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Vorstellung zum Thema Ernährung und gastrointestinale Probleme bei PCH2 mit Aufzeichnung, anschließend offene Fragerunde...
30/10/2025

Vorstellung zum Thema Ernährung und gastrointestinale Probleme bei PCH2 mit Aufzeichnung, anschließend offene Fragerunde ohne Aufzeichnung, in deutscher und englischer Sprache

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Mit einem von einer sehr seltenen Krankheit betroffenen Kind kommen häufig viele Fragen auf, die nur wenige Ärztinnen oder Ärzte, Forscherinnen oder Forscher beantworten können.

Mit unserer Online-Sprechstunde „Meet the expert“ wollen wir Dir die Möglichkeit geben, Deine ganz spezifischen Fragen zu PCH2 live in einem Online-Meeting zu stellen.

In unserer Online-Sprechstunde am 10.11.2025 um 19 Uhr (DE) und 20 Uhr (EN) wird Alice Kuhn über Ernährung und gastrointestinale Probleme bei PCH2 berichten. Dabei geht es um Fragen zur Nahrungskonsistenz, sowohl bei oraler als auch bei Ernährung über eine Magensonde, sowie um den Verdauungsprozess bis hin zum Abführen.

In einer anschließenden offenen Fragerunde stehen Alice Kuhn, sowie Dr. Andrea Bevot bereit, um Deine Fragen und die der anderen Teilnehmenden live zu beantworten.

Die Ärztin Alice Kuhn arbeitet in der Neuropädiatrie der Universitätsklinik Freiburg. Neben ihrer Forschung an PCH2 betreut sie erkrankte Kinder und deren Familien.

Dr. Andrea Bevot ist Leitende Oberärztin in der Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Tübingen und Leiterin des dortigen sozialpädiatrischen Zentrums. Sie betreut viele an PCH2 erkrankte Kinder.

Zur besseren Planbarkeit bitten wir Dich, Dich über das untenstehende Anmeldeformular zu der Veranstaltung anzumelden. Gerne kannst du uns über das Feld „Anmerkung“ im Anmeldeformular im Vorfeld Deine Fragen zukommen lassen, sodass sich unsere Expertinnen optimal auf die Fragerunde vorbereiten können.

Wir freuen uns auf Deine Teilnahme!

Links:
https://www.pch2cure.org/event/online-sprechstunde-meet-the-expert-zu-ernaehrung-und-gastrointestinalen-problemen-bei-pch2/

https://www.pch2cure.org/en/event/online-consultation-hour-meet-the-expert-about-nutrition-and-gastrointestinal-problems-in-pch2/

Vorstellung zum Thema Ernährung und gastrointestinale Probleme bei PCH2 mit Aufzeichnung, anschließend offene Fragerunde...
30/10/2025

Vorstellung zum Thema Ernährung und gastrointestinale Probleme bei PCH2 mit Aufzeichnung, anschließend offene Fragerunde ohne Aufzeichnung, in deutscher und englischer Sprache

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Mit einem von einer sehr seltenen Krankheit betroffenen Kind kommen häufig viele Fragen auf, die nur wenige Ärztinnen oder Ärzte, Forscherinnen oder Forscher beantworten können.

Mit unserer Online-Sprechstunde „Meet the expert“ wollen wir Dir die Möglichkeit geben, Deine ganz spezifischen Fragen zu PCH2 live in einem Online-Meeting zu stellen.

In unserer Online-Sprechstunde am 10.11.2025 um 19 Uhr wird Alice Kuhn über Ernährung und gastrointestinale Probleme bei PCH2 berichten. Dabei geht es um Fragen zur Nahrungskonsistenz, sowohl bei oraler als auch bei Ernährung über eine Magensonde, sowie um den Verdauungsprozess bis hin zum Abführen.

In einer anschließenden offenen Fragerunde stehen Alice Kuhn, sowie Dr. Andrea Bevot bereit, um Deine Fragen und die der anderen Teilnehmenden live zu beantworten.

Die Ärztin Alice Kuhn arbeitet in der Neuropädiatrie der Universitätsklinik Freiburg. Neben ihrer Forschung an PCH2 betreut sie erkrankte Kinder und deren Familien.

Dr. Andrea Bevot ist Leitende Oberärztin in der Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Tübingen und Leiterin des dortigen sozialpädiatrischen Zentrums. Sie betreut viele an PCH2 erkrankte Kinder.

Zur besseren Planbarkeit bitten wir Dich, Dich über das untenstehende Anmeldeformular zu der Veranstaltung anzumelden. Gerne kannst du uns über das Feld „Anmerkung“ im Anmeldeformular im Vorfeld Deine Fragen zukommen lassen, sodass sich unsere Expertinnen optimal auf die Fragerunde vorbereiten können.

Wir freuen uns auf Deine Teilnahme!

Links:
https://www.pch2cure.org/event/online-sprechstunde-meet-the-expert-zu-ernaehrung-und-gastrointestinalen-problemen-bei-pch2/

https://www.pch2cure.org/en/event/online-consultation-hour-meet-the-expert-about-nutrition-and-gastrointestinal-problems-in-pch2/

Pubertät bei Kindern mit PCH2Bei behinderten Kindern kommt es vor, dass sie entweder deutlich zu früh oder zu spät in di...
16/09/2025

Pubertät bei Kindern mit PCH2

Bei behinderten Kindern kommt es vor, dass sie entweder deutlich zu früh oder zu spät in die Pubertät kommen. Aber auch wenn die Pubertät zeitgerecht eintritt, stellt sie die pflegenden Bezugspersonen nochmal vor ganz neue Herausforderungen.

>> Neue Aspekte müssen nun mitbedacht werden, neue Fragen kommen auf > Auf Augenhöhe

Häufigkeit und Vererbung Die PCH2A ist eine sehr seltene Erkrankung. In Deutschland kommt auf ca. 100.000 Geburten ein e...
27/08/2025

Häufigkeit und Vererbung
Die PCH2A ist eine sehr seltene Erkrankung. In Deutschland kommt auf ca. 100.000 Geburten ein erkranktes Kind.

>> Vererbung

Krankheitsspezifische Perzentilen können helfen das individuelle Gedeihen eines Kindes mit PCH2A besser im Blick zu beha...
29/07/2025

Krankheitsspezifische Perzentilen können helfen das individuelle Gedeihen eines Kindes mit PCH2A besser im Blick zu behalten

>> Zusammenfassung

2. PCH Research Network Treffen in KarlsruheIm Mai 2025 fand das 2. PCH Research Network Treffen am Karlsruhe Institute ...
16/07/2025

2. PCH Research Network Treffen in Karlsruhe

Im Mai 2025 fand das 2. PCH Research Network Treffen am Karlsruhe Institute of Technology (KIT) statt. Es kamen internationale Forscherinnen und Forscher, Ärztinnen und Ärzte und Mitarbeitende des PCH2cure-Projekts in Karlsruhe, Deutschland, zusammen. Organisiert wurde das Zusammenkommen unter Leitung von Prof. Dr. Simone Mayer, Dr. Julia Matilainen und Dr. Axel Lankenau.

Alle Infos dazu gibt‘s hier: https://www.pch2cure.org/2-pch-research-network-treffen-in-karlsruhe/

Adresse

Gabriele-Münter-Hof 13
Böblingen
71034

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