Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.

11/11/2025

Vor 16 Jahren, am 10. November 2009, nahm sich der Fußballprofi Robert Enke von Hannover 96 das Leben.

Bereits im September 2006 mussten Teresa und Robert Enke den schweren Verlust ihrer Tochter Lara verkraften, die an einem angeborenen Herzfehler litt. Robert Enke selbst kämpfte über viele Jahre mit einer schweren Depression.

Nach dem Tod ihres Mannes gründete Teresa Enke die Robert-Enke-Stiftung, die sich sowohl für die Aufklärung über Depressionen im Leistungssport als auch für die Unterstützung herzkranker Kinder engagiert.

Die wir im Herzen tragen, leben in uns weiter. ❤️

Bildquelle: Robert Enke Stiftung

31/10/2025

Weitere Details und Anmeldung unter:
https://www.ulmer-herzkinder.eu/2025/11/08/arzt-eltern-seminar/

Programm:

9:00 Uhr
Registrierung und Begrüßung mit Kaffee und Brezeln im Foyer des Hörsaals

9:30 Uhr
Präventionsambulanz für Kinderherzgesundheit
Ein interdisziplinäres Angebot zur Vorbeugung von Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen
Referentin: Frau Dr. Leonie Dewein, Ulm

10:15 Uhr
Medikamentöse Herzinsuffizienztherapie
die fantastischen Vier
Referent: Herr Prof. Dr. Dominik Buckert, Ulm

11:00 Uhr
Blutverdünnung bei Kindern mit angeborenen Herzfehlern -
ASS, Coumadin, NOAKs
Referentin: Frau Dr. Julia Lemmer, München

ca. 11:30 Uhr
Abschlussdiskussionen mit den Teilnehmern

24/10/2025

Ein Stück Leichtigkeit im Krankenhaus ❤️

Ein Krankenhausaufenthalt ist für jedes Kind eine große Herausforderung. Verbunden mit vielen Sorgen, Untersuchungen und Momenten der Unsicherheit. Für Kinder mit angeborenem Herzfehler kommen oft zahlreiche und lange Klinikaufenthalte hinzu, die viel Geduld, Kraft und Zuversicht erfordern.

Gerade in dieser Zeit schenken Klinikclowns den jungen Patientinnen und Patienten unendlich wertvolle Momente. Mit Humor, Musik und Zauberei bringen sie Leichtigkeit in den Klinikalltag und zaubern Lächeln auf Gesichter, die sonst von Sorgen geprägt sind.

Seit über 30 Jahren besuchen die Klinikclowns regelmäßig Kinderkliniken in ganz Deutschland. Besonders auf kardiologischen Stationen sind ihre Besuche für viele kleine Patientinnen und Patienten und ihre Familien zu einem festen Lichtblick geworden. Ein Wiedersehen, auf das sie sich freuen. Weil es Hoffnung schenkt, Geborgenheit schafft und Lächeln zurückbringt 🙏🏻

Auch wir wissen, wie viel Kraft ein Lachen geben kann. Es hilft, Ängste zu lösen, stärkt die Psyche und macht den Klinikalltag ein Stück heller. Aus dem Grund haben wir gemeinsam mit einem Klinikclown und einer Ärztin einen kindgerechten Film über die Herzkatheteruntersuchung gedreht.

Darin erklärt die Ärztin als auch der Clown gemeinsam mit unserer Mut-mach-Puppe „Erwin“, was im Herzkatheterlabor passiert – liebevoll, anschaulich und kindgerecht. Vielleicht kommen euch die Darsteller bekannt vor: Thomas Maximilian Heldt und Nina Vorbrodt waren mit Herz, Humor und viel Einfühlungsvermögen dabei.

Wir sagen von Herzen Danke an alle Klinikclowns, die jeden Tag Freude, Zuversicht und Menschlichkeit in die Kliniken bringen.

Mehr zum Leben mit Herzfehler
➡️ bvhk.de/informationen/leben-mit-herzfehler

Mehr über die Arbeit der Klinikclowns
➡️ dachverband-clowns.de

Unser Video „Herzkatheter einfach erklärt für kleine Kinder“:
➡️ http://youtube.com/watch?v=GiE3wVSi01E

Bildquellen:
Screenshots Video „Herzkatheter einfach erklärt für kleine Kinder“ des BVHK e. V.

21/10/2025

Doppeltes Glück in Leipzig: Mutter und Sohn meistern gemeinsam ihre Herz-OPs 🙏🏻

Michelle und ihr 5-jähriger Sohn Jonas leiden beide am seltenen Marfan-Syndrom, einer Bindegewebserkrankung, die auch das Herz betrifft. Im Herzzentrum Leipzig erhielten beide die lebensrettende „David-Operation“.

Das Besondere: Diese komplexe Operation wird normalerweise nur bei Erwachsenen durchgeführt. Dass sie bei dem kleinen Jonas erfolgreich war, ist eine medizinische Sensation.

„Jetzt kann Jonas endlich wieder herumrennen und spielen. Wir freuen uns auf den Alltag zuhause", erzählt Mama Michelle dankbar.

Wusstet ihr bereits, dass das Marfan-Syndrom in Deutschland etwa 10.000 Menschen betrifft? Die Genmutation wird meist vererbt und kann zu lebensbedrohlichen Herzproblemen führen.

Eine Geschichte, die Mut macht und zeigt: Mit der richtigen medizinischen Betreuung ist vieles möglich!

Mehr zum Thema findet ihr unter: https://bvhk.de/produkt/syndrome/

Sowie bei unserem Mitgliedsverein: Marfan Hilfe - Deutschland e.V.
https://marfan.de/

Originalbericht: https://www.helios-gesundheit.de/standorte-angebote/kliniken/leipzig-herzzentrum/news/2025/doppeltes-glueck-mutter-und-sohn-erhalten-beide-lebenswichtige-herz-operation-in-leipzig/

Bild: (helios) Ärzteteam vom Kinderherzzentrum mit Familie Bönisch

17/10/2025

Unglaubliche Erfolgsgeschichte: Pascal Kobia aus Brackenheim hat es geschafft!

Vor knapp 3 Jahren erhielt der junge Mann ein neues Herz. Statt sich zurückzuziehen, setzte er sich ein ehrgeiziges Ziel: Wieder sportlich aktiv werden und an den World Transplant Games teilnehmen.

Im August 2025 wurde sein Traum wahr – und wie! Bei den Spielen in Dresden wurde Pascal Vize-Weltmeister im Tennis.

Seine Geschichte zeigt uns: Mit Mut, Durchhaltevermögen und dem Geschenk eines Spenderorgans sind unglaubliche Dinge möglich. Pascal ist ein wahres Vorbild dafür, wie man nach einer Transplantation wieder voll ins Leben zurückfindet.

Danke an alle Organspenderinnen und Organspender sowie ihre Familien, die solche Wunder möglich machen!

Mehr zu diesem Thema:
https://bvhk.de/medizinische-informationen/herztransplantation-htx-organspende/

Zum Bericht:
https://www.swr.de/leben/gesundheit/pascal-kobia-ist-vize-weltmeister-mit-herztransplantation-100.html

Bildquelle: SWR Landesschau Baden-Württemberg

15/10/2025

Sport trotz angeborenem Herzfehler – neue Hoffnung für junge Patienten

Hannes ist 12 Jahre alt und hat nur ein halbes Herz. Trotz 3 Herz-OPs und 11 Katheteruntersuchungen liebt er Sport, ganz besonders Tennis. Doch wie belastbar ist sein Herz wirklich?

Eine neue Beratungsstelle am Uniklinikum Erlangen gibt Antworten: Die innovative sportmedizinische Beratungsstelle hilft Kindern mit angeborenen Herzfehlern dabei, ihre tatsächliche Leistungsfähigkeit zu entdecken. Sportwissenschaftler führen spezielle Tests durch und erstellen individuelle Trainingspläne.

„Patienten wissen oft gar nicht, wie leistungsstark ihr Herz trotz des Herzfehlers ist", erklärt das Expertenteam.

Ultra-Marathon-Läuferin Sandra Spörl und Kinderkardiologie-Oberärztin Dr. Isabelle Schöffl nehmen gemeinsam am Transalpinlauf teil, um Spenden für die Beratungsstelle zu sammeln. Damit möchten sie zeigen: Auch mit Herzfehler ist Sport möglich!

Die Kinderherzen Stiftung Erlangen finanziert das Projekt zunächst für zwei Jahre. Hannes kommt nun alle drei Monate zur Beratung und kann immer selbstbewusster seinem Lieblingssport nachgehen.

Mehr zum Thema: https://bvhk.de/leben-mit-herzfehler/fuer-betroffene/sport/

Zum Video: https://www.frankenfernsehen.tv/mediathek/video/sport-trotz-angeborenem-herzfehler-neue-beratungsstelle-im-uniklinikum-erlangen/

Screenshot: Frankenfernsehen.tv

14/10/2025

Jedes Herz zählt – Forschung sichern, Leben retten!

Für den Erhalt des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler:

Rund 9.000 Menschen haben online und offline unsere Bundestagspetition unterzeichnet – ein starkes Signal. Damit wir die Forschung mit dem Register sichern, zählt jetzt jede weitere Stimme; unabhängig davon, ob du schon bei der Bundestagspetition dabei bist. Auf „innn.it“ unterschreiben geht schnell, einfach und wirkungsvoll.

Entweder einfach den QR-Code im Bild scannen, oder unter:
https://innn.it/jedes-herz-zaehlt

Nationales Register für angeborene Herzfehler 🙏🏻

09/10/2025

Studie zeigt Zusammenhang zwischen angeborenem Herzfehler und erhöhtem Krebsrisiko bei Mutter und Kind

Neue Forschung zeigt: Kinder, die mit einem angeborenen Herzfehler geboren werden, könnten ein erhöhtes Krebsrisiko aufweisen, ebenso wie ihre Mütter.

In einer Analyse von über 3,5 Millionen Geburten fanden Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler heraus, dass bei Neugeborenen mit Herzfehlern die Krebshäufigkeit um etwa 66 % höher war als bei Kindern ohne Herzfehler. Auch bei Müttern, die Kinder mit Herzfehlern zur Welt brachten, zeigte sich eine erhöhte Krebsrate im Zehn-Jahres-Zeitraum.

Was bedeutet das? Diese Ergebnisse deuten darauf hin, dass genetische Faktoren, Umweltaspekte oder epigenetische Einflüsse gemeinsam eine Rolle spielen könnten.

Die Zusammenhänge sind derzeit noch nicht vollständig erforscht.

Eine Mahnung zur Nachsorge: Die Studie unterstreicht, wie wichtig eine lebenslange Betreuung, regelmäßige medizinische Kontrollen und aufmerksamkeitsstarke Begleitung sind – nicht nur für herzkranke Kinder, sondern auch für ihre Mütter.

➡️ Wir möchten mit diesem Beitrag ein Bewusstsein schaffen: Für Familien, Ärztinnen, Ärzte und alle, die mit Herzfehlern leben.

➡️ Wenn du mehr über Prävention, Forschung und Begleitung wissen möchtest – wir bleiben dran und informieren weiter.

Zum ganzen Artikel: https://biermann-medizin.de/ein-angeborener-herzfehler-geht-mit-erhoehtem-krebsrisiko-einher-beim-kind-und-bei-der-mutter/

Bildquelle: iStock – Kaan Sezer
Agenturfoto: Der BVHK ist nicht Urheber dieses Werkes.

02/10/2025

Meilenstein in der Herzmedizin!

Das neue Kardiologische Interventions-Centrum (KIC) am UKSH Campus Kiel ist eröffnet!

Was macht das KIC so besonders?
• Modernste Herzmedizin für ALLE Altersgruppen: vom Neugeborenen bis zum Erwachsenen
• 6 hochmoderne Behandlungsräume auf 1.500 m²
• Innovative 3D-Mapping-Verfahren für komplexe Herzrhythmusstörungen
• Direkte Nähe zur Notaufnahme = schnellste Hilfe im Herznotfall

Hightech für das Herz:
• Optische Kohärenztomographie (OCT)
• Katheterablation bei Rhythmusstörungen
• Minimalinvasive Herzklappenbehandlung
• Präzise Behandlung angeborener Herzfehler

Erstmals arbeiten Kinder- und Erwachsenenkardiologie unter einem Dach zusammen. Für noch bessere Versorgung von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern!

Die Zahlen sprechen für sich:
• Über 4.000 Erwachsene pro Jahr
• Ca. 400 Kinder und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
• 9 Mio. Euro medizintechnische Ausstattung

Ein wichtiger Schritt für die Herzgesundheit in Schleswig-Holstein und darüber hinaus! 🙏🏻

26/09/2025

David überlebt durch Teamarbeit

16 Ärztinnen, Ärzte und Pflegefachkräfte der Kinder- und Jugendklinik Erlangen haben gemeinsam das Leben des kleinen Davids gerettet. „So eine außergewöhnliche interdisziplinäre Leistung habe ich in meinen 25 Jahren ärztlicher Tätigkeit noch nie erlebt“, erklärt Prof. Dr. Heiko Reutter.

David kam als Frühchen mit einem Herzfehler auf die Welt. In einer Voruntersuchung wurde klar, dass er umgehend nach der Geburt am Herzen operiert werden muss. Es lag eine Transposition der großen Arterien (TGA) vor. Das hat zur Folge, dass sauerstoffreiches Blut in die Lunge und sauerstoffarmes Blut in den Körper transportiert wird. Das führt zu einer unzureichenden Sauerstoffversorgung der Organe und ohne Operation zum Tod.

„Dieser Herzfehler kann durch einen Herzkatheter und eine anschließende operative Korrektur in 95 Prozent der Fälle behoben werden“, erläutert Prof. Dr. Sven Dittrich, Leiter der kinderkardiologischen Abteilung. Doch David und seine gesunde Zwillingsschwester kamen viel zu früh auf die Welt. Der Kleine hatte nur 1.200 Gramm. Somit war der Eingriff sehr riskant. „Wir wussten: Ein Eingriff wird riskant, aber ohne ihn wird David ganz sicher sterben“, sagt Prof. Reutter.

Keine 24 Stunden nach der notfallmäßigen Hausgeburt wurde die erste Operation erfolgreich durchgeführt. Der Kreislauf stabilisierte sich und David überlebte. 13 Wochen später wog er 2.300 Gramm und war somit kräftig genug für die nächste, lebenserhaltende Herz-OP. Mit Erfolg: Das Herz arbeitet nun so, wie es soll. Prof. Reutter: „Davids Chancen stehen gut. Wir sind sehr zuversichtlich, dass er ein ganz normales Leben führen wird.”

Seine Mutter ist unendlich dankbar: „Es ist unglaublich, dass er lebt – nach diesem Marathon. Ich bin so stolz auf ihn.“

Bildquelle: Michael Rabenstein / Uniklinikum Erlangen

22/09/2025

20/09/2025

Weltkindertag 2025 🙏🏻

Am heutigen Weltkindertag erinnern wir daran: Jedes Kind hat das Recht auf Leben, Gesundheit, Teilhabe, Schutz und Liebe. So steht es in der UN-Kinderrechtskonvention, die weltweit die Rechte der Kinder stärkt; unabhängig von Herkunft, Religion oder Gesundheitszustand.

Kinder mit angeborenem Herzfehler sind Kämpferinnen und Kämpfer von Anfang an. Doch sie brauchen mehr als medizinische Versorgung:

➡️ ein sicheres Umfeld
➡️ Zugang zu Bildung
➡️ Unterstützung für ihre Familien
➡️ und vor allem: Gehör in der Gesellschaft.

Wir vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. setzen uns dafür ein, dass diese Kinder gesehen, geschützt und gestärkt werden – Tag für Tag!

Mehr Informationen zum Thema Teilhabe, zum Beispiel durch den Einsatz unserer Avatare, findet ihr unter www.bvhk.de/projekte/avatare

Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass Kinderrechte nicht nur auf dem Papier bestehen, sondern im echten Leben gelten. Für alle Kinder! ❤️