17/11/2025
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Es gibt mich noch und mir geht es unverändert gut. Allerdings sind die privaten Verpflichtungen, Projekte und Baustellen in den vergangenen Wochen zahlreich und zeitintensiv. Abends fehlt mir dann oft die Energie, um längere Beiträge zu schreiben.
Fast meine gesamte Kommunikation läuft über die Augen, auch ohne Sprachcomputer, und der kleine Rest ist etwa der Alarmton der Beatmung, wenn ich Schnappatmung bekomme, weil etwas nicht nach meinen Vorstellungen läuft. Ich übernehme die Organisation der meisten Dinge in meinem Leben selbst, denn es ist mein Leben, das ich selbst gestalten und für das ich auch die volle Verantwortung übernehmen will. Ein wenig liegt es sicherlich auch daran, dass ich ein Dickschädel bin.
Insbesondere bei wiederkehrenden Tätigkeiten und Aktionen kann das pedantisch anmuten und auch sein. Allerdings spiele ich im Kopf vorher alle Eventualitäten durch, versuche Probleme zu meiden und allgemein Dinge zu optimieren. So war ich schon immer: Ich wäge immer alle Optionen ab und wähle nach Möglichkeit die für alle Beteiligten risikoärmste. Das hört sich in der Formulierung pfiffig an, wird im Volksmund aber eher als Angsthase bezeichnet. Tatsächlich war dieses Verhalten in den meisten Fällen die beste Wahl, aber nicht in allen.
Nun, mit fortgeschrittener ALS-Erkrankung, wo es nicht viel benötigt, um am anderen Ufer der Wupper die Harfe zu zupfen, hilft dieser Pedantismus mit festen Abläufen, gibt Sicherheit, und rettet im besten Fall mein Leben. Daher ziehe ich gelegentlich andere Saiten auf als noch ohne Erkrankung, weil es leider angebracht ist. Das kann nicht nur für meine Mitmenschen anstrengend sein, sondern auch für mich.
Ich merke gerade, ich drifte wieder einmal völlig vom Thema ab. Die Botschaft sollte eigentlich lauten: Es geht mir gut, und bis auf Muskeln und Zeit für längere Beiträge fehlt mir nichts! Vielleicht noch zwei Pflegekräfte für mein Assistenzteam – und fertig ist die Laube. Alle Infos hierzu unter www.madebyeyes.de/job. Vielleicht mache ich wieder wie früher zwischendurch kurze Beiträge. Ich überlege mal, wie ich das optimal für mich organisieren kann 😉.
