04/11/2025
⭐ Center for Arvelige og Komplekse Sygdomme (CAKS) holdt årsmøde med spændende oplæg ⭐
CAKS Årsmøde 2025 blev afholdt i torsdags med præsentationer om sjældne knoglerelaterede sygdomme samt om støttetilbud til mennesker med sjældne sygdomme 🧬🫶
Liselotte Wesley Andersen, forperson i Patientforeningen Sjældne Diagnoser, fortalte om foreningens arbejde og visionen om at komme nærmere målet: at ”det skal være nemt!.... at være sjælden!”. Som patient med en sjælden sygdom kan der være mange udfordringer, der kræver en præcis, koordineret og tværfaglig indsats.
Læs mere om patientforeningens tilbud og helpline på https://lnkd.in/dsJvi57
Lars Folkestad, overlæge på Endokrinologisk Afdeling M, fortalte om forskningsresultater og opfølgning hos patienter med Osteogenesis Imperfecta (OI). OI hos voksne forventes tilknyttet CAKS primo 2026.
Anders Jørgen Schou, overlæge på H.C. Andersens Børne- og Ungehospital præsenterede de nyeste resultater med Burosumab-behandling af patienter med Hypofosfatæmisk rakitis.
Tusind tak til oplægsholderne! 👏
Og tak til alle, der deltog! Vi er glade for, at så mange havde tid og lyst til at komme forbi 🤩
___________________________________________________________________
Hvis du vil vide med om arbejdet i CAKS kan du se på caks.dk. Du er meget velkommen til at kontakte CAKS ved spørgsmål. Kontaktinformationer findes på caks.dk
Hvis du vil ved mere om arbejdet i ERN BOND, Europæisk Referencenetværk for sjældne knoglesygdomme kan du klikke her: https://lnkd.in/dvpfy2s3
