27/03/2025
Qué privilegio el mio el ver materializada la entrega del Anteproyecto de Ley para la Atención Integral de Personas que Padecen Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo.
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Para muchas puede ser "otro proyecto más de Ley", para nosotros, los pacientes y familiares, este proyecto es una brisa de esperanza; es trabajar en alianzas por defender el derecho a la salud, ¡A la vida!
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Agradecida de coincidir en esta camino con la Dra. , quien ya ha tomado la bandera por las raras y junto a ella, y el Gabinete de Salud del , trabajaremos hasta hacer de este proyecto, Ley.
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Afortunada de estos meses de trabajo y aprendizajes, de la mano de grandes aliados por las raras Luis, Nicolay, Fernando D, Ceila, María & Miguel ¡Qué lujo se dan las de tenerlos!
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Gracias .rd por permitirme representarte, y en ti a nuestras 17 asociaciones miembros, a nuestros queridos pacientes y sus valientes familias.
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¡Seguimos escribiendo una nueva historia por las raras! ¡Seguimos en movimiento y en alianzas!
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