Nationales Register für angeborene Herzfehler

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Nationales Register für angeborene Herzfehler

Das Nationale Register für angeborene Herzfehler ermöglicht die Erforschung angeborener Herzfehler. Ein angeborener Herzfehler hat viele Gesichter.

Ihr findet uns hier: https://www.kompetenznetz-ahf.de
Jedes Herz zählt: https://innn.it/jedes-herz-zaehlt Manche Menschen haben nach einer erfolgreichen Behandlung keine Beschwerden, andere brauchen eine lebenslange medizinische Betreuung. Da Herzfehler erst seit wenigen Jahrzehnten gut behandelt werden können, weiß man noch nichts über den langfristigen Verlauf dieser Erkrankung. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler erforscht die Gesundheit dieser Kinder und Erwachsenen, indem es Daten sammelt und auswertet. Damit trägt es zum medizinischen Fortschritt und einer besseren Versorgung der rund 300.000 in Deutschland lebenden Betroffenen bei. Das Register führt Studien durch, die die Lebensqualität, die Versorgungssituation oder die genetischen Ursachen angeborener Herzfehler untersuchen. 40.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler tragen schon heute mit ihrer Mitgliedschaft dazu bei, dass das Register die größte Patientendatenbank in ganz Europa ist. Je mehr Patienten mitmachen, desto besser kann das Register die Erkrankung erforschen. Manche Herzfehler sind so selten, dass sie schlecht erforscht werden können. Über die Datenbank des Registers können Wissenschaftler schnell geeignete Patienten finden und kontaktieren. Davon profitieren auch die Patienten: denn bessere Forschung führt zu einer besseren Versorgung. Unser Ziel ist es, einen Beitrag für die optimale Behandlung angeborener Herzfehler zu leisten, damit irgendwann jeder Patient von einer guten Therapie profitieren kann. Je mehr mitmachen, desto besser.

10/11/2025

😍 Hallo zusammen und Hallo nach Hessen, Schon entdeckt? jetzt auch in Frankfurt!

Unsere Kampagne zur Rettung des Herzregisters läuft – unterstützt von Ströer –
auf digitalen Werbeflächen an Bahnhöfen in ganz Deutschland.

Ein herzliches Danke an alle, die mitmachen, teilen und Herz zeigen! 🙏🏻
Am Wochenende haben wir gemeinsam die Marke von 37.000 Unterschriften erreicht –
ein starkes Zeichen für Forschung, die Leben rettet. ❤️

📸 Challenge:
Du hast unser Motiv auch gesehen?
Mach ein Foto, poste es in deiner Story oder im Feed
und markiere uns mit @...

👉 Jetzt Petition unterstützen: innn.it/jedes-herz-zaehlt

06/11/2025

Gute Neuigkeiten und so aufregend: Unsere Kampagne läuft jetzt – unterstützt von Ströer – an Bahnhöfen in ganz Deutschland!

Für insgesamt mehr als 500.000 Menschen mit angeborenem Herzfehler in Deutschland, ihre Familien, ihre Freunde, ist die Rettung des Herzregisters wichtig! Danke, dass Ihr das unterstützt!!! Lust auf eine 📸 Challenge?

Schaut mal an den großen Bahnhöfen in Hamburg · München · Köln · Frankfurt am Main · Stuttgart · Düsseldorf · Leipzig · Dortmund · Essen · Bremen · Dresden · Hannover · Nürnberg · Duisburg · Bonn · Freiburg · Heidelberg · Kiel · Mainz · Münster · Halle · Rostock 
Jedes Herz zählt entdeckt? Dann each ein Foto vom Spot oder Motiv, poste es in deiner Story & markiere uns mit @... ❤️ 👉 Jetzt Petition unterstützen! innn.it/jedes-herz-zaehlt 

06/11/2025

Hallo zusammen, 📸 Challenge-Time:

Hast du unsere Kampagne schon am Bahnhof entdeckt? 🚉
Mach ein Foto, poste es in deiner Story oder im Feed
und markiere uns mit @... 💬

Unterstützt von Ströer läuft unsere Kampagne aktuell auf digitalen Werbeflächen an Bahnhöfen in ganz Deutschland –
und macht sichtbar, dass Forschung Leben rettet. ❤️

👉 Jetzt Petition unterstützen: innn.it/jedes-herz-zaehlt

Herzfehler

05/11/2025

Hallo zusammen, Paul Patze, der seinen Halbmarathon beim 22. Mitteldeutschen Marathon für die Rettung des Herzregisters gelaufen ist 🙏 💪❤️, wurde vom MDR interviewt. Schaut mal rein!

Im sogenannten Herzregister werden alle Daten und Erfahrungen zur Behandlung von angeborenen Herzfehlern gesammelt. Doch ohne neue Finanzierung droht dem Herzregister das Aus. Ein Betroffener aus Halle läuft dagegen an.

05/11/2025

Nicht verpassen!

🫀 Jeder 100. Mensch in Deutschland hat einen angeborenen Herzfehler.Doch kaum jemand weiß:👉 In Deutschland leben heute mehr Erwachsene mit angeborenen Herz...

04/11/2025

Hallo zusammen, vielleicht habt Ihr es schon gesehen? ❤️ Jedes Herz zählt! Gute Neuigkeiten!
Weit über 36.000 Menschen haben die Petition unterschrieben – und jetzt bekommen wir gemeinsam starken Rückenwind:

Unterstützt von Ströer läuft unsere Kampagne seit gestern für 14 Tage auf digitalen Werbeflächen an großen Bahnhöfen in ganz Deutschland!

🙏🏻 Danke, Ströer! So wichtig: Das Nationale Register für angeborene Herzfehler sammelt seit über 20 Jahren Daten für die lebenswichtige Forschung – Hoffnung für viele Betroffene. Doch ohne staatliche Förderung droht ab 2026 das Aus.

📸 Challenge: Du hast unsere Kampagne „Jedes Herz zählt“ im Bahnhof gesehen?
Mach ein Foto, poste es in deiner Story oder im Feed und markiere uns mit @...
So zeigen wir gemeinsam: Forschung rettet Leben.

👉 Jetzt Petition unterstützen: innn.it/jedes-herz-zaehlt

03/11/2025

❤️ Jedes Herz zählt – heute Abend mit guten Neuigkeiten!
Ab heute läuft unsere Kampagne – unterstützt von Ströer – auf digitalen Werbeflächen an großen Bahnhöfen in ganz Deutschland.

🙏🏻 Danke, Ströer!

💔 Das Nationale Register für angeborene Herzfehler ist Hoffnung für viele Betroffene – doch ohne Förderung ab 2026 droht das Aus.

👉 Jetzt Petition unterschreiben: innn.it/jedes-herz-zaehlt

29/10/2025

Hallo zusammen, es gibt Neuigkeiten auf unserer "Jedes Herz zählt" Seite! Hier erzählen jetzt auch Annemarie und Stefan Buchmann, Johanna Schlögl und Paul Patze, warum ihnen das Herzregister wichtig ist. Wir sind unendlich dankbar für ihre und Euer aller Unterstützung für das Nationale Register für angeborene Herzfehler. 🙏🏻🥹❣️ Wir bleiben dran, wir machen weiterhin jeden Tag Forschung möglich, und gemeinsam retten wir das Herzregister! Herzlichst, Euer Registerteam

Für den Erhalt des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler.

Adresse

Augustenburger Platz 1
Berlin
13353

Telefon

+493045937277

Webseite

https://www.kompetenznetz-ahf.de/patienten/, https://www.kinderherzen.de/

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