Porphyriezentrum Chemnitz

15/02/2023

Das sind unsere Online-Veranstaltungen für das Jahr 2023. Weitere Informationen folgen in Kürze. Wir freuen uns auf euch.

15/01/2023

23/10/2022

Einladung

„Porphyrie und Haut“

Webinar des Porphyriezentrums Chemnitz für Ärztinnen und Ärzte

Montag, 21. November 2022, von 18:00 bis 19:45 Uhr

Sie behandeln Patientinnen oder Patienten, welche unter Porphyrie leiden, und möchten gern mehr über diese Krankheit und ihre Auswirkungen auf die Haut erfahren oder Ihre bisherigen Kenntnisse vertiefen? Dann laden wir Sie herzlich zu unserem Webinar für Ärztinnen und Ärzte des Porphyriezentrums Chemnitz ein. Sie können sich ganz entspannt von zuhause online zuschalten. Wir freuen uns auf Sie.

Ihr Team des Porphyriezentrums Chemnitz

Am Webinar teilnehmen? – so funktioniert’s:

Per Computer, Tablet oder Smartphone

https://meet.goto.com/322429141

Installieren Sie jetzt die App, damit Sie für Ihr erstes Meeting

bereit sind: https://meet.goto.com/install

16/10/2022

„Porphyrie und Haut“

Webinar des Porphyriezentrums Chemnitz für Patientinnen und Patienten

Dienstag den 22. November 2022 von 18:00 bis 20:00 Uhr


Sie leiden unter Porphyrie und möchten gern mehr über Ihre Krankheit und ihre Auswirkungen auf Ihre Haut erfahren oder Ihre bisherigen Kenntnisse vertiefen? Dann laden wir Sie herzlich zu unserem Webinar für Patientinnen und Patienten des Porphyriezentrums Chemnitz ein. Sie können sich ganz entspannt von zuhause online zuschalten. Wir freuen uns auf Sie.

Ihr Team des Porphyriezentrums Chemnitz
Am Webinar teilnehmen? – so funktioniert’s:

Per Computer, Tablet oder Smartphone

https://meet.goto.com/128766149

Installieren Sie jetzt die App, damit Sie für Ihr erstes Meeting

bereit sind: https://meet.goto.com/install

Per Telefon

Bei Geräten, die diese Funktion unterstützen, ist die

sofortige Teilnahme über eine der unten aufgeführten

Direktwahlnummern möglich.

Deutschland: +49 721 9881 4161

Die Direktwahl ist: 128766149@67.217.95.2 oder 67.217.95.2 # #128766149

Zugangscode: 128-766-149

Über einen Videokonferenzraum oder ein

Videokonferenzsystem:

Einwählen oder Eingabe: 67.217.95.2 oder

inroomlink.goto.com

Meeting-ID: 128 766 149

Oder Direktwahl: 128766149@67.217.95.2

oder 67.217.95.2 # #128766149

09/10/2022

Vorstellungspost. Jacqueline Uhle und Birgit Diefenbach.

Im Studienzimmer des Porphyriezentrums Chemnitz sitzen Jacqueline Uhle und Birgit Diefenbach. Sie betreuen nicht nur unsere Studien, sondern mit viel Herz und Liebe auch unsere Patientinnen und Patienten und kümmern sich um deren Anliegen und Sorgen. Sie nehmen all ihre Anrufe entgegen und berbeiten eingehende Anfragen mit viel Sorgfalt. Zudem haben Sie immer ein offenes Ohr für unsere Patientinnen und Patienten.
Jacqueline Uhle ist zudem noch zuständig für die Ernährungsberatung unserer Patientinnen und Patienten.
Mrs. Uhle and Mrs. Diefenbach are sitting in the study room of the porphyry center in Chemnitz. They not only oversee our studies. They also look after our patients and take care of their concerns and worries. They take all your calls and handle incoming requests with great care. In addition, they always have an open ear for our patients.
Ms. Uhle is also responsible for nutritional advice for our patients.

̈hrungsberatung

02/10/2022

Vorstellungspost: OA Dr. Ilja Kubisch
(Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie)

Ich bin seit 2009 im Klinikum Chemnitz tätig. Im Studium habe ich das Thema Porphyrie meist überblättert, obwohl mir die Biochemie schon immer Spaß gemacht hat. Als ich jedoch mit Prof. Stölzel Patientinnen und Patienten betreuen durfte, faszinierte mich die Erkrankung immer mehr. Durch den Kontakt mit den Betroffenen bekam ich ein immer besseres Bild von ihrem Leidensweg und konnte schnell feststellen, dass sie oft alleingelassen werden und ihnen ein fester Ansprechpartner fehlt. Dieser möchte ich für die Betroffenen sein.
I have been working at the Klinikum Chemnitz since 2009. During my studies, I mostly skipped the subject of porphyria, although I had always enjoyed biochemistry. However, when I look after patients with these diseases, the disease fascinated me more and more. Through the contact with those affected, I got a better and better picture of their ordeal. I quickly realized that they are often left alone and they don't have a permanent contact person. This is what I want to be for the patients.

25/09/2022

Sonntag ist Vorstellungstag - Heute unser neustes Mitglied im Team des Porphyriezentrums Chemnitz: Lucienne Oettel.

Ich bin ausgebildete Psychologin, Mental Trainerin und seit Mai 2022 neu im Porphyriezentrum Chemnitz als Projektkoordinaotin tätig.
Zusätzlich betreue ich das Stressmanagement im Zentrum. Ich liebe die Vielseitigkeit meiner Arbeit und bin froh ein Teil von diesem tollen Team sein zu dürfen.
I am a psychologist, mental trainer and have been working as a project coordinator at the Chemnitz Porphyria Center since May 2022. I am also responsible for stress management at the center. I love the versatility of my work. I am so happy to be part of this amazing team.

18/09/2022

Vorstellung Oberarzt Nils Wohmann (Facharzt für Innere Medizin/Gastroenterologie sowie Spezialisierung internistische Intensivmedizin):

Ich habe Professor Dr. Stölzel bei einer Seminarreihe über seltene Lebererkrankungen und pathologische Veränderungen kennengelernt und so auch die Erkrankung Porphyrie. Seit 2005 bin ich im Klinikum Chemnitz tätig und habe seitdem regelmäßigen Kontakt zu Patienten:innen mit Porphyrien – sei es auf der Intensivstation, über die Sprechstunde oder in der Studienbetreuung.
Die Behandlung der Patienten:innen ist oft verzwickt und eine große Herausforderung. Aber im Team des Porphyriezentrums ist es eine enorme Freude, sich dieser Herausforderung gemeinsam zu stellen.

I have met professor dr. Stölzel as part of a series of seminars on rare liver diseases and pathological changes. I have been working at the Chemnitz Clinic since 2005. Since that i have had regular contact with patients with porphyrias, whether in the intensive care unit, through the consultation hours or with study support. Treating patients is a major and often tricky challenge. However it is a great pleasure to face this together in the porphyria center team.

11/09/2022

Vorstellung unseres Teams: Gründer und Leiter des Porphyriezentrums Chemnitz ist Professor Dr. Stölzel:

Ich habe mich von 1982 bis 1984 intensiv mit Hepatitis Viren beschäftigt. Im Rahmen einer immunologischen Fortbildung in Jena habe ich Prof. Dr. med. Erich Köstler kennen gelernt. Er hat sich intensiv mit Porphyrien beschäftigt. Im Krankenhaus Dresden Friedrichstadt betreute er als Hautarzt fast 300 Patient:innen mit überwiegend Porphyrien, die zu einer schwerer Lichtempfindlichkeit der Haut führen. Später entstand der Kontakt zu Prof. Dr. med. Manfred Doss in Marburg/Lahn. Nach ihm wurde eine seltene Form der Porphyrie, die Doss-Porphyrie benannt. Die wissenschaftliche Zusammenarbeit mit Prof. Dr. Dr. med. Detlef Schuppan (u.a. Harvard Universität Boston, USA) führte zu einer Reihe von hochrangigen Publikationen über Porphyrien.
From 1982 to 1984 I dealt intensively with hepatitis viruses. During an immunological training course in Jena, I met Prof. Dr. med. Erich Koestler. He worked intensively on porphyrias. As a dermatologist at the Dresden Friedrichstadt Hospital, he looked after almost 300 patients, mostly with porphyrias, that lead to severe photosensitivity of the skin. Later contact was made with Prof. Dr. med. Manfred Doss in Marburg/Lahn. A rare form of porphyria, Doss-porphyria, was named after him. The scientific collaboration with Prof. Dr. Dr. med. Detlef Schuppan (Harvard University Boston, USA) led to a number of high-ranking publications on porphyrias.

09/09/2022

Im April 2022 wurden wir durch die Expertengruppe des European Porphyria Network (EPNET) als erstes zertifiziertes Zentrum ("Porphyria Expert Clinical Center") in Deutschland ausgezeichnet.

Als Kompentenzzentrum verfügt unser Team unter der Leitung von Professor Dr. Stölzel über eine langjährige Erfahrung in der Behandlung sowie eine tiefgreifende fachliche Expertise in der Diagnostik und Therapie aller Formen der Porphyrien.


We have been the first certified center ("Porphyria Expert Clinical Center") by the expert group of the European Porphyria Network (EPNET) in Germany since April 2022.

We have many years of experience in the treatment and professional expertise in the diagnosis and therapy of all forms of porphyria.

09/09/2022

Ihr leidet an Porphyrie oder einer eurer Verwandten oder Freunde? Ihr wollt mehr über die seltene Stoffwechselerkrankung Porpyrie erfahren. Dann seid ihr hier genau richtig.
You suffer from porphyria or one of your relatives or friends and you want to learn more about the rare metabolic disease porphyria. Then you've come to the right place.