01/03/2026
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la
Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA) celebró el concierto “Voces por las Raras:
sumar tu voz es hacer ley la esperanza”, un encuentro profundamente humano que unió música, familias,
pacientes y sociedad en un mismo propósito: visibilizar, sensibilizar e incidir para que las enfermedades
raras sean reconocidas como una prioridad de salud pública en la República Dominicana.
Más que un evento, fue un espacio de encuentro con las historias que muchas veces permanecen en
silencio. Historias de espera diagnóstica, de resiliencia familiar y de lucha diaria por el acceso a
tratamientos, acompañamiento y derechos.
Las enfermedades raras no solo representan condiciones médicas complejas; representan trayectorias de
vida atravesadas por barreras en el diagnóstico, el acceso y la protección social. Nuestro mayor recurso es
la voz, y cuando la usamos juntos, la esperanza deja de ser abstracta y se convierte en posibilidad real”,