24/11/2025
ME/CFS 5 Buchstaben, die vor allem Kaleas Leben, aber auch unseres mehr als verändert haben.
Kalea ist seit 5Jahren erkrankt!
Sie macht seit wenigen Monaten wieder Fortschritte - die Crashs werden weniger, minder schlimm, dauern kürzer - unbeschreiblich. Und trotzdem ist sie 23 h allein im Zimmer, oft abgedunkelt, mit Kopfhörern schlafend und Schmerzen...Reizempfindlichkeit und einer geringen Belastungsgrenze.
Sie kann nach nun über 2 Jahren noch immer nicht laufen, stehen oder gehen - aber wir spüren eine Veränderung - Kraft, welche zurückkommt - wir glauben es selbst kaum.
Nun heißt es weiter geduldig sein, langsam machen und achtsam sein, damit die zarte Pflanze der Genesung weiter wachsen kann - in ihrer Zeit.
Daher werden wir - zusammen mit dem kleinen Bruder (er wird 2 Wochen dabei sein) eine 6 Wochen Auszeit machen. Kalea ist wieder bedingt reisefähig - mit unglaublich vielen - Millionen Dingen die zu beachten sind. Sicherheit, dass es nicht zu einer Zustandsverschlechterung führt - hat man nie!
Das Engagement im Ehrenamt kostet nicht nur Kraft, sondern auch Geld - eine Woche, welche ich gerade aktuell unterwegs war, ist eine Woche unbezahlter Urlaub - als Selbstständige - geprägt von intensiver Aufklärungsarbeit ohne Lohn und ohne den klassischen Erholungseffekt.
Das muss ich Menschen im Ehrenamt nicht sagen, aber anderen evt. doch ab und zu bewusst machen!
Warum teile ich heute hier diesen Aufruf - um uns zu unterstützen - ja um Urlaub zu machen, denn eine KUR oder eine REHA für ME/CFS mit PEM gibt es nicht.
Weihnachten mal anders…
Daher bitte ich erneut euch alle - jeder Euro und jedes Teilen zählt und hilft Kalea auf ihrem Weg der Genesung zu unterstützen. Flüge, Unterkunft, Essen, Ausflüge - vor allem aber träumen wir vom Meer, Sand, schwimmen, schwerelos sein und einem Ausritt am Strand - andere haben die Möglichkeit für Delphintherapien oder therapeutisches Reiten - wir machen nun unsere eigene KUR!!!
Und hoffen auf Verständnis und Unterstützung von Euch allen.
Ich werde mich weiter für alle an ME/CFS Erkrankten einsetzen. Ich höre nicht auf jeden Tag weiter für Kalea und euch alle da draußen laut zu sein!
