrero de 2026
📍 Sede: Hotel Pasacaballo, Cienfuegos

🟢Estas enfermedades pueden causar retraso mental, discapacidad auditiva y visual, y reducción de las capacidades debido a aspectos crónicos, progresivos, degenerativos y, en ocasiones, mortales. De ahí la importancia de la detección temprana y el tratamiento oportuno para garantizar una mejor calidad de vida a quienes las padecen.

🟡Este evento coincide con la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, celebrado cada año durante la última jornada de febrero desde 2008, con el propósito de concientizar y apoyar a los pacientes y sus familias.

💪🏽Juntos por el diagnóstico oportuno y una vida mejor para nuestros niños.

18/01/2026

18 de enero.
DÍA INTERNACIONAL DE LA HEMIPLEJIA ALTERNANTE.

📌 El síndrome de hemiplejia alternante es una enfermedad neurológica rara, de origen genético, que se manifiesta mediante episodios recurrentes de parálisis que pueden afectar de forma alternante a un lado u otro del cuerpo.
📌 Estos ataques hemipléjicos pueden causar desde una leve debilidad o pérdida de tono muscular, hasta una parálisis completa en uno o ambos lados del cuerpo.
📌 Los episodios pueden durar desde minutos hasta días.
📌 El 18 de enero de 2012 se descubrió que la mutación del gen ATP1A3 causa el 80% de los casos de la enfermedad.
📌 Por ello, fue elegida esta fecha para tratar de concienciar a la población sobre esta afección, y apoyar a los enfermos y a sus familias.

18/01/2026

Desde Enfermedades Raras en el Caribe y América Latina - ERCAL compartimos.

14/01/2026

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Ya tenemos fecha 🏃🏽‍♀️🏃🏿🏃🏽‍♂️🏃🏿🏃🏽‍♀️
Tercera Carrera en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes y sus familiares en Cuba.
📝Fecha: Domingo, 1ro de febrero
📝Distancia: 5 km
Hora: 8:00 am
📝Salida: Fuente de Neptuno. Habana Vieja.
Este año regresamos a donde todo comenzó, pero nuestra carrera será el primer día de febrero dando inicio a las actividades que durante todo el mes de febrero se realizarán con el propósito de dar visibilidad a las enfermedades raras y apoyar a nuestras familias.
Con salida y meta en la fuente de Neptuno ubicada en la Habana Vieja el recorrido completará un circuito de 5 km desde la Fuente hasta el Parque Maceo por todo el Malecón Habanero, al retornar, nuestras familias estarán esperando a los corredores antes de los últimos 500 metros para arribar juntos a la meta.
Esta carrera no es competitiva. Todos los que deseen sumarse están invitados a participar.
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05/01/2026

Ayni un proyecto que apuesta por hacer de La Habana una ciudad donde la inclusividad se convierta en lo cotidiano, donde cada espacio permita el acceso de todas las personas que habitan la capital, sin importar si tiene alguna limitación para desplazarse o comunicarse.
Antes de finalizar 2025 tuvimos el placer de encontraron con Claudia y Ariel líderes de este proyecto, entusismados y optimistas en su empeño de derribar barreras y prejuicios a cerca de la discapacidad.
Gracias por lo que hacen.

24/12/2025

LA ESPERANZA ES UN DEBER DEL SENTIMIENTO.
Fernando Pessoa.

2025 entra en conteo regresivo. Por estos días muchos celebran y hacen planes para el próximo año.
El año que culmina no ha sido fácil, para las familias de Enfermedades Raras Cuba aún más.
No se han concretado las acciones que tanto se necesitan, pero toca renovar la esperanza y seguir luchando por lo que nos toca por derecho.
Para 2026 deseamos salud por encima de todas las cosas, para nuestras familias, amigos, para quienes nos colaboran.
Reiteramos nuestro compromiso de seguir trabajando para que lo raro deje de ser invisible.
Próspero 2026.

10/12/2025

Gracias dra. Ivón González Valcárcel por sumarse a colaborar con EPOF-Cuba
https://www.instagram.com/p/DSE-u_wDmeZ/?igsh=MzRlODBiNWFlZA==

05/12/2025

Desde Centro Nacional de Genética Médica de Cuba compartimos esta convocatoria.
Dirigido a: Médicos y enfermeras de la Atención Primaria de Salud, Residentes y Especialistas de Genética Clínica, Ginecología, Medicina General Integral o Medicina Familiar, así como estudiantes de Ciencias Médicas

🌱 Taller: Riesgo Preconcepcional desde la Perspectiva de la Genética Comunitaria 🧬.

🗓 Fecha: 9 al 12 de diciembre de 2025.

🕒 Duración: 4 días.

💻 Modalidad: Virtual (plataforma WhatsApp).

👩‍⚕️ Dirigido a: Médicos y enfermeras de la Atención Primaria de Salud, Residentes y Especialistas de Genética Clínica, Ginecología, Medicina General Integral o Medicina Familiar, así como estudiantes de Ciencias Médicas.

🧬 Un espacio para prevenir, acompañar y proteger la vida desde su origen.

🏥 El Centro Nacional de Genética Médica de Cuba, se complace a divulgar la ¡Convocatoria! de la Sociedad Cubana Genética Humana, a este taller, con el propósito de "fortalecer las competencias de los profesionales de la salud" en la identificación, evaluación y manejo del riesgo preconcepcional.

🗓 Durante cuatro jornadas intensivas, se abordarán:
- ✔ Conceptos esenciales del riesgo genético.
- ✔ Estrategias de evaluación y comunicación.
- ✔ Herramientas de asesoramiento y consejería.
- ✔ Intervención comunitaria para la salud genética.

👨‍🏫 Claustro académico:
👨🏽‍⚕️- Dr. C. Daniel Quintana Hernández, Mayabeque.
👩🏻‍⚕️- Dr. C. Rosaralis Arrieta García, Camagüey.
👨🏽‍⚕️- MsC. Juan Carlos Perdomo Arríen, Matanzas.
👩🏻‍⚕️- MSc. Gloria Lidia Peña Martínez, Artemisa.

✨ La genética comunitaria nos recuerda que "prevenir antes que diagnosticar, acompañar antes que intervenir y proteger la vida desde su origen" es el camino hacia un futuro más saludable y consciente. Este taller es una oportunidad para crecer juntos en conocimiento y compromiso con las familias y comunidades.

💪 ¿Quieres fortalecer tus competencias en genética comunitaria y ser parte de un espacio único de prevención y acompañamiento?

👉 ¡Este taller es para ti!

📲 Matrícula abierta aquí: 👇

🖇https://forms.gle/KpJW1yKTZN6LDXdm6

🌟 ¡Matricula y participa!

❤ Por 🇨🇺, es la clave 🧬, así que: "Sembremos juntos la esperanza"☘



Ministerio de Salud Pública de Cuba

03/12/2025

3 de diciembre.
Día de la medicina latinoamericana.
Desde EPOF-Cuba la felicitación y el reconocimiento al personal de salud que aun en situaciones adversas se esfuerza por brindar la mejor atención.

03/12/2025

CONVOCATORIA.
🚶‍♀️🏃‍♀️🏃‍♂️
En el Día mundial de las personas con discapacidad lanzamos nuestra CONVOCATORIA para la 🏃🏿🏃🏽‍♀️👨🏼‍🦽III CARRERA CUBANA EN APOYO A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTE Y SUS FAMILIAS a celebrarse en 📆febrero de 2026.
📌Este evento es organizado por las familias que integran EPOF-Cuba con el apoyo de los clubes de corredores del país y de otros amigos que se han sumado a nuestra causa.
📌La edición 2026 tendrá cambios con respecto a las anteriores.
📌Para estar al tanto de todos los detalles los invitamos a seguir nuestras RRSS.
Cuban Runners
Cuban Trail Team
Cuban Streak Runners-Retadores Cuba
UN ABOGADO - UN CORREDOR
Yusmarys Betancourt Vega
Reyma Luz Cuetú Reyes
Lupe Fuentes
Roxana Ledo Hernández
PDL Bacoretto
Hematología clínica
Dra. Pilar. Dermatóloga
Centro Nacional de Genética Médica de Cuba
ALIBER

03/12/2025

3 de diciembre.
Día mundial de las personas en situación de discapacidad.
Una fecha para llamar a la acción.
Para llamar la atención sobre las discapacidades múltiples, sobre las que no son siempre visibles y que suelen ser incomprendidas y minimizadas.
Desde Enfermedades Raras Cuba seguimos abogando por un programa de atención integral para quienes padecen enfermedades raras o poco frecuentes y sus familias.