Fatigatio e.V. - Bundesverband ME / CFS

11/11/2025

Das aerzteblatt.de berichtet: Vertreter:innen von Betroffenenorganisationen und Sozialverbänden berichteten am 10.11.2025 in einer Anhörung der Enquetekommission zur „Aufarbeitung der Corona-Pandemie und Lehren für zukünftige pandemische Ereignisse“ von anhaltenden Schwierigkeiten:

Prof. Carmen Scheibenbogen von der Charité - Universitätsmedizin Berlin, sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von ME/CFS, Long COVID und Post-Vac. Diese Krankheitsbilder würden bis heute im Studium und in der Ausbildung kaum gelehrt, es gebe speziell dafür auch keine ärztliche Fachgesellschaft, so Scheibenbogen.

Weitere Sachverständige forderten eine Fortsetzung und Intensivierung der staatlichen Forschungsförderung.

Gelder müssten jetzt freigesetzt werden, forderte Elena Lierck vom Verein Nicht Genesen Kids. „Wir brauchen eine verstetigte Forschung“, appellierte Lierck. Außerdem brauche es dringend eine Aufklärungskampagne über die Erkrankungen betonte sie.

Ricarda Piepenhagen von nichtgenesen sagte: „Wir würden uns wünschen, dass die Politik der Wissenschaft zuhört“. Auch die Erkrankten müssten ernst genommen werden, denn es handle sich um eine laufende Gesundheitskrise.

Die klassische Reha funktioniere nicht, wenn Menschen an einer Belastungsintoleranz und PEM litten, betonte Prof. Scheibenbogen. Häufig erlebe man, dass Betroffene kränker als zuvor aus einer Reha-Maßnahme zurückkommen würden.

Aus Sicht von Prof. Scheibenbogen müsse der Weg statt Reha ein anderer sein: Eine ambulante, hausärztliche und wohnortnahe Versorgung. „Die Hauptlösung wird sein, dass wir wirksame Medikamente haben“, so Scheibenbogen weiter.

Für Betroffene brauche es klare bundesweite Versorgungspfade, Lotsenstellen bei Krankenkassen oder Kommunen sowie eine verlässliche soziale Absicherung, erklärte Holger Lange vom Sozialverband VdK Deutschland e.V..

ℹ Mehr zum Thema Patientenlotsen auch hier: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/mitgliederinformation-fatigatio-ev-erweitert-sein-engagement-fuer-betroffene

Danke an alle Vertreter:innen, die sich für die Betroffenen stark gemacht haben!

Die Aufzeichnung der 8. Sitzung der Enquete-Kommission vom 10.11.2025 kann hier angeschaut werden: https://www.bundestag.de/dokumente/textarchiv/2025/kw46-pa-enquete-corona-1117438

PolitikLong COVID: Mehr Therapieforschung und Unterstützung gefordertMontag, 10. November 2025/picture alliance, Michael KappelerBerlin – Für Betroffene von Langzeitfolgen einer SARS-CoV-2-Infektion sind im Bundestag mehr Forschung, eine bessere Versorgung und gezieltere Unterstützung gefordert...

04/11/2025

Einladung zur Ausstellung am 9. November im Rahmen des „Offenen Sonntags“ im Landtag NRW: „Das unsichtbare Leiden mit ME/CFS“

ME/CFS ist eine schwere, oft unsichtbare Erkrankung, die das Leben von mindestens 650.000 Menschen in Deutschland prägt und deren Versorgungslage seit Jahrzehnten prekär ist.

Kurator und Künstler Matthias Mollner vom Black Ferk Studio hat gemeinsam mit sechs betroffenen Künstlerinnen und Künstlern Werke geschaffen, die berühren und aufrütteln und von Isolation, Kraft und dem Wunsch nach Anerkennung zeugen und sich an diesem Standort primär an Politikerinnen und Politiker richten.

Die Installation und Werke befinden sich in der Bürgerhalle des Landtags Nordrhein-Westfalen. Die offizielle Eröffnung durch den Vizepräsidenten des Landtags, Rainer Schmeltzer, fand bereits am 28. Oktober 2025 statt.

Veranstaltet und organisiert wird die Ausstellung vom Verein Mirame Arts - unterstützt vom Fatigatio e.V..

📌Nächste Gelegenheit für einen Besuch ist der „Offene Sonntag“ am 9. November von 11 bis 16 Uhr, an dem die Ausstellung für alle zugänglich ist.

Wo?
📍Bürgerhalle des Landtags NRW, Platz des Landtags 1 in 40221 Düsseldorf

Kommt vorbei und erlebt diese besondere Ausstellung hautnah!

Mehr Infos auch auf der Seite des Landtags unter: https://www.landtag.nrw.de/home/aktuelles/meldungen-und-berichte/meldungen-berichte-und-informati/meldungen-und-berichte/2025/10/2810_ausstellungmecfs.html

Besuch an anderen Tagen nach Anmeldung im Landtag möglich.

Künstler:innen:
Hazel Hughes, Franziska Hannig, Judith de Gavarelli, Christina Baltais, Judith Schoßböck, Michaela Joch und Matthias Mollner

Copyright Reel: Matthias Mollner
Copyright Song: "Midnight" von Liban

31/10/2025

ME/CFS ist eine beängstigende und gruselige Erkrankung!

Teilt an Fotos eurer beleuchteten Kürbisse mit uns und der Community mit dem Hashtag !

Lasst uns so gemeinsam auf die über 650.000 Betroffenen in Deutschland, für die ein gruseliger Alltag mit einer schweren Multisystemerkrankung, die eine sehr geringe Lebenqualität mit sich bringt und die Betroffen häufig ans Haus oder sogar ans Bett fesselt und die ohne adäquate Versorgung sind, aufmerksam machen.

Und mit den Toten hört für uns der "Spaß" auf! Lasst uns also auch derer gedenken, die ihr Leben bereits an diese grausame Erkrankung verloren haben. 🕯️💔 💙

Mehr Infos zur Erkrankung auf https://www.fatigatio.de/me/cfs/was-ist-me/cfs

20/10/2025

Nicht alle Beeinträchtigungen sind sichtbar – und das macht das Leben oft besonders herausfordernd.

📌 Heute ist der Tag für Menschen mit nicht sichtbaren Beeinträchtigungen.

Viele Menschen leben mit unsichtbaren Erkrankungen und Beeinträchtigungen – von chronischen Schmerzen über psychische Erkrankungen bis hin zu Autoimmunerkrankungen. „Unsichtbar“ heißt jedoch nicht weniger real.

Eine dieser unsichtbaren Erkrankungen ist ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom). ME/CFS ist eine schwere, chronische Multisystemerkrankung, die vielfältige, lebenseinschränkende Symptome mit sich bringt: von krankhafter Erschöpfung, die sich nicht durch Schlaf oder Ruhe bessert, über starke Schmerzen, Belastungsintoleranz, Brainfog, grippeähnliche Symptome bis hin zu Kreislaufstörungen – um nur einige zu nennen.

Die Einschränkungen im Alltag sind oft nicht für andere sichtbar. Menschen mit ME/CFS, die schwer oder schwerstbetroffen sind, sind zudem kaum sichtbar, weil sie haus- oder sogar bettgebunden und stark pflegebedürftig sind. Viele verschwinden einfach aus unserer Gesellschaft. Ihr Leid ist nur für sehr wenige Menschen sichtbar – Angehörige und Pflegende.

Viele sagen: „Du siehst doch gesund aus!“ – dabei steckt hinter dem unsichtbaren Leid ein echter, täglicher Kampf. Ein Gang in den Supermarkt kann die Symptome beispielsweise tage- oder wochenlang, manchmal sogar dauerhaft, verschlimmern!

Die PEM („Post-Exertional Malaise“) ist das Leitsymptom bei ME/CFS. PEM kann auch schon durch ein kurzes Gespräch ausgelöst werden – je nach Schweregrad der Erkrankung.

Allein in Deutschland sind mindestens 650.000 Menschen von ME/CFS betroffen, darunter ca. 80.000 Kinder und Jugendliche. Tendenz steigend. Eine ursächliche Heilung gibt es bisher nicht.

Der Fatigatio e.V. setzt sich seit über 30 Jahren für Betroffene von ME/CFS und ihre Angehörigen ein.

Mehr dazu hier: https://www.fatigatio.de/me/cfs

17/10/2025

Der Vortrag von Anouk Slaghekke auf unserer ME/CFS-Fachtagung kann nun auch mit deutschen Untertiteln angesehen werden.

Der Titel des Fachvortrags lautet "Muscle Microvascular Abnormalities in Long COVID and ME/CFS" bzw. "Mikrovaskuläre Anomalien in der Skelettmuskulatur bei Long COVID und ME/CFS" (Dauer ca. 15 Minuten).

Im Zentrum steht die Frage, warum selbst geringe körperliche Belastungen bei diesen
Erkrankungen nicht zur Erholung, sondern zu extremer Fatigue, Muskelschmerzen und Symptomverschlechterungen führen.

Anouk Slaghekke ist Doktorandin an der Fakultät für Verhaltens- und Bewegungswissenschaften der Vrije Universiteit Amsterdam.

Eine schriftliche Kurzzusammenfassung auf Deutsch ist hier abrufbar: https://buff.ly/76q3blZ

Hier geht´s zum Vortrag: https://youtu.be/wAXq4yplOcs?si=8ONei0DLJzYSiYBd

Amsterdam UMC

"Muscle Microvascular Abnormalities in Long COVID and ME/CFS"/"Mikrovaskuläre Anomalien in der Skelettmuskulatur bei Long COVID und ME/CFS" - Vortrag von Ano...

16/10/2025

Knapp 3-minütiger Bericht in der rbb Abendschau vom 15.10.2025 über eine Demo von ME/CFS- und Long-Covid-Betroffenen bzw. ihren Angehörigen vor dem Bundesforschungsministerium, initiiert von Me/cfs Kinder. Die Teilnehmenden fordern vor allen mehr Mittel für die Erforschung der Erkrankungen.

Bundesministerin für Forschung, Technologie und Raumfahrt, Dorothee Bär, MdB, reagierte u.a. auf Instagram mit einem Reel auf eine Botschaft der von ME/CFS betroffenen Annabelle (9 Jahre). Auf Instagram hatte sie ihre Krankheit aus dem Bett heraus geschildert.

Die Reaktion von Dorothee Bär ist hier zu finden: https://www.instagram.com/reel/DP1gWWpjK9r/?utm_source=ig_web_copy_link&igsh=NTc4MTIwNjQ2YQ==

Hier geht´s zum rbb-Beitrag: https://www.rbb-online.de/abendschau/videos/20251015_1930/demo-von-long-covid-betroffenen.html

Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt

Vor dem Bundesforschungsministerium hat eine Patientenorganisation im Namen von Long-Covid-Betroffenen demonstriert. Sie fordern mehr Mittel für die Erforschung von Long-Covid-Beschwerden. Insgesamt würden seit der Pandemie 1,5 Millionen Menschen am Chronischen Fatigue-Syndrom leiden, hieß es. Be...

08/10/2025

Mehr Unterstützung für Betroffene mit ME/CFS, Post Vac und Long Covid in Hessen!

Im Hessischen Landtag wurde der Antrag „Long-Covid und ME/CFS: Betroffene Menschen stärken“ diskutiert. Ziel: bessere Versorgung, mehr Forschung und stärkere gesellschaftliche Anerkennung.

Auch Fatigatio e.V. war dabei und brachte wichtige Forderungen ein – u. a. nach einem Runden Tisch, mehr Fortbildungen und gezielter Unterstützung für junge Betroffene.

👉 Mehr über die Debatte, die politischen Stimmen und die nächsten Schritte auf unserer Website:
🔗 https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/me-cfs-long-covid-und-post-vac-staerkung-von-betroffenen-in-hessen


Hessischer Landtag Sandra Funken Dr. Daniela Sommer CDU Hessen SPD Hessen

Der Hessische Landtag diskutiert mit Patientenorganisationen Antrag 21/2762 zur Stärkung von Menschen mit ME/CFS, Long Covid und Post Vac. Fatigatio e.V. begrüßt die Maßnahmen, fordert spezialisierte Ambulanzen, Fortbildungen und bessere Forschung.

06/10/2025

News zur Entwicklung des Medikaments : ME/CFS sei 3- bis 4mal häufiger als Multiple Sklerose. Im Gegensatz zu MS gebe es jedoch kein einziges zugelassenes Medikament gegen ME/CFS, erklärt Klaus Wirth von .

"Ein unerschlossener Markt also und ein großer dazu. Laut einer Prognose der Statistikplattform Statista soll der Verkauf von MS-Therapien und -Medikamenten im Jahre 2025 ein Volumen von 18,7 Milliarden Euro erreichen. Eine Therapie gegen ME/CFS böte also finanziell einiges an Potenzial", heißt es im Beitrag von Laborjournal.

https://www.laborjournal.de/editorials/3345.php

Das hessische Mitodicure arbeitet an einem Wirkstoffkandidaten, der die Natrium-Kalium-ATPase und den mitochondrialen Natrium-Calcium-Austauscher stimulieren soll. Er wäre der erste zur Behandlung von … .bsky.social berichtet mehr: https://www.laborjournal.de/editorials/3345.php

06/10/2025

Spektrum der Wissenschaft-Podcast im Rahmen der Themenwoche ME/CFS: "Wie Betroffene um Anerkennung ihrer Krankheit kämpfen"

Wie fühlt es sich an, mit ME/CFS zu leben – einer Krankheit, die Betroffene oft als „lebendig begraben“ beschreiben? In dieser Folge erzählen Ärztin Natalie Grams und Wissenschaftsjournalistin Anna Lorenzen, warum ME/CFS so schwer zu verstehen ist, was es mit Long Covid zu tun hat und weshalb Betroffene nicht nur um ihre Gesundheit, sondern auch um Anerkennung kämpfen müssen.

Ein Gespräch (ca. 33 min.) mit detektor.fm-Moderator Marc Zimmer über eine unterschätzte und missverstandene Krankheit, aktuelle Forschung und die Hoffnung auf bessere Behandlungsmöglichkeiten.

Wie lebendig begraben: So schildern Betroffene das Leben mit ME/CFS. Warum wir die Krankheit noch immer zu wenig verstehen und was sie mit Long Covid zu tun hat

02/10/2025

Unsere Vorsitzende, Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann, wurde als stellvertretendes stimmberechtigtes Mitglied in den Landesbeirat für Menschen mit Behinderungen Berlin berufen.

Damit ist Fatigatio e.V. - Bundesverband ME / CFS in einem wichtigen Gremium vertreten, das den Senat berät und die Interessen von Menschen mit Behinderungen stärkt. Dr. Lange-Riechmann setzt sich dort besonders für die Belange von Menschen mit ME/CFS ein – für mehr Teilhabe, bessere Versorgung und Anerkennung. Die 6. Amtsperiode läuft noch bis September 2030.

Alle Details zur Berufung und zur Arbeit des Landesbeirats sind hier zu finden: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/vorsitzende-des-fatigatio-ev-im-landesbeirat-fuer-menschen-mit-behinderungen-vertreten

Cansel Kiziltepe

Frau Dr. Lieseltraud Lange-Riechmann von Fatigatio e.V. ist Mitglied des Landesbeirats für Menschen mit Behinderungen Berlin. Einsatz für ME/CFS und Teilhabe.

30/09/2025

Long Covid und ME/CFS im Hessischen Landtag:

Die Fraktionen von SPD und CDU haben einen gemeinsamen Antrag eingebracht: Ziel ist es, die Versorgung und Unterstützung von Menschen mit Long Covid und ME/CFS deutlich zu verbessern.

Der Landtag will unter anderem
- Ärztinnen und Ärzte besser fortbilden,
- spezialisierte Diagnose- und Therapieangebote ausbauen,
- Forschung intensivieren und
- Betroffene gesellschaftlich stärker anerkennen.

Am 01.10.2025 wird das Thema im Plenum behandelt. Der Live-Stream kann hier am ab 9 Uhr verfolgt werden: https://hessischer-landtag.de/livestream

29/09/2025

Rückblick auf die Ausstellungseröffnung am 25. September im Haus der Demokratie Leipzig e.V..

Hier fand bereits die vierte Ausstellungseröffnung der Fotowanderausstellung „Daheim mit ME/CFS“ statt.

Gezeigt werden dort noch bis zum 26. Oktober eindrucksvolle Fotografien und Gedichte vom betroffenen Künstler Arend Heim, die auf Initiative des Fatigatio e.V. ihren Weg in die Öffentlichkeit gefunden haben.

Wir danken allen Beteiligten, darunter insbesondere auch Prof. Georg Schomerus, der bei der Vernissage einen Impulsvortrag zum Thema Stigmatisierung hielt.

Schaut gerne vorbei!
Haus der Demokratie Leipzig e.V.
Bernhard-Göring-Straße 152 in 04277 Leipzig
hddl.de



https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/stigma-ueberwinden-teilhabe-staerken-wanderausstellung-daheim-mit-me-cfs-in-leipzig

Impressionen der Vernissage. Die ME/CFS-Wanderausstellung "Daheim mit ME/CFS" ist vom 25.09.–26.10.2025 im Haus der Demokratie Leipzig e.V. zu sehen – initiiert von Fatigatio e.V..