Síla pacientů

02/12/2025

🧁🍩🍬 Umíte si představit, že byste si o nadcházejících Vánocích nedali ani jediný kousek cukroví? A nejen to. Nemohli byste jíst většinu běžných potravin.
☝️ Lidé s fenylketonurií (PKU) musí držet přísnou nízkobílkovinnou dietu a přesně vážit každý gram toho, co snědí. Chybí jim v těle jeden enzym, který štěpí aminokyselinu obsaženou v bílkovinách. Aminokyselina se v těle hromadí a poškozuje mozek.
😣 PKU vážně ovlivňuje kvalitu života. Neexistuje lék, jen přísná dieta. Zatímco lék by zdravotní pojišťovna nejspíš hradila, potraviny pacientům neplatí.
🏅 Na tuto skutečnost vloni upozornila pacientská organizace Národní sdružení PKU a jiných DMP 600km během přes Česko. Byla to moc vydařená akce, za kterou od nás letos získala cenu Zlatý Argan v kategorii Podařená osvěta.
❤ Držíme palce, ať jdou jednání o úhradách pojišťovně zdárně kupředu!

28/11/2025

💔 Po návratu z nemocnice po infarktu je potřeba začít s pravidelnými návštěvami kardiologa. To se ale ne vždy podaří, protože bývá těžké kardiologické ambulance vůbec najít – nehledě na to, že spousta z nich má plnou kapacitu.
ℹ️ V takové situaci pomůže Kardiomapa.cz – průběžně aktualizovaná mapa kardiologických pracovišť po celé ČR. Nabízí také informace, jak se o sebe po infarktu starat.
🏅Kardiomapu vytvořila Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s. ve spolupráci s partnery. Za tento průlomový krok, který usnadní život spoustě pacientů, byla oceněna 3. místem v cenách Zlatý Argan 2025. Gratulujeme!
---
Podobně skvělých počinů je spousta. Pacientské organizace pomáhají pacientům s různými diagnózami po celém Česku. Neváhejte se na ně obrátit.

25/11/2025

👂 Taky patříte mezi lidi, které trápí neustálé pískání v uších? Tinnitus mívá různé příčiny a neexistuje na něj univerzální lék. Je však řada možností, jak tinnitus ovlivnit, zmírnit jeho vnímání a zlepšit kvalitu života.
👉 Pacientská organizace Neticho nabízí řadu služeb, které vám mohou pomoci – a na jejichž probrání není v ordinaci lékaře čas: mapu odborných pracovišť, podpůrnou skupinu, peer konzultace, videa nebo podcast.
🤝 Díky helpkartě s QR kódem, který vede na web Neticho.cz, už pacienti neodcházejí z ordinace jen se zklamáním, že se s jejich zdravotním problémem nedá nic dělat. Neticho za tento formátem malý, ale dopadem obrovský nápad získalo 2. místo v cenách Zlatý Argan 2025, které uděluje NAPO. Gratulujeme!
---
❤ Podobně skvělých počinů je spousta. Pacientské organizace pomáhají pacientům s různými diagnózami po celém Česku. Neváhejte se na ně obrátit.

20/11/2025

📣Gratulujeme pacientské organizaci Popálky k 2. místu v soutěži společnosti Teva Česko ZDRAVÍ S LIDSKOU TVÁŘÍ!
NAPO bylo hrdým partnerem 1. ročníku soutěže v Česku. Naše výkonná ředitelka Zlata Kasová byla členkou poroty, která provedla užší výběr nejlepších projektů. O vítězech však rozhodovali zaměstnanci Teva.
🏅Právě Popálkám, členské organizaci NAPO, dnes Zlata v Brně předávala krásnou cenu.
🤝Zdraví s lidskou tváří oceňuje aktivity neziskových organizací, které pomáhají pacientům a jejich rodinám projít onemocněním v co největším klidu, s duševní oporou a důstojností. Zvažte účast v příštím ročníku!

19/11/2025

V nové Sněmovně začíná pracovat VÝBOR PRO ZDRAVOTNICTVÍ v novém složení. Podívali jsme se na poslance a poslankyně, kteří v něm budou následující 4 roky pracovat.
☝️Proč je důležité, kdo v něm zasedá?
▶️Výbor pro zdravotnictví má klíčovou roli v tom, jak bude vypadat české zdravotnictví v praxi. Všechny zákony, které se týkají zdravotnictví, musí tímto výborem projít. Výbor je připravuje, upravuje a doporučuje Sněmovně, zda je má schválit.
🚑Vloni jsme s NAPO vydali Pacientskou vize zdravotnictví 2035. Je to soubor očekávání a požadavků, jak by české zdravotnictví mělo vypadat v horizontu jedné dekády. Abychom dosáhli moderního a udržitelného zdravotnictví, je potřeba úsilí přesahující délku jednoho volebního období. S reformními kroky by se mělo začít hned teď.
Porovnali jsme obsah naší Pacientské vize s názory členů a členek nového zdravotního výboru. Výsledek nás naplňuje pozitivním očekáváním. Těšíme se na spolupráci!
ℹ️Více v našem článku:

NAPO porovnalo veřejně projevené postoje členů nového Výboru pro zdravotnictí Poslanecké sněmovny s požadavky v Pacientské vizi zdravotnictví 2035

12/11/2025

📣Ceny ZLATÝ ARGAN 2025 jsou rozdány!
Při nezapomenutelném večeru jsme včera ocenili výjimečné projekty pacientských organizací.
🏅 O ceny soutěžilo 31 počinů 27 pacientských organizací. Hodnoticí komise měla těžkou hlavu, když musela vybrat jen šest nejlepších z tolika skvělých projektů!
👉 Kdo si odnesl ceny?
Kategorie PRŮLOMOVÝ KROK
1️⃣. místo Achilleus z.s. - pes equinovarus – grant pro lékaře
2️⃣. místo Neticho – helpkarty do ordinací
3️⃣. místo Česká aliance pro kardiovaskulární onemocnění, z.s. – Kardiomapa.cz
Kategorie PODAŘENÁ OSVĚTA
1️⃣. místo Národní sdružení PKU a jiných DMP – Běh pro PKU
2️⃣. místo Revma Liga ČR – Světový den Včasná péče – silnější obrana
3️⃣. místo Dystonie - rodina spolu,z.s. – Dej za nás hlavu vzhůru
👏👏👏
Nejen oceněným, ale všem, kdo našli odvahu ucházet se o ceny, moc a moc gratulujeme. Děláte báječnou práci přínosnou nejen pro jednotlivé pacienty, ale i pro zdravotní systém jako celek.
V následujících dnech všechny vítězné počiny blíže představíme – stay tuned!
❤ Za vytvoření nádherné atmosféry v kostele Českobratrské církve evangelické na pražských Vinohradech celým srdcem děkujeme zpěvačce a herečce Hana Holišová, designérce Nikola Skondrojani a moderátorovi Jakubovi Voříškovi.
📷 Eva Kořínková
www.zlatyargan.cz

07/11/2025

Co může každý z nás udělat proto, aby byly léky pro všechny bezpečnější?
💊 Informovat se u lékaře nebo v lékárně o možných nežádoucích účincích
💊 Vědět, co bereme, a přečíst si vždy příbalový leták
💊 Oznámit nežádoucí účinky, pokud se vyskytnou

05/11/2025

Co nám přijde nejdůležitější z pohledu pacientů v programovém prohlášení nové vlády? Vybrali jsme 3 momenty:
✅Zapojení pacientů do rozhodování
✅Změny ve způsobu vedení zdravotních pojišťoven
✅Využití dat o kvalitě zdravotní péče
A jak to vidíte vy?

03/11/2025

Dnes začíná
💊 Je to týden, který upozorňuje na možnost výskytu nežádoucích účinků u léčiv. Pokud na ně při užívání léku narazíte, nenechávejte si to pro sebe! Upozorněte na ně vyplněním formuláře na webu Státní ústav pro kontrolu léčiv, nebo o nich řekněte svému lékaři.
ℹ️ Postěžovat si přátelům nebo na sociálních sítích nestačí. Podejte hlášení zde: https://nezadouciucinky.sukl.cz
❤️ Každý z nás se může stát superhrdinou a přispět k tomu, aby byly léky bezpečnější pro všechny.

31/10/2025

🆘 Naše členská organizace Parent Project CZ spustila petici za zachování inkluzivního vzdělávání. V posledních týdnech se totiž ve veřejném prostoru začínají objevovat nebezpečné návrhy na zrušení inkluze.
❌ Takový krok by mnohé děti včetně těch se svalovou dystrofií Duchenne/Becker vrátil zpátky do izolace.
Věříme, že společnost, která umí vytvořit prostor pro všechny děti – i ty s postižením nebo jiným znevýhodněním – je silnější, moudřejší a lidštější. Díky inkluzi mohou studovat, mít kamarády, rozvíjet se podle svých schopností a cítit, že patří do světa.
‼️Nejde o ideologii, ale o konkrétní děti. Děti, které si svou nemoc nevybraly.
👉 Podepište petici: https://bit.ly/petice-deti-do-skoly
👉 Sdílejte výzvu mezi vaše přátele a členy pacientských organizací