Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom

Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom Kontaktinformationen, Karte und Wegbeschreibungen, Kontaktformulare, Öffnungszeiten, Dienstleistungen, Bewertungen, Fotos, Videos und Ankündigungen von Rett Deutschland e.V. Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom, Medizin und Gesundheit, Gaswerkstraße 13, Heinsberg.

Rett Deutschland e.V. -Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom ist der erste und älteste Rett-Verein in Deutschland, der sich seit 1987 für die Belange der Rett-Kinder einsetzt und sich um die Sorgen und Nöte der betroffenen Familien kümmert. Mitgliedschaft möglich
Fördermitgliedschaft: 25 € / Jahr
Alleinerziehend (mit Rett-Mädchen/Frau): 30 € / Jahr
Familien (mit Rett-Mädchen/Frau): 45€ / Jahr
Mitgliedsantrag hier: https://www.rett.de/de/Mitglied-werden_92_Verein.html

Unsere neue Infobroschüre – schon jetzt ein echter Renner! 💜Wir staunen selbst: Kaum verschickt, schon stapeln sich die ...
13/11/2025

Unsere neue Infobroschüre – schon jetzt ein echter Renner! 💜

Wir staunen selbst: Kaum verschickt, schon stapeln sich die Nachbestellungen!
Eltern bestellen gleich mehrere Exemplare, um sie an Schule, Therapie oder Großeltern weiterzugeben – und auch viele SPZs und humangenetische Beratungsstellen fragen begeistert nach.
Eltern wie Fachleute loben die klaren Worte, die verständliche Sprache und das liebevoll gestaltete Design.
Ein Zitat, das uns besonders berührt hat:
„Ich konnte das Heft gar nicht mehr aus der Hand legen.“
Für uns das schönste Kompliment überhaupt. 💜
Ein großes Dankeschön an alle, die dieses Herzensprojekt möglich gemacht haben – an die Autor:innen, Fachleute, Unterstützer und natürlich an die Familien, die ihre Erfahrungen geteilt haben.
📖 Eine Leseprobe findet ihr auf unserer Website: https://www.rett.de/neuigkeit-infobroschuere-zum-rett-syndrom-352

Eine starke Aktion aus Dillingen/Saar – für unsere Rett-Familien! 🎄🩷Der Lions Club Dillingen/Saar bringt in diesem Jahr ...
10/11/2025

Eine starke Aktion aus Dillingen/Saar – für unsere Rett-Familien! 🎄🩷

Der Lions Club Dillingen/Saar bringt in diesem Jahr einen eigenen Adventskalender heraus – liebevoll gestaltet mit Saardom und heiliger Odilia, gefüllt mit über 100 Gewinnen im Wert von rund 6000 Euro.

Der Kalender kostet 5 Euro, und ein Teil des Erlöses geht direkt an unsere Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom. Das ist für uns nicht nur Unterstützung, sondern ein echtes Zeichen von Verbundenheit, wie man es früher kannte: Man hilft, weil man zusammensteht.

Hier bekommt ihr den Adventskalender:
• REWE Teucke, Jahnstraße, Dillingen/Saar
• Zahnarztpraxis Dr. Dr. Mike Jacob, Maximinstraße 45
• Easy Apotheke, Jahnstraße
• Linn’s Café, Stummstraße 55
• Radio Jacob, Maximinstraße (ab Oktober)

Bestellung per E-Mail: jmpostorino@googlemail.com

Vor Ort: Samstag, 15. November, 9–18 Uhr im Kaufland Dillingen/Saar

Wir sagen Danke an den Lions Club Dillingen/Saar. Eure Unterstützung trägt Familien, schenkt Aufklärung und macht Mut. Genau so bleibt eine Gemeinschaft stark – über Generationen hinweg. 🩷✨

Epilepsie Awareness Month – wir stehen an der Seite unserer Rett-Familien💜Im November richtet die Welt den Blick auf Epi...
09/11/2025

Epilepsie Awareness Month – wir stehen an der Seite unserer Rett-Familien💜

Im November richtet die Welt den Blick auf Epilepsie. Ein Monat, der in den USA groß begangen wird – und den wir hier bei uns nicht einfach vorbeiziehen lassen. Seit jeher gehört Epilepsie für viele unserer Rett-Kinder und -Erwachsenen zum Alltag. Oft leise, manchmal unberechenbar, immer belastend für die Familien, die Tag und Nacht wachsam bleiben.

Gerade deshalb wollen wir in diesen Tagen ein Zeichen setzen. Ein Zeichen des Zusammenhalts, wie ihn frühere Generationen schon hochgehalten haben: Man lässt niemanden allein, besonders nicht dann, wenn die Wege steinig sind.

Wir denken an all die Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen, die jeden Tag tapfer mit ihren Anfällen leben. An die Eltern, die mit stoischer Geduld Protokolle führen, Medikamente anpassen, Krisen meistern und trotzdem lächeln, weil ihre Kinder es ihnen wert sind. An die Geschwister, die mit einer ganz besonderen Form von Stärke aufwachsen.

Diesen Monat nutzen wir, um Bewusstsein zu schaffen. Um Fachleuten, Freunden und der Öffentlichkeit zu zeigen, was Epilepsie für unsere Rett-Familien bedeutet. Und um Hoffnung zu teilen, denn Forschung, neue Behandlungsansätze und unsere starke Gemeinschaft tragen uns immer weiter voran.

Danke, dass Ihr mit uns geht. Schritt für Schritt, wie es schon immer war: miteinander, füreinander, für unsere Kinder und Erwachsenen 💜

Danke, ihr starken Herzen! 🩷Der Rett-Monat ist vorbei, aber das, was ihr alle gezeigt habt, bleibt: ein besonderes Band,...
08/11/2025

Danke, ihr starken Herzen! 🩷

Der Rett-Monat ist vorbei, aber das, was ihr alle gezeigt habt, bleibt: ein besonderes Band, das uns miteinander verbindet und trägt.
Jeder Beitrag, jedes Foto, jede kleine Geste hat uns daran erinnert, wie viel Kraft in unserer Gemeinschaft steckt.

Ihr seid der Grund, warum wir weitermachen. Und warum Hoffnung immer wieder neue Wurzeln schlägt. 🩷

Gesamtvorstands-Wochenende in Kassel
08/11/2025

Gesamtvorstands-Wochenende in Kassel

Bitte mithelfen! Eine gute Hilfsmittelversorgung erinnert auch heute leider noch an Lotterie oder Pendel - bitte macht m...
07/11/2025

Bitte mithelfen!
Eine gute Hilfsmittelversorgung erinnert auch heute leider noch an Lotterie oder Pendel - bitte macht mit, wenn Ihr in den letzten Monaten ein Hilfsmittel beantragt habt
🙏
Dank des Engagements des “Aktionsbündnis für bedarfsgerechte Heil- und
Hilfsmittelversorgung” kam es Anfang 2025 zu einer Gesetzesänderung, mit
der die Hilfsmittelversorgung vereinfacht werden sollte.
Seitens der Fachgesellschaft (Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie
und Jugendmedizin – DGSPJ) und der Behandler in den SPZ möchten wir
erfahren, wie Sie die Hilfsmittelversorgung für Ihre Kinder und
Jugendlichen aktuell erleben.
Ihre Erfahrungen sind dabei sehr wertvoll!
Bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit und füllen Sie unseren kurzen
Online-Fragebogen aus.
Die Befragung richtet sich an Eltern und Angehörige, die in den letzten
Monaten Hilfsmittel beantragt oder genutzt haben.
Dauer: ca. 10 Minuten
Die Befragung ist bis zum 30. November 2025 geöVnet. Wir freuen uns über
Ihre Teilnahme bis zu diesem Datum.
Anonym: Es werden keine persönlichen Daten erhoben, alle Antworten
werden streng vertraulich und nur wissenschaftlich ausgewertet.
Den Fragebogen erreichen Sie über den untenstehenden QRCode oder
Link.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung – Sie leisten damit einen wichtigen
Beitrag zur Verbesserung der Versorgung
Fleming Caje Prof. Dr. med. Peter Borusiak
Universität Witten/ Herdecke

https://limesurvey.uni-wh.de/index.php/315657?lang=de

Der Oktober ist vorbei, doch unsere Rett-Mädels leuchten weiter – Tag für Tag, ganz ohne Kalender.🩷Heute gehört die Bühn...
06/11/2025

Der Oktober ist vorbei, doch unsere Rett-Mädels leuchten weiter – Tag für Tag, ganz ohne Kalender.🩷

Heute gehört die Bühne Leni. Ein Mädchen, das mit ihrem Wesen die Welt ein kleines Stück heller macht, so wie es in unserer Gemeinschaft seit jeher war: Man sieht ein Kind, man sieht ein Herz, und man sieht ein Strahlen, das bleibt.

Leni ist ein richtiges Energiebündel. Sie steckt alle an, die ihr begegnen – mit ihrer warmherzigen Art, ihrer Lebensfreude und dieser besonderen Energie, die selbst graue Tage freundlich umfärbt. Wer Leni erlebt, nimmt fast automatisch ein Lächeln mit nach Hause.

Und genau deshalb zeigen wir sie euch heute. Weil ihr Licht nicht an einen Monat gebunden ist, sondern einfach da ist. Immer.

„Hallo, ich bin Leni (11)!
Mutig, fröhlich und manchmal ein bisschen wild – das bin ich!“

Zum Schluss noch etwas, das uns am Herzen liegt:
Leni, so wie jedes unserer Rett-Mädchen, ist ein Teil unserer großen Gemeinschaft. Jede bringt ihre eigene Farbe, ihre eigene Kraft und ihr eigenes Leuchten mit. Und zusammen gehören wir – ganz selbstverständlich – zueinander.🩷🩷

05/11/2025

Auch unsere liebe Botschafterin Leslie Malton hat sich im Rett-Monat wieder stark gemacht!

Mit ganzem Herzen, wie wir sie kennen! 🩷
Leslie hat den Oktober genutzt, um auf das Rett-Syndrom aufmerksam zu machen, Mut zu machen und Familien Hoffnung zu schenken. Seit vielen Jahren steht sie fest an unserer Seite – als Stimme für all jene, die selbst nicht sprechen können, und als Brücke zwischen Öffentlichkeit, Forschung und Elternhilfe.

Ihr Engagement berührt uns jedes Mal aufs Neue – echt, nahbar und mit ganz viel Herz.
Danke, liebe , dass Du unsere Mädchen, Frauen und Familien so selbstverständlich mitträgst. 🩷

Heute schlagen wir wieder unser Buch der Marmeladenglas-Momente auf – jene funkelnden Augenblicke, die man am liebsten f...
03/11/2025

Heute schlagen wir wieder unser Buch der Marmeladenglas-Momente auf – jene funkelnden Augenblicke, die man am liebsten für immer bewahren möchte.
Und auf der heutigen Seite funkelt ein besonders heller Moment – einer, der Lilly gehört.

Ein fröhliches Mädchen, das mit ihrem Lachen Herzen berührt und die Welt ein kleines bisschen heller macht.

„Unsere Lilly – sie ist zwei Jahre alt.

Das Rett-Syndrom hat unser Leben verändert. Ja, vieles ist anders geworden, herausfordernder, unplanbarer. Aber durch Lilly ist es keinesfalls weniger lebenswert.
Es ist reicher, tiefer und bedeutungsvoller geworden. Durch sie haben wir gelernt, das Leben mit neuen Augen zu sehen. Lilly entschleunigt uns, zeigt uns, wie wertvoll jeder Augenblick ist und erinnert uns daran, dass Glück nicht in großen Dingen steckt, sondern in den kleinen Momenten dazwischen.

Sie kann nicht sprechen – und doch sagt sie so viel. Ihre Augen leuchten, wenn sie Menschen ansieht, und in ihrem Blick steckt eine ganze Welt. Sie unterhält einen vollen Raum ohne ein Wort zu sagen – nur durch ihr lebensfrohes Wesen. Sie braucht keine Lautsprache, um Herzen zu berühren. Ihre Ausstrahlung, ihr Lachen, ihre Freude – all das zieht Menschen an.

Durch ihre Anwesenheit wird es sehr viel stiller, weicher, liebevoller.

Lilly – unsere Definition von Glück.

Manchmal sind es die Kleinsten, die uns die größten Lektionen erteilen – ohne Worte, nur mit ihrem Sein.
Danke, liebe Lilly, dass du uns zeigst, was wirklich zählt: Liebe, Geduld und das Staunen über die kleinen Wunder des Lebens. 🩷🩷

Ein kleiner Blick hinter die Kulissen – mitten ins Leben mit Rett.Eine Welt, die fordert, formt und gleichzeitig voller ...
02/11/2025

Ein kleiner Blick hinter die Kulissen – mitten ins Leben mit Rett.

Eine Welt, die fordert, formt und gleichzeitig voller Liebe, Geduld und kleiner Alltagswunder steckt. 🩷

Dürfen wir vorstellen? Sara Emily – eine beeindruckende junge Frau, voller Empathie und Feingefühl.
Sie spürt sofort, wie es den Menschen um sie herum geht – als hätte sie ein unsichtbares Radar für Stimmungen und Herzen.
Und sie hat ein ganz besonderes Talent: Sara Emily knüpft Freundschaften ohne Worte. Mit einem Blick, einem Lächeln oder einfach durch ihre warme Ausstrahlung schafft sie Verbindungen, die tiefer gehen als viele Gespräche.

Sara Emily zeigt uns Tag für Tag: Auch wenn das Rett-Syndrom vieles verändert, bleibt das Wesentliche unberührt – die Liebe.
Und manchmal scheint sie bei ihr sogar noch ein Stück heller zu leuchten als anderswo. ✨

Danke, liebe Sara Emily, dass du unser Leben mit so viel Gefühl, Wärme und stiller Stärke bereicherst. Du bist unser Herz mit Flügeln. 🩷🩷

Allerheiligen – ein Tag der Erinnerung und der Nähe.Wir denken an all jene, die nicht mehr bei uns sind –und spüren doch...
01/11/2025

Allerheiligen – ein Tag der Erinnerung und der Nähe.
Wir denken an all jene, die nicht mehr bei uns sind –
und spüren doch, dass sie uns weiter begleiten.
In unseren Herzen, in jedem Lächeln, in jedem stillen Moment.
Liebe bleibt. 🩷

Heute öffnet sich unser Rett-Fenster für Emilia –ein Mädchen, das uns jeden Tag zeigt, wie stark ein kleines Herz schlag...
01/11/2025

Heute öffnet sich unser Rett-Fenster für Emilia –
ein Mädchen, das uns jeden Tag zeigt, wie stark ein kleines Herz schlagen kann.
Wo andere Hindernisse sehen, findet sie Wege.
Und wo das Leben stolpert, schenkt sie uns ihr Lächeln.

„Das ist Emilia (4 Jahre). Sie hat die Gabe, uns aus ganzem Herzen zum Lachen zu bringen – ohne ein einziges Wort. Allein ihre Mimik, ihre Blicke und ihre Art zu reagieren reichen aus, um den Raum mit lautem Lachen zu füllen.“ 🩷

Emilia – du bist ein kleines Wunder mit großem Strahlen.
Dein Blick erzählt Geschichten, die kein Wort je fassen könnte.
Dein Lächeln ist ansteckend, dein Wesen leuchtet – zart und gleichzeitig voller Kraft.
Du erinnerst uns daran, dass Glück oft in den stillsten Momenten liegt,
und dass Liebe keine Sprache braucht, um verstanden zu werden.

Danke, dass du uns zeigst, was wirklich zählt:
Herz, Mut und das grenzenlose Vertrauen in das Leben. 🩷🩷

Adresse

Gaswerkstraße 13
Heinsberg
52525

Öffnungszeiten

Montag 08:00 - 17:00
Dienstag 08:00 - 17:00
Mittwoch 08:00 - 17:00
Donnerstag 08:00 - 17:00
Freitag 08:00 - 16:00

Telefon

+4962619363628

Webseite

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