PTC Therapeutics Deutschland

PTC Therapeutics Deutschland Wie sieht ein Tag mit PKU wirklich aus? Was motiviert, dranzubleiben? Welche Inhalte fehlen online? B. Wenden Sie sich immer an Ihren Arzt.

Was wünscht sich die Community?
👪Wir begleiten Familien, Jugendliche & Fachkräfte auf dem Weg mit PKU – mit echten Einblicken, Tipps für den Alltag. COMMUNITY RICHTLINIEN

Um sicherzustellen, dass diese Seite positiv und produktiv bleibt, haben wir die folgenden Richtlinien erstellt:

• Diese Seite entspricht den deutschen Arzneimittelvorschriften, den Vorschriften für das Inverkehrbringen und die Information über Arzneimittel gemäß dem Heilmittelwerbegesetz und den ethischen Vorschriften der pharmazeutischen Industrie. Aufgrund dieser Vorschriften dürfen wir hier nicht über unsere verschreibungspflichtigen Medikamente informieren. Kommentare und Beiträge, die sich auf ein verschreibungspflichtiges Medikament beziehen, werden von uns entfernt.

• Teilen Sie Ihre Gedanken mit uns! Wir möchten von Ihnen hören und werden Ihre Fragen und Kommentare so schnell wie möglich beantworten.

• Die auf dieser Facebookseite gewählte männliche Form bezieht sich immer zugleich auf weibliche, männliche und diverse Personen. Auf eine geschlechtsspezifische Schreibweise wurde ausschließlich zum Zweck der besseren Lesbarkeit verzichtet. Alle personenbezogenen Bezeichnungen sind somit geschlechtsneutral zu verstehen.

• Diese Seite dient ausschließlich der Information und ist nicht für die medizinische Beratung oder eine Diagnose bestimmt. Diese Seite ersetzt keinen Arztbesuch.

• Bitte schreiben Sie nur zum Thema passende Kommentare und achten Sie auf die Netiquette.

• PTC Therapeutics Deutschland behält sich das Recht vor, auf Kommentare, Beiträge, Fotos oder Videos, die auf der Seite geteilt wurden und unangemessen, irreführend, diffamierend sind oder anderweitig gegen unsere Richtlinien verstoßen, nicht zu reagieren, sie zu löschen oder zu verbergen. Bitte vermeiden Sie außerdem das Posten von Kommentaren, die Folgendes enthalten: Alle Arzneimittelnamen • Alles, was als medizinischer Rat wahrgenommen werden kann • Beiträge mit persönlichen Informationen, z. Namen, E-Mail-Adressen, Telefonnummern oder andere Informationen, die zur Identifizierung einer Person verwendet werden können • Beiträge, die gegen Urheberrechts- oder geistige Eigentumsrechte verstoßen • Beiträge kommerzieller Art, die beabsichtigen, Produkte oder Dienstleistungen zu verkaufen oder Follower in sozialen Medien zu erhalten • Beiträge, die über Politik und/oder Religion diskutieren • Beiträge mit Informationen vertraulicher, sensibler oder nicht öffentlicher Art • Beiträge, die gegen die Nutzungsbedingungen von Facebook verstoßen • Beiträge, die die Sicherheit oder das Verfahren strafrechtlicher oder ziviler Ermittlungen beeinträchtigen können. Es kann andere Situationen geben, in denen wir einen Kommentar löschen müssen. Der auf dieser Seite veröffentlichte Inhalt dient als Information. Er ist nicht dazu gedacht, professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung zu ersetzen. PTC Therapeutics Deutschland behält sich das Recht vor, alle Beiträge nach eigenem Ermessen zu löschen.

• Kommentare werden auf ihre Eignung überprüft und sind zulässig, wenn sie den festgelegten Richtlinien entsprechen. Wir möchten Sie darauf aufmerksam machen, dass Facebook Zugriff auf alle Informationen hat, die Sie auf dieser Seite teilen möchten (weitere Informationen finden Sie in der Datenschutzerklärung von Facebook).

• Wenn sich Ihr Beitrag auf eine Nebenwirkung bezieht, können wir Sie für weitere Informationen kontaktieren.

• Nebenwirkungsmeldungen oder Produktbeanstandungen
Meldungen von Nebenwirkungen im Zusammenhang mit unserem Produkt und/ oder einer Produktbeanstandung, melden Sie bitte umgehend unter Telefon
+49 (0) 800-1014179 (24 Stunden täglich) oder per E-Mail unter medinfo@ptcbio.com.

Heute ist der Internationale Tag des AADC-Mangels – einer ultraseltenen Stoffwechselerkrankung, die meist schon im frühe...
23/10/2025

Heute ist der Internationale Tag des AADC-Mangels – einer ultraseltenen Stoffwechselerkrankung, die meist schon im frühen Kindesalter beginnt.

👉🏻www.aadc-mangel.de

🧬 Die Symptome ähneln oft häufigeren Krankheiten – dadurch wird die Diagnose meist erst spät gestellt.
Lasst uns den Betroffenen und ihren Familien eine Stimme geben und das Bewusstsein für diese seltene, aber schwerwiegende Erkrankung stärken.


Heute geben wir den AADC-Betroffenen eine Stimme.
Ultraselten. Oft übersehen. Häufig falsch gedeutet.
Doch jedes Kind verdient die richtige Diagnose – und Hoffnung.

Online-Symposium - PKU-Management neu definiert: Klinische Perspektiven.Erfahren Sie mehr über echte PKU-Fälle und was w...
07/10/2025

Online-Symposium - PKU-Management neu definiert: Klinische Perspektiven.

Erfahren Sie mehr über echte PKU-Fälle und was wir daraus lernen können.

Für die Anmeldung:
👉 https://tinyurl.com/3ry88rhs

Metabolic Insights ICIEM 2025 – kompakte Highlights vom ICIEM-Kongress!🗓️ 23.09.2025 | 🕔 17:00–18:30 | 💻 OnlineTop-Exper...
31/07/2025

Metabolic Insights ICIEM 2025 – kompakte Highlights vom ICIEM-Kongress!
🗓️ 23.09.2025 | 🕔 17:00–18:30 | 💻 Online

Top-Expert*innen präsentieren praxisrelevante Updates zu seltenen Stoffwechselstörungen.

Für die Anmeldung 👉 https://www.ptcbio.de/unsere-produkte/login/

Anmeldung bei Ihrem PTC-Konto Bitte klicken Sie unten, um sich bei DocCheck anzumelden

🌍 Save the Date: ESPKU 2025 in Hamburg!📅 25.-28. September 2025 | Campus Lehre, UKE HamburgWir sind sehr stolz, dass  Th...
29/07/2025

🌍 Save the Date: ESPKU 2025 in Hamburg!
📅 25.-28. September 2025 | Campus Lehre, UKE Hamburg

Wir sind sehr stolz, dass Therapeutics Deutschland einer der Sponsoren bei der ESPKU 2025 dabei ist! 💜 Mit der Community für mehr Aufklärung, Zusammenhalt und Vielfalt bei PKU.

🍽️ Es geht um mehr als nur eine Diät.
📣 Es geht um Patientenstimmen, ungehörte Bedürfnisse und echte Veränderung.

Sei dabei— für Austausch, Wissen und neue Perspektiven!
👉 Mehr Infos: https://bit.ly/4m0iOgn

📌 Save the Date: PKU-Symposium @ DGKJ 2025 📅 26. September 2025 | 🕛 ab 12:00 Uhr | 📍 Congress Center LeipzigIm Rahmen de...
24/07/2025

📌 Save the Date: PKU-Symposium @ DGKJ 2025
📅 26. September 2025 | 🕛 ab 12:00 Uhr | 📍 Congress Center Leipzig

Im Rahmen der DGKJ-Jahrestagung laden wir herzlich zum interdisziplinären
Austausch rund um neue Entwicklungen in der PKU-Therapie ein: 🎤 „Endlich mittendrin als PKU-Patient“

Dieses Symposium richtet sich ausschließlich an Fachkreise, sodass nur Ärzt*innen und Apotheker*innen daran teilnehmen dürfen.

👉 Mehr Infos & Anmeldung:
🌐 https://bit.ly/3ICc6P0

🎉 Save the Date: Pädiatrie Live – PKU im Fokus!📅 20. August 2025🕕 18:00 – 19:30 Uhr💻 Online & live gestreamt🔍 Was ist de...
22/07/2025

🎉 Save the Date: Pädiatrie Live – PKU im Fokus!

📅 20. August 2025
🕕 18:00 – 19:30 Uhr
💻 Online & live gestreamt

🔍 Was ist der Status quo bei PKU?
❓ Wo liegen noch ungedeckte Bedürfnisse?

Diese Veranstaltung richtet sich ausschließlich an medizinische Fachkreise; für die Registrierung ist ein entsprechender Nachweis erforderlich!

Top-Expert*innen wie Univ.-Prof. Dr. med. Ania C. Muntau, Ira Klawon und Dr. med. Johannes Krämer geben spannende Einblicke in aktuelle Entwicklungen rund um Phenylketonurie (PKU).

📌 Jetzt vormerken & dabei sein!
👉 Zur Anmeldung: https://bit.ly/3IGRC7O

Adresse

The SQUAIRE 12 – Am Flughafen
Frankfurt
60549

Benachrichtigungen

Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von PTC Therapeutics Deutschland erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.

Die Praxis Kontaktieren

Nachricht an PTC Therapeutics Deutschland senden:

Teilen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram