Faromder Autoinflammation & FMF

Faromder Autoinflammation & FMF Dies ist die offizielle Seite von FAROMDER Verein der seltenen Erkrankungen

09/03/2026

#​EULAR ve tarafından yayınlanan FMF Tedavi ve Takibinde Temel Yaklaşımlar (12 Madde Özeti)

* Erken Tanı ve Tedavi Başlangıcı: gibi ciddi komplikasyonları önlemek için klinik tanı konur konmaz tedaviye başlanmalıdır.

* Kolsişin İlk Tercihtir: yönetiminin temel taşı kolsişindir; hastalar bu ilacı ömür boyu ve düzenli kullanmalıdır.

* Tedavi Hedefi (Sıfır Atak): Temel amaç, atakların tamamen durdurulması ve ataklar arası dönemde de devam edebilen subklinik (sessiz) inflamasyonun kontrol altına alınmasıdır.

* Kolsişin Direnci ve Alternatifler: Standart dozda kolsişine rağmen atakları devam eden veya amiloidoz riski taşıyan "kolsişine dirençli" hastalarda biyolojik tedaviler (IL-1 inhibitörleri gibi) değerlendirilmelidir.

* İlaç Dozu Kişiye Özeldir: Kolsişin dozu; hastanın yaşına, atak sıklığına ve vücudun verdiği yanıta göre hekim tarafından dinamik bir şekilde ayarlanmalıdır.

* Hamilelik ve Emzirme Dönemi: Kolsişin kullanımı hamilelik ve emzirme sürecinde güvenlidir ve bebeği/anneyi FMF ataklarından korumak için tedaviye ara verilmemelidir.

* Genetik Testin Rolü: Tanı esas olarak klinik bulgularla konur; genetik test tanıyı desteklemek ve riskli mutasyonları (örn. M694V) belirlemek için kullanılır.

* Düzenli İzlem: Hastalar şikayeti olmasa dahi, sessiz inflamasyonu izlemek için yılda en az iki kez doktor kontrolünden geçmeli ve idrarda protein kaçağı takibi yapılmalıdır.

* Amiloidoz Taraması: FMF'in en ciddi komplikasyonu olan amiloidozun erken tespiti için düzenli olarak idrar analizi ve böbrek fonksiyon testleri yapılmalıdır.

* Hasta Eğitimi ve Uyum: Hastanın hastalığını tanıması ve tedavisine (ilaç kullanımına) uyum sağlaması, uzun vadeli sağlık başarısı için kritiktir.

* Eğitim Hakları ve Sosyal Destek: Özellikle çocuk hastalarda hastalığın eğitimi engellememesi için gerekli raporlar (CÖZGER gibi) ve okul bilgilendirme süreçleri işletilmelidir.

* Bütüncül Yaklaşım: Tedavi sadece ilaçla sınırlı kalmamalı; beslenme (diyetisyen desteği), psikolojik destek ve egzersiz gibi yaşam tarzı unsurlarıyla desteklenmelidir.

Bu maddeler, tarafından Türkçeye çevrilerek hasta kitapçığı haline getirilmiş ve derne

09/03/2026
22/02/2026

22/02/2026

22/02/2026

10/02/2026

Bilimle Güçlenen, Vefa ile Büyüyen Bir Aile: FAROMDER"

15 Şubat Hasta Okulu etkinliğimizde, FMF ve nadir hastalıklar yolculuğumuzun ilk gününden beri bizlere ışık olan kıymetli hocalarımıza şükranlarımızı sunduk. Prof. Dr. Ahmet Gül, Prof. Dr. Nuray Aktay ve tüm akademik dostlarımızla; FMF te geç" tanı engelini aşmak, sağlıklı nesiller yetiştirmek için tek yüreğiz. Bilimin rehberliğinde, pes etmeden savaşmaya devam ediyoruz! 🛡️🧬

23/01/2026

📢 FMF HASTALARI VE DOKTORLARI 9. YIL BÜYÜK BULUŞMASINDA BİR ARAYA GELİYOR! 🧬💪
​Türkiye’de her 5 kişiden birinin bu hastalıkla mücadele ettiğini biliyor muydunuz? FAROMDER olarak, 9. yılımızda bilgi kirliliğine son vermek ve haklarımızı korumak için buluşuyoruz!
​✅ Neleri Konuşacağız?
​EULAR & PRES güncel kılavuzları ışığında son 8 yılın araştırmaları.
​Geç tanı ve Amiloidoz riskine karşı hayati uyarılar.
​Tanıtımı yapılacak olan Yeni Hasta Kitapçığı ve Öğrenci Hakları Broşürü.
​🗓 Tarih: 15 Şubat 2026
📍 Yer: [Mekan Bilgisi Ekleyiniz]
📞 İletişim: 0531 611 17 64 (Birsel Ağca)
​"Yenilmez Savaşçılar" olarak, doğru tanı ve yaşam kalitesi için tüm dostlarımızı ve hocalarımızı bekliyoruz. 🧡
​

faromder
23/02/2025

faromder

FAROMDER nadir hastalıklar Ekibi olarak 24 Ekim 2025 ihtibariyle Bitliste olacağız,cok heycanlıyız.25 Ekimde Cocuk ve E...
22/10/2024

FAROMDER nadir hastalıklar Ekibi olarak 24 Ekim 2025 ihtibariyle Bitliste olacağız,cok heycanlıyız.
25 Ekimde Cocuk ve Eriskin Romatoloklar Sayın Prof Dr.Serdar Ugurlu, Doç.Dr Sezgin Şahin ve Hasta Cocukların sosyakhakları konusunda uzman Melek Okur bizlere katılcaklar. EREN üniverstesi konferans salonunda FMF ve diger nadir romatizmal hastaliklar ele alındak.Sayin prof Dr.Ahmet Gül ve Prof Dr. Özgür Kasapcopur yurtdışından online katılcaği toplantımıza tüm Hasta ve hastayakınlarını ,doktorları, ögretmen ve öģrencileri bekliyoruz.

Bitliste sosyal sorumluluk projesi olarak üstendiğimiz okul tadilatları ki ögrencilerin coģu FMF ve diger kronik rahatsızlıkları var, bu okuları gezmek ögrencilerle keyfli saatler gecirmek ihtiyaclarını gidermek istiyoruz.
Pazartesine kadar ekip olarak Bitlisteyiz....🤩🥳💖

Adresse

Seligenstadt
63500

Telefon

+4915221677611

Webseite

Benachrichtigungen

Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von Faromder Autoinflammation & FMF erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.

Die Praxis Kontaktieren

Nachricht an Faromder Autoinflammation & FMF senden:

Verknüpfungen

Teilen

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Faromder Solidaritätsverein der Seltenen Autoinflammatorische,Autoimmun & Rheuma Erkrankungen

FAROMDER ist ein Solidaritätsverein der Seltenen Autoinflammatorische, Autoimmun- und rheumatische Erkrankungen Sowohl die Gründer wie auch die Vorstandsmitglieder von FAROMDER sind mit Autoinflammtorischen Erkrankungen diagnostiziert. Die Gründer sind FMF(Familiäres Mittelmeer Fieber) Erkrankte und bekämpfen die aufgrund Spätdiagnosen entstandenen Komplikationen (Folgeerkrankungen).

In den letzten Jahren sind in Deutschland ein rapider Zuwachs von FMF Patienten diagnostiziert worden, hierbei spielen sicherlich die Faktoren von Immigration und unerkannten Erkrankten eine große Rolle. Der größte Faktor für die Verbreitung der Genmutation sind die verwandtschaftlichen Ehen, wie sie in der Mittelmeer Region vermehrt verbreitet sind. Statistisch gesehen trägt innerhalb der Türkei jede 5.Person die FMF-verursachende Gen-Mutation in sich.

Wir haben uns zum Ziel gemacht, für die kommenden Generationen Spätdiagnosen zu verhindern, in dem wir durch präventive Aufklärungsarbeit das Leben mit dem Leiden erleichtern wollen. Diese Aufklärende Arbeit soll Fehldiagnosen und Komplikationen verringern. Faromder bildet eine Brücke zwischen Patienten und Ärzten,Wissenschaftlern und Krankheitserforschern. Wir bieten allen Autoinflammatorischen Erkrankten,Angehörigen sowie medizinischen Personal die aktuellsten Wissensstände über Diagnosen und Therapie Möglichkeiten an.

Wenn Sie auch immer wieder unter Fieberanfälle,Bauchschmerzen,Hautausschläge,Durchfall bzw. Verstopfung, Stiche und Schmerzen im Brustbereich,Infektion der Harnwege oder Nierenbecken, Schmerzen und Einschränkung der Glieder und Gelenke leiden,bitten wir Sie einen Rheumatologen aufzusuchen. Mann musst nicht alle Symptome gleichzeitig haben um an FMF-Patient zur sein. Nur durch frühzeitige Diagnose und eine lebenslange dauernde Schutztherapie können wir Organversagen Vorbeugen .