Selbsthilfegruppe SAB e.V.

24/11/2025

96 Tage noch !

ACHSE und läuten die schöne Rare Disease Day Zeit ein: 100 Tage bis zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen, am 28. Februar 2026!

Aus der Community, für die Community richten wir den Fokus auf die 300 Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen weltweit, auf ihre Anliegen und die der Angehörigen.

Bereitet euch vor! Wir liefern wie immer Material und Ideen. Macht mit.

Das Motto lautet übrigens wieder: Mehr als du dir vorstellen kannst.

Zur Einstimmung launchen wir morgen, am 20.11. das offizielle Video.

Kommentiert mit: Noch 100 Tage

25/10/2025

“What’s that lanyard for?” Here’s your answer:

When someone wears a Sunflower lanyard, it’s a quiet signal that they have a non-visible disability, one that is not immediately apparent to others.

It means they may need more time, more patience, or a little extra help, and wearing the Sunflower helps them feel confident they’ll be met with understanding.

Seen it before? Now you know. Pass it on.

Learn more about Hidden Disabilities Sunflower by visiting the 👉 website https://bit.ly/3JVe0b7

20/10/2025

Ein ganz wichtiger Tag 🌻🌻🌻

Nicht jede Beeinträchtigung ist auf den ersten Blick erkennbar – und oft haben es gerade Menschen mit nicht sichtbaren Einschränkungen schwer ernst genommen zu werden.

Am Montag, 20. Oktober, ist der "Tag der nicht sichtbaren Beeinträchtigungen". 🌻 Dieser Aktionstag, der als Symbol die Sonnenblume trägt, soll das Bewusstsein für Menschen mit Beeinträchtigungen schärfen, die vielleicht nicht unbedingt offensichtlich sind. Dazu zählen z.B. chronische Schmerzen, ADHS, Autismus und Depressionen.

Wir als Landeshauptstadt Düsseldorf wollen für das Thema sensibilisieren und auch der Behindertenrat Düsseldorf will zukünftig Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen noch stärker in den Blick nehmen. ❤️

Übrigens: Das Selbsthilfe-Service-Büro begleitet bereits mehrere Gruppen zu nicht sichtbaren Beeinträchtigungen und unterstützt auch Gruppen in der Gründung, die sich auf dem Spektrum der Neurodivergenz wiederfinden. 🤝

10/10/2025

Arzt-Patienten-Tag 2025 und
25 Jähriges Jubiläum der Selbsthilfegruppe Scleroedema-Adultorum-Buschke e.V. In Fulda

Morgen geht’s los ☺️

06/10/2025

Hoffentlich kommt diese Karte auch bald zu uns 🙏🏾

04/10/2025

Klartext

Anna-Maria Zimmermann: Klartext zu Schönheits-OPs und Selbstakzeptanz
Im Show-Business sind Schönheits-Operationen keine Seltenheit – vor allem Frauen stehen unter dem Druck, vermeintlichen Idealen zu entsprechen. Anna-Maria Zimmermann nimmt dazu kein Blatt vor den Mund.
Sie betont: Medizinisch notwendige Eingriffe sind etwas anderes, aber rein kosmetische Operationen kommen für sie derzeit nicht in Frage. Trotz gelegentlicher Selbstzweifel hat sie sich bewusst dagegen entschieden.
Offen spricht die Sängerin über kleinere Beauty-Behandlungen wie Hyaluron und Botox. Und sie zeigt Stärke, wenn sie auf ihre Verletzungen und Narben eingeht: 14 Unfallnarben, eine Kaiserschnittnarbe, kleine Brüste, keine perfekten Oberschenkel – und ein gelähmter Arm. Doch für sie zählt eins:
„Aber IST MIR EGAL.“
Nach einem schweren Helikopter-Unfall 2010 kämpfte sie sich zurück auf die Bühne – und beeindruckt seither mit ihrer ehrlichen Haltung und Lebensfreude. Ihre Fans lieben sie genau so, wie sie ist.
Ein starkes Statement für Selbstliebe und Authentizität in einer Welt voller Erwartungen.

04/10/2025

Seelische Gesundheit im Fokus – vielfältiges Veranstaltungsprogramm

Im Rahmen der Woche der Seelischen Gesundheit vom 10. und 15. Oktober 2025 bietet der Runde Tisch Inklusion ein vielseitiges Programm. Insgesamt vier Veranstaltungen finden in Kaarst statt:

📚 Freitag, 10. Oktober, Buchvorstellung: „Unsichtbares sichtbar machen: Seelische Gesundheit im Spiegel der Literatur“
🕡 Wann? 18:30 Uhr
📍 Wo? Buchhandlung Petra Esser, Voranmeldung erforderlich

🎬 Montag, 13. Oktober, Kino Kaarst zeigt den Film: „Rose – eine unvergessliche Reise nach Paris“
🕖 Wann? 19:00 Uhr
📍 Wo? AEF, Ticketkauf erforderlich

🧠 Dienstag, 14. Oktober, Infoangebot zum Thema: „Essstörungen bei Kindern und Jugendlichen“
🕕 Wann? 18:00–19:00 Uhr
📍 Wo? Beratungsstelle der Diakonie Rhein-Kreis Neuss in den Rathausarkaden, Anmeldung erforderlich

💆‍♀️ Mittwoch, 15. Oktober, Vortrag zum Thema: Selbstfürsorge
🕡 Wann? 18:30–20:00 Uhr
📍 Wo? Im Kunstcafé EinBlick, Eintritt frei

Alle Infos: www.kaarst.de/seelischegesundheit

̈rsorge

30/09/2025

Erstes Treffen für Neu-Formierung Runder Tisch

Am Mittwoch, 1. Oktober 2025, lädt die Stadt Kaarst herzlich zum ersten Treffen des neu formierten Runden Tisches Inklusion ein.
🕔 Wann? 17:00–19:00 Uhr
📍 Wo? Atrium des Rathauses Kaarst

♿ Der RTI ist ein offenes, ehrenamtliches Gremium für Menschen mit sichtbaren und unsichtbaren Behinderungen, chronischen Erkrankungen, Angehörige und alle Interessierten. Ziel ist der Austausch auf Augenhöhe, um Barrierefreiheit und Teilhabe in Kaarst gemeinsam zu stärken.

Was Euch erwartet:
💡 Möglichkeit, eigene Bedürfnisse und Anliegen einzubringen
💡 Austausch mit anderen Betroffenen und Engagierten
💡 Aktive Mitgestaltung der Stadt Kaarst für mehr Lebensqualität

👉 Eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Der Zugang ist barrierefrei, Bus- und Bahnlinien halten in unmittelbarer Nähe.

Alle weiteren Infos: www.kaarst.de/rundertisch2025

20/09/2025

Besuch der REHA CARE Messe in Düsseldorf

15/09/2025

Ganz wichtig 🚨

Neugeborenenscreening – ein kleiner Pieks mit großer Wirkung

Kurz nach der Geburt werden Babys in Deutschland auf angeborene Krankheiten des Stoffwechsel-, Hormon-, Blut-, Immun- und neuromuskulären Systems getestet. Warum? Weil eine frühe Diagnose Leben retten kann. 💜

Viele dieser Erkrankungen wären sonst zunächst unsichtbar – mit schwerwiegenden Folgen für die Entwicklung. Das Screening ermöglicht es, rechtzeitig mit einer Therapie zu beginnen und damit Lebensqualität und Lebenserwartung der Kinder deutlich zu verbessern.

👉 In Deutschland umfasst das Screening aktuell 19 Erkrankungen, z.B. Phenylketonurie und Mukoviszidose, aber Spinale Muskelatrophie. Welche Erkrankungen getestet werden, unterscheidet sich von Land zu Land – und dies wird auf Basis neuester wissenschaftlicher Erkenntnisse ständig weiterentwickelt.

Wir bei ACHSE setzen uns gemeinsam mit unseren Mitgliedern in einer AG Neugeborenenscreening und im europäischen Projekt dafür ein, dass neue Erkenntnisse zu den Seltenen Gehör finden und die Betroffenen davon profitieren. Denn: Screening geht uns alle an!