28/02/2026
Rare Disease Day - so wichtig für uns „Seltene“
💜 Rare Disease Day – Für mehr Chancengerechtigkeit 💜
„Gerechtigkeit beginnt mit einer richtigen Diagnose. Doch für viele ist der Weg dorthin eine Odyssee – geprägt von Jahren voller Angst, falscher Therapien und Selbstzweifel.
Wir brauchen aufgeklärte Ärztinnen und Ärzte, verlässliche Lotsen, ein erweitertes Neugeborenenscreening und spezialisierte Zentren, die für alle erreichbar sind. Und wir brauchen eine sichere Transition in die Erwachsenenmedizin. Niemand darf im System verloren gehen.
Gerechte Chancen bedeuten Zugang zu Therapien, zu innovativen Arzneimitteln, zu Hilfsmitteln und Reha. Sie bedeuten Forschung, die Hoffnung schafft. Sie bedeuten unbürokratische Unterstützung und psychosoziale Begleitung.
Es gibt noch eine Menge Hürden, die wir als Dachverband der Menschen mit Seltenen Erkrankungen immer weiter adressieren. Getragen von der Kraft unserer Selbsthilfegemeinschaft, dem Mut unserer Mitglieder, dem Willen zur Veränderung und auch dem Erfahrungswissen, schaffen wir Veränderung! Machen Sie mit. Schauen Sie hin, hören Sie zu und lassen Sie uns gemeinsam handeln. Für mehr Chancengerechtigkeit.“
– Geske Wehr, Vorsitzende der ACHSE e.V.
Zum Rare Disease Day machen wir deutlich:
Chancengerechtigkeit ist kein Luxus. Sie ist Voraussetzung für Würde, Teilhabe und Zukunft.
🔬 Frühe und richtige Diagnose
🏥 Zugang zu spezialisierten Zentren
💊 Innovative Therapien
🦽 Bedarfsgerechte Hilfsmittel
🤝 Psychosoziale Begleitung
🔄 Sichere Transition ins Erwachsenenalter
Seltene Erkrankungen sind selten – aber die Herausforderungen sind real.
👉 Unterstützen Sie unsere Arbeit.
👉 Teilen Sie diesen Beitrag.
👉 Setzen Sie ein Zeichen für mehr Equity.
