23/03/2026
🧬 Neugeborenenscreening – warum wir uns dafür einsetzen
Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen kann eine frühe Diagnose den entscheidenden Unterschied machen – zwischen Ungewissheit und Klarheit, zwischen spätem Handeln und echter Chance. Viele unserer Mitglieder setzen sich dafür ein, deshalb ist es eine klare Forderung von uns an die Politik, aktiv zu werden.
Und was sagt denn die europäische Gemeinschaft der Betroffenen zu dem Thema?
Im Rahmen von Rare Barometer – der Umfrage von Patienten für Patienten – wurde deutlich, wie wichtig Neugeborenenscreening den Betroffenen ist.
82% der Eltern von erkrankten Kindern, hätten sich gewünscht, dass ihr Kind bei der Geburt diagnostiziert worden wäre.
63 % der Menschen, die mit Seltenen Erkrankungen leben, wären gern bei der Geburt diagnostiziert worden.
Tausende Betroffene und Angehörige haben ihre Perspektiven geteilt – und machen klar: Früherkennung zählt.
Uns ist klar, dass der Diagnose eine Therapie folgen muss.
Doch wenn ihr bei ELA schaut – hier gibt es eine Therapie – und sie kann nur angewendet werden, wenn die Erkrankung frühzeitig diagnostiziert wird.
Deshalb setzen wir uns dafür ein, dass Neugeborenenscreening gestärkt und weiter ausgebaut wird – damit Kinder mit seltenen Erkrankungen so früh wie möglich die Unterstützung bekommen, die sie brauchen.
👉 Denn: Früherkennung ist mehr als ein Test.
Sie ist der erste Schritt zu Orientierung, Behandlung – und Hoffnung.
Deshalb unterstützen wir auch die aktuelle Kampagne unseres Mitgliedsvereins ELA. Gemeinsam machen wir sichtbar, was auf dem Spiel steht – und warum jede frühzeitige Diagnose einen Unterschied macht.
FĂĽr jedes Kind. FĂĽr jede Familie. FĂĽr eine bessere Zukunft. đź’›
Rare Barometer Ă https://www.eurordis.org/publications/voices-on-newborn-screening-rb-report/
