CRPS Netzwerk gemeinsam stark. CRPS Netzwerk e.V

CRPS Netzwerk gemeinsam stark. CRPS Netzwerk e.V Wir möchten in der Gemeinschaft andere ermutigen, die Hoffnung nicht aufzugeben und neuen Mut zu fassen. Ein Leben mit CRPS ist anders, aber sehr gut möglich.

Das CRPS Netzwerk gemeinsam stark. e.V. ist ein Verbund aller CRPS Selbsthilfegruppen Deutschlands und Österreichs hat sich zum Ziel gesetzt, baldmöglichst in jedem deutschen Bundesland eine regionale Landesgruppe zu etablieren. Da die CRPS-Betroffenen ohnehin bereits eine Ärzte- und Klinikodyssee hinter sich haben, können sie sich das Reisen zum nächsten Gruppentreffen bald sparen. Unsere neue Webseite gibt Auskunft darüber, wo bereits alles Landesgruppen zu finden sind. Wir sind natürlich bemüht, in weiteren Bundesländern eigene Selbsthilfegruppen zu gründen. Aber selbstverständlich sind wir auch für Betroffene und Angehörige aus den anderen Bundesländern da. wird zukünftig als Dachorganisation die Geschicke der CRPS Betroffenen und deren Angehörigen vertreten.

🔥 CRPS-Fakt Nr. 6/30 🔥Hyperalgesie ist ein Symptom, das viele betrifft. Das ist eine übermäßige Schmerzreaktion auf Schm...
06/11/2025

🔥 CRPS-Fakt Nr. 6/30 🔥

Hyperalgesie ist ein Symptom, das viele betrifft. Das ist eine übermäßige Schmerzreaktion auf Schmerzreize. Ein Beispiel hierfür ist der Stich mit einer Nadel, der deutlich schmerzhafter ist, als er es sein sollte. 💉 🗡️

CRPS wird von vielen Menschen nicht gekannt, leider wissen auch die Ärzt:innen teils nicht über diese seltene Erkrankung Bescheid.

Deshalb setzt sich das CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. für Aufklärung, Sichtbarkeit und Verständnis ein.
Wir wollen die Welt für CRPS-Betroffene ein Stück besser machen – und zeigen: Wir sehen euch. Ihr seid nicht allein. 💪🧡

🧡 Cripsy berichtet vom 6. Nationalen CRPS-Symposium im DRK Schmerz-Zentrum Mainz 🦎Heute war ein ganz besonderer Tag!Im R...
05/11/2025

🧡 Cripsy berichtet vom 6. Nationalen CRPS-Symposium im DRK Schmerz-Zentrum Mainz 🦎

Heute war ein ganz besonderer Tag!
Im Rahmen unseres Awareness-Monats haben wir uns in Mainz getroffen – Betroffene, Fachleute, Ärzt:innen, Therapeut:innen – alle gemeinsam für ein Ziel: CRPS sichtbarer zu machen und neue Wege in Diagnose, Therapie und Alltag zu besprechen.

✨ Was lief heute ab:

Top-Referent:innen wie Prof. Dr. Joachim Erlenwein, Prof. Dr. Christian Geber, Prof. Dr. Frank Birklein, Dr. Fabiola Escolano Lozano, M.Sc.-Psych. Stefanie Trautmann und Katharina Dannich gaben spannende Einblicke in Diagnostik, neue Therapieansätze, Spiegeltherapie/GMI, genetische und immunologische Forschung.

Es gab Zeit für Austausch: Fragen wurden gestellt, Erfahrungen geteilt, Vernetzung ermöglicht – Betroffene und Fachleute kamen in echten Dialog.

Wir konnten zeigen, welches Leben mit CRPS geführt wird – mit seinen sichtbaren und unsichtbaren Gesichtern – und warum Selbsthilfe so eine wichtige Rolle spielt.

💪 Warum das heute wichtig war:

Weil frühe Diagnose und leitliniengerechte Behandlung bei CRPS entscheidend sind.

Weil viele Betroffene sich nicht gehört oder gesehen fühlen – heute haben wir gezeigt: Wir sehen euch.

Weil Selbsthilfe und Betroffenen­netzwerke ein unverzichtbarer Teil der Therapie sind – wir setzen uns dafür ein, dass diese Stütze auf Augenhöhe wahrgenommen wird.

Wir möchten uns ganz herzlich bei 80 Zuhörer:innen heute bedanken. Noch nie war unser Symposium besser besucht.

🙏 Ein herzliches Dankeschön an das DRK Schmerz-Zentrum Mainz für die großartige Organisation und die Möglichkeit, dieses Symposium gemeinsam zu gestalten. Es war eine inspirierende, wertvolle Veranstaltung voller Austausch, Wissen und Menschlichkeit.

Lasst uns gemeinsam weiter dafür arbeiten, CRPS sichtbarer zu machen, Bewusstsein zu schaffen und die Welt für Betroffene ein Stück besser zu gestalten. ✨

🔥 CRPS-Fakt Nr. 5/30 🔥CRPS kann an jeder Extremität auftreten – häufig an Hand oder Fuß, aber auch am Knie, Ellenbogen o...
05/11/2025

🔥 CRPS-Fakt Nr. 5/30 🔥

CRPS kann an jeder Extremität auftreten – häufig an Hand oder Fuß, aber auch am Knie, Ellenbogen oder gesamten Arm oder Bein.

CRPS wird von vielen Menschen nicht gekannt, leider wissen auch die Ärzt:innen teils nicht über diese seltene Erkrankung Bescheid.

Deshalb setzt sich das CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. für Aufklärung, Sichtbarkeit und Verständnis ein.
Wir wollen die Welt für CRPS-Betroffene ein Stück besser machen – und zeigen: Wir sehen euch. Ihr seid nicht allein. 💪🧡

🔥 CRPS-Fakt Nr. 4/30 🔥CRPS hat als Schmerzerkrankung Auswirkungen auf die psychische Gesundheit der Betroffenen. Dennoch...
04/11/2025

🔥 CRPS-Fakt Nr. 4/30 🔥

CRPS hat als Schmerzerkrankung Auswirkungen auf die psychische Gesundheit der Betroffenen. Dennoch hat CRPS keine psychische Ursache. 😨 🧡

CRPS wird von vielen Menschen nicht gekannt, leider wissen auch die Ärzt:innen teils nicht über diese seltene Erkrankung Bescheid.

Deshalb setzt sich das CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. für Aufklärung, Sichtbarkeit und Verständnis ein.
Wir wollen die Welt für CRPS-Betroffene ein Stück besser machen – und zeigen: Wir sehen euch. Ihr seid nicht allein. 💪🧡

🔥 CRPS-Fakt Nr. 3/30 🔥Das Hauptsymptom bei CRPS sind Schmerzen. Diese stehen in keinem Verhältnis zur ursprünglichen Ver...
03/11/2025

🔥 CRPS-Fakt Nr. 3/30 🔥

Das Hauptsymptom bei CRPS sind Schmerzen. Diese stehen in keinem Verhältnis zur ursprünglichen Verletzung. Sie gehen über das ursprünglich betroffene Gebiet hinaus und sind deutlich intensiver. 💥🤯

CRPS wird von vielen Menschen nicht gekannt, leider wissen auch die Ärzt:innen teils nicht über diese seltene Erkrankung Bescheid.

Deshalb setzt sich das CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. für Aufklärung, Sichtbarkeit und Verständnis ein.
Wir wollen die Welt für CRPS-Betroffene ein Stück besser machen – und zeigen: Wir sehen euch. Ihr seid nicht allein. 💪🧡

🧡🔥 CRPS Awareness Month – November steht ganz im Zeichen von CRPS! 🔥🧡Jedes Jahr im November machen wir weltweit auf das ...
03/11/2025

🧡🔥 CRPS Awareness Month – November steht ganz im Zeichen von CRPS! 🔥🧡

Jedes Jahr im November machen wir weltweit auf das Complex Regional Pain Syndrome (CRPS) aufmerksam — CRPS ist nicht häufig, aber oft lebensverändernd.

Den offiziellen Startschuss gibt der CRPS Awareness Day, auch bekannt als Color The World Orange (CTWO). 🌍🧡
Er findet immer am ersten Montag im November statt – dieses Jahr also am 3. November 2025.

An diesem Tag leuchtet die Welt orange, um Solidarität mit allen Betroffenen zu zeigen. Gebäude, Brücken und Wahrzeichen erstrahlen in der Signalfarbe des CRPS – als Symbol für Hoffnung, Stärke und Zusammenhalt. ✨
Tragt orangefarbene Kleidung, kocht orangefarbene Gerichte und postet die Fotos mit einer kleinen Info über CRPS. Macht unsere Erkrankung bekannter, damit niemand mehr unerkannt leiden muss! 🧡

Auch wir vom CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. sind Teil dieser Bewegung.
Der November ist für uns ein ganz besonderer Monat, denn:
📍 Am 5. November findet unser CRPS Symposium im DRK Schmerzzentrum Mainz statt – mit spannenden Vorträgen und wertvollen Einblicken in Forschung, Therapie und den Alltag mit CRPS.
💻 Und am 19. November laden wir euch zu unserem virtuellen Gruppentreffen ein – für alle, die von zuhause aus teilnehmen möchten.

Mit unserer Kampagne „CRPS hat viele Gesichter“ wollen wir zeigen, wie unterschiedlich CRPS verlaufen kann – mit sichtbaren und unsichtbaren Symptomen. 💛

Unser Ziel:
➡️ CRPS sichtbar machen.
➡️ Verständnis schaffen.
➡️ Die Welt für CRPS-Betroffene ein Stück besser machen. 🌍

Denn nur gemeinsam sind wir stark – und gemeinsam können wir etwas bewegen! 💪🧡

🐉🐉 Folgt uns, um keinen Beitrag mehr zu verpassen, und begleitet uns auf der Reise in eine etwas bessere Welt für CRPS-Betroffene.

🔥 CRPS-Fakt Nr. 2/30 🔥CRPS wird häufig durch Knochenbrüche, insbesondere durch Radiusfrakturen, ausgelöst. Auch Operatio...
02/11/2025

🔥 CRPS-Fakt Nr. 2/30 🔥

CRPS wird häufig durch Knochenbrüche, insbesondere durch Radiusfrakturen, ausgelöst. Auch Operationen, Quetschungen, Wunden sowie Bagatellverletzungen können zu einem CRPS führen. Ganz selten ist das verursachende Ereignis unbekannt. 🦴✂️

CRPS wird von vielen Menschen nicht gekannt, leider wissen auch die Ärzt:innen teils nicht über diese seltene Erkrankung Bescheid.

Deshalb setzt sich das CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. für Aufklärung, Sichtbarkeit und Verständnis ein.
Wir wollen die Welt für CRPS-Betroffene ein Stück besser machen – und zeigen: Wir sehen euch. Ihr seid nicht allein. 💪🧡

🧡 Einladung zum Gruppentreffen in Darmstadt! 🧡📅 Wann: Samstag, 15. November 2025 🕔 Uhrzeit: 17:00 bis 19:00 Uhr 📍 Wo: ...
30/10/2025

🧡 Einladung zum Gruppentreffen in Darmstadt! 🧡
📅 Wann: Samstag, 15. November 2025
🕔 Uhrzeit: 17:00 bis 19:00 Uhr
📍 Wo: Poststraße 9, 64293 Darmstadt (schräg gegenüber vom Hauptbahnhof)
✉️ Anmeldung: Bitte meldet euch vorab bei marion-sybille.burk@crpsnetzwerk.org 📞 oder telefonisch unter 0179 – 7881328

Du lebst mit CRPS oder bist Angehörige:r eines Betroffenen? Dann bist du bei uns genau richtig! 🤝

Unsere Gruppentreffen bieten einen geschützten Raum für Austausch, Verständnis und gegenseitige Unterstützung. Hier kannst du offen über deinen Alltag sprechen, Tipps bekommen und dich mit anderen Betroffenen vernetzen. 🌻

Wir freuen uns über den Kontakt zu Betroffenen aus dem ganzen Bundesgebiet. Bei uns ist jede:r willkommen. Denn: Kein Mensch mit CRPS sollte sich allein oder hilflos fühlen. Gemeinsam sind wir stärker!

Melde dich bei uns – wir sind für dich da.

🐉🐉 Wir sind eine eingetragene Selbsthilfegruppe und gehören zum CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V.
Wir setzen uns aktiv für die Bedürfnisse und Belange von CRPS-Betroffenen in Deutschland ein.

Egal, ob du neu diagnostiziert bist oder schon länger mit CRPS lebst – du bist herzlich willkommen! Denn gemeinsam sind wir nicht allein, sondern gemeinsam stark. 💪🧡

❓ Hast du einen Vorschlag für uns den nächsten Gruppentreffen? Schreib uns das gerne in die Kommentare.

💻🧡 Virtuelles Gruppentreffen am 19.11. – Forschung hautnah erleben!Du möchtest dich informieren, austauschen und Neues ü...
30/10/2025

💻🧡 Virtuelles Gruppentreffen am 19.11. – Forschung hautnah erleben!

Du möchtest dich informieren, austauschen und Neues über aktuelle Forschungsansätze zu CRPS erfahren – ganz bequem von zu Hause? 🏡
Dann ist unser Online-Gruppentreffen am 19.11. um 18 Uhr genau das Richtige für dich!

📚 Thema: Neuere Studien zu CRPS – Resolve Pain 1.0 & 2.0
👩‍⚕️ Mit Prof. Dr. med. Heike Rittner & Herrn Krepiev
(Zentrum für interdisziplinäre Schmerzmedizin, Uniklinik Würzburg)

➡️ Dich erwartet ein spannender Einblick in aktuelle Forschungs- und Therapieentwicklungen rund um CRPS.
➡️ Und das Beste: Du kannst ganz entspannt von der Couch aus teilnehmen, ohne Anreise oder Aufwand – ideal für alle, die kein Treffen in ihrer Nähe haben.

💬 Gemeinsam wollen wir CRPS sichtbarer machen, voneinander lernen und Betroffenen zeigen: Du bist nicht allein.

🔗 Anmeldung wie immer über das CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. per Mail an: Nico.sp@crpsnetzwerk.org

✨Den Link für die Teilnahme erhältst du rechtzeitig vor dem Gruppentreffen per Mail. Es wird keine App benötigt.

❓Welches Thema für ein virtuelles Gruppentreffen wünschst du dir für 2026? Schreib uns das gerne in die Kommentare.

🐉🐉Cripsy ist das bunt gehäkelte Maskottchen des CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. – und er steht symbolisch für all das...
29/10/2025

🐉🐉Cripsy ist das bunt gehäkelte Maskottchen des CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. – und er steht symbolisch für all das, was uns und unsere Arbeit ausmacht. 💛

Schon in seinem Namen steckt CRPS, denn Cripsy begleitet uns durch unsere Aufklärungsarbeit und unsere Kampagne „CRPS hat viele Gesichter“.
Als Chamäleon steht er für die Vielfalt und Wandelbarkeit dieser Erkrankung – denn CRPS kann sich bei jeder betroffenen Person anders zeigen:
Von leichten bis zu sehr schweren Verläufen, mit unterschiedlichen Symptomen, Phasen und Herausforderungen. Jede Erkrankung kann anders verlaufen.

🎗️ Mit unserer Kampagne wollen wir auch zeigen, dass CRPS nicht nur sichtbare Symptome wie Schwellungen, Farbveränderungen oder Bewegungseinschränkungen hat,
sondern auch viele unsichtbare Begleiter – wie Nervenschmerzen, Fatigue, Überempfindlichkeiten oder seelische Belastungen.
Beides gehört dazu. Beides ist real. 💛

Cripsy erinnert uns daran:
➡️ CRPS ist eine neurogische Schmerzerkrankung, die nicht unsichtbar bleiben soll.
➡️ Jede Geschichte zählt. Wir sehen dich.
➡️ Gemeinsam sind wir stark.

Mit seiner bunten Regenbogenhaut steht Cripsy außerdem für Hoffnung, Mut und Gemeinschaft – und dafür, dass niemand mit CRPS allein kämpfen muss. 💪💛

Mit unserer Kampagne 👉 „CRPS hat viele Gesichter“ möchten wir zeigen, wie unterschiedlich diese Erkrankung sein kann. Denn jede*r Betroffene hat seine eigene Geschichte, seinen eigenen Kampf – und trotzdem verbindet uns alle eines: CRPS darf gerne selten bleiben, aber nie wieder unbekannt sein - und sollte immer ernst genommen und nach aktuellem Wissensstand behandelt werden.

🐉🐉Wir brauchen dich! Schick uns 5-15 Bilder eurer Extremität plus die unterschriebene Einwilligungserklärung an viele-gesichter@crpsnetzwerk.org und unterstützt uns bei unser Kampagne. Gemeinsam sind wir stark.

28/10/2025

🦎✨ Hallo ihr Lieben — ich bin’s, euer Cripsy! ✨🦎

Ich muss euch etwas sagen: Dieses Symposium dürft ihr nicht verpassen.
Am 5. November 2025 im DRK Schmerzzentrum Mainz dreht sich alles um CRPS — Forschung, Therapie, Alltagstipps und echte Antworten auf eure Fragen. Und ja: Das ist ein Tag, der Hoffnung schenkt. 💛

Warum ihr kommen solltet:
🔥 Top-Referent:innen: Expert:innen wie Prof. Dr. Joachim Erlenwein, Prof. Dr. Christian Geber, Univ.-Prof. Dr. Frank Birklein, Dr. Fabiola Escolano Lozano, M.Sc.-Psych. Stefanie Trautmann und Katharina Dannich teilen aktuelles Wissen und praktische Wege im Umgang mit CRPS.
🎯 Themen, die uns wirklich etwas bringen: Diagnostik, neue Therapieansätze, Schmerzbewältigung, Graded Motor Imagery/Spiegeltherapie, Forschung zu Genen & Immunsystem — und wie all das für dich im Alltag wirkt.
🗣️ Austausch & Antworten: Vor & nach den Vorträgen gibt’s viel Zeit für Fragen — stell deine, hör Erfahrungen von anderen und vernetze dich mit Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten.
🤝 Safe Place: Ein Raum voller Verständnis — keine Urteile, nur Menschen, die wissen, was CRPS bedeutet.
🌱 Mut & Perspektiven: Du gehst nicht nur informiert nach Hause, du gehst bestärkt.

Ein Tag voller Input — und trotzdem praktisch:
• Neues aus Forschung & Klinik.
• Konkrete Tipps für Therapie & Alltag.
• Raum fürs Gespräch mit Ärzt:innen und anderen Betroffenen.
• Und… ich, Cripsy, bin natürlich auch da und freue mich auf jede Umarmung (sofern erlaubt 😉).

📅 Wann: 5. November 2025, 14:00 – 17:30 Uhr
📍 Wo: DRK Schmerzzentrum Mainz, Auf der Steig 16
🎟️ Eintritt frei
✉️ Anmeldung / Infos: marion-sybille.burk@crpsnetzwerk.org oder Tel.: 01797881328

Komm, bring deine Fragen mit — und vielleicht auch eine Freundin, einen Partner oder deine:n Therapeut:in. Je mehr wir sind, desto lauter wird unsere Stimme: CRPS hat viele Gesichter — und wir zeigen sie.

Ich freue mich riesig, euch zu treffen. Lass uns gemeinsam lernen, vernetzen und stärker werden.
Euer Cripsy

💜 Tag der Seltenen Erkrankungen an der Uniklinik Marburg – wir sagen Danke! 🌈Am Samstag, den 25. Oktober, waren wir mit ...
26/10/2025

💜 Tag der Seltenen Erkrankungen an der Uniklinik Marburg – wir sagen Danke! 🌈

Am Samstag, den 25. Oktober, waren wir mit dem CRPS Netzwerk gemeinsam stark e.V. beim Informationstag „Unerkannte und Seltene Erkrankungen im Fokus: Wege in die Zukunft“ an der Uniklinik Marburg vertreten. 🏥

Wir hatten viele schöne und berührende Begegnungen – mit Betroffenen, Angehörigen, Ärzt:innen und Interessierten. 💬💛
Solche Tage zeigen uns immer wieder, wie wichtig Aufklärung, Austausch und Vernetzung sind – gerade bei seltenen Erkrankungen wie CRPS.

Denn auch wenn CRPS nicht immer sichtbar ist, bedeutet es für viele Betroffene tägliche Schmerzen, Einschränkungen und einen oft langen Weg bis zur Diagnose.
Umso wichtiger ist es, dass wir gemeinsam Bewusstsein schaffen – für mehr Verständnis, frühere Diagnosen und bessere Behandlungswege. 🙌

Unser Ziel ist es, CRPS sichtbar zu machen und die Welt für CRPS-Betroffene ein Stück besser zu machen – Schritt für Schritt, Gespräch für Gespräch. 💪🐉

Ein großes Dankeschön an die Veranstalter:innen, an alle Besucher:innen, die bei uns am Stand waren, und an alle, die sich für seltene Erkrankungen stark machen! 💜

Gemeinsam sind wir stark – für Aufklärung, Verständnis und Hoffnung.

❓Wie lange hast du nach der richtigen Diagnose gesucht? Schreib uns das gerne in die Kommentare.

Adresse

Weiße Breite 24
Holzminden
37603

Öffnungszeiten

Montag 09:00 - 17:00
Dienstag 09:00 - 17:00
Mittwoch 09:00 - 17:00
Donnerstag 09:00 - 20:00
Freitag 09:00 - 17:00

Telefon

+492563915340

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