01/07/2025
smutne, taky jsme se setkali s odmitnutim, nastesti mame i skvele sluzby a asistenty, kteri nam pomahaji s pochopenim a prijetim🙌🏻
Když ani hospic není pro naše vážně nemocné děti. Kde tedy máme hledat pomoc?
Píšu tohle s těžkým srdcem, unavená, zklamaná… a hlavně naštvaná. Už dlouho hledám nějakou formu odlehčení. Péče o mého syna, Vojtíška, je 24/7. Nespíme, neodpočíváme, jsme pořád ve střehu. Vojtíšek má kombinované postižení – těžkou mentální retardaci, fyzické postižení, těžkou farmakoresistentní epilepsii (Lennoxe - Gastautův syndrom) a atypický autismus. Jeho péče není jen náročná, ona je vyčerpávající. A i já jsem jen člověk. Potřebuju se někdy nadechnout.
S nadějí – opravdu s velkou nadějí – jsem se obrátila na Dům pro Julii v Brně. Na jejich webu se jasně píše, že jsou tu pro děti s nevyléčitelnými a závažnými diagnózami. Uvádí:
Posláním této služby je zajistit dětem, dospívajícím a mladým dospělým ve věku 1–26 let s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním laskavou a odbornou péči zaměřenou na kvalitu života. Služba je určena pro občany celé České republiky. Vysoce individualizovaná péče. Naši pečovatelé/ky a zdravotní sestry ve spolupráci s lékařem zajistí komplexní péči během pobytu, a to v režimu jedna pečující osoba Domu pro Julii pro jednoho klienta. Vojtíšek do této kategorie spadá. Věřila jsem, že právě tady najdu bezpečné místo, kde by se o něj dokázali alespoň na pár dnů postarat.
A víte, co jsem se dozvěděla? Že Vojtíška přijmout nemohou. Proč? Protože „má projevy autismu“.
Promiňte, co to má znamenat? Jaké konkrétní projevy? Když dítě s těžkým mentálním postižením, závažnou formou epilepsie a autismem není vhodné pro dětský hospic, tak kdo teda je?
Sociální pracovnice domu pro Julii mi navrhla, že mi pomůže najít zařízení, které by teda více odpovídalo potřebám Vojtíška, opravdu mě zajímá, jaká zařízení to budou.
Takové zařízení, které zajištuje péči velmi vážně nemocným dětem, by mělo zvládnout Vojtíškovi autistické projevy, jako houpání, opakující se činnosti, absence pozornosti, chybějící řeč, zvládnout levou zadní.
Mám dojem, že tady selhává systém. Že se všichni ohánějí empatií a pomocí, ale jakmile jde do tuhého, dává se od nás ruce pryč. Protože je to těžké... těžká epilepsie... protože projevy autismu...protože se to nehodí.
Jenže my, pečující rodiče, nemáme možnost si vybrat. My prostě musíme. A vy – ti, kdo jste měli být oporou – říkáte "ne".
Tak se ptám: Kde máme hledat pomoc, když ani zařízení určené pro těžce nemocné děti nás nepřijme? Jak si má máma, která už opravdu nemůže, oddechnout?
Tohle není jen můj příběh. Jsme stovky, možná tisíce rodin, které žijí v neustálém zápřahu. A jediné, co chceme, je možnost si alespoň na chvíli vydechnout. Kde tedy ta pomoc je?
