Saventic Care - seltene Erkrankungen

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Saventic Care - seltene Erkrankungen

🔵 Wir helfen Patienten kostenlos bei dem Diagnoseprozess seltener Erkrankungen

07/12/2025

HAE – wenn Schwellungen keine „gewöhnliche Allergie“ sind 🫧

Das hereditäre Angioödem (HAE) ist eine seltene Erkrankung, bei der im Körper immer wieder schmerzhafte Schwellungen auftreten – jedoch ohne die für Allergien typische Nesselsucht (Quaddeln) und ohne Juckreiz.

Zu den häufigeren Symptomen gehören unter anderem:

- plötzliche Schwellungen im Bereich von Gesicht, Händen, Füßen oder im Intimbereich,

- starke Bauchschmerzattacken (manchmal mit Übelkeit oder Erbrechen),

- episoden von Schwellungen im Rachen oder Kehlkopf, die das Atmen erschweren können,

- keine Besserung unter „klassischen“ Allergiemedikamenten.

Auffällig ist vor allem, wenn sich wiederkehrende Schwellungsanfälle ohne klare Ursache zeigen – oft ausgelöst durch Stress, Verletzungen oder medizinische Eingriffe (z. B. zahnärztliche Behandlungen).

06/12/2025

Amyloidose – wenn sich verschiedene Symptome zu einem Gesamtbild fügen 🧩

Amyloidose ist eine seltene Erkrankung, bei der sich in verschiedenen Organen (u. a. im Herzen, in den Nieren und in den Nerven) ein fehlgefaltetes Eiweiß – Amyloid – ablagert. Dadurch sind die Symptome im ganzen Körper „verstreut“ und sehen oft lange Zeit so aus, als handele es sich um mehrere völlig unterschiedliche Gesundheitsprobleme.

Zu typischen Warnsignalen können unter anderem gehören:

- chronische Müdigkeit und Schwäche,

- schwellungen der Beine und Knöchel,

- atemnot und schnelle Erschöpfung bei körperlicher Belastung,

- sensibilitätsstörungen, Kribbeln in Händen und Füßen,

- eiweiß im Urin und Nierenprobleme.

Besonders aufmerksam sollte man werden, wenn mehrere dieser Symptome gleichzeitig auftreten – vor allem dann, wenn sich keine eindeutige Ursache finden lässt.

05/12/2025

PNO – wenn „ständige Infekte“ mehr sind als nur eine schwache Abwehr 🦠

Primäre Immundefekte (PNO/PID) sind eine Gruppe von Erkrankungen, bei denen das Immunsystem nicht so funktioniert, wie es sollte. Auf den ersten Blick wirkt es wie „dauernde Erkältungen“, aber die Symptome sind oft stärker ausgeprägt und chronisch.

Zu typischen Warnsignalen können unter anderem gehören:

- häufige Bronchitis oder Lungenentzündungen, die trotz Behandlung immer wiederkehren,

- wiederkehrende Nasennebenhöhlen- und Ohrenentzündungen,

- infektionen, die sich über Wochen hinziehen oder besonders schwer verlaufen,

- darmprobleme – chronische oder wiederkehrende Durchfälle, Bauchschmerzen,

- vergrößerte Lymphknoten oder eine vergrößerte Milz.

Das, was einen primären Immundefekt von einer „gewöhnlich schwachen Abwehr“ unterscheidet, sind die Stärke, Häufigkeit und Dauer der Infektionen, oft schon seit jungen Jahren.

04/12/2025

CTCL – wenn ein „gewöhnlicher Ausschlag“ gar nicht so gewöhnlich ist 🩹

CTCL (kutanes T-Zell-Lymphom) ist eine seltene Krebserkrankung des Lymphsystems, die sich zunächst durch Symptome auf der Haut bemerkbar macht – und über viele Jahre wie ein „normaler“ Hautbefund aussehen kann.

Zu den häufigeren Symptomen gehören unter anderem:

- chronische, ekzemähnliche oder schuppende Hautveränderungen

- starker, quälender Juckreiz der Haut

- wiederkehrende „Ausschläge“, die nur schlecht auf Salben und lokale Therapien ansprechen

- flecken und erythematöse Herde mit unregelmäßiger Form, häufig asymmetrisch verteilt

- im Verlauf mögliche Vergrößerung der Lymphknoten und Allgemeinsymptome (Schwäche, Nachtschweiß, Gewichtsverlust)

Was die CTCL so schwer erkennbar macht, ist ihr langsamer, oft viele Jahre dauernder Verlauf und die Ähnlichkeit zu anderen Hauterkrankungen (z. B. atopische Dermatitis, Psoriasis).

03/12/2025

GPA – wenn Asthma nicht nur Asthma ist 🫁

EGPA (eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis) ist eine seltene Erkrankung, die oft ganz „harmlos“ beginnt – wie ein gewöhnliches Asthma oder chronische Probleme mit den Nasennebenhöhlen. Mit der Zeit können jedoch weitere, beunruhigende Signale aus verschiedenen Bereichen des Körpers hinzukommen.

Zu den häufigeren Symptomen gehören unter anderem:

- wiederkehrendes oder schweres Asthma

- chronische Nasennebenhöhlenentzündungen und Nasenpolypen

- chronische Müdigkeit

- kribbeln oder Taubheitsgefühle in Händen und Füßen

- muskel- und Gelenkschmerzen

Was die EGPA so schwer erkennbar macht, ist gerade die Kombination aus „allergischen“ Beschwerden und systemischen Symptomen, die verschiedene Organe betreffen können (Nerven, Haut, Herz, Nieren).

02/12/2025

Heute schauen wir uns die Gaucher-Krankheit genauer an – eine seltene Speichererkrankung, die über Jahre hinweg oft mit „Blutarmut“, „Knochenproblemen“ oder allgemeiner „Schwäche“ verwechselt wird.

🧩 Mögliche Symptome der Gaucher-Krankheit sind unter anderem:
• Vergrößerung von Milz und Leber
• schnelles Sättigungsgefühl beim Essen
• Thrombozytopenie – Neigung zu blauen Flecken, Nasenbluten, verlängerten Blutungen
• Blutarmut (Anämie) – Schwäche, Blässe der Haut, schnelle Ermüdbarkeit
• Knochenschmerzen, häufig chronisch
• chronische Müdigkeit, verringerte Belastbarkeit

Wenn du dich schon seit längerer Zeit mit solchen Beschwerden herumschlägst, fülle bitte den Fragebogen auf unserer Webseite aus.

01/12/2025

Wir starten! 🎄💚

In den kommenden 24 Tagen werden wir Schritt für Schritt verschiedene seltene Erkrankungen vorstellen – vor allem ihre häufigsten Symptome, die oft über Jahre unbemerkt bleiben oder mit anderen Krankheiten verwechselt werden.

In unserem „Adventskalender“ zeigen wir:

- auf welche Symptome es sich lohnt zu achten,

- bei welchen Beschwerden es sinnvoll ist, mit einer Ärztin oder einem Arzt über das Risiko einer seltenen Erkrankung zu sprechen.

Heute möchten wir das Thema Morbus Fabry näherbringen – eine seltene Erkrankung, die sich unter anderem durch starke Gliederschmerzen, Magen-Darm-Beschwerden, chronische Müdigkeit sowie Funktionsstörungen von Nieren und Herz äußern kann.

Wenn du dich in mehreren dieser Symptome wiedererkennst, fülle bitte den Fragebogen auf saventiccare.de aus. Vielleicht wird dies der erste Schritt zu einer weiterführenden Diagnostik.

27/11/2025

Mit einer seltenen Erkrankung zu leben, ist oft ein täglicher Kampf, den … niemand sieht. 💔
Nach außen wirkt „alles normal“, aber innerlich läuft ein stiller Marathon: Erschöpfung, Schmerz, Unsicherheit, Jahre auf der Suche nach einer Diagnose.

Das bedeutet unter anderem:
💊 Jahre von einer Fachärztin / einem Facharzt zum nächsten
⏳ Warten auf Befunde, die „schon wieder nichts erklären“
😔 Verabredungen absagen, weil die Kraft schon wieder fehlt
🧠 Anderen immer wieder erklären müssen, dass es „nicht nur Müdigkeit“ ist
🧩 Das Gefühl, nirgends richtig dazuzugehören – weder zu den „Gesunden“ noch zu denen mit einer klaren Diagnose

Seltene Erkrankungen sind nur dem Namen nach „selten“ – für die Menschen, die mit ihnen leben, sind sie die ganze Welt.
Deshalb ist so wichtig: mehr Verständnis, weniger Urteile. Mehr Zuhören, weniger „du übertreibst bestimmt“.

19/11/2025

Eosinophile – kleine Zellen, große Wirkung auf den Körper 🧬

Eosinophile sind eine Art weißer Blutzellen, die normalerweise bei der Abwehr von Parasiten helfen und an allergischen Reaktionen beteiligt sind. Problematisch wird es, wenn es zu viele von ihnen gibt – dann spricht man von Eosinophilie.

Was kann dann im Körper passieren?

🫁 Atmungssystem – Atemnotanfälle, Husten, Verschlechterung eines Asthmas, manchmal chronische Probleme mit den Nasennebenhöhlen und Nasenpolypen.

🩸 Gefäße und Gewebe – Eosinophile setzen Substanzen frei, die die Gefäßwände und Organe (z. B. Herz, Lunge, Nieren, Nerven) schädigen können.

💪 Nervensystem und Muskeln – Kribbeln, Taubheitsgefühle, Muskelschwäche, Schmerzen in den Gliedmaßen (bei Beteiligung peripherer Nerven).

🧠 Allgemeinsymptome – chronische Müdigkeit, Gewichtsverlust, subfebrile Temperaturen/Fieber ohne eindeutige Infektion.

🧪 Blutuntersuchungen – Eine erhöhte Zahl von Eosinophilen im Blutbild kann ein Hinweis auf Allergien, parasitäre Infektionen, Autoimmunerkrankungen, eosinophile Erkrankungen (z. B. EGPA, HES) oder andere Erkrankungen sein.

👉 Eosinophilie ist an sich keine Diagnose, sondern ein Symptom.
Wenn in deinen Blutuntersuchungen wiederholt erhöhte Eosinophilenwerte auftreten oder du Asthma plus ungewöhnliche Allgemeinsymptome hast, sprich mit einer Ärztin oder einem Arzt (Hausärztin/Hausarzt, Allergologe, Pneumologe, Hämatologe). Nur eine Fachärztin oder ein Facharzt kann beurteilen, ob es sich um eine „harmlose“ Reaktion oder um den Beginn einer ernsteren Erkrankung handelt.

16/11/2025

💜 Weltbewusstseinstag für das Sanfilippo-Syndrom (MPS III) 💜

Das Sanfilippo-Syndrom (MPS III) ist eine ultraseltene genetische Stoffwechselerkrankung, die Kindern nach und nach ihre Fähigkeiten nimmt – Sprache, Bewegung, Gedächtnis und Selbstständigkeit.
Obwohl die ersten Symptome oft Autismus oder ADHS ähneln, führt die Krankheit mit der Zeit zu schweren neurologischen Schäden.

📅 Der Bewusstseinstag für MPS III ist ein Moment, um laut über diejenigen zu sprechen, die diese Krankheit täglich ihre Kräfte, aber nie ihre Hoffnung kostet.
Eine frühe Diagnose, regelmäßige Rehabilitation und die Unterstützung von Spezialist*innen können helfen, die Selbstständigkeit der Kinder zu erhalten und ihre Lebensqualität zu verbessern.

Dieser Tag soll uns daran erinnern, wie wichtig Bewusstsein, Empathie und Forschung an neuen Therapien sind – für eine Zukunft ohne MPS III. 💜

10/11/2025

😴 Erschöpfung, die man nicht sieht...

Für viele Menschen mit seltenen Erkrankungen ist chronische Müdigkeit mehr als nur Schlafmangel oder ein momentaner Energieverlust. Es ist ein Gefühl, das jeden Tag präsent ist, unabhängig von Ruhe oder Schlaf, und das den Alltag vollständig verändern kann.

🧠 Müdigkeit bei seltenen Krankheiten ist keine Faulheit.
Sie ist ein medizinisches Symptom – oft eines der ersten Anzeichen dafür, dass im Körper etwas nicht stimmt.

Darum gilt: Anstatt zu urteilen, frag lieber, wie du helfen kannst.
Denn manchmal ist das größte Geschenk einfach Verständnis und Empathie. 💙

06/11/2025

👀 Andere sehen:
„Aber du siehst doch gesund aus.“

💔 Die Realität einer Person mit einer seltenen Krankheit:
Ein Alltag voller Schmerzen, Erschöpfung und Einschränkungen, die man auf den ersten Blick nicht sieht. Jeder Tag ist ein Kampf – nicht nur mit den Symptomen, sondern auch mit dem Unverständnis der Umgebung.

✨ Deshalb ist es so wichtig, zuzuhören und zu unterstützen, statt zu urteilen.
Empathie und Bewusstsein können viel verändern – von kleinen Gesten bis hin zu einer spürbaren Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, die mit seltenen Krankheiten leben.

Adresse

Deutscher Platz 5c
Leipzig

Webseite

https://www.saventiccare.de/

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