14/01/2026
🧩 Děti se závažným onemocněním a jejich rodiny potřebují funkční systém – ne improvizaci. ✨Do nového roku vstupujeme s jasnou odbornou shodou.
💙Rodiče pečující o děti s život ohrožujícím nebo život limitujícím onemocněním dlouhodobě upřednostňují péči v domácím prostředí. Aby byla taková péče udržitelná, je nezbytná dostupná a kvalitní podpora ze strany zdravotních, sociálních a vzdělávacích služeb – nejen pro děti, ale i pro jejich rodiny.💙
👉👉Seznamte se s nejnovějším odborným stanoviskem, které jasně definuje klíčové aspekty zdravotní péče, sociální péče a vzdělávání, jež by měly tvořit základ funkčního a spravedlivého systému v České republice.
Stanovisko představuje konsensus ⭐️19 organizací a odborných společností⭐️. Vznikalo v období od února do prosince 2025 a pro jeho tvorbu byla zvolena metoda Delphi, do které se zapojili odborníci z oblasti paliativní péče, sociálních služeb, vzdělávání, zástupci rodičů i pacientských organizací.
Výsledkem je ➡shoda na 𝟏𝟯 klíčových aspektech péče⬅, které mají tvořit základ funkčního systému v České republice.
Dokument mimo jiné zdůrazňuje potřebu:
– dostupné a koordinované péče ve všech fázích nemoci,
– systematické podpory pečujících rodin včetně odlehčení,
– rovného přístupu ke vzdělávání,
– kontinuity péče, včetně péče po úmrtí dítěte.
👉 Celé odborné stanovisko je dostupné zde: https://www.koncepce.info/odborne-stanovisko-ke-klicovym-aspektum-pece-doma-predstavuje-shodu-19-organizaci/
Do nového roku vstupujeme také s novou vládou, která do svého programového prohlášení zařadila podporu neformálních pečujících. Péče o děti se závažným onemocněním by proto rozhodně neměla být okrajovým tématem. Naopak – je to jedinečná příležitost ukotvit péči v domácím prostředí systémově, napříč resorty i regiony.
📩 Výzva odborné komunitě:
Pokud se jako organizace, odborná společnost či expert/ka chcete připojit k podpoře tohoto odborného stanoviska, kontaktujte nás prosím na e-mailové adrese koncepce@pallium.cz.
🙏Věříme, že stanovisko může sloužit jako odborný podklad pro další rozvoj služeb a tvorbu veřejných politik v České republice.💙
__________________________
Odborné stanovisko vzniklo v rámci projektu Podpora rozvoje poskytování péče u dětských pacientů se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou v jejich domácím prostředí – přípravná fáze. Projekt realizoval Institut Pallium ve spolupráci s Fórum mobilních hospiců a s koordinační skupinou implementace Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny.
Realizaci projektu podpořila Nadace rodiny Vlčkových.
Poděkování za spolupráci na přípravě stanoviska míří jmenovitě k:
⭐️PhDr. Hana Geissler, Aliance pro individualizovanou podporu
⭐️Mgr. Eva Čadová, Asociace pracovníků speciálně pedagogických center, z.s.
⭐️Bc. Jana Šnýdrová, Asociace domácí péče ČR, z.s.
⭐️Mgr. Dana Kopecká, Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR
⭐️Bc. Jana Jelínková, DiS, Asociace rané péče České republiky, z. s.
⭐️Bc. Anna Arellanesova, ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění
⭐️MUDr. Jan Hálek, Ph.D., Česká neonatologická společnost ČLS JEP
⭐️Sarah Huikari, Diakonie ČCE
⭐️Mgr. Kateřina Zbořilová Tichá, Fórum mobilních hospiců
⭐️Mgr. Anna Maclová, Charita Česká republika
⭐️MUDr. Pavla Hromádková, Odborná společnost praktických dětských lékařů ČLS JEP
⭐️Ing. Jitka Reineltová, Parent Project CZ
⭐️Mgr. Petra Slezáčková, Penta Hospitals CZ
⭐️MUDr. Zuzana Staníčková, Pracovní skupina pro perinatální paliativní péči ČSPM ČLS JEP
⭐️Mgr. Irena Lintnerová, Sdružení soukromých škol Čech, Moravy a Slezska z.s.
⭐️MUDr. Mahulena Exnerová, Sekce Dětská paliativní péče Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP
⭐️MUDr. Lucie Cing Hrdlička, Ph.D., Sekce dětské paliativní medicíny ČPS JEP
⭐️Mgr. et Mgr. Veronika Majkútová, Spoluškola
⭐️Ing. Mgr. Zdeňka Michálková, Unie pečujících
A poděkování za odborné vedení – Mgr. Kristyna Polakova, Ph.D., Institut Pallium