Lupus Erythematodes SHG e.V.

28/02/2026

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 erinnern wir uns gemeinsam daran, wie wichtig Gleichberechtigung ist. Der Tag steht erneut unter dem Motto "Mehr als du dir vorstellen kannst".✨

Und genau das sollten wir uns alle zu Herzen nehmen. Jede Handlung hilft, ob ein Post, um dem Thema mehr Aufmerksamkeit zu geben, das Mitmachen bei einer der Aktionen der Achse e.V. oder ein Gespräch mit einem Freund oder einer Freundin. Lasst uns gemeinsam für mehr Sichtbarkeit und Gleichberechtigung für seltene Erkrankungen kämpfen!💪

Falls ihr mehr Informationen haben wollt, schaut auf
https://www.achse-online.de/ vorbei.💜

23/02/2026

✨ Seid bei den nächsten Lupus 365 Terminen dabei! ✨

17.03.: Lupus & Medikamente
14.04.: Lupus & Blutwerte
28.04.: Lupus & Kinderwunsch

Und falls ihr einen Termin verpasst, schaut auf YouTube nach. Wir arbeiten daran, alle Termine öffentlich verfügbar zu machen.

10/02/2026

02/02/2026

✨ Neue Hoffnung bei schweren Autoimmunerkrankungen ✨

🦠 Eine neue Studie zeigt: eine einmalige CAR-T-Zelltherapie kann schwere Autoimmunerkrankungen wie Lupus, Sklerodermie oder autoimmune Muskelentzündungen dauerhaft stoppen.

🔬 Die Therapie nutzt körpereigene Immunzellen, die gezielt fehlgesteuerte Zellen ausschalten.

💉 Statt lebenslanger Immunsuppressiva reichte bei 24 Erkrankten eine einzige Infusion. Auch ein Jahr nach der Behandlung waren sie therapie- und krankheitsfrei.

🔬 Die Therapie nutzt körpereigene Immunzellen, die gezielt fehlgesteuerte Zellen ausschalten.

➡️ Ein echter Durchbruch, und vor allem Hoffnung auf Lebensqualität für Betroffene💜

⁉️ Mehr Informationen findet ihr hier:
https://www.uk-erlangen.de/presse/pressemitteilungen/ansicht/detail/hoffnung-fuer-menschen-mit-schweren-autoimmunerkrankungen/

28/01/2026

Mainz und Bad Kreuznach seid ihr noch da? Es haben sich zwei Termine gefunden um die Gruppe wieder zu beleben.
Um Anmeldung wird gebeten (wenn ihr nicht könnt, meldet euch mit Kommentar über das Formular)
http://lupus-rheumanet.org/veranstaltungsuebersicht

27/01/2026

🦋 Eine neue Plattform für kognitive Tests bei Lupus? Laurent Arnaud hat auf Twitter angekündigt, "Cognilup" zu entwickeln. Wie seht ihr das Thema?

Quelle:
https://x.com/lupusreference/status/2014605027113865576?s=46&t=PyJLzzKBz8kcEN9bYYrDqA

17/01/2026

🦋 Anlässlich unseres Jubiläums stellen wir euch unser neues Logo vor.

✨ Tradition trifft Moderne - der Schmetterling ist eine Hommage an unser erstes Logo. Grün steht weiterhin für die Verbindung zu rheumatischen Erkrankungen, lila ist die Farbe von internationalem Lupusbewusstsein. Die menschliche Silhouette symbolisiert die Erkrankten. Die klaren Farbkontraste sorgen für gute Erkennbarkeit - Barrierefreiheit mitgedacht!

💭 Und wie geht es weiter? Logos entwickeln sich; vielleicht auch Namen? "Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V." ist präzise, aber auch sperrig. Was meint ihr: Brauchen wir einen eingängigeren Namen für die Zukunft? Oder ist gerade die medizinische Präzision wichtig? 🤔
Eure Meinung zählt! 💚💜

13/01/2026

Hier ein kleiner Einblick, warum wir die Mitgliedsbeiträge für die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft dieses Jahr erhöhen mussten. Danke für euer Verständnis.♥️

Wir freuen uns auf ein tolles gemeinsames 2026! 🍀

11/01/2026

🦋 Hier ein Rezept für Ofen-Lachs mit Rosmarin und Zitrone auf Wintergemüse. Guten Appetit!

✨ 4 Lachsfilets
✨ 1 Zitrone in Scheiben
✨ 2 Zweige Rosmarin
✨ 3 EL Olivenöl
✨ 1 Fenchelknolle
✨ 2 Pastinaken
✨ 3 Karotten
✨ Salz, Pfeffer

Zubereitung👩‍🍳
Gemüse in Stifte schneiden und mit Olivenöl, Salz & Pfeffer mischen.
Bei 180° Umluft 20-25 min backen.
Lachs mit Zitrone &Rosmarin auf das Gemüse legen, weitere 12-15 Min. backen.

Lasst es euch schmecken!😋

10/01/2026

✨ Seid bei den nächsten Lupus 365 Terminen dabei! ✨

🦋 Am 20. Januar reden wir über Lupus und das Immunsystem. Am 03. Februar wird es um Lupus und Impfung gehen. Der 17. Februar wird aktuelle Therapien bei Lupus thematisieren.

Hier geht es zur Anmeldung für den 20.01.:
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Hier zum 03.02.:
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Und hier zum 17.02.:
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07/01/2026

💪 40 Jahre gemeinsam stark - für heute, morgen und alle, die mit Lupus leben

🐺 Deutschlands größte Lupuscommunity will mit euch und Experten einen gemeinsamen Tag mit Vorträgen, Austausch und ganz viel Aufmerksamkeit gestalten.

🎉Also lasst uns am 09.05.2026 von 10 bis 17 Uhr in Berlin feiern. Wir freuen uns auf einen tollen Tag!