Fatigatio e.V. - Bundesverband ME / CFS

28/04/2026

Der Fatigatio e. V. hat zur Off-Label-Liste des BfArM Stellung genommen.

In unserer Stellungnahme kritisieren wir unter anderem, dass:
• ME/CFS bei der Bewertung von Therapien nicht gleichwertig berücksichtigt wird. Eine getrennte Betrachtung von Post-COVID und ME/CFS greift zu kurz und führt zu einer Ungleichbehandlung von Patientengruppen.
• wir methodische Schwächen feststellen: Sowohl im Umgang mit bestehender Evidenz zu ME/CFS als auch der uneinheitlichen Bewertung einzelner Medikamente.
• die Versorgungssituation Betroffener nicht ausreichend abgebildet wurde.

Da es bisher keine kausale Therapie für ME/CFS gibt, sollte sich der Zugang zu Medikamenten am medizinischen Bedarf orientieren – nicht am Nachweis einer COVID-19-Infektion.

Wir fordern eine Überarbeitung der Evidenzbewertung, um einen diskriminierungsfreien Zugang zu Off-Label-Therapien zu gewährleisten.

Auch sehen wir einen dringenden Bedarf an qualitativ hochwertigen Studien, um die Versorgung Betroffener nachhaltig zu verbessern.

Die vollständige Stellungnahme findet ihr hier:https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/Stellungnahme_Fatigatio_eV_Off_Label_LCS_MECFS.pdf

23/04/2026

Mach ganz einfach von zu Hause aus bei unserer Aktion zum auf der LiegendDemo in Berlin am 9. Mai 2026 mit!

Wir sammeln deine Wünsche bezüglich der Versorgung von Menschen mit ME/CFS und Postinfektiösen Erkrankungen (PAIS) und stellen sie auf der in Berlin aus.

So geht´s: Schreibe hier in die Kommentare, in welchen Bereichen der Versorgung du dir mehr Unterstützung wünschst. Wovon würdest du am meisten profitieren?

Ergänze - wenn du magst - deinen Vornamen bzw. ein Kürzel und dein Alter.

Wichtig: Auf den Kärtchen, die wir an den Ballons anbringen, ist wenig Platz. Daher halte dich bitte kurz.

So könnte deine Botschaft beginnen:
"Ich wünsche mir eine bessere Versorgung im Bereich…“
„Mir würde es besonders helfen, wenn…“
„In der Versorgung von Menschen mit ME/CFS fehlt…“
etc.

Wir drucken eure Botschaften auf kleine Kärtchen und stellen sie während der Initiative LiegendDemo am 9. Mai 2026 neben unserem Stand aus --> für mehr Aufmerksamkeit für dich und ME/CFS!

Wir freuen uns auf deinen Beitrag! Bitte teilen!



Teilnahmebedingungen: Kürzungen der Texte behalten wir uns vor. Mit der Teilnahme gestattest du uns deine Worte schriftlich zu vervielfältigen und für die am 09.05.2026 sowie für weitere Projekte abgedruckt zu verwenden.

18/04/2026

FAME-Studie nun auch für Kinder und Jugendliche ab 12 Jahren offen: Untersuchung möglicher Ursachen und potenzieller Biomarker für ME/CFS.

Ein besonderer Fokus liegt auf Autoantikörpern und der Durchblutung der kleinsten Blutgefäße im Augenhintergrund.

Die Studie der Augenklinik des Universitätsklinikums Erlangen, Arbeitsgruppe von PD Dr. Dr. Bettina Hohberger, kooperiert hierfür mit der Kinderklinik Erlangen.

Für eine Teilnahme darf die Erkrankung nicht durch eine Covid-19-Infektion oder -Impfung ausgelöst worden sein. Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/biomarker-studie-zu-me-cfs-an-der-augenklinik-des-universitaetsklinikums-erlangen

Bei Interesse oder Fragen meldet euch gerne per Mail bei den Studienorganisatoren: recover.au@uk-erlangen.de

15/04/2026

ME-ANE-PROTECT-Studie: Untersuchung der Auswirkungen von Operationen und Anästhesieverfahren auf ME/CFS-Erkrankte.

Die Studie der Forschungsgruppe ME/CFS der Klinik für Anästhesiologie am Universitätsklinikum Regensburg und ihres Projektpartners für Österreich, Dr. Thomas Weber richtet sich an ME/CFS-Erkrankte oder an Menschen, bei denen ein begründeter Verdacht besteht.

Ihr solltet seit Beginn der Erkrankung einen chirurgischen oder diagnostischen Eingriff erhalten haben bzw. einen solchen planen, bei dem eine Form der Anästhesie angewendet wurde oder angedacht ist. Auch Personen, bei denen ein Eingriff aufgrund ihrer ME/CFS-Erkrankung nicht durchgeführt wurde, werden gesucht.

Die Studienteilnahme erfolgt über Fragebögen und gegebenenfalls telefonische Interviews. Eine Vorstellung vor Ort ist nicht nötig.

Bei Fragen meldet euch gerne unter dem Stichwort ANE-PROTECT per Mail bei den Studienorganisatoren: mecfs-studie@klinik.uni-regensburg.de

Link zum Screeningfragebogen: https://redcap.link/ANE-ERW

13/04/2026

Ab jetzt findet ihr hier wieder regelmäßig Informationen zu Forschung, Versorgung und Aufklärung rund um ME/CFS.

22/12/2025

Das Social Media-Team wünscht schöne Weihnachten und einen guten Start ins Jahr 2026.

Passt wie immer gut auf euch auf!

Welche Strategie hilft euch die Feiertage ohne Crash bzw. ohne Verschlechterung des Gesundheitszustandes zu erleben?

Wir sind Anfang 2026 wieder für euch da. Bis dahin alles Gute! 🤩

#2026

17/12/2025

Prof. Carmen Scheibenbogen, Expertin für Postinfektiöse Erkrankungen an der Charité - Universitätsmedizin Berlin, verkündet beim Fachgespräch zur Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen, das derzeit im Bundestag stattfindet, eine Medikamentenstudie der Charité gemeinsam mit Pharmaunternehmen Sanofi und nennt diese Entwicklung einen "Meilenstein".

Hintergrundinfos: https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1131968-1131968

Forschung Fachgespräch „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ Zeit: Mittwoch, 17. Dezember 2025, 10.30 bis 12 Uhr Ort: Berlin, Paul-Löbe-Haus, Sitzungssaal 4.300 Die Sitzung ist teilweise öffentlich und wird auf www.bundestag.de übertragen. Tagesordnung 12. Sitzung des Ausschu...

15/12/2025

Die 12. Sitzung des Ausschusses für , Technologie, Raumfahrt und Technikfolgenabschätzung findet am 17.12.2025 statt.

📌 TOP 1 ab ca. 10.30 Uhr (live auf bundestag.de):

Öffentliches Fachgespräch zum Thema „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“.

Mehr Infos sowie die Tagesordnung, die Liste der Sachverständigen und verschiedene Stellungnahmen, u.a. von Prof. Scheibenbogen und Dr. Hohberger sind hier zu finden: https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1131968-1131968

Hintergrund: Der Ausschuss sieht es als eine der wichtigsten Aufgaben der Politik, für richtige Rahmenbedingungen und ausreichende Finanzmittel für Wissenschaft und Forschung zu sorgen. Mit 30 Mitgliedern berät dieser Ausschuss daher u.a. über die Förderung des Forschungsstandortes Deutschland.

Stephan Albani Karl Lauterbach

Forschung Öff. Fachgespräch „Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“ Zeit: Mittwoch, 17. Dezember 2025, 10.30 bis 12 Uhr Ort: Berlin, Paul-Löbe-Haus, Sitzungssaal 4.300 Die Sitzung ist teilweise öffentlich und wird auf www.bundestag.de übertragen. Tagesordnung 12. Sitzung des A...

11/12/2025

Ergebnisse der Online-Befragung zur Versorgungssituation von Menschen mit Long COV und ME/CFS in Deutschland.

Die Umfrage führte die BAG SELBSTHILFE in Zusammenarbeit mit dem Forschungsinstitut für Pneumologische Rehabilitation an der Schön Klinik Berchtesgadener Land durch.

Die detaillierten Ergebnisse der Studie können hierhttps://www.thieme-connect.de/products/ejournals/pdf/10.1055/a-2725-5650.pdf oder auf der Long COVID-Plattform nachgelesen werden.

20/11/2025

Lesenwertes Interview mit Fabian Fritz von der Regionalgruppe Hamburg des Fatigatio e.V. in der taz:

»Diagnose Long Covid und ME/CFS: „Das Krankheitsbild macht unsichtbar“

Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.«

🗞 https://taz.de/Diagnose-Long-Covid-und-ME/CFS/!6130861/

Fabian Fritz spricht heute bei der Anhörung im Hamburger Gesundheitsausschuss als Betroffener und Experte.

Im Fokus stehen die gesundheitspolitischen Anträge von CDU und LINKE, die beide umfassende Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung von Betroffenen in Hamburg fordern.

Neben Fabian Fritz sind insgesamt acht weitere Fachleute vertreten, u.a. Dr. Christiana Franke von der Charité Universitätsmedizin Berlin und Stigma-Forscher Prof. Georg Schomerus vom Universitätsklinikum Leipzig.

Infos zum Termin am 20.11.2025 um 17 Uhr sowie der Link zum Live-Stream sind hier zu finden: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/anhoerung-gesundheitsausschuss-versorgung-me-cfs-long-covid-regionalgruppe-hamburg

Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.

19/11/2025

Am 19. November 2025 fand in Berlin die Auftaktveranstaltung der neuen „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID, ME/CFS“ statt.

Eingeladen hatten Bundesgesundheitsministerin Nina Warken und Bundesforschungsministerin Dorothee Bär, MdB.

Ziel der neu gegründeten Allianz ist es, Forschung, Versorgung und gesellschaftliche Wahrnehmung postinfektiöser Erkrankungen deutlich voranzubringen.

Die Vorsitzende des Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS, Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, war – neben weiteren Organisationen und Initiativen – persönlich geladen und brachte als Patientenvertreterin im Rahmen der Veranstaltung und in Gesprächen mit den Teilnehmenden wichtige Forderungen und Impulse ein, die hier nachzulesen sind: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/auftakt-der-allianz-postinfektioese-erkrankungen-fatigatio-ev-mit-klaren-forderungen-und-impulsen

Vielen Dank an alle Beteiligten!

Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt Bundesministerium für Gesundheit

Bei der Allianz Postinfektiöse Erkrankungen von BMFTR und BMG fordert Fatigatio e.V. bessere Forschung, Versorgung, Bildungsteilhabe und Aufklärung für ME/CFS, Long COVID und Post-Vac.

19/11/2025