Lupus Erythematodes SHG e.V.

23/03/2026

23/03/2026

Austausch und Kommunikation gehört für uns zum Alltag. Wir laden euch ein in unserer App sicher mit anderen Betroffenen, auch aus eurer Region in Kontakt zu kommen. Bei Fragen könnt ihr sie immer auch direkt dem Support stellen (naja das ist aktuell Sabine, aber das schafft sie schon). Wenn ihr mehr über die App Lupus Pass wissen wollt, oder dabei unterstützen, dass auch wirklich der Lupus- Pass statt als PDF nutzbar wird, dann nutzt die App (und unterstützt uns mit einer Mitgliedschaft)
PS. Wenn es gewünscht ist, organisieren wir auch kleine Schulungen zur App.
Wir freuen uns auf euch.

20/03/2026

🌼 Passend zum offiziellen Frühlingsanfang 2026 haben wir ein paar Tipps für euch, wie ihr den Frühling trotz Gefahr durch die Frühlingssonne genießen könnt. Also:

- jeden Tag Sonnencreme, mindestens LSF 50
- Vermeidung von v.a. Mittagssonne
- Tragen entsprechender Kleidung
- genügend Flüssigkeit

Wenn ihr diese Dinge beachtet, steht einem tollen Frühling nichts mehr im Weg! Passt auf euch auf!💜

12/03/2026

✨ Wir suchen Freiwillige, die Lust haben, bei unserem Patiententag in Berlin mitzumachen. Ihr seid offen und möchtet gerne eure Erfahrungen mit Lupus und der Selbsthilfegemeinschaft teilen?

📩 Dann bewerbt euch gerne für einen Platz bei der Podiumsdiskussion oder für das Expertenpanel. Bewerbungen oder Nachfragen können an unsere Email, leshg@lupus-rheumanet.org, geschickt werden.

💜 Wir freuen uns auf euch und danke für euer Engagement!

07/03/2026

💜 Macht mit beim diesjährigen Lupus Butterfly Run! Weil jeder Schritt zählt...

Der Butterfly Run ist virtuell, das heißt, ihr lauft eure Lieblingsstrecke und stellt eure gelaufene Distanz online.

Mit eurem Start unterstützt ihr die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, Lupus Austria und Lupus Suisse – ihr spendet mit eurer Teilnahme automatisch an eine Organisation eurer Wahl oder an alle auf einmal.

Mehr Informationen findet ihr unter
https://laufenmachtgluecklich.de/laeufe/2026/
lupus-butterfly-run/.

Also lasst uns gemeinsam Lupus sichtbarer machen! Wir freuen uns auf eure Teilnahme!💜

04/03/2026

🎉 Lasst uns gemeinsam in Berlin feiern! Am 09. Mai 2026 findet von 10-17 Uhr unser Patiententag in Berlin statt. Ein Tag voller Informationen, neuen Kontakten und Feiern. Hier könnt ihr euch das bisher geplante Programm angucken und findet alle nötigen Infos.

💜 Die Teilnahme ist kostenlos, aber eine Anmeldung ist nötig, egal, ob ihr digital oder vor Ort teilnehmen wollt. Das ist hier möglich: lupus-rheumanet.org/lupus-dein-weg

28/02/2026

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 erinnern wir uns gemeinsam daran, wie wichtig Gleichberechtigung ist. Der Tag steht erneut unter dem Motto "Mehr als du dir vorstellen kannst".✨

Und genau das sollten wir uns alle zu Herzen nehmen. Jede Handlung hilft, ob ein Post, um dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu geben, das Mitmachen bei einer der Aktionen der Achse e.V. oder ein Gespräch mit einem Freund oder einer Freundin. Lasst uns gemeinsam für mehr Sichtbarkeit und Gleichberechtigung für seltene Erkrankungen kämpfen!💪

Falls ihr mehr Informationen haben wollt, schaut auf
https://www.achse-online.de/ vorbei.💜

23/02/2026

✨ Seid bei den nächsten Lupus 365 Terminen dabei! ✨

17.03.: Lupus & Medikamente
14.04.: Lupus & Blutwerte
28.04.: Lupus & Kinderwunsch

Und falls ihr einen Termin verpasst, schaut auf YouTube nach. Wir arbeiten daran, alle Termine öffentlich verfügbar zu machen.

02/02/2026

✨ Neue Hoffnung bei schweren Autoimmunerkrankungen ✨

🦠 Eine neue Studie zeigt: eine einmalige CAR-T-Zelltherapie kann schwere Autoimmunerkrankungen wie Lupus, Sklerodermie oder autoimmune Muskelentzündungen dauerhaft stoppen.

🔬 Die Therapie nutzt körpereigene Immunzellen, die gezielt fehlgesteuerte Zellen ausschalten.

💉 Statt lebenslanger Immunsuppressiva reichte bei 24 Erkrankten eine einzige Infusion. Auch ein Jahr nach der Behandlung waren sie therapie- und krankheitsfrei.

🔬 Die Therapie nutzt körpereigene Immunzellen, die gezielt fehlgesteuerte Zellen ausschalten.

➡️ Ein echter Durchbruch, und vor allem Hoffnung auf Lebensqualität für Betroffene💜

⁉️ Mehr Informationen findet ihr hier:
https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/hoffnung-fuer-menschen-mit-schweren-autoimmunerkrankungen/

28/01/2026

Mainz und Bad Kreuznach seid ihr noch da? Es haben sich zwei Termine gefunden um die Gruppe wieder zu beleben.
Um Anmeldung wird gebeten (wenn ihr nicht könnt, meldet euch mit Kommentar über das Formular)
http://lupus-rheumanet.org/veranstaltungsuebersicht

27/01/2026

🦋 Eine neue Plattform für kognitive Tests bei Lupus? Laurent Arnaud hat auf Twitter angekündigt, "Cognilup" zu entwickeln. Wie seht ihr das Thema?

Quelle:
https://x.com/lupusreference/status/2014605027113865576?s=46&t=PyJLzzKBz8kcEN9bYYrDqA