Ein Hirntumor namens Walter

14/09/2025

Geschichten wie die von Sheila sollten uns allen viel Mut machen. ❤️

11/11/2023

Ich wollte mich hier auch mal wieder kurz melden. Die letzten beiden MRTs sind gut verlaufen. Jetzt können wir bedenkenlos auf einen Abstand von 4 Monaten gehen. Dass bedeutet für mich nur noch 3 mal ins MRT im Jahr anstatt 4 mal. :)
Ansonsten gibt es weiter die bekannten guten und schlechten Tage. Das sind halt immernoch die Langzeitfolgen von der PC-Chemotherapie. Aber ich mache weiter meine Therapien, bin viel an der frischen Luft, vor allem beim Fußball und mache aus jedem Tag das beste. 💪

14/06/2023

Interessante Erkenntnisse zum Thromboserisiko bei Hirn-OPs.

☝️ Bei operativen Eingriffen am Gehirn 🧠 besteht ein hohes Risiko einer , die zu einer lebensbedrohlichen Lungenembolie führen kann. Um schwere Komplikationen nach solchen Operationen zukünftig zu reduzieren, startet die gemeinsam mit sieben Partnern eine bundesweite klinische Studie.
Die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) unterstützt das Vorhaben über drei Jahre mit einer Millionenförderung.

In einer Pilotstudie untersuchte das Team der Universitätsklinik und Poliklinik für Neurochirurgie der um apl. Prof. Dr. Julian Prell 👨‍⚕️ den Effekt einer „Intermittierende Pneumatische Kompression“ (IPK) während der Operation statt danach. Im Gegensatz zur bisherigen Vorgehensweise war das Risiko einer Beinvenenthrombose dabei nur ein Viertel so hoch.

👉 Mehr dazu: https://medizin.uni-halle.de/news/risiko-nach-hirn-op-reduzieren-dfg-neurochirurgie

05/05/2023

Da ich leider am Montag keinen MRT-Termin bekommen habe, (ich frage mich nur wieso nicht ;) ), kam ich schon letzte Woche Freitag in die Röhre. Am Mittwoch gab es dann die Auswertung und es sieht wieder alles gut aus. Das letzte Wort hat natürlich wieder die Tumorkonferenz, aber ich denke die geben auch grünes Licht. Das nächste MRT gibts dann schon wieder in drei Monaten. Wir wollen ja alles sicherstellen, dass zeitnah reagiert werden kann, wenn da was nachwachsen sollte.
Nach der Auswertung gab es noch ein kleines Stammtischtreffen, da neben mir noch zwei andere Patienten von unserer Stammtischgruppe am Mittwoch einen Termin hatten. Da konnte man sich auch mal wieder etwas austauschen. :)

28/02/2023

Vielleicht kann jemand helfen. 👇

Liebe Leute,

ich benötige einen Kontakt zu einem Verein/Selbsthilfegruppe die sich mit Glioblastomen befassen. Es geht um einen jungen Kollegen von mir, der daran erkrankt ist und der versucht Zugang zu einer bestimmten Multizentrischen Studie zu gelangen, die diese Art von Tumore mittels
einem speziellen Laserlicht behandelt.

Kennt jemand unter Euch jemanden, der einen kennt?

Über Ideen würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüsse

Don

01/02/2023

Diese Woche stand mal wieder ein MRT an, denn die 3 Monate vergingen ja wieder wie im Flug. Also gings Montag in die Röhre. Die Untersuchung lief ohne Probleme ab, so hab ich das am liebsten. Und heute ging es dann zur Auswertung in die Neurochirurgie. Mit den Bildern zeigte sich mein Neurochirurg zufrieden, sprich es ist keine Veränderung zu sehen. Auch die neuopsychologische Testung wurde ausgewertet. Im großen und Ganzen wie bei der letzten Testung 2019 nur in einigen Bereichen hat sich etwas verschlechtert. Auch hier steht im Befund wieder drin, dass aus neuropsychologischer Sicht aktuell keine Fahreignung besteht. Aber das war mir schon klar, von daher heißt es weiter fleißig mitfahren. :D 🙏
Ein psychoonkologisches Gespräch gab es heute auch noch, also war ich rundum versorgt.
Meine andauernden körperlichen Beschwerden kommen laut meines Neurochirurgen wohl eher von den Langzeitnebenwirkungen der Chemotherapie als von meiner Psyche. Da muss ich einfach lernen, damit zu leben. Hauptsache im Kopf ist erstmal alles okay. In diesem Sinne, weiter kämpfen bis zum Sieg! :)

26/10/2022

Gestern lief mal wieder ein MRT bei mir und bereits heute fand die Auswertung statt. So ging es an zwei Tagen hintereinander nach Halle, was natürlich sehr anstrengend für mich war. Aber die gute Nachricht ist, es ist soweit alles in Ordnung. Ihr wundert euch bestimmt über den kurzen Abstand zum letzten MRT. Der wurde seitens der Neurochirurgie von 6 auf 3 Monate verkürzt, einfach um engmaschiger zu kontrollieren. Darüber hinaus habe ich heute mit meinem Neurochirurgen vereinbart, dass wir nochmal eine neuropsycholgische Testung machen. Die letzte war 2019, also vor der Bestrahlung und Chemotherapie und wir wollen jetzt schauen, ob sich da Veränderungen ergeben haben. Auf die Idee bin ich gekommen, als ich am Montag in einer psychologischen Sprechstunde war und diese auf eine neuropsychologische Therapie zu sprechen kam. Jedenfalls kann eine psychologische Betreuung bei einer Krankheit wie meiner sehr hilfreich sein und neue Perspektiven aufzeigen.
Ansonsten geht es mir eigentlich unverändert. Es gibt schlechtere und bessere Tage. Das wichtige ist, ich kämpfe weiter und gebe niemals auf. 🦁 Denn trotz aller Widrigkeiten, ist das Leben lebenswert. :)

20/07/2022

Am 05.07. lief mal wieder das Kontroll-MRT. Im Vorfeld hatte ich vergleichsweise wenig Bammel. Inzwischen bin ich einfach besser darauf eingestellt, was da in der Folge eines MRT-Befunds auf mich zukommen könnte. Denn im Prinzip hab ich ja alles schon durch: OPs, Bestrahlung, Chemo ...
Warum erst heute die Nachricht? Ich wollte noch das Ergebnis der Tumorkonferenz abwarten und das kam heute. Nachdem die Radiologische Praxis in ihrem Befund bereits keine Veränderung in den Bildern festgestellt hat, bekam ich in der Neurochirurgie letzte Woche das gleiche zu hören. Nur das Tumorboard konnte meinen Fall erst diese Woche besprechen. Auch die interdisziplinäre Konferenz kommt zu dem Schluss, dass die Bilder gut aussehen. In sofern ist da oben im Stübchen alles okay. :)
Leider geht es mir aber derzeit trotzdem oft nicht so besonders. Kopfschmerzen, Schwindel, Übelkeit, Verdauungsprobleme, die üblichen Knochenschmerzen und immer wieder Phasen von Erschöpfung. Das alles ist nicht immer gleichzeitig, aber geht nun halt schon gut 2 Wochen. Woran es liegt weiß ich nicht, denn sowohl im Kopf als auch Ultraschall, Blutwerte (abgesehen von erhöhten Leberwerten), EKG, Blutdruck sind in Ordnung gewesen beim Check Anfang Juli. Vielleicht liegts an den Langzeitfolgen der Chemo, vielleicht das Wetter, vielleicht der Stress der letzten Zeit. Hoffe einfach, diese Phase geht wieder vorbei. 🍀

15/06/2022

👇

Kostenfreie Erstinformation für Glioblastompatienten und ihre Angehörigen. Allgemeinverständlich wird über Diagnose und Therapie aufgeklärt.

https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/glioblastom-info/

08/06/2022

Für diejenigen, die Bedarf haben, verweise ich gerne auf eine Telefon-Sprechzeit am morgigen Donnerstag. 🧠

🧠 Der heutige 8. Juni ist . 🧠

☝️ Kaum eine Krebserkrankung stellt Betroffene, Angehörige und Ärzt*innen vor so schwere Herausforderungen wie das Glioblastom. Es gilt unter den Hirntumoren als besonders aggressive Form, weil die Tumorzellen extrem schnell und unkontrolliert in gesundes Hirngewebe hineinwachsen.

🩺 Anlässlich des heutigen Welthirntumortages bieten Experten aus vier Tumorzentren in Deutschland am morgigen Donnerstag, 9. Juni von 16 bis 19 Uhr eine besondere 📞 Telefon-Sprechzeit zum Thema an.

Aus dem Tumorzentrum Halle (Saale) der stehen dabei Prof. Dr. Julian Prell 👨‍⚕️, Dr. Sebastian Simmermacher 👨‍⚕️ und Jörg Illert 👨‍⚕️ für Fragen zum Thema unter der gebührenfreien Servicenummer 📞 +498005332211 (gebührenfrei aus allen deutschen Netzen) zur Verfügung.

👉 Mehr Infos unter: www.guetsel.de/content/43933/sprechzeit-servicethema-gesundheit-welt-hirntumor-tag-2022-diagnose-glioblastom-lesertelefon.html

07/06/2022

Morgen ist wieder Welthirntumortag. Auch wenn eine akute Therapie vorbei ist, geht der Kampf gegen den Hirntumor stets weiter. Ob nun bei den Nachsorgeterminen oder beispielsweise bei der Physiotherapie ... und nicht zu vergessen die zahlreichen Langzeitfolgen der Therapien. Auch für mich gilt, weiterkämpfen und nicht aufgeben. 🦁 :)

Am 8. Juni ist Welthirntumortag! Machen Sie mit. Wir freuen uns über jede Unterstützung.https://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/Welthirntumortag/wht_2022/hirntumorhilfe_wht-2022_info.pdf